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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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6 octobre 2007 6 06 /10 /octobre /2007 17:59

En effet, sur le plan médical, Rien à signaler en ce qui concerne l' état de Bérénice.

Juste pour confirmer ce que dit Christelle en commentaire, Bérénice est sous rivotril , un antiépiléptique donné de façon préventive à cause d' effets secondaires neurologiques pouvants êtres conséquents à la prise de Busulfan. Et le Rivotril,  a aussi un effet.....celui d 'énerver !

Bref, la tension était palpable dans la chambre, forcément entre elle et moi . Bérénice est électrique. Cela se ressent bien. Ce jour samedi, encore un peu mais je la sens plus calme !

Bérénice a été super gâtée ce vendredi. Je lui ai acheté ( en 2 temps 3 mouvements, le vendeur a dû halluciner ! ) la nintendo ds lite ...rose ...SVP !!!  sans oublier les jeux qui coûtent suffisament chers ! Mais bon, je me suis donc décidée de m' acheter le jeux de "brainstorming" dont tout le monde parle tant ! Après tout, ce ne sont pas les vacances qui nous auront coûté chères cette année, ni même les fringues, que ce soit pour moi ou les enfants !

Enfin, nous avons bien changé certaines choses dans notre vie. L' alimentation en premier. Tous ces principes que l' on établit et qui partent en fumée......Pas grave, j ' ai de nouveaux principes à mettre en place pour l' après maladie.....et oui, j' aurai envie de tout bousculer....Mais aurai je encore l' énergie ?

D' ailleurs, j' ai aussi craqué pour Charlélie que je dois habiller pour la demi saison et hiver qui approche. Le pauvre, il se balade encore en Tshirt. Mais depuis ce matin, il sera beau et propre comme tout !!! Du Petit Bâteau....pour 80 euros ! 4 sweats manche longue.....et suffisament grands pour qu ils fassent au moins 2 années.....Nous verrons ! Pas envie de courir à droite et à gauche, envie de confort, envie de coton, envie de choses simples mais durables, certes, pas à la portée de toutes les bourses mais je crois que là, j en ai pour un moment maintenant !

Par contre, hier, donc vendredi J-4, Bérénice a reçu à minuit sa première injection de ciclosporine, immunosuppresseur . Un peu plus tôt que prévu, pour pouvoir mieux le mesurer car il est difficile à controler notamment associé à un antifongique que Bérénice aura encore longtemps.

Bon, je vais essayer de vous faire une récap de cette étape greffe....soit dans les minutes qui suivent soit demain !

En attendant, ce soir est prévu de nouveau une soirée chez Marius et ses parents. Marius qui retrouve un peu goût à la vie .....Marius qui a eut lui une GVH très très , trop importante.....Mais les choses vont bien mieux et tant mieux !!!

Alors à demain !

 

 

 

 

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

legris 07/10/2007 11:04

Merci Isabelle de nous faire suivre pas à pas cette étape pour cette petite puce pleine de vie.cela me rapelle plein de souvenir... C est une étape difficile mais pleine d'espoir...Je suis contente de savoir que Bérénice n'aura pas un protocole de préparation avec toute l'irradiation parce que ca a été très difficile pour nous... Cela fait ca de moins pour vous..plein de courageAmandine

caroline 07/10/2007 09:26

Super la nitendo ds, ce cadeau a accompagné jeanne dans sa leucémie. Elle y a passé de longs moments et quand elle ne jouait pas c'est que ça n'allait pas fort.
Moi aussi j'y jouais, à cérébral académy  : mon cerveau pèse donc 1300g si je me souviens bien !Quels jeux a Bérénice ?
Nous cette ds a fait une épidémie : la petite soeur, 5 ou 6 copines et la cousine et le cousin, plus tous les jeux. Nous avons fait les affaires de nitendo!!!!
Jeanne va mieux le moral est revenu mais la peau est tjs problématique, mais pas de gvh alors pas trop de solutions.
Nous serons avec vous lors du passage des cellules et nous vous enverrons toutes nos ondes positives pour leur souhaiter la bienvenue.
Caroline et jeanne
 

marie 06/10/2007 20:44

Bonsoir à toutes les deux,Nous sommes de tout coeur avec vous et penserons encore plus à vous ces jours ci; Gros bisous et bon courage pour la suite. Tu as eu raison de t'accrocher cela donne beaucoup d'espoir aux autres parents. Bravo Isabelle et Bérénice surtout, pour votre ténacités. Enormes bisous de Guilian et de marie

christelle.G 06/10/2007 20:34

Bonsoir, Ouf c'est bien un effet du Rivotril cet énervement.Ca devrait s'arreter qd le traitement s'arrete alors ? Pour nous ça avait vallu un chute du lit à barreaux, un arrachage de KT et un gros pétage de plomb de maman... Est-ce qu'avec la DS ça va mieux ? Et puis y'a pas de mal à se faire du bien... Bon courage à Bérenice, à son petit frère et à vous parents ! Plein de bonnes ondes pour la suite. Christelle

Renata 06/10/2007 19:37

Chouette, il faut parfois se faire plaisir et qu'est-ce qu'on fait pas pour nos enfants pour les rendre plus heureux !C'est sûr que par moments les médicaments jouent sur son humeur, c'est normal et sans doute pas toujours évident à gérér. Courage courage Isa !
Allez, bonne fin de w-e pour vous et tenez-nous au courant.
Bises
Renata