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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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7 octobre 2007 7 07 /10 /octobre /2007 17:26

Je ne sais plus ce que j' ai écris ou pas précédement, je risque donc de me répéter.

Le conditionnement greffe ( traitement permettant de mettre Bérénice en aplasie , soit démunie de ses cellules hématopoietiques )  n' est ni le plus intense, ni le moins intense. Il est étudié en fonction de différents critères de séléctions . Les antécédents de Bérénice en terme de chimiothérapie ne permettaient pas de faire un conditionnement intense classique. Une des raison pour laquelle Bérénice n' aura pas de radiothérapie . Trops de risques pour les organes vitaux. Bien pour les effets secondaires que cela produit mais cela sera t il bien pour la disparition totale de toutes cellules potentiellement malade ??

Ce qui est recherché , ce n'est pas le simple fait de modifier la moelle mais surtout ce qu' appellent les médecins " l' effet donneur ", plus précisement, la réaction du greffon contre la Leucémie GVL. Les cellules du donneur luttant contre les cellules du receveur.  Malheureusement, ce n'est pas la seule réaction qui a lieu, celle tant redoutée par de nombreux spécialistes et parents : la GVH, réaction du greffon contre l'hôte. Très peu de choses sont connues aujourd'hui sur la GVL et elle n'est pas mesurable. Par contre, il a été statistiquement vérifié que plus la GVH est importante plus il  y a de chance qu il y ait eu GVL .

Bérénice ayant une maladie résiduelle encore perceptible ( marqueurs cellulaires de la maladie       " On définit par maladie résiduelle l'ensemble des cellules malignes persistant dans l'organisme non détectable par les méthodes morphologiques classiques. Mieux détecter la maladie résiduelle pourrait permettre, dans l'idéal, de définir une base rationnelle d'intensification thérapeutique en repérant les patients mauvais répondeurs à la chimiothérapie, à haut risque de rechute.", ) , meilleure que l' année dernière tout de même ( 10-2/3 au lieu de 10-1, sachant qu à compter de 10-3, on ne parle plus de maladie résiduelle parceque non perceptible du tout ), tout est mis en place pour aller CHERCHER LA GVH. En espèrant donc qu elle sera simple , mesurée, contrôlable.......

 

Le conditionnement comprend donc :

du Busulfan :  chimio à visée anticellulaire. Bérénice a donc également reçu du Rivotril pour contrer les effets secondaires neurologiques . ( les 3 premiers jours )

de la fludarabine : chimio déjà connue de Bérénice durant le protocole FLAG qu 'elle a eu lorsque nous étions à Poitiers. ( les 5 premiers jours )

du SAL Sérum Anti Lymphocytaire : pour abattre les lymphocytes.

Bérénice n' aura donc pas de corticoides comme il se fait beaucoup dans les conditionnements. Les corticoïdes réagissants comme immuno-suppresseur  permettent d' atténuer les risques de rejets ou GVH. Une deuxième raison explique cette exclusion des corticoides, c'est que les champignons tels "aspergillus" sont sensibles à ce médicament.

Bérénice a tout de même reçu déjà un immunosuppresseur , la ciclosporine. Il ne s' agit pas non plus de la laisser complètement livrée à la GVH comme cela ! L' absorption de la ciclo par les organismes étant différente selon les médicaments donnés en parallèle, il s agissait de prendre un peu d' avance pour voir comment réagit Bérénice. Je tiens d' ailleurs à préciser que je me suis mise d' accord avec le médecin pour arrêter temporairement les traitements Beljanski durant cette période délicate de "greffe", d'autant plus parceque cette ciclo est susceptible vis à vis de la plupart des molécules  étrangères.

DOnc mardi sera le grand jour J . Fabrice et Charlélie seront là . L' aplasie dure une moyenne de 28 jours ( entre 20 à 40 jours). A compter de ce moment là, la GVH aigue peut faire son apparition. Il faut savoir qu' une greffe de sang de cordon requiert une moyenne de 10 semaines d isolement. Patience patience mais surtout, j' espère que tout se passera au mieux, je ne dis pas sereinement, je n' y crois pas trop, mais au moins, que l' on sorte de cet enfer dans lequel nous sommes maintenant depuis 1 an...( 1 an le 10 que la maladie est découverte !!)

Je ne vous ai pas parlé des risques encourus par Bérénice :

- risque de rechute : calcul de la maladie résiduelle donne des indications

- risque de toxicité : fertilité , cerveau, coeur, poumon, foie, tube digestif, croissance...Nous somme en haut risque avec Bérénice, notamment en ce qui concerne le foie.

- risque de GVH : bah....elle est cherchée....reste à la maitriser

- risque d' infection : l' aplasie pouvant favoriser le retour de l' aspergillus, nous sommes en haut risque. Des virus pourraient faire leur apparition et ce pendant lontemps après la prise, parcque les lymphocytes luttant contre les virus mettent du temps à êtres "éduqués" et donc à défendre l organisme contre les attaques virales !

 

Bref, c'est à la fois du soulagement, on avance, on continue et on espère bien sûr s' en sortir du mieux possible.

Je dois cependant avouer que le fait d' avoir cotoyé nombreux cas à Nantes, d' avoir connu, entendu ou encore lu certaines histoires, je ne suis pas très rassurée non plus ! Mais quand il faut y aller, il faut y aller ..et je me rassure toujours grâce à cet esprit combattif que Bérénice a gardé pour le moment.

Bon dimanche à bientôt.

Isabelle

 

 A lire :  Bulletin du Cancer ;

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

mathilde 12/10/2007 18:34

bonjourje suis en 1ère Set je fais un tpe sur la leucemie..je voulais savoir si je  pouvais utiliser ce témoinage pr mon tpemerci de me répondre, si possible sur mon blog
mathilde

noisetine 10/10/2007 09:06

Vous expliquez admirablement bien le déroulement de la maladie, des traitements et le quotidien de votre petite fille. BRAVO
Valérie

Renata 08/10/2007 11:44

Bonjour Isa,
Encore plein de choses à prendre en considération avant la greffe, vaut mieux  être prudent même si les choix s'avèrent parfois très délicats. Gardez votre force habituelle, ne perdez pas l'espoir. Vous en êtes pas loin. J'espère que Bérénice ne souffre pas.
Plein de courage et gros bisous à Choupinette qui est admirable, comme ses parents ! Je pense très fort à vous.
Affectueusement,
Renata

Séverine 08/10/2007 10:23

Merci pour les infos!!!Effectivement tous les conditionnements sont différents et surtout adaptés à chacun.Demain est un grand jour. Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour vous.Sev

Béatrice 08/10/2007 09:00

nous