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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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10 octobre 2007 3 10 /10 /octobre /2007 23:00

J+1

Tout d' abord, Bérénice va très bien !  Voir même suffisamment bien pour énerver sa mère !!

Je tiens juste à dire, malgré la fatigue et une certaine lassitude ( il est tard !!! ) , que je  suis très touchée par tout cet élan de générosité. Vos messages nous font du bien, nous portent. Je parle au pluriel, parceque je sais que même mon mari lit tous ces messages et je suis persuadée que cela lui donne chaud au coeur tout comme moi......

Je voulais juste en profiter pour remercier du fin fond de mon coeur toutes les infirmières, auxiliaires, puéricultrices, aides soignantes, ....qui nous suivent depuis ce parcours et à travers ce blog..... Vous ne pouvez pas imaginer tout l' amour que je vous porte pour avoir entouré , chouchouté ou simplement accompagné notre Bérénice, pas toujours si facile , dans ce parcours si chaotique..... Jamais, non jamais, je ne pourrais avoir autant d' estime pour des individus dans ma vie ....celle d' avant et celle d' après, j' en suis sûre.
J' en profite pour dire combien Valérie, Ninie, Aurélie  ( grenoble), Christelle, notre chère christelle, Annette et Solène ( Poitiers ) , et puis toutes celles qui se succèdent à Nantes en précisant, Chloé, Lucie, Aurélie, Karine, Rachel, Isabel, Hélène, Catherine, et bien d' autres encore ( désolée pour les oublis mais cela n' est pas pour autant que l' on ne vous apprécie pas à valeur égale );  des jeunes femmes pleines d' enthousiasme, d 'énergie qui nous font aussi avancer , nous , parents..... sont d' un soutien inestimables....serons des jeunes femmes, des femmes,  que l' on ne pourra jamais, jamais au grand jamais, inoubliables........Même un merci accompagné d' un bouquet de fleurs ne sera jamais suffisant....... Nous partageons tout avec vous.... Nos joies, nos pleurs....tout ........


Je suis dans ma période très "fluide".... Je suis sensible. Je pleure à chaque occasion. Je pleure quand je vous lis..... Je ne sais ce que l' avenir nous réserve mais je suis parfois très confiante....Comme certains d' entre vous le disent si bien, Bérénice a déjà passé toutes ces étapes à priori si infranchissables...Il n' y a pas de raison..........

Cela fait aujourd'hui 1 année entière ....je me rendais, la fleur au fusil à l' hôpital , broderie en main , aux urgences pédiatriques de Grenoble. J' étais inquiète, mais je pensais plutôt à des problèmes de rhumatismes ( même chez les jeunes enfants !!!)  en tous genres..........Loin de moi l' idée de ce que l' on allait nous annoncer...Encore aujourd' hui, rien qu' à y penser , j' en pleure.... Notre vie a été chamboulée.......
J' y ai certainement gagné...en maturité........ Mais ma petite fille de 3ans et demi , aujourd'hui une année de plus ...a tellement changé....J' ai l' impression d' y avoir perdu mon bébé dans cette histoire, même si à 4 ans, il est normal de changer et de grandir...... Cette innocence perdue...... Toutes ces épreuves vécues...et ce risque si proche.... Mon petit garçon de 1an et demi et aujourd'hui de 2 ans et demi, dont j'ai tellement peu profité ....et qui "subit" tout cela sans trop rechigner..... Un petit garçon dont j' aurai voulu profiter ....et qui me manque terriblement.....parceque même les jours où il est avec nous....nous ne sommes pas forcément avec lui par la pensée......... Bref, c'est compliqué .....

J' ai donc aussi une pensée pour tous les enfants côtoyés depuis l' hospitalisation de Bérénice et dont j' ai eu connaissance après par le biés des parents..... Je ne les nommerai pas , ils sont trop nombreux à mon goût ...Chaque parent s' y reconnaitra... Certains se portent bien, certains nesont toujours pas sorti de l' univers hospitalier, d' autres vivent toujours avec l' angoisse,  d' autres sont partis , d' autres suivent le chemin de Bérénice.....celui de l'incertitude, même si l' espoir reste immense...........

Mon mari est parti, avec mon fils. Isabel est partie avec son fils....Bref, des allées et venues.....longues ou moins longues..... des gens dans la douleur mais qui en général, prennent vite conscience de tous les effets de la convivialité, du partage....pour mieux résister....


Ce soir, c'est un message d' amour et de tendresse, de partage et d' égalité que je voudrais faire passer.......... La vie est trop courte.... Profitez en.... Aimez autant que vous le pouvez....Partagez autant que vous le pouvez..... Laissez vous aimer, Laissez vous bercer,
C'est une richesse incroyable dont il faut profiter......


C' est ma soirée "nostalgie" .... Je suis fatiguée mais je vais me régénérer.... Bérénice va bien, c'est l' essentiel....Elle saute, elle danse, elle me fait des comédies,.... Rien à signaler de particulier.....

Bonne nuit à tous.......et merci encore à tous....


Isabelle

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Marie, maman de Rémi 13/10/2007 21:26

J'ai été 12 jours sans internet alors je m'empresse de venir lire ces bonnes nouvelles de Bérénice. Cette greffe tant attendue s'est faite, c'est si extraordinaire, si... il n'y a pas de mot je crois.J'ai tellement moi aussi ressenti ce "vol" de l'enfance de mes 2 enfants, tout ce que la maladie fait endurer et fait grandir trop vite nos enfants, toutes ces journées, toutes ces nuits au CHU sans voir ma petite Lisa qui a toujours été cool mais où j'ai loupé une année, quelle merde de merde cette leucémie. Il faut avoir ces moments de flottement, il faut pleurer, évacuer, ça aide énormément et puis tu sais, cette nouvelle petite moelle est entrain de faire son chemin pour que Bérénice obtienne La Rémission définitive et ensuite, même si médicalement il reste des choses lourdes, le bonheur d'être à nouveau réunis tous les quatres, simplement, sera là. Nous savons et savourons chaque jour la chance que nous avons eu, même si l'épée de damoclès est là et sera sans doute toujours là, la vie est trop belle pour la regarder trop longtemps, le soleil est plus fort qu'elle.Je vous embrasse tous les quatres bien fortMariePS : moi aussi, Annette, Christelle et Solenne font partie de mes préférées :-))

janik 13/10/2007 18:11

Bonjour,
Je deviens à mon tour une accro du blog... J'espère que vous allez bien. Bisous
 

MYLENE 13/10/2007 17:19

juste un petit coucou en passant comme tous les jours prendre des nouvelles de cette formidable bérénice !!! plein de soleil dans vos coeurs et bon week end en famille malgré l'isolement
bises, mylène et cie

CharlÚne 13/10/2007 16:02

Très touchant ce que tu dis......et tellement vrai.........
Contente de savoir que Bérénice va bien au point d'énerver sa petite maman, c'est très bon signe cela. Elle a encore de la force pour t'énerver alors il lui en restera aussi pour se battre contre la maladie et supporter la dernière étape !! c'est certain !!!
On est de tout coeur avec vous, on vous embrasse très fort
Charlène

rachel et christophe 13/10/2007 13:56

On ne peut rester insensible face à cette maladie qui touche les enfants. Bérénice mène un combat qui donne à tous les adultes une leçon de vie
On n'en sort jamais indeme. La bataille laisse toujours des cicatrices.
Je pense très sincèrement que tu es une maman exceptionnelle avec un grand coeur et tu sais affronter cette épreuve et donner du courage à ta puce.
C'est normal que tu sois épuisée et que ta principale préoccupation soit de tout faire pour Bérénice au détriment de l'attention que tu pourrais porter à Charlélie. Mais je sais que tu rattraperas le temps perdu une fois que tout ira mieux et que vous aurez retrouvé un peu de sérénité.
Mille bisous à Bérénice et qu'elle continue à "péter le feu".
On vous embrasse tous les quatre.
 
Rachel et Christophe