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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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5 avril 2008 6 05 /04 /avril /2008 01:29
Nous sommes sortis lundi de l' hôpital. Bérénice a été transfusée avant la sortie en plaquettes. Elle allait et va toujours pas trop mal cliniquement parlant. Plus de douleurs, c'est l' essentiel, celles-ci cachées probablement par les doses de morphines qu elle a au quotidien mais qui pour le coup on le mérite de ne pas l' assommer. Lundi était aussi un mauvais jour globalement. Le jour où j' ai eu de nouveau une discussion avec le doc de Limoges et puis Mme M. de Nantes. Aux vues des "facteurs de risques" cumulés de Bérénice, c'est claire nous ne réentreprendrons pas de nouvelle grosse cure chimiothérapique.  Difficile pour nous de laisser les statistiques l' emporter alors que depuis le début, Bérénice est hors statistiques. J' ai apprivoisé un nouveau mot depuis qqes temps, la randomisation .... Typiquement tout ce qu il ne faut pas dans le cas de Bérénice.... Nous aurions eut besoin très vite d une personnalisation des soins.. Malheureusement, la médecine d 'aujourd'hui est représentative de la societé dans laquelle nous vivons, la masse, l' argent, le gain de temps et d efficacité .... Tant pis pour ceux qui dépassent les limites... Encore une fois je dis cela en respectant bien entendu chaque médecin qui a ce jour a pris en charge Bérénice. Il est évident que nous avions besoin d ' eux et que nous avons été contents de pouvoir les trouver  ( sinon, vers qui se tourner ??? )
Bref, ... cette journée avalée comme une pilule, nous sommes rentrées et le retour à la maison nous a fait du bien.
Malheureusement les données des hémogrammes ne donnent pas de bons résultats . Une montée importante du nombre de blancs et surtout du taux de blastes.  18000 blancs lundi, 27000 mercredi et 51000 ce vendredi avec un taux moyen de 80 à 90% de blastes.
Mais une petite fille qui montre encore sa présence... véritablement.
Etrangement, et je pèse mes mots, elle allait plutôt bien cette semaine. Et étrangement, elle a tenu son hémoglobine durant qqes jours à + de 12 et la chute des plaquettes n' est pas aussi rapide que d' habitude....et pourtant, elle a rarement été aussi 'blastique"... comme si les cellules perdaient un peu de leur malignité !!!
Tout cela avec d autres données qui sont arrivées cette semaine. Et qui nous donnent un sentiment de légéreté .. qui nous rassurent... qui nous donnent du "positif".
Tout d' abord, avec Caroline que je ne remercierai jamais assez de l' accompagnement qu elle nous apporte au quotidien, nous avons pu mettre en place un nouveau traitement, en dehors de la stratégie médicale "hospitalière". Un traitement qui fait parti de tout ce que l' on appelle la biomédecine... Une nouvelle façon de voir les choses, non pas taper sur le mal mais chercher à faire le bien..... stiumler le système immunitaire, voir dans celui ci où est la faille.
C'est un procédé qui n' a pas d 'autorisation de mise sur le marché en France ( trop compliqué , trop cher surtout et problème de choix politique qui n'est pas encore fait )  mais mené par un grand scientifique français bien connu de l' univers de la maladie auto-immune, distingué par des remises de prix ( dont une décernée par un grand dans le domaine de l oncologie, Mr Jean Bernard, poitevin ayant laissé son empreinte d 'ailleurs au CHU de Poitiers ) , qui fut directeur de recherche pour l' inserm, qui est  docteur en médecine et docteur ès sciences. Par discrétion parceque l' on sait que le monde internet fourmille de mauvaises intention et pour ne pas lui nuire je ne dévoilerais pas sur mon blog son identité , j' attendrais avant tout les résultats.......sait on jamais ? c'est en tous cas un procédé sur lequel il travaille depuis maintenant au moins 15 ans avec son équipe et un labo. Ils ont moins d' expérience dans la cancérologie mais avec des résultats clairement positifs ( malheureusement, comme il peut comme pour toute thérapie exister une forme de résistance, je reste vigilante) ... ll faut savoir que nombreux sont ceux qui voient dans cette approche la médecine de demain. Ses traitements sont fondés sur le principe de la micro immunologie... aucun risque d effet secondaire, d accoutumance ou autre n' est à craindre, ni d interactions avec les chimios ( les actions n' étants pas les mêmes...L' une vise à casser... l autre à apporter des éléments stimulateurs )
Il y  a cet épisode et puis d 'autres... De nombreux petits signes... une autre Caro, la maman de Jeanne, qui nous lance aussi une perche que l' on a saisi tout de suite.... une bonne perche je crois ...
Voilà, juste des choses qui ne nous garantirons jamais l' avenir mais qui nous permettent d' avancer encore et encore dans le positif....
Et puis une petite fille qui va bien... cliniquement ... psychologiquement...
Nous sommes retournées à l( hôpital pour un bilan mercredi et tout s'est bien passé .
Sauf ces blancs qui avaient encore grimpé.
Nous avons donc décidé de revenir vendredi pour faire une chimio. Vepeside et Aracytine ( quand même un petit cadeau  proposé par le corps médical .. ils ne m' avaient pas parlé de l' aracytine qui faisait parti du protocole qui a mis Bérénice en rémission... ) . Nous y sommes donc jusqu' à dimanche soir ou lundi selon l' état général de Bérénice qui pour le moment ne montre aucun problème d' effets secondaire ( nausées, vomissements, .. ) . Au niveau des chiffres , la chimio a montré un peu d efficacité puisque nous sommes passés de 51000 à 10000 blancs mais encore avec une trop grande proportionnalité de blastes.
WAIT WAIT WAIT...

En attendant, Bérénice nous a réclamé de la purée d' épinards.... une éternité qu elle n' en a pas mangé !!!
Elle a accepté de prendre ses nouveaux médicaments qui se prennent en sublingual, à jeûn , .. sans aucune résistance.... elle a compris l' intêret de ceux-ci clairement ..... Et soyez en sûr , c'est véritablement de son propre fait et pas pour faire plaisir à maman qu' elle les prend !!
Et puis quand je lui demandais ce qu' elle n' aime pas et ce qu' elle aime...la liste est longue dans ce qu' elle aime... Elle n' aime pas .. les haricots verts.....et ..... LA MALADIE ....
Quelquechose d important à mes yeux ... Parcequ' elle aurait pu dire ne pas aimer l hopital, les piqures, ... mais encore une fois, elle n' a pas perdu de vue que c'est la maladie qui est responsable de ce qui lui arrive aujourd'hui.... Raison pour laquelle elle accepte probablement encore tout cela .....
Je suis persuadée que tant qu 'elle gardera cet état d' esprit, il sera toujours possible de se battre...

Il est tard je dois aller me coucher ..... mais je voulais juste vous dire qu il devient difficile pour moi de vous "dévoiler" mon état d ' esprit parceque celui ci n' est pas en accord avec la réalité que vous pouvez imaginer et que le corps médical nous répéte sans cesse...
Vous êtes nombreux à nous lire au quotidien ( + de 400) et je suis sûre ne pas connaître l' identité d un bon nombre d' entre vous.
Je vis des choses qui deviennent tellement inimaginables, ... cet espoir là toujours au fond de moi, qui m' aide à me lever, à sourire, à projeter avec Bérénice... pour de vrai....  Je reçois de l' aide pour cela... Bérénice aussi...mais je sais que bon nombres d internautes peuvent devenir de véritables détracteurs ( pour l' instant je n' ai pas à me plaindre et merci ..) mais je sais aussi que je suis fragile et je veux me protéger... Protéger mes croyances, protéger ma tête et mon coeur...... Les mots chez moi ont pris un sens totalement différent... tellement plus surdimensionnés ... à la hauteur de la vie que nous menons en ce moment..
Tout le monde ne peut  pas comprendre que l on puisse encore y croire......pour de vrai.. OUi, on dit bien que l' espoir fait vivre, mais pour moi , cela va au delà de ça ... Presque une conviction..... Alors Wait, wait, wait ...and see.....

Sinon, je voulais vous parler du jus de Goji que j' avais découvert il y a déjà qqes mois . Le Lycium Barbarum en botanique... Un produit extremement riche en antioxydants, acides aminés, polysaccharides, .. bref, des choses importantes pour le corps de Bérénice et son immunité . C'est en appelant l' herboriste de Grenoble l' autre jour que j'ai su qu il en avait en sa possession. ( j' avais abandonné l idée parceque je n' avais pas trouvé d' adresse sérieuse pour le faire ) Ni une ni deux, j' en ai acheté et Bérénice en raffole.. Elle ne doit pas en abuser, mais je suis tellement contente de voir qu elle peut enfin prendre quelquechose par la bouche , dans le but de l' aider, et qu' elle le fait par plaisir ..... Voilà, cela aussi, c'est un petit signe ..... Et pour continuer dans les petits signes... ils en ont parlé à la radio cet après midi sur Europe 1 ( 5 avril émission de Marc Menant, en dernière partie ).. Ceux que cela intéresse... Je trouve que le débat aurait pu être un peu plus consistant mais ils ont parlé dans un bon état d' esprit quand même, j' ai trouvé cela bien..... Vous pouvez l' écouter en podcast si vous le souhaitez. ...http://www.europe1.fr/references/1965/marc-menant.html#

Une petite photo anniversaire .... ( Bérénice s' est maquillée d' elle même !! )




Ah et puis nous avons commandé la future poussette de Bérénice .....en Italie...2 fois moins chère qu' en France ... Elle nous reviendra à 2000 euros avec options au lieu de 3500 ( ou 4000 avec options que l' on aurait jamais pris ). Il y en a bien qui s' engraissent quand même sur le dos des français, fournisseurs ou distributeurs, mais quoi qu il en soit cette différence n' est pas justifiée..... Mais je pense aussi que nous avons la chance d' être dans un pays ou le système associatif fonctionne bien et arrive à pallier à certains manquent .... alors certains ont dû décider d' en profiter... Il faut dire que tout est fait pour éviter que vous achetiez à l' étranger ... mais nous avons trouvé notre petite Nadia Italienne qui nous a bien facilité les choses ...Je t' ai dis Nadia...J' adore l' Italie ( pas pour le prix de l' essence m' a dit mon mari !! )
Nous devrions donc la réceptionner dans une vingtaine de jours ....
Ah... nous avons réceptionné un déambulateur grâce à notre kiné ( il est formidable cet homme ! )....

Donc maintenant , il faut guérir......  !!!



 

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Published by Raquel like Welch
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commentaires

innasanou 09/04/2008 10:52

coucou bérénice, et ben dit donc quel beau maquillage!! je ne saurais pas faire aussi bien, remarque c'est normal, je n'ai pas d'aussi jolis yeux que les tiens. Je voulais t'envoyer plein de bisous , et te souhaiter une merveilleuse journée.Embrasse ta merveilleuse famille pour moi, et à tres vite de lire de tes nouvelles.innasanou

brigitte 08/04/2008 21:17

Juste quelques tendres pensées pour vous aider  à tenir bon...bien sûr que vous avez raison d'y croire, de tout tenter !! Courage encore et toujours...

sophie T 08/04/2008 09:25

Vous avez prouvé à maintes reprises que Bérénice n'était pas une petite fille comme les autres et qu'effectivement elle était hors statistiques. La roue tourne, et elle tournera. Il FAUT guérir! Comme vous avez raison de vous battre autant. L'expression "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" prend tout son sens! Nous vous en envoyons des tonnes.Mille bisous à la petite princesse, et encore une bonne dose de courage pour vous 4 

Aurore 07/04/2008 21:56

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas laissé de commentaires, bien que je lise vos messages régulièrement.Je comprends parfaitement votre espoir toujours là, il faut croire en Bérénice, en la guérison, en la vie!tendres bisous à Bérénice et à sa familleAurore

BIZARD 07/04/2008 16:05

Nous avons eu la joie d'accueillir Charlélie avec mamy et papé ce week-end au bord de la mer, le bonheur sera complet quand vous viendrez tous les quatre pour une partie de pêche avec dégustation évidemment. Bon courage continuez à vous battre nous pensons à vous.