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  • : La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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15 avril 2007 7 15 /04 /avril /2007 19:56

 ( la main de maman !)

J5 correspond au dernier jour de cure....Pas de vomissements et une forme plutôt bonne sauf le soir venu...Bérénice était très fatiguée..Pas anormal non plus.....

Depuis vendredi , elle est en prise à des irruptions cutanées qui la démangent. Celles-ci seraient dûent à la cure ....cela devrait cesser dans les 48H00 qui viennent...A mon avis, J6 , nous sommes dans le pic ...Bérénice se gratte beaucoup.

J6, ce jour, est aussi celui de la nouvelle mise en place de la sonde....Bérénice n' était pas contente, et a fait la tête toute la journée en refusant de parler et en gardant le masque du kalinox toute la journée sur le nez ( le masque sans rien au bout hein, j vous rassure, je ne l' ai pas laissé se shooter toute la journée, sans oublier la sucette dans la bouche....)...Ce soir, alors que toute la famille est repartie à ses occupations ( mamie et papé , papa et charlélie ) , Bérénice décoince un peu....J' y suis arrivée tout simplement en la laissant tranquille et en faisant des activités artistiques qui l' ont aidé à lâcher ce foutu masque....Elle a même mangé de la soupe ce soir et a fini par me dire .... : " hé maman, je peux manger mais je ne peux pas parler..." Mais si ma fille...tu viens de parler ......

 ( là, cela va mieux quand même ...petit sourire en coin le prouve ! )

En terme de chiffres, Bérénice est très basse...20 en globules blancs..autant dire qu 'il ne serait pas bon pour elle de mettre le nez dehors en ce moment ...Elle va être transfusée encore en plaquettes ce soir...hier au soir, je me disais bien que les signes étaient là visibles ( pétéchies sur la peau ) ...Et j' imagine qu' elle devrait avoir du sang demain ou après demain selon son état général de fatigue....Tout ce qui compte.......c'est que la clofarabine ait bel et bien fait son effet....

Vendredi soir, Jaja et moi sommes allés chez un de ses compère de l' IAE Nantes. C' était vraiment sympa...nous avons goûté les vins de Loire....nous avons aimé...à tel point que notre hôte a sorti une 5ème bouteille ...à 4 ...autant dire que le samedi à 7h30 pour être à 8 à l 'hôpital, je me suis un peu tirée les cheveux ....et j' ai dû finir ma journée au doliprane ! Mais j' étais contente de rencontrer de nouvelles personnes avec qui ont peu discuter d' autre chose que de maladie ( même si le sujet a été bien évidemment été abordé )  ...

Ce soir , Fabrice est reparti mais reviendra mardi soir......( la main de papa !)

Un petit plus pour terminer vite fait .....Bérénice vous présente son dîplome d' hélicoptère...qu' elle aurait bien voulu chiffonner.." parceque je voulais pas le prendre..."  Mais la photo nous montre tout de même qu elle se l' est bien approprié ce diplôme hein ?

( là, c'est juste qu il faut s' habituer un peu à ce nouvel apparat de nez !! )

 

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commentaires

bonjour Bérénice<br /> tu sais je vie un peu près le même cauchemard que toi en un peu moins pire car ma soeur de 2 ans et demi à une tumeur à l'oeil .<br /> toute les semaines ma soeur va à l'hopital pour faire sa chimio.<br /> c'est très dure à vivre, je comprend que c'est très dure à suporter pour vous et Bérénice<br /> on pense très très fort à vous et à Bérénice surtout.<br /> gros bisous à vous tous.<br /> courage<br /> j'ai 13 ans et demi et je comprend très bien la situation<br /> mes parents sont  avec vous pour supporter ce malheur douloureux .<br />  <br />  
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E
bonjour Isabelle et Berenicemalgre le ras le bol qui se comprend Berenice semble avoir bonne mine d' apres tes photos, meme si ce traitement est lourd j'espere de toutes mes forces que c'est celui qui mettra Berenice dans les meilleures conditions pour la greffe. Je vois que les playmobils arrivent à la distraire un peu, Andrea aussi adore ça à tel point qu'il faut se battre pour le faire sortir de sa chambre et mettre le nez dehors. on a refait un sejour au B2 , au bout de 12 jours d'aplasie il a eu 38,5 malgre toutes les precautions que tu connais....enfin  juste 2 jours car il sortait  d'aplasie. aujourd'hui ,  on attaque  le dernier mois (avant l'entretien): 5  jours  de chimio  endoxan, aracytine ,  PL  lanvis et glivec , la semaine va etre dure...bientot un an de traitement le 26 avril....et la peur d' arreter et que cette m...... recommence...alors au jour le jour comme on nous dit, pas facile.. j' ai vu le message de gabrielle, qu'il te donne encore plus de force pour affronter tout ça. j' ai eu Marie au tel (la maman de guilian) elle pense aussi à vous; a bientot, et bon courage pour la deuxième semaine.Emmanuelle.
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R
Salut Emmanuelle,<br /> je répond tardivement, mais je pense bien  à vous. J' espère que ces 5 derniers jours de chimio ce sont bien passés....s il existe des dates que 'l on aime commémorer, il en existe d autres que l' on préfererait mettre aux  oubliettes...et pourtant...cette année a dû passer malgrès tout tellement vite ...paradoxalement, les expériences éprouvantes que nous vivons nous donne le sentiment d' avoir passé 10 années sous cloche ...n 'est ce pas là ton sentiment ?? moi , c'est bel et bien le mien...et je n' ai pas 1 année encore de maladie derrière moi....<br /> Voilà, nous sommes encore en passe de franchir une étape, j' ai le ventre noué ..je me demande comment nous avons fait pour franchir déjà toutes les autres...mais nous y arrivons.....comme toi....<br /> Une pensée aussi pour Marie et son Guilian...j' espère qu ils vont bien...Il a dû sortir de ses traitements à l hôpital je pense ....<br /> Bisous à toi, ta petite famille et ton petit bébé bien au chaud ! <br /> Isabelle
G
je viens de tomber sur votre blog mon fils de 7 ans est atteint d'une leucemie aigue biphénotypique aussi depuis janvier 2006. Il parait qu'il y a très peu de cas comme eux.  Il a subi de nombreuse chimio  7 au total  depuis nous sommes en chimio d'entretien. Pour l'instant il va bien a part les plaquettes. Je  vous souhaite beaucoup de courage. Répondez  moi svp.............
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I
merci pour les photos de la puce et pour les nouvellesla sonde naso gastrique ce n'est pas agréable mais cela aide bien à reprendre du poids donc des forces... bisous doux a toute la famille
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