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10 novembre 2006
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16:20
Avez vous joué au Loto ?
Nous ....Oui....Sait on jamais ?
Encore une journée de chimio passée ... La dernière transfusion de K comme Kidrolase !
Elle a aussi eu une injection d' Aclotine qui entre en étroite corrélation avec la kidrolase ..
La kidrolase est ce nouveau type de médicament extrémement efficace mais malheureusement beaucoup de patients sont sujets à des allergies. Pour le moment Bérénice le tolère, mais il est probable que lors de la seconde période d' injection en mars-avril 2007, son organisme ne l' accepte plus ! Un autre produit pourra alors lui être injecté mais pas aussi efficace probablement.
Elle a également reçu des injections de Vincristine , qui ont été à l' origine de douleurs musculaires dans les premiers temps ( comme des crampes dans les jambes et machoires ) . Bien entendu, elle était également sous corticoïdes, le Solupred.... bel et bien utilisé comme traitement pour "tuer" les sales bêbêtes.....Enfin, elle a également reçu de la Cérubidine .
Vous pouvez suivre toutes les différentes étapes de traitement là.
Nous allons donc passer à la troisième étape. ( la première étant celle de l' hospitalisation, la deuxième le traitement K ..VCK et Solupred), dès mardi prochain. Nous pouvons nous attendre à quelques moments difficiles......Nous ne pouvons qu' attendre et se préparer à câliner, chouchouter autant qu' il le faudra.....Je suis prête ou en tous cas, je pense l' être.
Cela ne m' empêche pas d' avoir parfois peur...toujours peur de cette " incertitude" .....incertitude en ce qui concerne les réactions de Bérénice au traitement, incertitudes liées au temps qui passe, incertitudes sur nos réactions et notre capacité à encaisser, incertitude sur la capacité de garder cet optimisme qui nous tient.............
En attendant, lundi prochain, c'est jour d'anésthesie générale pour une ponction lombaire de plus et surtout un myélogramme qui nous permettra de dire si Bérénice est en rémission ou pas ? La plupart du temps, c'est le cas. Le reste du traitement consiste alors à stabiliser et éviter une rechute pour arriver enfin au traitement d' entretien ( 6 mois après si tout va bien ) . C'est l' organisme alors qui doit avoir un déclic et de lui-même rejeter les dernières traces de la maladie.
Mais nous n' en sommes pas encore là !
Bérénice a de moins en moins d' épaisseurs de cheveux . C'est fou comme cela tombe vite !
Je dois dire qu' en voyant son crâne se dégarnir, j' ai le coeur et le ventre noués. Mais elle le vit plutôt bien et tant mieux ! Et puis nous et bien, nous nous y ferons ! Je dois dire que je suis un brin curieuse ( et oui, je n' ai pas changé !) de voir la tête de ma fille avec un rien sur le caillou ! :)
Nous nous sommes attachés à l' équipe médicale de l' hôpital de jour. Des femmes, pour la plupart ( il y avait un bel interne mais il est parti !) , adorables.
Bérénice est une petite fille aussi adorable. Elle parle, elle sourit.....avec ses copines !! :) Qui l' eut cru ? et surtout, elle est d'un calme olympien lors des soins. Elle a nullement besoin de stilnox utilisé pour shooter les enfants et les desinhiber de leurs angoisses de la piqûre .
Et puis des petits gestes parfois nous touchent .
Comme celui d une main d' enfant posée sur le bras d' un adulte pourtant "sanguinaire" ! :))
Bérénice a confiance et j' en suis ravie.
A l' instant même, elle vient de m' exprimer une colère :
C'est fou ça ! Tout ce que j' aime le plus, je n' y ai pas le droit : le beurre salé, le fromage, le pain salé, les ravioles , le jambon, ...c'est fou ça,....c' est fou ça !!
Cela m' a fait sourire, au début,parceque j' ai dû reprendre mon sérieux de mère et la consoler dans mes bras...Elle était vraiment sincère en disant...C'est fou ça !!! Des larmes de crocodiles ont coulées .....
Nous terminons notre journée par un petit tour de manège en rentrant de chimio......De quoi faire une heureuse.......
Nous ....Oui....Sait on jamais ?
Encore une journée de chimio passée ... La dernière transfusion de K comme Kidrolase !
Elle a aussi eu une injection d' Aclotine qui entre en étroite corrélation avec la kidrolase ..
La kidrolase est ce nouveau type de médicament extrémement efficace mais malheureusement beaucoup de patients sont sujets à des allergies. Pour le moment Bérénice le tolère, mais il est probable que lors de la seconde période d' injection en mars-avril 2007, son organisme ne l' accepte plus ! Un autre produit pourra alors lui être injecté mais pas aussi efficace probablement.
Elle a également reçu des injections de Vincristine , qui ont été à l' origine de douleurs musculaires dans les premiers temps ( comme des crampes dans les jambes et machoires ) . Bien entendu, elle était également sous corticoïdes, le Solupred.... bel et bien utilisé comme traitement pour "tuer" les sales bêbêtes.....Enfin, elle a également reçu de la Cérubidine .
Vous pouvez suivre toutes les différentes étapes de traitement là.
Nous allons donc passer à la troisième étape. ( la première étant celle de l' hospitalisation, la deuxième le traitement K ..VCK et Solupred), dès mardi prochain. Nous pouvons nous attendre à quelques moments difficiles......Nous ne pouvons qu' attendre et se préparer à câliner, chouchouter autant qu' il le faudra.....Je suis prête ou en tous cas, je pense l' être.
Cela ne m' empêche pas d' avoir parfois peur...toujours peur de cette " incertitude" .....incertitude en ce qui concerne les réactions de Bérénice au traitement, incertitudes liées au temps qui passe, incertitudes sur nos réactions et notre capacité à encaisser, incertitude sur la capacité de garder cet optimisme qui nous tient.............
En attendant, lundi prochain, c'est jour d'anésthesie générale pour une ponction lombaire de plus et surtout un myélogramme qui nous permettra de dire si Bérénice est en rémission ou pas ? La plupart du temps, c'est le cas. Le reste du traitement consiste alors à stabiliser et éviter une rechute pour arriver enfin au traitement d' entretien ( 6 mois après si tout va bien ) . C'est l' organisme alors qui doit avoir un déclic et de lui-même rejeter les dernières traces de la maladie.
Mais nous n' en sommes pas encore là !
Bérénice a de moins en moins d' épaisseurs de cheveux . C'est fou comme cela tombe vite !
Je dois dire qu' en voyant son crâne se dégarnir, j' ai le coeur et le ventre noués. Mais elle le vit plutôt bien et tant mieux ! Et puis nous et bien, nous nous y ferons ! Je dois dire que je suis un brin curieuse ( et oui, je n' ai pas changé !) de voir la tête de ma fille avec un rien sur le caillou ! :)
Nous nous sommes attachés à l' équipe médicale de l' hôpital de jour. Des femmes, pour la plupart ( il y avait un bel interne mais il est parti !) , adorables.
Bérénice est une petite fille aussi adorable. Elle parle, elle sourit.....avec ses copines !! :) Qui l' eut cru ? et surtout, elle est d'un calme olympien lors des soins. Elle a nullement besoin de stilnox utilisé pour shooter les enfants et les desinhiber de leurs angoisses de la piqûre .
Et puis des petits gestes parfois nous touchent .
Comme celui d une main d' enfant posée sur le bras d' un adulte pourtant "sanguinaire" ! :))
Bérénice a confiance et j' en suis ravie.
A l' instant même, elle vient de m' exprimer une colère :
C'est fou ça ! Tout ce que j' aime le plus, je n' y ai pas le droit : le beurre salé, le fromage, le pain salé, les ravioles , le jambon, ...c'est fou ça,....c' est fou ça !!
Cela m' a fait sourire, au début,parceque j' ai dû reprendre mon sérieux de mère et la consoler dans mes bras...Elle était vraiment sincère en disant...C'est fou ça !!! Des larmes de crocodiles ont coulées .....
Nous terminons notre journée par un petit tour de manège en rentrant de chimio......De quoi faire une heureuse.......
Charlélie fera quand à lui l' objet d un autre article.......
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