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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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2 octobre 2007 2 02 /10 /octobre /2007 00:22
Nous sommes rentrées, Bérénice et moi de Rochechouart, pour Nantes, service oncologie pédiatrique de l' hôpital mère-enfant, endroit que l' on côtoie désormais depuis 2 mois en quasi non stop.

Notre weekend fut bénéfique pour tout le monde.
Charlélie nous a accueilli dans la joie mercredi soir...La surprise était de taille pour lui !
Il m' a montré à quelques reprises le besoin qu'il avait de me retrouver, moi, sa maman.
Il montre aussi toute son affection à  sa "grand'soeur" en jouant beaucoup avec elle, en cherchant les câlins, les bisous...
Il montre aussi bien la période d' âge dans laquelle il se trouve.....2 ans et demi...des NON à en faire pâlir plus d' un ...avec une arrogance de surcroit.......hum, cela me ramène à qqes mois passés auparavant avec Bérénice !!!
Bien entendu, on peut aussi penser qu il montre aussi un peu ce qu il a sur le coeur ....toutes ces séparations ne sont pas vécues de façon si normales que cela !
Mais il est quand même en bonne santé morale et physique , cela se voit bien !!!

Les points forts du weekend :

- J' ai mis Charlélie à la crèche jeudi pour avoir le temps de me remettre , et surtout de remettre la maison en ordre ! ( Darling est un trés bon mari et trés bon cuisto, bon repasseur aussi, mais nous n' avons pas les mêmes "façons de faire" en ce qui concerne le maintien de l' ordre dans la maison !) Lorsque je suis allée le rechercher le soir même, il m ' a véritablement sauté dans les bras....C ' était un moment bon pour lui et pour moi...Nous en avions vraiment besoin !

- Vendredi matin, direction l' acupuncteur pour Bérénice. Un homme ( pas mal au passage !) qui a été soigné d' une leucémie , on lui laissait tellement peu de chance.........Son enfance de 3 à 6 ans est marquée par l' hôpital et les soins qui n' étaient alors pas les mêmes !
A l' aide d ' une machine qui permet d' agir sur les points d' acupuncture mais sans aiguilles, il a essayé dans un premier temps de " détendre " Bérénice puis de lui donner des ressources pour les semaines à venir. Il a aussi stimulé les points gérants les sinus pour favoriser leur drainage. Il a vidé son estomac de toutes les agressions qu il a reçu !...bref, je n' y connais pas grand chose mais je crois beaucoup en tous ces types de médecine chinoise.
Bérénice était surprenante une fois de plus ...Elle était trés conciliante et a vraiment trés trés bien réagit. A l écoute, curieuse de comprendre ce qui se passe , curieuse de l' homme qu' elle avait en face d' elle.....Bref, une petite fille vraiment "pleine de vie ".

- Vendredi après midi....ce fut le moment de l' amener à l' école. Oui, certainement un peu fou ( les maladies infantiles, tout ça quoi !!) .....Mais nous avons joué sur le tableau de son état mental depuis qqes mois maintenant et c'est aussi peut être grâce à cela que nous en sommes là aujourd'hui.  Alors nous continuons tout en prenant un minimum de précautions ( masque surtout)
Elle a tout fait comme les autres enfants , son frère aussi d' ailleurs....Ils ont été "sages" comme des images......Rien à dire...Juste à contempler une enfant "presque"  normale.
Et la sortie d' école fut accompagnée d' une surprise. Son unique copine du village, Lucie, était là pour l' accueillir avec sa maman, Fabienne, l infirmière à domicile ! Et c'est donc avec plaisir que Bérénice a saisi la main de sa petite copine pour mieux la suivre chez elle.....Je suis donc repartie avec mon petit garçon sous le bras, ma fille m' avait lâché ......mais pour mieux me retrouver qqes minutes plus tard autour d un super gouter plein de choses "gastronomiquement" incorrectes à manger....mais gustativement pleines de sucre qui ne déplaisent pas aux enfants !

- Samedi fut la journée Mamy et Papi...Mon papi a moi, qui n avait pas vu son arrière petite fille depuis plus d' 1 an. Avant la maladie....J' imagine qu il a été rassuré de la voir aussi vive !

- Dimanche, journée paisible en famille à 4 ...tous réunis....comme si tout était redevenu normale ! ( à part les médicaments quotidiens !)



 Maintenant, on attaque le plus sérieux.
Aujourd'hui, après 3h30 de voiture ( merci la sécu qui prétend que bérénice aurait pu être soignée dans le 87 et ne veut pas me rembourser mes frais de transport ....Ouais, sauf qu à mon avis, Bérénice à Limoges, elle serait déjà dans une boîte ! )  , arrivée en oncologie pédiatrique en fin de matinée.
Le dermato a confirmé la bonne voie de cicatrisation de la joue mais toujours sans pouvoir affirmer quand ...qqes jours.
La décision est donc prise de faire rentrer Bérénice en stérile en pensant que l' aplasie surviendrait que d' ici 6 à 10 jours et que d' ici là, la cicatrisation totale devrait être bien avancée ......
Je précise juste que la dermato d' aujourd'hui m' a précisé que Bérénice garderait probablement une marque de ce bobo....si ce n'est pas tant la cicatrice, cela serait au moins du point de vue de la pigmentation de la peau. Tant pis, nos priorités sont bien définies aujourd'hui... C'est un problème que nous gèrerons le temps venu....

Donc aujourd'hui, hyperhydratation pour, j' imagine, nettoyer un peu tout ce petit corps et le préparer à recevoir un paquet d' agressions supplémentaires.
A la fois un soulagement....Nous attendions cela depuis si longtemps...
Et une angoisse grandissante chez moi.....Les risques que générent ces chimios , les risques que générent les aplasies, les risques connus chez Bérénice ( foie, aspergillus, ...) ..et puis le risque de rechute, le risque de GVH....Bref, tant de risques....Alors que ma petite fille a aujourd' hui des hémogrammes qu' elle n' a pas eu depuis si longtemps, qu' elle va si bien .....elle se remet même à courir ! ( bon certes, elle dandine beaucoup les fesses, mais elle court !)
J' ai trop conscience de tous ces risques.....conscience du fait qu' en peu de temps, tout peu basculer.......tout simplement conscience du temps qu il nous reste encore à passer avant de pouvoir dire OUF......D' ailleurs, y en aura t il un un jour !?

Je vous ferais une petite récap de ce qui nous attend dans les jours à venir, mais demain sera le 1er jour de conditionnement greffe.....Cette dernière devrait avoir lieu le 9 octobre prochain.....Un grand moment que nous essayerons de graver sur la pellicule !

J' ai toujours de nombreuses choses à raconter, mais je n' arrive pas à trouver le temps de les mettre sur le blog. Mon esprit est un peu ailleurs en ce moment......Mais l' isolement en stérile devrait me redonner goût au clavier, en espérant juste que la connexion internet fonctionne !


A demain...
Isabelle






J' ai reçu un courriel de la maman de Jeanne qui décrit bien en qqes mots mes angoisses, mais qui sont aussi celles de nombreux autres parents. Tu ne m' en voudras pas Caroline de publier cela ???!!!  Lorsque j' ai lu ton mail, je me suis dit que tu avais dû entendre mes conversations ce soir avec d' autres parents, que tu avais déjà lu cet article alors qu il n' était pas encore écrit ........Pour la suite, j' ai bien compris ce que tu formules..et je dirais que  je l' avais déjà pensé aussi difficile....Juste te dire que l' on pense aussi souvent à vous et à Jeanne qui doit aussi trouver le temps long à l' âge où la patience n' a pas sa place ..... Gros bisous à tous....de nous  4

...

" Je suis ravie de savoir Bérénice en rémission, tous vos efforts ont été payants.
Ce moment entre la greffe et la rémission tant attendue est assez bizarre : on a enfin ce qu'on cherchait et en même temps on se prépare à quelquechose de risqué et aussi de guérison.
Je me disais : ça y est jeanne est guérie et elle va bien et nous allons encore infliger à son corps de nouvelles meurtrissures.
La greffe s'est bien passée et la maladie n'est pas revenue tout  cela vaut le coup.
Pourtant tout ne s'arrête pas aussi vite et la gestion de l'après est encore difficile, il faut vraiment s'accrocher et tenir car c'est long et fatigant.
Je ne veux pas te décourager, loin de moi cette idée mais je trouve que pour moi la page est longue à tourner car les petits soucis continuent et la reprise de la vie hors hôpital est dure.
Mais je n'échangerai pas cette période contre la précedente!!!....."



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Béatrice Coussi 02/10/2007 14:51

Chère Isabelle,
Je suis contente qu'après tant de chemin parcouru, tant d'angoisses, tant de peur et tant d'incompréhension de la part de certains médecins et maintenant de la CPAM (on a le même problème, habitons le 37 et Christophe va à Poitiers!), donc contente que Bérénice soit arrivée à la phase gerffe, cette greffe  tant espérée qui je l'espère, va l'emmener à la guérison. Que tout ne soit plus qu'un mauvais souvenir et que l'avenir soit rayonnant pour elle et pour vous. Pour la cicatrice de sa joue, sûr que ça attendra le moment venu. Je suis de tout coeur avec vous, et attends avec impatience vos commentaires. Je vous embrasse ainsi que votre petite fille.
Béatrice

Renata 02/10/2007 14:33

Coucou les Filles !
Enfin quelques nouvelles tant attendues ;o)Plein de choses qui se passent et qui vont se passer... Gardez l'espoir, tout ira bien ! Je suis ravie que Bérénice revit un peu plus normalement, la visite à l'école, chouette ! Allez, je pense à vous très fort et je penserai encore plus le 9/10.
 
 
 
 

Riri 02/10/2007 11:21

Merci pour toutes ses nouvelles! Je retiens une Bérénice malgré tout en forme, heureuse de retrouver sa maison et sa famille, pleine de vie et de courage, prête à en découdre ! Et vous, toujours aussi combattante (même s'il n'y a pas le choix, votre combat et votre foi en la vie reste exemplaire !), toujours aux côtés de votre pitchoune. Encore et toujours...Des bisous à votre princesse, et je n'oublie pas votre petit bonhomme si "grand" !Riri

paula 02/10/2007 10:24

Oui, le chemin encore à parcourir ne doit pas être simple, mais surement que ça en vaut la peine. Courage, un jour et ce jour viendra j'en suis sure, tout va redevenir "normal". Non pas comme avant, ça ne sea plus possible, mais qui mieux, une famille plus soudée et qui s'aime énormément. Un petit Charlélie adorable, je vois, qui montre sa personalité. Bises, courage et espoir.

nelly ganacheau 02/10/2007 09:29

bonjour  à vous deux
Je ne vous ai jamais vu , mais je suis très proche de vous par la pensée et par votre blog.
Je tenais à vous féliciter pour votre courage , j ai l'impression de me voir , car j 'ai toujours eu la force durant la maladie de Candice et aujourd'hui même après un an ,demain,  qu'elle nous a quitté, j'essaie de surmonter cette épreuve , cette cicatrice qui ne pourras jamais s'effacer.
Tenez bon , courage ! et n'hésiter pas si vous avez besoin de quoi que ce soit , je reste à votre disposition.
Milles bisous  et je vous envoies pleins d'ondes positives.
La vie continue........
Nelly la cousine de katia l'infirmière