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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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7 septembre 2007 5 07 /09 /septembre /2007 00:46
Bérénice regoûte à la liberté "surveillée".
C'est le bonheur qui envahit le service en ce moment et merci d' ailleurs aux autres parents de nous suivre dans celui-ci..... La maman de Marius nous a même ramené l' apéro, servit dans une bouteille de bicarbonate , bien connue de nos enfants, pour une plus grande sécurité de transport ! A croire que l'on finit par devenir zinzins dans cet hôpital...."les zinzins de l' espace" seraient ils passés par là !!!  [ dessin animé diffusé sur la chaine des enfants à l'hopital et que Bérénice adoore !]
Je sais que certains parents vivent encore des moments difficiles, mais il m'est devenu incontrolable de retenir ce bonheur ........et puisse il donner encore du courage à ceux qui sont meurtris.....Mais nous allons peu à peu passer aux choses encore sérieuses, celles de la préparation de la greffe et surtout la greffe en soi !

Je tiens juste que j' avais ces dernieres heures un doute sur le terme " rémission " que les 2 médecins m' ayant annoncé la bonne nouvelle n' ont alors pas employé.
Donc en fait, Bérénice n'est pas en rémission, puisque ce terme s' utilise dans un cadre bien défini, celui de ne pas avoir de blastes dans une moelle "riche", dirons nous, presque revenue à la normale.

Bérénice n' a pas eu de blastes observés dans une moelle pauvre.
Je dois dire que le myélo de controle qui aura lieu qqes jours avant la greffe sera une autre angoisse non négligeable. Il a été tellement difficile d' en arriver là... La maladie est tellement impregnée ...que j' ai peur encore de la voir surgir !
Mais j' ai confiance......
Bérénice a encore affirmé haut et fort qu' elle lutterait encore...tout cela en tapant du poing sur la table.....
Et puis je persiste dans mes traitements parallèles qui ne sont peut-être pas anodins au résultat que nous avons aujourd' hui....

DOnc jusqu' au jour où nous entrerons dans le secteur stérile, Bérénice sera en mesure de semi-liberté. Le jour avec moi, maison des parents et petites sorties pour se regonfler, et nuit à l' hôpital pour continuer le traitement intra veineux d' antifongiques, la nutrition entérale, bilans de sang du matin, transfusions nécessaires et réfection du pansement de sa joue.

Mais nous avons une permission pour la nuit de samedi soir.......
Donc samedi matin, direction POitiers pour une fête de famille , avec ma soeur qui sera présente, comme le hasard fait bien les choses ......!!! Samedi soir, direction Rochechouart parceque Bérénice veut profiter encore 1 nuit et 1 journée de sa maison avant de repartir dur dur pour la bataille.....mais armés jusqu' aux dents !!!

Demain, ou plutot tout à l' heure, un premier examen concernant la capacité respiratoire de Bérénice sera fait.
La semaine prochaine sont déjà programmés des RV : gamma angio graphie le 10sep à 12h00 ( pour vérifier le coeur ) ; scanner encéphale thorax abdo à 14h00 ;

le 11sept RDV avec un doc. concernant la biologie de la reproduction.
J' en saurais alors un peu plus, mais un ovaire de Bérénice va être prélevé et congelé pour lui permettre, grâce aux avancées de la science, de pouvoir éventuellement devenir maman un jour, les nombreuses chimios dont cette dernière dans le cadre de la greffe pouvant la rendre stérile.
Wait and see, j' en saurais plus un peu plus tard. On ne peut pas vraiment s y opposer, que dirait Bérénice dans 20 ans si elle apprenait notre refus de lui offrir un avenir qui pourrait être pour elle "vitale", celui d' être mère  ?
C'est un geste qui se pratique ici couramment avant la greffe, ils profiteront qu' elle soit anesthésiée dans le cadre de la pose d 'un cathéter . ( une 2ème voie puisqu' elle restera munie aussi de sa chambre implantable ) .
Nous devrions aussi avoir une consultation dentaire + radio panoramique, une consultation anesthésie ( bateau ! ) , et consultation de chirurgiens, j 'imagine pour son bobo à la joue.

La date de la greffe n' est pas encore arrêtée, cela dépendant de l évolution de la plaie ouverte sur la joue. Dépendant aussi de 'l imprégnation du champignon. Il faudrait pour bien faire et ne prendre aucun risque que tout soit résorbé parcequ' elle sera de nouveau en aplasie et sans aucune défense immunitaire;
J' ai appris d' ailleurs aujourd'hui, qu' une infection de type aspergillaire comme elle a eut était auparavant une "contre indication" à la greffe. ...Ouff....On a eu chaud !
Cela dit, le risque n' en est pas moins absent......

SOn traitement de conditionnement ne sera pas celui proposé d' habitude dans le cadre d' une leucémie lymphoblastique je dirais moins sévère ( parcequ' arrivé à la greffe, c'est que l' on a déjà dépassé un certain seuil de gravité ! ) . Bérénice ayant reçu déjà trop de chimiothérapie. Il ne sera pas celui proposé aux adultes, moins "lourd" parait il.
Non, il sera entre les deux.......1 produit de chimio en moins que pour les enfants, 1produit en plus que pour les adultes ...Pigé ?!!!
Bérénice n' aura pas de radiothérapie non plus, trop de risques, notamment au niveau du foie qui a déjà bien trinqué. Sachant que si le foie se met à "déconner" gravement,...il y a peu de chances de rattrapage !

Le sang de cordon qui nous attend déjà depuis un petit moment est compatible 6/6.
De nationalité Belge .......
J' ai déjà signé les papiers ce matin pour le récupérer !!!! :))



Bref, tout va vite...même Bérénice...presque elle pourrait courir dans les couloirs !
Vous l' aurez bien compris..... Nous nous sentons plus légers... Bérénice a elle bien tout compris...On lui mettrait même des ailes pour voler !

Elle a aussi compris que ce n' était pas fini et a priori l' accepte plutôt bien.
Je crainds juste l' épreuve du scanner qu' elle n' a jamais fait.
Et elle sait déjà pour le cathéter et me dit déjà ne pas vouloir d un tuyau...Elle a peur.....COmment vont ils faire ???? C'est l' idée " d' ouvrir "  qui lui fait peur.... Je vais peut etre là demander au médecin de lui expliquer les choses , seules à seules...( parceque quand je suis là, elle ne veut rien écouter du doc. )

Nous restons vigilants, mais nous souhaitons profiter de ce bonheur.....serait ce le début d un nouvel horizon, oui comme vous le dites certains, la lumière au bout du tunnel.......ou bien l' entonnoir qui s' inverse dans le bon sens......


J' ai étais époustouflée ce soir de voir tous vos messages...nombreux, chaleureux...
Certains me touchent par leur contenu, d' autres me touchent par leur signature, d' autres me touchent pour leur vécu, ......
Je pense à Christine et Pearl pour qui je voudrais aussi ce type de retournement,
Je pense à Rachel et Christophe, ils sauront pourquoi,
ceux de ma famille, ceux de mon village,
Je me suis aussi rendue compte que ce blog était bel et bien suivi par d' autres familles touchées par la maladie.....Notre parcours est loin d' être facile, beaucoup d' enfants ont des parcours plus "fluides" " moins emprisonnants "  . ( parceque cette maladie n'est jamais facile !) . Alors prenez des infos, mais je ne voudrais pas vous faire peur avec notre histoire......Elle est notre histoire, bien d' autres sont tellement plus "optimistes"....

Mais je me rappelerai toujours ce que m' a dit un jour mon père alors que je lui donnais mon sentiment : " tu sais, nous, par rapport à d' autres, on est quand même plus tranquilles ! "
Il m' avait alors répliqué..... " attends de voir.....attends...., tu n'es pas encore sorti de cette histoire.."
Deux semaines aprés , c' était le début du VHR ...Very Hight Risk.........


AUjourd'hui je dirais, comme bien d ' autres parents que je cotoie.....
Cette histoire ne nous quittera plus jamais......Le "RISk" il sera toujours là...


En attendant, je n' attend qu' une chose, retrouver mon appareil photo et faire de jolis clichés de ma poupée ......qui rêve toujours de power rangers !!!! Le goût du risque, le goût de la bataille,  le goût des héros super puissants, ...c'est comme la morphine aujourd'hui  et les joints à 20 ans ça ! .....il ne faudra pas s' étonner si elle devient  " officier" à la légion étrangère ou chez les para ( clin d oeil à son papa , mon mari, ancien para...qui l' eu crut !!! ) ... ( cela ira très bien avec son caractère d' autoritaire ! )













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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

paula 11/09/2007 14:52

J'ai hâte que le temps passe. Je suis allée lire le blog de Marius, et je suis heureuse de constacter votre bonheur. Bises.

elyse borsoi 11/09/2007 00:31

Quel bonheur de lire enfin un tel message et de partager votre bonheur.Bravo Bérénice nous savions toutes que tu étais une championneNous continuons à penser trés fort à toi et t'envoyons plein de gros bisousLes blouses roses de Grenoble

Fred 10/09/2007 22:17

Après une longue coupure web (déménagt) le site de Bérénice est un des premiers que je me sois empressée de survoler ... les nouvelles n'étaient pas bonnes.Et que lis-je, enfin???????????? j'en suis si émue!!!!toujours toujours en pensées avec vousfred, marsette 2003

vero 10/09/2007 17:06

Profite, profitez de ces moments de repits.
Profitez de ce bonheur immense.
Profitez de cette lumiére
Toute ma tendresse et mon amitié
Véro

chrystelle 10/09/2007 11:14

Salut les amours !
Enfin des nouvelles optimistes de louloute junior... C'est génial ! J'ai un smile indécrochable. Je continue à prier tous les dieux de la Terre ET de l'univers, pour la poupée et pour ma maman qui est aussi gravement malade.
On pense toujours aussi fort à vous 4. Karine, Mu, John, Soren et moi vous embrassons fortissimo.
Vous tenez le bon bout. COURAGE LES AMIS !!!
Krys