Bérénice va très bien mis à part un mal de tête hier qui pouvait être justifié par une anémie....et la transfusion de rouges qui suivait....... Elle a aussi reçu des plaquettes hier et aujourd'hui.....
Les maux de tête sont revenus aujourd'hui durant qqes heures.  Légers, puisque cela ne l' a pas empêché d' entreprendre des activités et de bien rigoler voir faire le singe sur son lit et mettre sa tête sens dessus-dessous.....
Moi, je reste sur la défensive. Des maux de têtes, je n' aime pas bien cela....On peut imaginer des tas de choses dans ce service avec un mal de tête....La première chose à laquelle je pense, c'est au retour de l' aspergillus au niveau des sinus de Bérénice....Parcequ' elle mouche pas mal  !
En même temps, elle est tombée en aplasie ( 500 blancs à peine ) et il n' a pas été rare durant tout son parcours qu 'elle ait le nez qui coule durant ces périodes "fragiles"....donc on attend...pas de fièvre et une super pêche, c'est ce qu' il faut retenir avant tout !

Donc nous jouons toute la journée, elle ne sombre pas l' après midi..non non non...Contrairement aux autres hospitalisations, nous vivons là une belle période avec un rythme bien précis...Elle se couche vers 20h30 sans rechigner........ Condition siné qua non : lui raconter une voir 2 ou 3 histoires...mais c'est  à moi de l' imaginer.......tous les soirs mes amis !!! Mon imagination est donc mise à contribution...... Je me suis dis que c ' était après tout une richesse de plus à lui offrir que de faire travailler son imaginaire...et puis pour moi aussi !!!!  Mais ce soir, je lui ai dit OK pour la troisième histoire mais tu m' aides !!!! Vous voulez savoir le type d histoire qui lui fait plaisir....Allez , un petit bonus...C'est pas du Malraud hein !!??

L' histoire d 'une princesse qui avait un hérisson.....Elle est allée se promener avec lui et d un seul coup....qu' a  t elle vu...Le loup...hou...Le loup....La princesse dans la précipiation s' enfuit et en oubli son hérisson.......
ALors le loup mange le hérisson mais il prend bien soin avant de lui enlever les épines....
Il était tellement gourmand qu' il le mange en une seule bouchée sans le mâcher....
Et et et........d' un seul coup....il eut mal au ventre un mal terrible qui le fit hurler......AHHHHHOUHHHH!!!
Le petit hérisson avait les piques qui repoussaient et il se mit alors à gigoter ,  gigoter, gigoter...
Il "piquait" le loup !!!!
Ce dernier courra chez le docteur (qui fâcha le loup) et pour le soulager.....l' opéra , lui coupa le ventre lui remis des pansements.....après avoir sauvé le petit hérisson......

Le loup repartit dans la forêt et n' a plus jamais touché aux hérissons....
Et la petite princesse décida de se promener avec son hérisson ....dans un panier !!!!


Bonne nuit les petits !!!

Bérénice est heureuse de vous faire connaître un des groupe qu' elle affectionne bien !

Canal J à tue tête toute la journée ou presque....C' était durant le printemps dernier qu' elle découvrait ce petit groupe plein de couleurs, plein de lumière.....Ils étaient aussi devenu ma lumière, ce sentiment que ma fille se battait toujours au travers des ces petits qqechoses pleins de vie .......

Pour ma part, cette chanson est donc devenue difficile parfois à écouter, elle soulève un tel tourbillon de sentiments passés mais pas oubliés.....

 

Fabrice passe son temps avec Bérénice.

Moi je déménage toutes nos affaire pour les passer d' une chambre vers l' autre...Un sacré bazar ! Et puis ménage par la suite comme tout bon "locataire" qui rend les clés...

Bérénice va bien....Toujours pas d' aplasie, elle tourne autour de 1500 blancs donc 98% de neutrophiles. Elle montre qqes petits maux de gorges et qqes fissures autour de l' anus, mais rien de méchant

Bérénice s' ennuit..... Je m' efforce alors d' être "enthousiaste " et de lui proposer de jouer aux cartes... Et ça marche !!! Bérénice accepte enfin de suivre les régles et accepte enfin de perdre....même si je préfère la voir gagnante...comme si cela pouvait avoir un effet sur la maladie !!! D' ailleurs , de mes yeux de maman, je trouve toujours impressionnant de voir avec quelle joie et quel bonheur elle soulève les bras en criant "YES, j' ai  gagné " !!!! Nous avons donc joué au "Uno", à "Ouistiti" , aux Magnétix , ....pour finir par un jeu de PC comme d' hab. !!!

J' ai donc décidé de lui trouver des jeux de societé ....je suis toute ouie s vous avez une idée sur ceux qui pourraient lui convenir...Il ne faut pas trop faire dans la réflexion ( fatigue oblige !) , des jeux tout en plastique, ....Il est vrai que jusqu' à présent , elle a souvent fait des hospitalisations durant lesquelles elle était vite et très fatiguée...Cela n' est pas le cas en ce moment...Et puis je dois dire que ordinateurs et DVD et nintendo, Vtech......cela fait trop....beaucoup trop...même elle sature. Et puis si bérénice ne s' en lasse pas, moi, les pollypockets et playmobils...J' en ai ras la casquette !!!

 

 

Jeudi soir était sous le signe de la bonne ambiance à la maison des parents malgré mon arrivée là-bas avec le moral dans les chaussettes !!  ( genre de journée où l' on remet tout en question...notre façon de faire, notre façon d élever nos enfants,... ) ...Ce sont donc 2 verres de wiskhy qui m'ont couché......pour être mal réveillée par la suite;.en effet, dormir côté "rue" , c' est une horreur....A 5h00 du matin, ce sont le premières voitures, le tramay, les ambulances et pompiers, sans parler des dernier émechés de la nuit passant sous les fenêtres en gueulant pour mieux se faire remarquer.....qui m' ont fait prendre conscience que j' étais épuisée...Vraiment épuisée...et que quelquechose n allait pas !!!  Je me couche tard, certes, mais je me lève fatiguée ......et j' ai trouvé la raison.......le bruit ambiant de la rue... Alors je me suis mise d accord avec la directrice de la maison de parents pour changer de chambre dès qu' une côté " cour " se libère.........

Cette journée J+3, Bérénice va plutôt bien. Un peu plus calme que la veille. Son père arrivant le soir même , elle avait un "truc" qui l' a tenait pour la journée .

Bérénice n'est toujours pas en aplasie complète.  +/- 1500 blancs, même si ces blancs ne sont pas très "actifs". J étais inquiète quand au fait d' avoir greffé alors que les blancs ne sont pas tous "morts". En fait on me l' a très bien justifié en image.....  D' abord, le greffon ne s installe pas tout de suite....Ensuite, les blancs restants, et bien, ils sont encore là pas pour longtemps..Comme si une bombe nucléaire explosait...Il resterait des survivants, moins efficaces mais surtout on sait qu'ils ne seraient pas là pour longtemps..... Donc au final, étant donné les risques infectieux de Bérénice, il n' est pas plus mal qu' elle passe peu de temps en réelle aplasie.....les anciens blancs  seront relayés par les nouveaux....A savoir qu' elle ne présente plus d' antiviraux ( les lymphocytes ) , mais 95% d' anti-infectieux. Un hasard ou encore un résultat de la stratégie médicale pour obtenir ce type de résultat plutôt sécurisant ???!!! Bérénice n' a toujours pas été transfusée en rouges ou plaquettes, les taux diminuent peu à peu tout de même......

Mais j' en viens tout de même à me dire que Bérénice avait encore une moelle bien résistance malgré toutes les chimios qu' elle a reçu. En sortant du précédent stérile, elle n' a même pas eu de transfusions... Je ne crois pas me tromper en pensant que c'est quand même assez exceptionnel.... Certes la moelle n' était plus "blastique" et donc mise à mal par les blastes...Mais sa moelle a trinqué quand même et aurait pu montrer de réels faiblesses de régénération...Ce n' est pas le cas.... J' espère juste que le greffon sera tout aussi "fort" !!!

Ce vendredi soir, Fabrice est arrivé sans Charlélie resté chez sa mamie pour le bien de tous. J' ai d' ailleurs omis de vous dire que Charlélie a déclaré une infection des sinus , ce qui lui vaut 2 semaines d' antibiotiques..... A priori on peut penser que Bérénice n' a pas été contaminé...

Et puis l' aventure du jour !!!!

C' était la journée des changements de pansement du cathéte et puis changement d' aiguille et tubulures pour la chambre implantable. Au moment du "rincage" ( injection de pdt de rincage par la chambe implantable à l'aide d' une seringe ), Bérénice s'est redressée droite comme un I sur son lit et est devenue rouge, a pleuré, hurlé , réclamé de l' eau et s'est plainte de mal de tête.... SOn ventre s'est couvert de plaques rouges.....Elle hurlait vraiment....J' ai eu peur très peur.....

L' infirmière l' a tout de suite "scopé", pris les constantes et les données nous ont alors rassurés puisque tension, température, saturation, ... tout allait bien...Mais Bérénice se plaignait encore notamment d' avoir froid tout en tremblant....

En fait, le produit de rincage n' était pas le bon.....Un erreur.....heureusement sans conséquence dramatique....Elle s'est juste prise une dose plus important de sel ( au lieu de 0,9 % de sodium, ce fut 2%) , l' équivalent de 2 petits sachets de sel, directe dans le sang !!! Autant dire que cela justifiait sa soif et sa réaction vive !!  Bon, dans ce type de travail, on aurait tendance à dire que l' équipe médical  n'a pas droit à l erreur, mais j' aime autant que l' erreur soit de ce type qu' une autre qui aurait pu avoir des conséquences bien plus importantes......

Je n' en veux même pas à l équipe qui a bossé dur toute la journée, qui a passé son temps à courir toute la journée.....par contre, la prochaine fois, pour ce type d' intervention non urgente, je demanderais à ce que l' on attende si les infirmières sont trop prises....que les choses ne se fassent pas dans l' excitation tout simplement.......

La fin de journée fut donc éprouvante.....et puis la nuit....j'vous explique même pas !!!

Suite au prochain numéro.....