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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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30 avril 2008 3 30 /04 /avril /2008 12:48
Les jours passés, je n' allais pas suffisament bien pour trouver l' énergie encore d 'écrire.
Bérénice présentait et présente encore des problèmes d oedèmes. Une saturation en oxygène qui baisse , un rythme cardiaque qui oscillait..... Une fièvre matinale qui se résorbait dans la journée pour ensuite ne plus présenter de fièvre....mais un état physique très très fragile.
Elle est remontée en blanc hier. 3800 blancs dont 99% de blastes.
Par contre, une petite fille très présente.

AUjourd'hui est un jour sombre.
Bérénice présente une tension haute, des battements cardiaques importants ( 210 pour 90 100 normalement ) , une saturation qui baisse au fil du temps ( 70 sans oxygène ) mais résorbé avec le masque à oxygène.
Des problèmes urinaires. Une sonde urinaire pourrait lui être posée..mais ce matin encore, après lui avoir suggéré cette idée, après être restée des heures sur le pot, après mon arrivée à ses côtés, je lui ai dit que si elle faisait pipi tout de suite, je verrais alors pour que l' on ne lui mette pas cette sonde....Elle a fait pipi .......

Elle a des pétéchies partout ( petits éclatements de vaisseaux sanguins ) .
Elle a un foie qui a grossi.

La cause de l' oedème serait donc dûe au foie.
Un foie qui ne fait plus son boulot correctement.
Tous les liquides passent au dela des vaisseaux.

Bérénice est très douloureuse. Elle a explosé ses blancs aujourd'hui à 11000, rien à côté de ce que 'l on a connu mais avec un état physique touché.
Heureusement pour le moment les andi douleurs ont l' air de faire correctement leur travail.

Mais bérénice est présente... Très présente. Toujours acteur dans ce qu il se passe.

Je lui ai parlé ce matin. Je lui ai dit tout ce que j' avais sur le coeur. Tout mon amour pour elle. Je lui ai dit qu 'elle pouvait choisir son chemin mais que si elle avait toujours cette envie de guérir, papa et maman étions à ses côtés.
Je lui ai dit combien elle est mal. Combien elle doit souffrir... Combien aussi elle a le droit de pleurer. Combien elle a le droit d' exprimer sa colère de la façon dont elle a envie.
Je lui ai dit que nous serions avec elle quelque soit le chemin qu 'elle choisi.


C'est dur, tellement dur ....... Voir son enfant se dégrader de jours en jours...et paradoxalement, voir toute cette énergie qu' elle est capable de dégager....

J' étais en accroche ces derniers jours avec le docteur du service. Le sentiment que le minimum n' était pas fait. Je ne vous en dirais pas plus sur ce blog pour ne pas mettre à mal le service sachant que j' ai suffisament d' autocritique pour me demander si ce n' est pas une façon que j' ai aussi de mettre ma colère , la faute sur quelqu' un voyant la situation se dégrader de jours en jours. Il n' en reste pas moins que j' ai ce sentiment que ma fille fait parti de ses enfants "condamnés" par la médecine et que parfois sous prétexte de laisser mon enfant tranquille, le suivi médical est négligé. Alors je l' ai répété ces derniers jours.....infime, nanoinfime soit cette porte de sortie, je veux que ma fille ait ce à quoi tout individu a droit, c' est à dire un minimum de prise en charge pour maintenir Bérénice dans un état physiologique pour qu' elle puisse la voir et la prendre cette porte..... Après , je conçois l' emballement du corps qui n' en peut plus mais que le minimum soit fait... Si l on peut et doit lui apporter de l' albumine parcequ' elle n' est plus dans les normes...qu on le fasse.....

Mais mon sentiment ce matin c'est que le message a été entendu, les choses ont été comprises, ... Et je ne me sens pas  dépourvue fasse à cette prise en charge. Le sentiment qu ils sont là.... C'est bien.


Ma colère... je ne vous en ai pas parlé..... mais est ce tellement utile ? Je sais que tout le monde peut la comprendre et l'imaginer..... Une colère que j' ai lâché ce matin, que j' ai pleuré, que j' ai crié .......
Ma colère après cette maladie que l' on a dû accepter, qui ne nous laisse aucun répis depuis octobre 2006, oh, allez, depuis nov. Déc. 2006...... Je suis dans une rage folle.....

Mais mon sentiment d' espoir ne me quitte pas... PEut etre une façon de montrer ma rage face à cette maladie.

Et puis je vais vous dire aujourd'hui..... Nous avons reçu beaucoup d' aide pour Bérénice depuis de nombreux mois. Une aide morale et de 'l ordre de l' énergétique. Beaucoup de choses nous ont été dites et ce sont des informations qui ce sont entrecoupées et se sont vérifiées.
Des gens généreux de nature ont pris Bérénice sous leur aile. Sans que je ne leur demande quoi que ce soit, sans qu' ils ne me demandent quoi que ce soit. Des gens qui sont arrivés dans notre vie comme cela...Comme beaucoup se sont remis à prier pour Bérénice, eux font et nous disent avec honneteté ce qu ils sentent.
Des gens qui ont des croyances et qui ont des dons. Ils sont 5 a ce jour. Voir même 6 ou 7 depuis le début de l' histoire.
Des gens, pas un seul aujourd'hui encore, qui ont reçu le signe de la mort pour Bérénice. Certains n' ont pas le don de voyance , ne peuvent voir si Bérénice pourra guérir ou pas.... mais ils savent que si mort il y avait, ils en recevraient normalement le signe.......

Et pourtant , nous nous enfonçons progressivement dans ce que le corps médical nous dit depuis le début.

Alors il n' est pas question aujourd'hui d' état d' âme. Il n' est pas question de savoir si oui ou non il faut y croire.
Il n' est pas question de juger de quoi que ce soit.....
Pour nous, c'est de toutes les façons une aide précieuse depuis trop longtemps qui nous a permis de cheminer et continuera de nous faire cheminer......

Je vous dis cela parceque j' ai envie, quoi qu il arrive, que vous sachiez.
J' ai envie que notre expérience serve à quelque chose ..... que notre expérience puisse aider d' autres parents qui pourraient vivre les mêmes choses que nous.

Notre espoir est peut etre vain..... peut etre pas .....


Bérénice nous demande une histoire, des histoires qu' elle écoute depuis hier..... La seule activité à laquelle elle peut prétendre aujourd'hui.... Je ne m' arrêterais pas de lui lire des histoires.... C'est peut etre ce petit fil qui l' a fera tenir......et c'est un petit fil qui de toutes les façons ne peut lui faire que du bien.... Mieux s évader dans son imaginaire pour mieux supporter tout cela.......

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Published by Raquel like Welch
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commentaires

isa 11/05/2008 19:48

Bonsoir,Quand je lis ce message, je suis horrifiée par ces gens qui ont des "dons" et voient ou pas des "signes de mort" !!!! Je vous explique : gamine (j'avais 10 ans), j'ai révé "un homme de ta famille mourra dans l'eau". J'en parle à mes parents (nous étions en vacances à la mer)....qui rigolent bien et me disent que je pourrais me faire embaucher dans un cirque plus tard. Sauf que, plus tard (4 ans après), mon père prend son bain un samedi de novembre .....et meurt à 38 ans dans son bain (dans l'eau) d'une intoxication au monoxyde de carbone (installation non conforme). J'étais couchée, je refais le même rêve et je vois son nom sur un cercueil avec ce fameux samedi comme date de décès !!! le lendemain, je me lève. Croisant tout le monde en pleurs, j'ai compris tout de suite. Plus jamais, je n'ai parlé de ce que je pouvais rêver....encore moins aux interessés. Ces personnes, qui disent avoir des "dons", feraient mieux d'appliquer le plus essentiel, le respect de gens en souffrance extrème quand leur enfant est gravement malade et ne pas se lancer dans des spéculations bien dangereuses.Toutes mes condoléances

Renata 02/05/2008 13:46

Que c'est dur tout cela, ça me fait mal. Je serais comme vous à y croire encore et toujours. Je pense à Bérénice tous les jours, elle fait toujours partie de mes prières. J'y crois et pourvu qu'elle ne souffre pas. Pour une Maman c'est terrible ! Tenez bon Isabelle, vous n'êtes pas toute seule dans ce combat. Gardez confiance !!!Affectueusement, Renata

anonyme 01/05/2008 23:02

Toutes mes pensées et mes prières vont vers cette merveilleuse petite fille et sa fabuleuse famille. Pleins de bisous à vous tous.M.A

3alv 01/05/2008 20:48

Très chère petite Bérénice,Que les belles histoires que te lit ta maman apaisent tes douleurs et qu'elles te fassent rêver d'un monde magique, léger et insouciant. Grosses bises ma poupette.

armelle 01/05/2008 20:33

juste pour dire que c'est un blog et qu'il faut respecter ce que mettent les pers meme si nous ne sommes pas du mme avis. .......droit canon a peut etre perdu un enfant cela n'empeche pas de perdre la foi.