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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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12 octobre 2007 5 12 /10 /octobre /2007 16:56

J+3

Jeudi soir était sous le signe de la bonne ambiance à la maison des parents malgré mon arrivée là-bas avec le moral dans les chaussettes !!  ( genre de journée où l' on remet tout en question...notre façon de faire, notre façon d élever nos enfants,... ) ...Ce sont donc 2 verres de wiskhy qui m'ont couché......pour être mal réveillée par la suite;.en effet, dormir côté "rue" , c' est une horreur....A 5h00 du matin, ce sont le premières voitures, le tramay, les ambulances et pompiers, sans parler des dernier émechés de la nuit passant sous les fenêtres en gueulant pour mieux se faire remarquer.....qui m' ont fait prendre conscience que j' étais épuisée...Vraiment épuisée...et que quelquechose n allait pas !!!  Je me couche tard, certes, mais je me lève fatiguée ......et j' ai trouvé la raison.......le bruit ambiant de la rue... Alors je me suis mise d accord avec la directrice de la maison de parents pour changer de chambre dès qu' une côté " cour " se libère.........

Cette journée J+3, Bérénice va plutôt bien. Un peu plus calme que la veille. Son père arrivant le soir même , elle avait un "truc" qui l' a tenait pour la journée .

Bérénice n'est toujours pas en aplasie complète.  +/- 1500 blancs, même si ces blancs ne sont pas très "actifs". J étais inquiète quand au fait d' avoir greffé alors que les blancs ne sont pas tous "morts". En fait on me l' a très bien justifié en image.....  D' abord, le greffon ne s installe pas tout de suite....Ensuite, les blancs restants, et bien, ils sont encore là pas pour longtemps..Comme si une bombe nucléaire explosait...Il resterait des survivants, moins efficaces mais surtout on sait qu'ils ne seraient pas là pour longtemps..... Donc au final, étant donné les risques infectieux de Bérénice, il n' est pas plus mal qu' elle passe peu de temps en réelle aplasie.....les anciens blancs  seront relayés par les nouveaux....A savoir qu' elle ne présente plus d' antiviraux ( les lymphocytes ) , mais 95% d' anti-infectieux. Un hasard ou encore un résultat de la stratégie médicale pour obtenir ce type de résultat plutôt sécurisant ???!!! Bérénice n' a toujours pas été transfusée en rouges ou plaquettes, les taux diminuent peu à peu tout de même......

Mais j' en viens tout de même à me dire que Bérénice avait encore une moelle bien résistance malgré toutes les chimios qu' elle a reçu. En sortant du précédent stérile, elle n' a même pas eu de transfusions... Je ne crois pas me tromper en pensant que c'est quand même assez exceptionnel.... Certes la moelle n' était plus "blastique" et donc mise à mal par les blastes...Mais sa moelle a trinqué quand même et aurait pu montrer de réels faiblesses de régénération...Ce n' est pas le cas.... J' espère juste que le greffon sera tout aussi "fort" !!!

Ce vendredi soir, Fabrice est arrivé sans Charlélie resté chez sa mamie pour le bien de tous. J' ai d' ailleurs omis de vous dire que Charlélie a déclaré une infection des sinus , ce qui lui vaut 2 semaines d' antibiotiques..... A priori on peut penser que Bérénice n' a pas été contaminé...

Et puis l' aventure du jour !!!!

C' était la journée des changements de pansement du cathéte et puis changement d' aiguille et tubulures pour la chambre implantable. Au moment du "rincage" ( injection de pdt de rincage par la chambe implantable à l'aide d' une seringe ), Bérénice s'est redressée droite comme un I sur son lit et est devenue rouge, a pleuré, hurlé , réclamé de l' eau et s'est plainte de mal de tête.... SOn ventre s'est couvert de plaques rouges.....Elle hurlait vraiment....J' ai eu peur très peur.....

L' infirmière l' a tout de suite "scopé", pris les constantes et les données nous ont alors rassurés puisque tension, température, saturation, ... tout allait bien...Mais Bérénice se plaignait encore notamment d' avoir froid tout en tremblant....

En fait, le produit de rincage n' était pas le bon.....Un erreur.....heureusement sans conséquence dramatique....Elle s'est juste prise une dose plus important de sel ( au lieu de 0,9 % de sodium, ce fut 2%) , l' équivalent de 2 petits sachets de sel, directe dans le sang !!! Autant dire que cela justifiait sa soif et sa réaction vive !!  Bon, dans ce type de travail, on aurait tendance à dire que l' équipe médical  n'a pas droit à l erreur, mais j' aime autant que l' erreur soit de ce type qu' une autre qui aurait pu avoir des conséquences bien plus importantes......

Je n' en veux même pas à l équipe qui a bossé dur toute la journée, qui a passé son temps à courir toute la journée.....par contre, la prochaine fois, pour ce type d' intervention non urgente, je demanderais à ce que l' on attende si les infirmières sont trop prises....que les choses ne se fassent pas dans l' excitation tout simplement.......

La fin de journée fut donc éprouvante.....et puis la nuit....j'vous explique même pas !!!

Suite au prochain numéro.....

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

paula 15/10/2007 22:32

Et bien quelle aventure, pauvre petite Bérénice. J'imagine oui que tu as du avoir peur!!Mais bon c'est passé...Bises et courage.