Tout d' abord, il devient difficile depuis qqes jours de surfer tranquille sur le net, que ce soit depuis la maison ou l' hôpital.....Je ne sais pas pour vous.....Et puis over blog qui bug aussi ...Vive l' informatique !

Et oui, en effet, nous sommes toujours au B2 je pense au moins jusq' à lundi....
Bérénice n' a plus de fièvre depuis hier au soir.
Nous avons arrêtés les antibiotiques qui lui sont administrés en continue via les perfusions, comme à chaque "aplasie chauffante".
Elle a un taux bas de plaquettes mais seuls les taux de globules rouges ont nécessité une transfusion...Bérénice n' aime pas qu' on lui injecte du sang......Déjà  à cet âge là, le sang a une conotation....une image importante.....Mais elle accepte tout de même sans trop rechigner...
Elle a ce soir une énergie débordante....certainement l' effet de la transfusion qui revigore....

Sinon, Fabrice est arrivé hier au soir...Il faisait bon et j' avais décidé d aller avec Charlélie retrouver l' homme à la gare....J' ai eu des légers sourires de ricanements une peu mesquins losque j ai vu tous ces touristes ( étrangers pour la plupart) arriver la fleur au fusil...ou plutot, les ski sur les épaules..équipés comme tous bons skieurs alpins.....Dommage...Il n' y a pas de neige !!  :)) ..Il ne faut pas m' en vouloir..cela me change de mon quotidien tout cela  !

Mes nuits son difficiles, entre des toux incessantes, d' irritations...et puis de  nombreux rêves chaotiques.......et puis mamy qui s'est levée à 4H du matin pour prendre le train et rentrer chez elle ! C'est pépé qui prend le relais dimanche soir.
Alors , les matins sont très difficiles et je dois dire que j' ai ce soir le sentiment de ne pas bien m' occuper de mon fils....j' ai le sentiment de le laisser..J' ai du mal à m' investir " pour de vrai" avec lui! Même lui faire à manger devient un supplice pour moi, lui qui mange mieux que Bérénice pourtant ! Je vais essayer d y remédier mais .......j' ai aussi ce sentiment avec Bérénice...même si je suis près d' elle, si je m'occupe bien de la logistique....je n' ai pas le sentiment de passer du temps de "jeux" avec elle et cela me culpabilise d' autant plus qu' elle ne va pas à l' école et que son éveil passe donc par moi......Elle regarde certainement trop la télévision et l 'ordinateur depuis ses problèmes de santé......Je n' arrive pas à me poser, lui lire de nombreuses histoires , lui expliquer de nombreuses choses....Mais je l' ai déjà dit me semble t il...Je suis lasse.....
Je  n' ai qu une hâte......partir et retrouver un pseudo-équilibre familial ...

Du coup, cette journée du samedi ensoleillé fut sous le signe de la sortie ...
J' ai tout d' abord rejoint fabrice à ' hôpital avec Charlélie...Nous avons laissé Bérénice sous la tutelle des infirmières...et sommes allés mangés dans une Brasserie en ville....une zone piétonne envahie par les minettes et minots venus faire les soldes ! Un défile de mode en tous genres...Je ne comprend d' ailleurs pas comment ils font pour se ballader avec du Gucci, Lacoste, LVuitton.....sur le torse , les fesses, en passant par les chaussures, les lunettes, la trousse ou sac  à main et la coupe de cheveux qui va bien !!! Ils l ont où tout cet argent ???!!! Bref............Des guignols tous habillés pareil ! ( surtout si c'est du faux !) n( excusez de cet intermède !)
Je suis allée ensuite à la fnac faire une course utile pour mon mari....chez France Loisirs où j' ai décidé de me procurer le guide de la "Réflexologie pour les mains et pour les pieds"....une petite rencontre papote...et enfin, je décidais de libérer Charlélie de sa poussette..direction le Jardin de ville dans lequel il a mis bien 30mn à se décrocher des jupes de maman...a priori, il y avait trop de monde pour lui;..trop d' enfants partout !
Et en partant en direction de l' hôpital pour prendre le relais de Jaja, j' ai eu la bonne idée de rentrer chez André pour "voir" , je dois dire que cela fait une éternité que je n'ai pas fait de shopping, même bien avant la maladie de Bérénice...Et bien je me suis soulagée de qqes euros en trouvant une paire de botte dans un coin de la boutique qui me plaisait bien et sortait un peu de l ordinaire.

Bérénice s' est couchée ce soir, avec sa carte et son enveloppe , reçues fraîchement ce matin...
Je crois , Alexis, que Bérénice a été très touchée par cette petite carte mais gardera aussi un bon souvenir de ce gouter.......précieux pour Bérénice...Merci encore Catherine....Pour le prochain gouter, si cela ait possible , cela sera avec plaisir...mais vite vite alors avant que nous ne partions...

Il est tard, je vais me coucher également....

aujourd'hui après-midi....
Bérénice est toujours en aplasie mais vers la remontée ....
Elle a donc malgrès tout encore des antibiotiques généraux à prendre par la bouche.
Mais elle va très très bien.

Charlélie quand à lui est pris de partout...Nez, yeux, gorge, oreilles....un lapin blanc avec la myxomatose....
Même le médecin a poussé un petit cri en voyant le fond de sa gorge hier au soir , "plein de pue" m' a t elle dit !!!
Elle a osé préciser qu' il etait bien mignon pour accepter l' auscultation sans rien dire et rester "zen" malgrès le mal dont il était atteint...Je précise qu 'il a une fois de plus une otite......
AH ....oui.....et il a les coucougnettes trop hautes...elles font l' ascenseur.......dès qu' on les touche, elle remontent bien trop haut !!!!    :))
Alors c'est un prochain RV chez l' urologue que je dois prendre...les solutions sont de traiter dans un premier temps par hormones, testostérones, pour faire descendre les glandes dans les bourses...et puis si cela ne doit pas fontionner , une petit chirurgie pour "agrafer" le tout dans les sacs....


Donc autant dire qu' avec tous ces microbes autour de nous et bérénice qui doit en être protégée au maximum...et bien j' ai eu une frénésie de ménage en rentrant à la maison avec blanche neige et jojo lapin !

Et puis sinon, j' ai eu une bonne nouvelle : un gentil comité nous a alloué une allocation pour l' éducation d' un enfant handicapé....sur 2 années.....à compter de nov.2006 jusqu' à nov2008....
Bérénice est reconnue handicapée à =/+ 80% ....elle aura même sa carte d' invalidité !
Au moins un peu de confort supplémentaire pour pallier à tous les désagréments causés par la maladie....
Je vais enfin "devenir" patronne...Je vais engager une " gouvernante"....enfin.....faut il encore la trouver la perle rare qui acceptera de garder les enfants, faire du ménage, faire des courses faire du repassage et même éventuellement du jardinage !!! Bon allez, j' exagère un peu mais je pense bien qu' elle puisse m' aider, me seconder, qu' elle puisse être une personne sur qui je puisse compter vraiment.......

Nous avons passé un week-end difficile, mais il faut faire face.
Charlélie va être gardé par ma nounou à moi, et oui, 25 ans plus tard, elle est toujours là fidèle au poste !  Je pars au moins confiante sur ce plan là !
Bérénice est passée ce matin au bloc, pour une nouvelle ponction lombaire et un myélogramme. L' anesthésie c'est bien passée même si elle a réclamé à manger durant qqes temps après son réveil avant de pouvoir y prétendre !
A priori, l' isolement en chambre stérile ne permet pas la présence des parents dans la chambre durant la nuit...mais je crois qu ils vont adapter une chambre sous flux mobile pour nous, pour nous permettre de rester plus proches du petit service spécial enfants et à moi de rester aux côtés de Bérénice. Je sens bien que nous sommes chouchoutés...cela fait du bien..........

Le stress est là, mais je crois qu il va partir peu à peu....J' ai toujours cette envie de vomir, je vais aux toilettes X fois dans la journée...je me vide ......le mal est là, mais je résisterai...

Des choses dont on ne parle pas....et bien là, je le dis.
Bien avant la maladie de Bérénice, j' ai toujours eu une angoisse profonde, une pierre à porter...qqechose qui me faisait penser au plus profond de moi même que la tranquilité ne serait pas de mise avec Bérénice.....
Si la mort a été très proche dans mes pensées jusqu' à présent concernant Bérénice, je me suis réveillée hier à un moment de la journée en me disant que NON....que si la mort pouvait être proche, ce n'est pas cela qui l' attendait.....ce qui l' attend, c'est la greffe.......
Si la maladie ne devait pas dans un premier temps forcément générer de greffe, ce sont les premières images qui me sont apparues lorsque l' on m' a annoncé cette saloperie..
Et au fond de moi, sans me l' avouer, j' ai toujours pensé à cette greffe......
Peut-être est-il illusoire de penser que mon ressenti puisse être le bon.....?
c'est en tous cas un moyen d 'y croire et d' avancer....