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  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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20 octobre 2006 5 20 /10 /octobre /2006 22:03
Ce jeudi fut un peu plus tranquille ! enfin, surtout pour moi !!!
Je suis allée 2 fois 2 heures en cours de couture, matin et après midi sans compter par la suite mon heure de natation qui me fait un bien incroyable !
Merci à mon petit mari qui a durant tout ce temps géré Bérénice et Charlélie !
Bérénice va bien. Elle a fait une ballade au parc Bachelard , à velo, avec son papa et son petit frère. Elle fatigue vite mais ce qu 'elle fait, c'est avec beaucoup de coeur et de joie !
Charlélie a encore fait pipi au lit cette nuit..Je me laisse encore qqes jours pour me décider à racheter des couches...
La fin de journée est marquée par une partie de peinture libre : Bérénice au rouleau créee de petites cartes de remerciements et de coucou pour les copins et copines qui nous soutiennent en ce moment ( je dois dire que Bérénice a bien été gâtée ! ) ; Charlélie lui, j' ai fini par lui barbouiller les mains en entier et lui faire faire l' emprunte de celles-ci.....il a adoré et s'est éclaté !

Une jeune femme m a appelé. Il s' agissait de Laurence, une maman avec qui je barbotais en piscine lorsque j' étais enceinte de Bérénice....Elle et Mattéo sont du même âge, du même quartier, dans la même école et surtout dans la même classe ! Ayant eu vent de la maladie de Bérénice, par le bié de son mari que j' avais croisé en ville, Laurence a trouvé comme elle a pu notre numéro de téléphone et nous a appelé. Elle est touchée et m' a bien confirmée que la maîtresse de Bérénice l' est aussi.
Malheureusement, l' école à mon avis, c'est probablement terminé pour cette année et cela me fait mal pour Bérénice qui y trouvait vraiment son compte ! Elle rentrait à la maison avec de nouvelles comptines en tête qu' elle prenait plaisir à partager avec nous .....Tant pis, cela sera pour mieux l' apprécier l' année prochaine ......Et puis je vais justement essayer de combler ces manques et lui proposer tous les jours une nouvelle activité ....laurence, institutrice justement, m' a proposé de lui faire tenir un petit cahier du jour dans lequel on peut y inscrire ses activités,  y mettres des photos , .....Mercredi c' était pâte à crêpes + ordinateur le jeu de Martine ...Jeudi vélo +peinture ...quand à ce soir, vendredi, ce fut simplement consommation de chocolat et crêpes pour cause de journée dure dure pour une petite fille de 3 ans et demi !


En effet, ce vendredi J+4 , fut celui de la deuxième chimio, nouveau produit , souvent sujet à des allergies durant l' injection... mardi prochain sera le jour déterminant pour savoir si Bérénice supportera ce produit , très très efficace somme toutes...Je crois qu ils se posent même la question d utiliser ce pdt plus rapidement et avec des doses plus importantes, ....c'est un sujet, me semble t il , étudié dans les tests thérapeutiques...
Nous sommes arrivés dans "le service de jour" que nous ne connaissions pas, bagages en main, livres, cahiers en poche....pour découvrir un grand couloir aménagé avec des tables, chaises, jeux, ....pour occuper tous les enfants présents....Une petite fille toute frêle mais pleine de vitalité, elle même sous traitement chimio probablement puisque sans cheveux ...belle comme un coeur.....des grands , des petits, un ado pour qui la situation doit être encore plus dure à assumer que nos bouts de 3-4 ans encore tellement naïfs !
Du personnel hospitalier toujours aussi agréable, aussi prévenant et attentif aux enfants...vous ne pouvez pas vous imaginer l' importance que cela peut prendre aux yeux de parents qui ont besoin de ce soutien ! Ils insufflent non seulement de l énergie aux enfants mais aussi aux parents...leur soutien est indispensable .......Même les médecins se mettent à la hauteur des enfants, des parents et savent quitter la blouse pour mieux les amuser !

Bérénice, après qqes minutes voir même grosses demi heures a été transféré dans une chambre....Un bilan sanguin lui a été fait après une auscultation de routine.
Bérénice est de groupe sanguin AB+, un receveur universel, c'est toujours cela de pris !
Sa chimio lui a été donnée via intraveineuse.
Durant ce temps , Bérénice regardait la télé et moi je faisais mon point de croix !

Les résultats du bilan sanguin ont montré que Bérénice avait un taux de plaquettes qui ne nécessite pas de transfusion en temps normal, mais là, dans l'optique de lui faire une ponction lombaire, cela devenait indispensable.
Il a alors fallu attendre 1h ou 2 pour obtenir les plaquettes ( la clairette de Die, dixit le livreur de plaquettes !) puis la transfusion a pu se faire !
Nous avons terminé par la ponction. Bérénice était alors assise, un oreiller entre le ventre et les jambes pour faire le dos rond...le médecin pour faire la piqure, une infirmière pour l' assister , une puéricultrice grimpée à 4 pattes sur le lit pour bloquer Bérénice dans sa position et moi face à ma fille pour lui tenir le masque de produit hilarant et surtout là rassurer..........................
Et bien tout c'est bien passé !  Je dois dire que Bérénice est une petite fille étonnante....Un caractère de cochon ...mais depuis toute petite, elle nous a montré combien elle pouvait être  conciliante et solide dans les moments importants ....toutes les piqûres, elle n' a pas bougé....Petite déjà, alors qu' elle avait le bras à vif , elle montrait un contrôle de soi et ses émotions assez impressionnant.....et ce n'est pas la seule vision d' une maman qui dit cela aujourd'hui mais bel et bien le fruit de réflexions faites par les divers infirmiers rencontrés !
J' espère juste qu elle laissera s 'exprimer toutes ses émotions , qu elle ne gardera pas dans son fort intérieur des sentiments qui peuvent empêcher d' avancer dans la vie de façon sereine et joyeuse .

Nous sommes rentrés. Petit carré de chocolat à la clé comme récompense de tous ces efforts fournis par Bérénice.....et puis des crêpes encore..avec encore un peu de chocolat !!!

A ce sujet, Bérénice n' arrête pas de manger en ce moment, et il n'est pas ,là, question de la priver ! Elle mange ce qu' elle veut, à l' heure qu elle le souhaite .......tout le monde s accorde à dire que même l' équilibre alimentaire n'est plus indispensable, l' essentiel étant de remplir l' estomac de ces petits bouts !
Les corticoïdes, en plus de modifier l' humeur, peuvent provoquer de véritables fringales chez les enfants...ne pas s' étonner si un jour elle fait le pied de grue devant le frigo à minuit passé !
Ce midi, ce fut frites ( oui à l' hopital !),  pâtes, dessert à la vanille, framboises fraîches, ...et puis ce soir, une bonne assiette de riz, épinards, 2 crêpes et un grand yahourt aux fruits.
Tout cela sans sel, et en limitant au max l' apport de sucre !

Si la journée s'est plutôt bien passée...la soirée fut plus difficile...
Une fragilité des muqueuses anales est un des effet secondaire de la chimio....Cela la dérange, d' autant plus qu' elle a des selles plutôt diarrhéiques..sa flore intestinale est perturbée...sans compter un champignon qui s'est anormalement développé compte tenu de la fragilité...bref,....un médoc de plus à prendre...de la crème pour l' anus, et cela devrait le faire...en tous cas, je l' espère !
Et puis en effet, la chimio, cela fatigue........demain sera un autre jour, .....
je passe ma troisième soirée le nez dans le linge à laver, à étendre et à plier ...il s' agit désormais d' êtres le plus propres possible pour éviter toutes sortes de microbes .........

Fabrice est parti à une soirée foie gras - vins qui vont bien ! Un moment  pour lui ....il en a aussi besoin !

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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