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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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11 septembre 2007 2 11 /09 /septembre /2007 23:04
D' abord, je tiens à remercier toutes les personnes qui nous portent des commentaires sur ce blog ou par mail perso...Je n' ai pas le temps de vous répondre à titre individuel  mais j' ai souvent été émue par ce qui y est dit....
Je pense notamment à Chrystelle et Aerton ( moi aussi j' laime bien ton fils...j' prévois du jambon si vous revenez :))) , à Alexis , le copain amoureux de Bérénice ( elle l a dit , ça y est !! ) et sa famille, les dames en rose de Grenoble, Me De Kermadec ( une surprise du village qui fait plaisir !) et Maryline , Lola ( ma super copine parisienne avec qui on a tellement pu passer de bons moments ) , Sonia ( retour à l' enfance , merci pour les KDO ! ) , les amis, les connaissances de grenoble, ville qui nous manque, les parents d enfants malades  ( et croyez moi, nous sommes plus nombreux que l' on ne peut le penser) , amandine et perki, Frédérique, la maman de Bérénice des ardennes qui m' a rappelé l' origine de ce prénom loin d' être choisi au hasard ( Bérénice = celle qui apporte la victoire ) à un moment opportun, les amis dits " strasbourgeois" qui se reconnaîtront, même s ils habitent sur le bassin d' Arcachon ! ( un soutien inestimable pour moi ) , les Châlonnais ( dont Marie à qui on avait promis un peu plus de disponibilité ) , les amis des amis, les bloggeurs ( Riri , Renata, Shandara, Geny, Paula, ...vous êtes trop nombreux pour tous vous citer ! )  qui se sont pris d' affection pour Bérénice et qui envoient des petites cartes qui font plaisir , Je pense aussi à toi Véro, qui m' apporte soutien avec les bons mots.....Ton association ne pouvait avoir un plus joli nom.... , les filles de forum des bébés.......
Ils se retrouveront parfois dans la liste ci dessus, je pense à vous souvent parceque vous nous manquez aussi, vous êtes un de nos plus grand soutien, dans les bons comme dans les mauvais moments, Nadia, xaxa , isa, javiere, laurent, laurence, martoche, patoche, armelle & bruno, karine ( alias Chiara ) , ......

J' ai dû en oublier...
.....et oui, la famille proche aussi , hein, ce serait bon de le dire quand même....
Maman, présente , toujours présente, même si je laisse déborder parfois mes tensions sur toi,
Ma soeur, loin des yeux mais prés du coeur, pareil pour les petits ( cloclo et nanou )
Mon père, qui m' aide à sa façon,
et tous les autres......

Ouf...Je me suis lâchée ce soir.....J' en oublie certainement, mais un jour je prendrais le temps......un jour, j' aurai peut etre le temps........


Notre weekend nous a fait du bien mais a été éprouvant. Samedi en famille, foie gras et champagne étaient sortis , et Dimanche à Rochechouart, avec l' anniversaire de sa nouvelle et unique copine ( la fille de l' infirmière !) qui fêtait ses 5 ans........
Nous sommes rentrées dimanche soir à l' hôpital après 3h30 de trajet en ambulance.
Bérénice a fait de la fièvre dans la nuit puis le lundi.....
39.8 ° pour aller faire les examens pré-greffe.
La gamma angiographie ( examen poussé du coeur ) s est bien passé. Cela s' effectue en service " Médecine nucléaire", cela veut tout dire....Injection de produit radioactif ...... 30mn à ne pas bouger avec une machine presque plaquée contre le thorax et le museau....Elle a fini par s' endormir...et a encore fait preuve de patience et maîtrise de soi.
Le scanner s'est bien passé aussi.....qqes rayons de plus à ingurgiter....Les résultats connus de ce jour sont bons...Rien  ne ressort à ce jour, même pas d' aspergillus sur les poumons ou sinus.
Bérénice s' est ensuite endormie....et ne présentait plus de fièvre dans la soirée.

Ce jour, Bérénice a passé beaucoup de temps en salle de jeux...Elle adore....

J' avais RV avec un spécialiste de la "Biologie Reproductive".
Les traitements chimio et radiothérapie pré-greffe générent souvent une stérilité ( peut etre déjà acquise pour Bérénice aux vues de son parcours ).
La science d' aujourd'hui nous permet de congeler du tissu ovarien ( contenant les follicules ) pour les utiliser avec la science future....Il s agira soit de greffer du tissu sur l' ovaire restant ( cela existe déjà mais dans le cas des leucémies, il n'est pas encore possible d' établir avec certitude l' absence totale de blastes dans le tissu, c'est en cours d' études approfondies, donc pour le moment, ils s'abstiennent ) , soit d' utiliser le tissu pour des FIV et réimplanter directement l' embryon chez la future mère......
Et , là, devant un mec comme ça, on se dit .....Ouah........On y est.....Sa leucémie, c'est un problème à vie............ Parcequ avant de faire un bébé, c'est aussi tout le problème hormonale qui va se poser.....
Et je n' en ai pas entendu encore les 3/4 des risques et problèmes rencontrés par les enfants greffés dans leur parcours d' adulte.....

Quoi qu il en soit, ma grande question était de savoir si l' on devait donc penser laisser grandir Bérénice avec l' espoir d' un maternage possible ou pas , aux vues de ses antécédents médicaux, les nombreuses et fortes chimios qu' elle a déjà absorbé...
En réponse : nous verrons dès le prélévement effectué, si l' ovaire est toujous muni ou pas de follicules, si nous avons interet ou pas de congeler......

Quand à Bérénice, c'est clair, elle ne veut pas de Bébé........( ne vous inquietez pas, je ne lui ai pas encore parlé de tout cela , hein, c'est juste l' âge qui génére peut etre ce sujet de conversation...)
D' ailleurs , elle m' a demandé si "embrasser" ( embrasser sur la bouche ) cela faisait comme Donald avec Daisy.......Il tombe à la renverse après être devenu rouge et tout raide de la tête aux pieds............  :)) 
J l' adooorrre ma fille ......

Le bobo sur la joue a l' air de surprendre agréablement l' ensemble du corps médical ( oncologie et dermato. ). Tant mieux.
Une hémoculture a poussé ce qui justifierait la fièvre de lundi. Les antibios ont dû faire effet .....Encore un Gamma Coccy + , style staphylo ou strepto de peau...nous verrons....Personne n' est alarmé .
Demain, radio panoramique des dents.
Fin de semaine, rencontre du chirurgien et anesthesiste......Pour préparer la semaine prochaine, prélévement d un ovaire par celioscopie , myélogramme et pose d' un cathéter.....
Début du conditionnement greffe dans une dizaine de jours si tout va bien.


Wait and see.....
( pour les photos , c'est rapé, j' avais pas le matériel ) !!

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Véronique 14/09/2007 00:23

bonjour Isa, Bérénice je ne suis pas venue depuis un moment et  je suis soulagée de lire la remission de Bérénice, la pré greffe que de bonnes nouvelles.ca fait du bien de lire ces bonnes nouvelles. continuez comme ca c'est bien partie. vero31 (de MG mars 03)

sylvieB 13/09/2007 23:45

Un petit coucou et de gros bisous pour Bérénice . Continue ma belle princesse!

Rachel et Christophe 13/09/2007 19:03

Isabelle,
Celà fait du bien d'avoir des nouvelles pleines d'espoir.
Bérénice est tellement courageuse, étonnante et combattante avec toi sans relâche à ses côtés. Quand on te lit, on al'impression que vous ne faîtes qu'une.
Vous méritez de gagner ce combat et de vaincre cette maladie.
On vous embrasse tous les quatre.
Rachel et Christophe
 
 
 

Frédérique 13/09/2007 15:02

"La faculté de se mettre dans la peau des autres et de réfléchir à la manière dont on agirait à leur place est très utile si on veut apprendre à aimer quelqu'un" Dalai Lama
Isabelle,
je me suis souvent demandée ce que j\\\'aimerai entendre ou reçevoir comme marque de soutien si j'étais à ta place.... Je suis souvent restée bloquée devant mon clavier... à regarder les mots si sincères que tu avais écrit....
Je me suis souvent dit q'on aurait été amies, même très amies sans doute si nos routes s'étaient croisées....
Le destin a fait de toi une maman, et surtout une maman soumise à l'épreuve de la maladie de son enfant... Je pense que les forces que tu déploies pour te battre et porter ta ptichounette vers la VIE sont un modèle pour tous les internautes que nous sommes...
Merci à toi de nous donner du bonheur et de l'espoir... Coninues la bataille!!! on sera TOUS toujours là pour te suivre et te soutenir...
Frédérique

sandrine 13/09/2007 12:11

Merci à vous de nous donner des nouvelles de Bérénice...
Gros bisous à Bérénice et à Charlelie.
Et oui, C'est pas facile d'être le frère d'un enfant qui retient forcement beaucoup d'attention...Charlelie est un enfant également très courageux.
C'est ce que je pense également de mon fils Nathan face à la maladie de sa soeur (il est né quand Lisa était en traitement...heureusement il était très calme !)
Lisa et Nathan  embrassent Bérénice et Charlélie très très fort....
A bientôt avec toujours de bonnes nouvelles.

Sandrine