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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 22:42
Le weekend fut calme.
Un samedi sous le signe de l' amélioration au niveau de la toux pulmonaire ( dûe à l oedeme probablement).
Par contre, une fièvre plus importante ce dimanche qui a pu atteindre les 40.
Ce lundi, après une nuit blanche à cause de pipis ressenti mais non assouvis, Bérénice a beaucoup dormi. Un repos serein je trouve. Et surtout un joli teint que je n' avais pas perçu depuis longtemps. Alors je me méfie tout de même du foie qui pourrait commencer par donner un joli teint pour qu il devienne de plus en plus jaune.. mais je ne crois pas que cela soit le cas.
Elle a perdu du poids ( 1kg qu elle avait de trop ) , ce qui confirme quand même un mieux dans l' oedeme qui d' ailleurs est beaucoup moins perceptible sur le plan physique. Mais nous contrôlons tout de même toujours les entrées et sorties de liquides pour vérifier clairement qu' elle ne stocke pas .
Dans l 'histoire de l' oedeme, il faut savoir que la dénutrition peut etre en cause. C'est pour cela que j' ai fortement insisté pour remettre Bérénice sous alimentation par sonde et que j' ai demandé à ce que l' on propose à Bérénice des compléments hyperproteinés, qu' elle accepte... a ma plus grande joie.
Du coup, si dans son état de fatigue, il lui faudrait de façon optimum 1500kcal par jour, elle en a au moins 1200, ce qui est bien. Mais cela encore, cela n' a pas été sans devoir prendre part dans les décisions prises par le corps médical.
 Je vous ai parlé auparavant  de l' albumine, proteine indispensable au bon fonctionnement cellulaire et surtout un facteur important dans les causes d' oedème. Désormais, je trouve qu' elle est mieux surveillée et est bien donnée comme il le faut. Mais je reste vigilante...
Suite à la fièvre, des hémocultures ont été faites et présentent pour la plupart un développement de germe qui s' apparente à un staphylocoque blanc. L' antibiothérapie va donc cibler désormais celuici.


Donc une Bérénice pas en super super forme, plutôt encore fatiguée, mais toujours présente. C'est ce qui fera que l' on pourra continuer d' avancer.....


Charlélie est rentré de la mer. Il va bien mais fatigué lui aussi. Demain et après demain retour en crèche avec Pépé Franky qui devrait prendre le relais matin et soir.... Maman reviendra probablement en fin de semaine.


Vous connaissez pour la plupart déjà la mauvaise nouvelle du weekend, Malo est parti sur cet autre chemin......
Cette nouvelle me touche, d autant plus que Malo et Bérénice se suivent dans les difficultés, même si Bérénice en avait en moins ( pas de GVH , pas d' adénovirus ) . Nos pensées sont avec lui et sa famille....
Je ne peux m' exprimer beaucoup plus..... Je n' arrive pas à être beaucoup plus généreuse en mots , en accompagnement..................Nous sommes toujours dans le combat avec Bérénice ..... Je dois le rester....
Mais Malo restera à jamais gravé dans nos mémoires ..

A bientôt.
Isabelle





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commentaires

Yveline et Claude OMINETTI 09/05/2008 15:06

Quelles leçons de courage et de volonté. Quelle admiration pour Bérénice et ses parents pour leur combat contre la maladie et quelle tristesse en ce jour. Des pensées affectueuses pour la famille et BéténiceYveline et Claude (amis de Françoise et Jean_François)

Colette 09/05/2008 10:53

De tout coeur avec vous tous dans cette terrible épreuve. Pensons bien à vous . Bises.Famille BENASSY.

stef 07/05/2008 16:17

Bonjour, venue aux nouvelles, je pense que vous avancez bien, Bérénice tu es une grande battante, j'ai également appris la disparition de Malo, très triste....mais comme vous le dites accrochons-nous, sans pour autant oublier les autres, à continuer le combat de nos enfants.....Gros bisous Je vois que cela fait deux jours que cet article a été posté, je repasserai donc aux nouvelles ce soirStef et  Celia

severine dupont laly 06/05/2008 14:17

chère isabelle, je suis contente d apprendre que bérénice est plus sereineet qu elle arrive a se reposer. une fois le bon antibiothique adapté, la fièvre tombée, ca devrait aller mieux... Continuez de vous battre avec votre petite cocotte meme si les nouvelles a l hopital sont guère réjouissantes malheureusement; je suis également de toiut coeur avec la maman de malo que j ai déja apercu...j espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur et que bérénice arrive a trouver un peu de fraicheur dans ses chambres confinées!Je vous souhaite tout plein de courage pour continuer ce chemin tres tortueuxbisous a toute votre petite famillemaman de laly

Sandrine (maman de Malo) 05/05/2008 23:30

Bonsoir Isabelle, vous avez raison, il faut garder vos forces pour votre trésor, elle a besoin de toute votre énergie. J'espère de tout mon coeur de maman que Bérénice va guérir. Surtout surtout ne comparez pas avec notre petit prince Malo car c'est l'adénovirus qui l'a extrèmement fatigué et emporté, ceci combiné à la GVH qui était revenu à un stade très grave au niveau du foie ... tout ce que n'a pas Bérénice. Alors ma petite princesse, je voulais te dire que de là où il est Malo le petit prince veille sur toi et avec tous les autres petits anges, il t'envoie de la force pour montrer qu'on peut aussi guérir de cette maladie. Nous avions reçu un mail de Caroline .... mais déjà trop tard pour Malo mais nous n'avions pas non plus hésité à faire appel à "d'autres techniques". Malo devait partir avant Noel ! Même si la guérison n'a pas été obtenue, nous avons eu un peu plus de 4 mois "exceptionnels" en intensité et en amour. Continuez à veiller sur votre princesse comme vous le faites déjà si bien et surtout n'hésitez pas à prendre contact avec moi si vous en avez besoin. Je suis certaine que très peu de mots suffiront pour se comprendre .... Plein de tendresse à toute votre famille, plein d'énergie à vous Isabelle et des baisers papillons comme Malo aimait tant les faire à votre princesse Bérénice.