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12 mai 2007
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01:21
mais je dois dire que nous avons vécu des choses terriblement éprouvantes cette semaine, en espèrant que Bérénice retrouve sa joie de vivre..perdu en si peu de temps..
En effet, Bérénice a réalisé , compris...surtout, elle a peur....Elle a peur de ne pas guérir, et ce sont ses mots. La douleur de lundi a dû lui faire prendre conscience de tout cela.
J' ai donc passé une semaine avec une petite fille amorphe, qui dormait, bien trop à mon goût. Aucuns mots à mon égard ou celui de l' entourage hospitalier. Les médicaments pouvaient êtres à l' origine de cet état léthargique, mais je sentais bien que quelquechose d' autre n'allait pas . D' autant plus qu ' elle a refusé le départ de son papa, qu elle m' avait déjà indiqué qu' elle pensait ne pas guérir et rester tout le temps à l' hopital, des signes de stress dans la nuit, de cauchemards, ...
C' est ce jeudi que le médecin préconise alors une ponction lombaire pour vérifier que la maladie ne se soit pas logée dans le systéme neuro-méningé...A la fois un soulagement parceque pour moi, les médicaments, la douleur, ...ne justifiaient pas ce comportement ...et puis une angoisse terrible.....
J' ai alors appelé mon mari, Fabrice, à la rescousse jeudi soir...lui disant que je ne pourrais supporter seule une nouvelle qui pouvait encore être négative...Il est arrivé qqes heures après...et Bérénice a alors eut de nouveau des réactions presque normales à l' égard de son papa...Ouf...
Restait l' étape de la ponction ce vendredi matin....une petite fille encore très absente...résultats bons..OUf.....et puis l' annonce du départ .....Bérénice a alors mangé une gaufre !!
Notre arrivée à la maison pousse Bérénice a remettre les pieds au sol....à reprendre un peu contact...
Je fini par lui poser la question à savoir si qqechose lui fait peur.... " Oui maman, j' ai peur de ne pas guérir..." Ca y est, c'est lâché ...
Ce à quoi j' ai répondu, qu' elle avait le droit d' avoir peur mais que les docs ont trouvé un autre traitement et que nous allons continuer à nous battre en même temps que nous allons nous ressourcer en jouant, en rigolant, en vivant dans notre maison..... Elle m' a dit alors " oui maman" . Oui, elle en veut aux docteurs, aux infirmières, à maman , un peu papa......et puis aux cellules....aux mauvaises cellules...Elle s' est recouché le regard encore loin.........
J' ai mal mais je veux lui donner cette force dont elle a besoin, ce soutien si nécessaire ...
En même temps, je me dis que cette prise de conscience, c'est peut etre aussi le moyen de "déclencher" qqechose dans sa tête et dans son corps .....et que la rémission pointe alors le bout de son nez....
Nous sommes encore partis le coeur lourd de Nantes où nous avions mis tant d' espoirs . Nous y laissons une équipe à laquelle nous nous étions attachés. Un maison des familles si agréablement occupée par des amis..en qqes semaines, oui, on peut se permettre de dire "des amis"...des gens si proches....Je pensais y rester jusqu' en juillet, pour la bonne cause, la greffe.
Oui, cette greffe, j' y crois , plus que tout.
Bérénice est une petite fille si exceptionnelle comme beaucoup le disent. Elle fait tout dans l' exceptionnel, elle touche les limites de si près....La maladie est là pour le confirmer.. Mais je suis sûre que la guérison, encore plus exceptionnelle, peut etre pour nous , pour elle !!!
Si mon coeur et mon corps pouvait suffire à la guérir...........
Nous sommes rentrés ce soir . L' infirmière était là, prête pour nous....avec tout le matériel nécessaire pour dès ce soir brancher la pompe de nutrition. Le pharmacien a rouvert sa pharmacie pour moi...pour nous...Et pour dès ce soir ne pas êtres pris au dépourvu...Tant de générosité, de compassion.....Cela nous aide tant.....
Dès demain, je me suis promise d' arrêter de parler de l' hôpital, de la maladie, ...pour donner à Bérénice une véritable bouffée d' air frais....
Merci pour tous vos mots....un véritable soutien également.
Isabelle
En effet, Bérénice a réalisé , compris...surtout, elle a peur....Elle a peur de ne pas guérir, et ce sont ses mots. La douleur de lundi a dû lui faire prendre conscience de tout cela.
J' ai donc passé une semaine avec une petite fille amorphe, qui dormait, bien trop à mon goût. Aucuns mots à mon égard ou celui de l' entourage hospitalier. Les médicaments pouvaient êtres à l' origine de cet état léthargique, mais je sentais bien que quelquechose d' autre n'allait pas . D' autant plus qu ' elle a refusé le départ de son papa, qu elle m' avait déjà indiqué qu' elle pensait ne pas guérir et rester tout le temps à l' hopital, des signes de stress dans la nuit, de cauchemards, ...
C' est ce jeudi que le médecin préconise alors une ponction lombaire pour vérifier que la maladie ne se soit pas logée dans le systéme neuro-méningé...A la fois un soulagement parceque pour moi, les médicaments, la douleur, ...ne justifiaient pas ce comportement ...et puis une angoisse terrible.....
J' ai alors appelé mon mari, Fabrice, à la rescousse jeudi soir...lui disant que je ne pourrais supporter seule une nouvelle qui pouvait encore être négative...Il est arrivé qqes heures après...et Bérénice a alors eut de nouveau des réactions presque normales à l' égard de son papa...Ouf...
Restait l' étape de la ponction ce vendredi matin....une petite fille encore très absente...résultats bons..OUf.....et puis l' annonce du départ .....Bérénice a alors mangé une gaufre !!
Notre arrivée à la maison pousse Bérénice a remettre les pieds au sol....à reprendre un peu contact...
Je fini par lui poser la question à savoir si qqechose lui fait peur.... " Oui maman, j' ai peur de ne pas guérir..." Ca y est, c'est lâché ...
Ce à quoi j' ai répondu, qu' elle avait le droit d' avoir peur mais que les docs ont trouvé un autre traitement et que nous allons continuer à nous battre en même temps que nous allons nous ressourcer en jouant, en rigolant, en vivant dans notre maison..... Elle m' a dit alors " oui maman" . Oui, elle en veut aux docteurs, aux infirmières, à maman , un peu papa......et puis aux cellules....aux mauvaises cellules...Elle s' est recouché le regard encore loin.........
J' ai mal mais je veux lui donner cette force dont elle a besoin, ce soutien si nécessaire ...
En même temps, je me dis que cette prise de conscience, c'est peut etre aussi le moyen de "déclencher" qqechose dans sa tête et dans son corps .....et que la rémission pointe alors le bout de son nez....
Nous sommes encore partis le coeur lourd de Nantes où nous avions mis tant d' espoirs . Nous y laissons une équipe à laquelle nous nous étions attachés. Un maison des familles si agréablement occupée par des amis..en qqes semaines, oui, on peut se permettre de dire "des amis"...des gens si proches....Je pensais y rester jusqu' en juillet, pour la bonne cause, la greffe.
Oui, cette greffe, j' y crois , plus que tout.
Bérénice est une petite fille si exceptionnelle comme beaucoup le disent. Elle fait tout dans l' exceptionnel, elle touche les limites de si près....La maladie est là pour le confirmer.. Mais je suis sûre que la guérison, encore plus exceptionnelle, peut etre pour nous , pour elle !!!
Si mon coeur et mon corps pouvait suffire à la guérir...........
Nous sommes rentrés ce soir . L' infirmière était là, prête pour nous....avec tout le matériel nécessaire pour dès ce soir brancher la pompe de nutrition. Le pharmacien a rouvert sa pharmacie pour moi...pour nous...Et pour dès ce soir ne pas êtres pris au dépourvu...Tant de générosité, de compassion.....Cela nous aide tant.....
Dès demain, je me suis promise d' arrêter de parler de l' hôpital, de la maladie, ...pour donner à Bérénice une véritable bouffée d' air frais....
Merci pour tous vos mots....un véritable soutien également.
Isabelle
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