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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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Vendredi 2 mai 2008
Infobébé diffuse l' info suivante :

Les enfants gardés par une nourrice ou placés en crèche auraient 30 % de risque en moins de développer une leucémie, selon une étude menée à l’université américaine de Berkeley. La socialisation des bambins permettrait en effet de renforcer leur système immunitaire, à la suite des rhumes et autres maladies bénignes, refilés par les petits camarades de garderie. Il faut voir le bon côté de la chose…
Le développement exact de ce cancer du sang reste toutefois encore inconnu. Un enfant sur 2 000 est touché.
Date de parution : 02/05/2008


Bérénice a en effet été gardé à domicile par mes soins. Alors que nous avions fait une adaptation pour la crèche, elle s' est brûlée le bras de façon assez considérable. Elle avait 6 mois et demi. C' est donc à 10 mois qu' elle a fait son entrée en halte garderie.
Par ailleurs, j' ai souvent entendu les parents d' enfants atteints de leucémie dire que justement petits ils n' étaient pas souvent malades.
Je dois dire que Bérénice l' a en effet été peu. Comparativement à Charlélie qui enchaîne les problèmes ORL de façon récurrente.

.....alors un système immunitaire peu stimulé pourrait être un facteur dans le déclenchement d' une leucémie chez l' enfant....... c'est pourtant pas faute de trop d hygiène chez moi et dans notre comportement .....  ( sans vivre non plus de façon malpropre hein !! )

chez Bérénice, je me suis toujours posée la question d' ailleurs de l' impact de sa brûlure sur son système immunitaire ( déjà, elle a cicatrisé en 4 mois au lieu de 1 mois et demi...) . Le choc aurait il provoqué une perturbation de celui-ci ? La cicatrisation longue était elle déjà un signe de dysfonctionnement, de faiblesse immunitaire ?
Et ce fameux BCG injecté 4 à 5 semaines avant les premiers symptomes de la maladie..... S il n' est pas la cause directe de la maladie, je suis certaine de son impact dans le déclenchement de celle-ci .... Je n' en attend même pas des preuves scientifiques.... lorsque l' on va titiller de façon "non naturelle" le corps, celui ci peut répondre violemment, j' en suis convaincue.

Bref, des questions qui risquent de rester sans réponse durant qqes longues années encore j' imagine.... peut etre saura t on un jour ????


Sinon, Bérénice a réclamé un biberon de lait ce matin.... a mangé 1 nuggets, a bu un peu de jus de goggi, .... Un petit mieux de jours en jours ..... tout en restant vigilants bien sûr.
La problèmatique du jour comme celle d hier d ailleurs, est portée sur le pulmonaire . Probablement un peu de flotte qui se propage un peu dans les poumons..... Pas irrémédiable .... Il faut être patient ......et espérer que son état s améliore encore peu à peu.....que l' on arrive à bien maîtriser les difficultés des jours derniers.
Quand aux douleurs, elles sont bien contrôlées . Elle a la possibilité de se faire des doses de secours mais finalement nous n' y touchons que peu .

Charlélie est en garde chez mamie et papé. Nous ne le voyons pas beaucoup ces derniers temps mais il est préférable pour lui d'  être en vacance chez mamie à jouer, à manger, à dormir, à pleurer, à rigoler....normalement.....  Nous ne pouvons lui proposer cette normalité en l' ayant à nos côtés. Il en serait destabilisé je pense d' autant plus que je n' arrive pas à me rendre disponible pour lui. Il part donc encore en weekend à la mer et j' en suis heureuse. Lui y part avec de l' entrain.. Il chantait à tue tête ce matin dans la voiture .
Il est adorable. N' a vraiment pas l' air traumatisé , cela signifie pour moi que la façon dont on gère les choses pour lui est bonne. Bien entendu, il revient nous voir toujours avec le sourire, avec l envie de nous sauter dans les bras et de ne pas nous voir repartir aussitot comme tout enfant peu retrouver son parent après une séparation. Il est reparti aussi de la même façon...Il a même fait pleins de bisous à maman avec le sourire .... Vraiment, je suis contente de lui procurer des bonheurs malgrès la situation....C'est bien.
Merci d ailleurs à Joel et Marie Hélène de lui permettre de prendre l' air de la mer ......


Sur ce... Bérénice et Fabrice dorment.... Je vais en profiter pour faire pareil.... AH non... il faut que je mange... un truc que j' ai tendance à oublier pour moi en ce moment ( mais je me doppe aux jus de fruits frais quand même ) .

Isabelle

par Raquel like Welch
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Vendredi 2 mai 2008
Juste pour dire que les choses ont l' air de se stabiliser.
Que Bérénice est extremement présente malgrès la fatigue et les douleurs.
Que une journée comme hier qui aurait pu aller de mal en pis s est plutôt terminée dans la sérénité.
C'est Bérénice qui nous le permet. Elle nous montre sa détermination en faisant de façon optimum tout ce qui peut l' aider encore à s' en sortir. Elle boit, elle mange ( ou elle a envie de manger... ) , elle parle, elle participe, .... elle vit quoi !
Une toute petite chimio à dose infime a permis de faire chuter de nouveau les blancs de 11000 à 200  en une journée.....L' autre thérapeutique peut continuer de procurer son effet petit à petit ....
Finalement, notre problème c'est le temps.  Arriverons nous à poursuivre notre cheminement dans cette thérapeutique ( attention, il ne s' agit pas de méthode naturelle mais bel et bien d' une démarche scientifique dont on sait vers quoi les résultats tendent ) qui doit "restabiliser" le fonctionnement immunitaire ou la maladie sera t elle la plus rapide ??? ???
Le second problème est de pouvoir garder Bérénice dans un état physiologique stable.... C'est bel et bien durant ces derniers jours que nous avons vu que cela n' était pas gagné et surtout que les choses peuvent se passer finalement très v ite .....
Nous vivons toujours et de plus en plus au jour le jour. Le mois de mai est arrivé..... Pff déjà !!! Les journées sont à la fois longues et courtes. Vraiment une notion du temps complètement bouleversée...surtout quand Bérénice me fait passer des nuits blanches comme cette dernière..... couchées de 7h00 à 9h00 du matin .... oh allez et un peu avant de 3h00 à 4h00.....Sinon, il faut bien l' évacuer toute cette flotte qui s' accumule dans les tissus... DOnc Bérénice passe son temps sur le trône.... Une vraie princesse dans toute sa splendeur !!!!

Trève de plaisanterie. Nous savons que nous pouvons passer au stade d'heures en heures. C'est un peu ce qu il s'est d aillleurs passé hier.
Mais je ne sais pas... finalement, ce soir, j' arrive encore à être confiante ...... et pourtant, ....
par Raquel like Welch
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