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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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31 août 2007 5 31 /08 /août /2007 00:26
Ce matin, arrivée à l' hôpital, ma Bérénice était toute propre, la chambre aussi !
Comme tous les matins d' ailleurs. J' en remercie les auxiliaires qui s' occupent de Bérénice pour pallier à mes lacunes. Celle dans un premier temps de la toilette improvisée sur un lit avec des règles précises à suivre, non pas que je ne sois pas capable, mais ma patience, je n' ai pas envie de la mettre à contribution là ! Ni dans ce deuxième temps d' ailleurs qui est de devoir faire la toilette à une petite  fille qui n' en a pas envie et qui grogne encore plus fort lorsque c'est maman qui le fait !
J 'arrive donc doucement entre 9h30 voir même 10h30 le matin après avoir larvé dans mon lit....J' ai toujours du mal à en décoller par manque de sommeil, c'est évident, mais aussi parceque le lever est un brutal retour à la dure réalité que l' on vit depuis des mois maintenant.

Prise de renseignements auprès des infirmières sur la nuit passée, les résultats des bilans sanguins ( refaits à 2 reprises aujourd' hui !) , administration des premières doses de Beljanski , .....nous avons joué.......  Aux cartes, aux pollypockets ( un bonheur tous les jours ! Merci Véro ! ) , à un jeu de société offert par son copain Alexis ( une chouette idée tout en plastique que nous avons pu faire rentrer en stérile ! Merci et gros bisous à toute la famille !) ....et puis les clowns sont arrivés....la webcam n' était pas branchée ....Quel dommage !!  Nous avons une petite Bérénice , comédienne et musicienne dans toute sa splendeur, qui a fini par faire rire les clowns .... Un peu comme transcendée par une super jolie chansonnette, Bérénice secouait les grelots prêtés par les clowns, les yeux fermés , la tête dansante, les bras et mains tournants et virevoletants dans l' air....Au final , elle n' a rien vu des chorégraphies des clowns mais elle s' est bien amusée.....et nous aussi !!!!!!
Et puis Bérénice se remet debout depuis 3 jours. Elle joue à 123soleil et jakadi avec la kiné....et moi aussi bien sûr ! RIen sans maman n' est-ce pas !
Mais le super truc de la journée , c' était la venue de Tati Nanou et Pépé Franky.
NOus avons d' abord tous les 3 déjeunes en terrasse puis mon RV chez le doc approchant, Nanou est allée passer l' après midi avec Bérénice pour jouer à la pâte à modeler, dessins, pollypockets encore ,..............
Nous avons traversés Nantes dans la super BX de papa. Arrivés en retard au RV ( vivent les bouchons de la rentrée scolaire ! ) j' ai été admirablement bien reçu .
Un médecin généraliste homéopathe uniciste. Nous avons longuement parlé de Bérénice. Elle m' a dit de stopper l' homéo donnée à bérénice pour ne lui donner plus qu' une préparation unique aux dilutions particulières que nous ne trouvons pas en France. Nous allons essayer.
Nous avons parlé des autres choses qui j' administre à bérénice. ELle m' a conseillé de continuer Beljanski. En ce qui concerne DPG, je suis repartie avec qqes consignes supplémentaires et tout en main pour me procurer les médicaments et commercer dès la sortie d' aplasie de Bérénice et ses résultats de myélo.
Nous avons fini l' entretien cordialement. Elle m' a demandé si j' étais dans la partie un peu médical ou péri......Non......Elle était étonnée et m' a alors rassuré en me stipulant que les choix que j' avais fait étaient de bons choix, de bonnes adresses.
Bon et puis je suis partie avec 2-3 petits trucs en plus , notamment un sur l' utilisation des pro-biotiques pour reconstruire, renforcer la flore intestinale de Bérénice....Je dois revoir des choses et peut etre en reparlerais je plus tard !

Sinon, Bérénice est toujours fièvreuse, sous perfalgan toutes les 4h00. Personne ne s 'affole donc on attend.
Nous avons mis de la vaseline sur le champignon de Bérénice qui est toujours nécrosé, tout sec et qui doit "tirer"....Il n' a pas l' air de s' étendre mais les rougeurs autour sont plus importantes, plus inflammatoires je dirais, donc nous restons vigilants.
Quant aux blancs, ils n' ont pas l' air de vouloir se presser, au contraire...Nous sommes passés de 160 hier à 130 aujourd'hui...L' hémo a chuté aussi ....les plaquettes, je m'attend encore a une transfusion demain. D' ailleurs, elle a passé ces derniers jours à être transfusée tous les jours. Elle a des pétéchies et bleus partout. Elle en a même un oeil au beurre noir ! Bref, parfois un peu déprimant mais bon.....

ALors que nous avons passé des jours en décalage complet au niveau du rythme des sommeils, ...elle revient à une normale....Elle ne fait pas la sieste mais tient le coup jusqu' à 19h00..Les nuits sont plus faciles que les jours précédents du coup ! ( elle s' endormait à 17h30 pour la nuit entrecoupée vers minuit ) .

Sur ce, je vais me coucher pour essayer de me lever et voir le staff demain matin. Ils ont parlé de scarification du champignon de Bérénice.....Je veux en savoir plus avant de passer à l' acte !

Bonne nuit et faites de beaux rêves !



ps : petits trucs entre bérénice et moi...

moi - " fais de beaux rêves ma chérie "
elle - " je vais rêver à mes powers rangers !" " fais de beaux rêves maman"
moi -" je ne sais pas de quoi je vais rêver !"
elle -" d' une petite fille qui guérit !"
moi - " et qui court, avec des couettes sur la tête , ........."
elle - " d' abord qui est à l' hôpital et qui ...tout ça quoi !"
moi - " promis ma chérie "


elle - " j' ai fais un cauchemar maman et j' avais peur du monstre "
moi - " tu sais, les monstres, cela n' existe pas pour de vrai"
elle - " si , maman, ça existe dans les cauchemars !!!"


elle - " j' ai fais un cauchemar cette nuit maman, c' était terrible !"
moi - " c' était quoi ton cauchemar ?"
elle - " il y avait pleins d' enfants...il y avait un monstre.......et puis moi et maman
elle- " j' avais peur"
moi- " et alors, qu' est ce qu il s' est passé ?"
elle - " j' ai rien vu , mais j' ai tout entendu !"
elle - " maman, elle a tué le monstre".............................


ps : mille excuses pour les fautes d' accord et ortho, mais je ne vais pas corriger, je vais me coucher !


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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

chrystelle 06/09/2007 23:47

alors la zazou
tu vois je te l avais dis bérénice ira mieux elle est comme aerton une rage une férocité face a la vie qu elle lui laisse de la place pour de nombreuses années
je n ai pu venir a nantes pour mon anniversaire aerton le jour de la rentré s est tordu la cheville donc béquille et wayne le lendemain de la rentré s est ouvert le genou
tu vois comme d hab la famille pas une semaine sans un pet
je pense très fort a vous 4 et surtout a bérénice je suis heureuse pour toi qu elle aille beaucoup mieux et quand a  toi mange boit a ma santé et reste toi meme c est comme ca qu on t aime
nous te fesons de gros bisous et a bientot

sylvieB 01/09/2007 00:51

Bonsoir Isabelle,
Très contente de lire que Bérénice rejoue de plus en plus .La visite des clowns est vraiment super pour tous ces loulous,  ' j'entends' le rire de Bérénice et "voit" ses grimaces, un régal la miss!
Bon allez les petits blancs, on vous a dit de monter ds un dernier message alors on accélère le pas !! et on écoute et vite, hein!!!
j'espère Isabelle que vous réussissez à récuperer un peu la nuit.
bises à toute la petite famille et un spécial bisou-clown pour Bérénice
 
 
 

MYLENE 31/08/2007 21:27

Nous sommes de tout coeur avec toi dans tes différentes recherches, une chose est sure, la résistance de Bérénice doit aussi etre liée à toute l'énergie que tu deploies pour trouver des solutions paralleles
nous vous souhaitons un week end aussi agréable que possible, grosses, grosses bises à tous les 4
 
 

Riri 31/08/2007 10:48

Super que Bérénice se remette à bouger ainsi !Et je suis sûre que les choix que vous faîtes sont longuement mûris et réfléchis, normal que ce docteur aie pensé que vous étiez de la partie !De gros bisous pour Bérénice, en lui souhaitant de tout doux rêves.Riri

genevieve 31/08/2007 09:31

pas une journée sans que je pense très fort à vous et à la petite Bérénice
puisque tu acceptes toutes les prières Isabelle, je veux te dire que je prie beaucoup pour vous , et que cet été lors d'une visite touristique à l'église Ste Radegonde de Poitiers un élan m'a poussée à aller me recueillir en pensant à vous sur le tombeau de la Sainte qui depuis dès siècles a exaucé tant de prières. les parois de la crypte sont recouvertes d'ex votos très touchants, parmi lesquels celui d'Anne d'Autriche en reconnaissance de la guérison du futur Louis XIV
je ne m'explique pas cet élan très inattendu, je ,ne venais pas là dans cette intention, mais j'ai ressenti à ce moment là une grande émotion qui m'a tiré des larmes et j'ai eu comme une certitude que quelqu'un m'écoutait
je te confie cette émotion et je vous embrasse très affectueusement pour nous tous