Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

14 septembre 2007 5 14 /09 /septembre /2007 02:00

Et Oui, Bérénice a lutté, lutté, et elle aussi du haut de ses 4 ans, après les moments d' euphorie, nous laisse entrevoir une légére baisse de moral.

Elle pleure pour un rien, demande son père à tout va, et demande à rentrer à Rochechouart ( " tu sais on peut partir et puis revenir ...." )... Nous avons en ce moment des problèmes avec la chambre implantable qui commence peut etre à fatiguer ( amas de sang , ...). Mais pour le moment c'est réglé. Sa sonde s' est encore bouchée ce soir mais avec ténacité, elle a préféré la changer ce soir en "signant un pacte" ! On ne passe plus le médicament à l' origine du problème....Et j' ai rajouté qu' à chaque changement de sonde, je lui offrais un cadeau du courage..... Elle a alors ajouté qu' elle n' avais pas été courageuse parcequ' elle avait pleuré. J' ai alors précisé que cela n ' avait rien à voir.....Le courage n' empêche que l' on puisse avoir mal......IL s' agit juste d' arriver à un moment précis d' être présent, actif et continuer.......

Elle s'est donc endormie avec une transfusion de globules rouges qu' en temps normal j' aurais peut etre remise en question pour laisser sa moelle travailler... ( 7.5, on transfuse en dessous de 7 -ou 8 selon 'l état de l' enfant ) Mais aux vues de son état de fatigue et psychologique, je me suis dit qu il valait mieux recharger les batteries. ( il faut dire qu' elle ne veut pas faire de sieste et s'est réveillée avant hier à 5h00 du matin, hier endormie à 1h00,....)

Son papa et Charlélie arrivent demain. Elle doit pouvoir passer à nouveau ses journées à l' extérieur de l' hôpital, les antibios seront administrés encore la nuit.

Les examens pré-greffe sont tous bons. Le coeur va bien ( examen très très précis ). Le scanner ne montre rien. La dentition est belle.

DOnc après avoir rencontré le chirurgien pour le prélévement d' ovaire, nous avons rencontré l' anesthésiste. C'est décidé, le bloc , c'est Lundi. L intervention en elle même se passe sous anesthésie avec intubation. Le temps d'opération totale durera 4 à 5 h00 puisque 3 spécialistes vont se relayer : l' oncologue pour une ponction de moelle et une ponction lombaire, un chirurgien pour la pose du cathéter, un autre pour le prélévement de l' ovaire par celiscopie .

Pas folle la guêpe, elle a bien senti que des choses se préparent. Je lui en ai parlé mais vaguement. Les choses sérieuses se présentent, nous allons lui faire un tableau demain avec son papa, je n' ai pas le courage seule, surtout avec son petit moral du moment. Elle sait déjà pour le cathéter , et cela la travaille.....Le médecin en a touché 2 mots à Bérénice et à ma demande et cela a bien marqué l' esprit de Bérénice qui m' en a fait un rapport après ......

Je compte sur ce vendredi pour retrouver une Bérénice moins " olé olé " ...Nous allons tâcher de la regonfler à bloque pour son entrée en stérile prochainement.

CHarlélie a fait son entrée à la crèche de rochechouart et tout va bien..Il ne pose pas de soucis. Tant mieux. Ils vont pouvoir se faire des têtes à têtes avec son père......Ils ont déjà commencé à partager leur lit....

QUant à Bérénice, j' ai passé la nuit précédente avec elle, il était tard et j' avais un RV de bonne heure à l' hôpital. Pour être réveillé sans panne d' oreiller, l' hôpital , c'est une garantie à ce sujet. Du coup, Bérénice reréclame ce type d' expérience. J' ai décidé de passer les dernieres nuit avec elle à l'hopital, la semaine prochaine. Bien entendu, c'est quelquechose d' impossible en stérile, mais nous gérons chaque chose en son temps et là encore, pas folle la guêpe, elle le sait déjà bien pour y avoir passé suffisament de temps !

J' aurai encore bien écris tout un roman, mais il est tard, j' avais promis à l'infirmière de me coucher de bonne heure, c'est encore râpé !

ps : l' infection, c'est un staphylocoque blanc, peut etre fixé sur sa chambre implantable, d' où les antibiotiques....On surveille de près .

 

Partager cet article

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article

commentaires

mahieu magali 19/09/2007 20:04

Salut petite bérénice (et sa moman)
Bat toi bas toi et tape encore du poing sur la table ! Tu as l'air d' une sacrée petite nennette. Plein de courage pour cette étape !!!
 
Magali

Frédérique 19/09/2007 10:46

Isabelle,
j'espère que cette semaine n'est pas trop éprouvante pour Bérénice et toi et que tout s'enchaîne comme cela a été planifié...
Courage, cela doit te paraître si long... mais votre équipe est prévue pour gagner...
"Puisse le ciel verser sur toutes vos années mille prospérités l'une à l'autre enchaînées..." Extrait de Bérénice de Racine
Frédérique

leelou 18/09/2007 17:49

Je pense fort à vous et à Bérenice, j'éspère que tout se passe bien. En attendant des nouvelles, j'envois des milliers de bisous à votre princesse.

Angélique et François 16/09/2007 23:24

Bon courage pour cette journée éprouvante d'attente d'informations concernant les interventions et pour le passage en salle de réveil. C'est vraiment une pièce froide et qui fait peur.Bérénice a peut-être une petite baisse de morale, mais elle a tellement traverser d'épreuves : je suis sûre qu'elle va retrouver le tonus nécessaire pour les futures étapes.Antonin a été satisfait des informations que je lui ai donné la dernière fois qu'il m'a demandé des nouvelles. Il lui souhaite beaucoup de courage pour le reste du chemin.Tenez bon, ensemble vous y arriverez...

COQUET Martoche 16/09/2007 23:02

Bonsoir les zamours!!
Pleins d'énergie,de forces et de bisous pour Bérénice et vous qui attaquez une nouvelle route. Je pense à vous très fort.
Martoche