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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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16 février 2008 6 16 /02 /février /2008 01:07
Tout d' abord, merci à tous de vos commentaires. Ils m' ont aidé  , guidé,  j' ai pris note des diverses informations que vous m' avez indiquées et je les prend chacunes en considération.

Des nouvelles de la semaine effectivement sous le signe de la douleur.
Tout d' abord durant la nuit de dimanche et toute la journée de lundi. Heureusement, notre fidèle kiné nous a rassuré en m indiquant que Bérénice avait une vertèbre de déplacée ( enfoncée ) et une contracture musculaire.
Il a fait le nécessaire. Moi, voyant auparavant toutes les souffrances de Bérénice et après lui avoir administré Doliprane et Codenfan sans résultats, je lui ai administré un patch de morphine ( délivre le produit durant 72H de façon régulière ). Celui ci a été loin d' être efficace en tous cas dans les 9h00 qui suivaient. Et puis comme par enchantement ( ou grâce aux bienfaits du magnétiseur et du kiné ) les douleurs se sont largement estompées dans la soirée du lundi. Une sensibilité restant tout de même.
Le lendemain était plutôt bon. Comme vous le voyez sur les photos, Bérénice a donc pu participer au carnaval...OUF, à 1 jour près ...c était foutu !!
Et puis mercredi matin, Bérénice me semblait fatiguée...légèrement fiévreuse...Hop, ni une ni deux, j' ai fait faire un bilan sanguin. Rien d' anormal. 2% de blastes dans le sang avec de nombreuses cellules jeunes. Les blastes peuvent donc aussi êtres des cellules jeunes peut etre des cellules cancéreuses. Mais au moins, elle n' est pas en aplasie , même si les taux de blancs ont diminués ( normal, effet secondaire de la chimio possible ). Nous avons donc passé une journée tranquille à la maison.
Jeudi, elle n' avait pas non plus la frite. Des diarrhées qui apparaissent. La forme revient en soirée. Elle réclame alors même d' aller faire des courses pour manger . Elle souhaitait pousser le petit chariot. Je l' autorise à le faire sur la longeur de 2 rayons....a priori 2 rayons de trop !!
Ce matin, vendredi, dès la première station debout ( juste pour se maintenir pendant que je lui essuie les fesses !!! romantique non ?? )  une douleur très intense apparait. Elle hurle alors....Elle a même le réflexe d' inspirer et expirer comme je lui ai appris à le faire pour contrôler la douleur .....!!! ( comme pour accoucher les filles !!)
Je suis alors encore inquiète...les douleurs sont trop l indication de l évolution de la maladie chez Bérénice.
Les douleurs se portent alors sur le bas du dos. Cela irradie sur les hanches.... comme pour les signes de la maladie. Je prend alors la décision de refaire un bilan  pour voir l évolution depuis mercredi ... Sait on jamais !! Et puis là encore, le kiné nous rassure...... Les douleurs seraient les conséquences d' un problème mécanique. Dès qu il lui a fait un massage ( aux huiles essentielles, j' ai reconnu l' odeur !) elle s' est décontractée, elle s'est même endormie. Chose impossible si les douleurs étaient osseuses. Nous avons aussi jonglé avec le doliprane et le codenfant. Nous lui avons mis des compresses de gel chaud ( bouillaute version nouvelle ) Et ce soir elle allait mieux !
Nous devions partir sur Poitiers ce matin pour assister au spectacle Pinder. Cela sera demain ou après demain, j' espère !!!

Ce qui est clair, après avoir fait le point avec le kiné, c'est qu il nous faut renforcer Bérénice musculairement parlant avant qu elle ne mette le pied à terre au risque de voir surgir des douleurs de façon récurrente.
J' ai le sentiment que cela va être long......
Je sais aussi que la trame osseuse de Bérénice est fragilisée. J' ai demandé , oui, "demandé" à ce que l' on s occupe aussi de cela.  Nous allons donc la complémenter en vitamine D et calcium (je prend déjà l' eau minérale Courmayeur riche en calcium et magnésium.  Mais arrivé à notre stade, cela n' est probablement pas suffisant. C'est aussi pour cette raison et parceque Bérénice ne mange pas beaucoup que je vais demander à faire faire un bilan nutritionnel pour voir les éventuelles carences. Pour voir si le lait de jument peut pallier et dans quelles mesures à celles ci pour ajuster les apports . Et puis s il le faut, je reprendrais ce que 'l on appelle vulgairement "le gavage"....nutrition par sonde.
J' ai fait un prélévement de selles apporté au labo dans la foulée pour faire une nouvelle recherche de clostridium.... Elle a été mise sous traitement pour cela déjà l' année dernière et puis il y a à peine 1 mois. De toutes les façons, tant qu elle sera immunodéprimée, c'est un souçi qui risque de perdurer. A l odeur, les nausées, le fait qu elle ne s' alimente plus, les selles liquides ... tout indique cette bactérie  !
Quand à son bobo sur la joue, j' ai refait le pansement en "sentant" sous les doigts qqechose de dure. En effet, le bobo se remet à cicatriser ( la corticothérapie gêne le processus de cicatrisation ) mais en s' indurant. Il ne faudrait pas que cela se passe comme cela si l on veut limiter les marques sur le visage.

Quand à la maladie, nous attendons les semaines à venir pour voir si elle est en évolution ou pas.
Si les bilans sanguins peuvent donner qqes indications , notamment si le taux de blastes dans le sang augmente, cela n' est pas toujours suffisant. D' ailleurs, je n' attendrais pas qu il y en ait de nouveau beaucoup dans le sang pour réagir !
Seul un myélo peu parler ... mais je n' ai pas eu le doc de Nantes en ligne pour pouvoir faire le point à ce sujet.. Attendons encore un peu ......


Sinon, ceux qui surfent un peu sur les autres blog des malades nantais sauront.
Kilian, un joyeux petit bambin de 3 ans est encore partit..... C' était presque "la" mascotte du service. Depuis tant de temps là bas. Il a été greffé 3 jours avant Bérénice. Sa deuxième greffe, une année après la première. Cette 2ème avait bien fonctionné...Trop bien il faut croire. Une GVH intestinale intense qui ne l' a pas laissé tranquille ..avec tous les soucis de sensibilité aux infections que cela génére....  Voilà...pas une histoire pareille .....mais encore  un petit bout qui ne méritait pas toutes ces souffrances....
Toutes mes pensées pour lui, sa maman, sa famille et puis l équipe de nantes qui l' a chouchouté durant tous ces mois de bataille ... Je dois d' ailleurs dire que si nous avons une histoire lourde, la sienne l' est tout autant sinon plus...avec de très très longues périodes d' hospitalisations. A ma connaissance, il n' était pas sorti de l' hôpital depuis sa greffe....sans parler de l' avant greffe.....
C'est l'histoire de la vie....... l histoire de sa vie....... malheureusement ...... à moins que ce monde secret soit celui du meilleur .....

Sinon, transition sévère , mais la semaine est aussi marquée par le bricolage à la maison..
Peinture de la cuisine pour moi......
Jardinage pour Fabrice ...ou je devrais dire, mise en état du jardin.... sol en dur passé au karcher, nettoyage de l' ancien poulaillé, ramassage de nombreux branchages d' arbres taillés, ...et puis passage du motoculteur...une nouvelle vie pour nous...celle de la ruralité !!!! En tous cas, Charlélie adooorrre...


A plus tard pour d'autres nouvelles














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Published by Raquel like Welch
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commentaires

geneviève et justin 26/02/2008 14:28

Bonjour Bérénice et sa mamanje m'appelle Geneviève et mon petit garçon Justin, qui était soigné en même temps que Marius en 2003 -2004. Justin a une LAL maintenant il va bien son traitement esf fini. Nous suivons toujours Marius par l'intermédiaire du blog. Je vous ai vu une fois dans la salle des parents à Nantes je pense. Je n'ai pas voulu m'immiscer dans votre douleur mais j'ai toujours suivi le parcours de Bérénice par votre blog. Je trouve que vous aussi vous êtes une maman formidable, vous avez une petite puce adorable, une battante. Elle est belle!  Elle est très forte dans son combat contre cette p..... de maladie.Votre Charlélie est très beau aussi.Gardez espoir surtout! ne baissez jamais les bras vous êtes des parents courage comme Janik et Philippe.En tout cas je suivrais toujours votre Bérénice par l'intermédiaire du blog. Je vous embrasse et vous souhaite plein de courage.Geneviève et Justin

colette 22/02/2008 11:59

Juste quelques lignes pour vous dire que moi aussi je te lis régulièrement Isabelle et que je suis trés admirative.Je vous souhaite à tous toujours autant de force et de courage dans cette lutte de tous les jours.Je fais de trés gros bisous à Bérénice qui est vraiment une petite fille trés trés courageuse.Grosses bises à vous tous .

Flo 20/02/2008 00:14

bonsoir,je découvre votre blog par hasard, en cherchant quelques mots sur Kilian. Je laisse juste un petit mot en passant, je file lire le reste du blog.Bisous,Flo

3alv 18/02/2008 22:43

Isabelle, nous laissons peu de messages mais prenons très régulièrement de vos nouvelles. Beaucoup de tendresse pour vous.

ben sekou 17/02/2008 20:59

Bonsoir a toute la famille ,c est juste pour te faire un petite coucou et dire que Khalid va bien et j espre de tout mon coeur que ta petite princesse va connaitre des jours nouveaux je vous embrasse .J ai aussi appris le dece de Kilian je suis vraiment triste pour ca mamn son papa et son frere c est vraiment defficile apres le dece de Celia je suis tres triste pour les 2 je vous embrasse tous fort                     zahra