Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

2 novembre 2007 5 02 /11 /novembre /2007 00:04
En effet, hier, Bérénice est sortie d' aplasie ...de 700 à +4000 blancs dont 79% de neutrophiles ( antiinfectieux ) . Les choses ont été un peu forcées par une injection de neupogêne, mais il n' empêche que la sortie est tout de même spectaculaire.

Par contre, dans de grandes lignes, Bérénice nous a refait des malaises et perdu connaissance...Toujours au moment des transfusions de plaquettes. Ma journée  de mercredi fut intense.
D' abords il y avait ces forts maux de tête depuis mardi soir qui n' étaient pas forcément bien soulagés par le perfalgan... Ensuite, ces "pertes de connaissances"...Bref, je ne me faisais pas fière mercredi....
Nous avons donc fait un scanner en urgence. Les résultats ne montrent rien, soulagement !!!!,  sinon que les sinus sont bien pris. Ce qui explique les maux de tête.
Du coup nous avons pu préciser les choses en ce qui concerne ces fameuse pertes de connaissance. Il s' agirait d' une réaction à la polaramine administrée avant les transfusions de plaquettes. La polaramine est donnée pour prévenir les intolérances du type allergique aux plaquettes. Bérénice  n' est pas la première enfant à qui cela arrive. Ils ont signalé le problème à la pharmaco-vigilance.  Je vous assure que c'est absolument impressionnant de voir son enfant s' éteindre d 'un coup...imaginez qu'  elle est assise sur le pot et qu' elle devient d un coup comme une poupée molle..... Heureusement, la tension n' a pas bougé ce coup-ci.
En fait, j' ai pu observer que c 'est lorsqu' elle devait être transfusée en blanc ( plaquettes ) et en rouge ( hémo ) que ce type de choc intervient. J' en ai donc déduit, avec les médecins, qu' elle devait d' autant moins bien supporter la polaramine lorsqu' elle est en état d' anémie .
Vous pouvez pas vous imaginer à quel point cette nouvelle expérience me donne encore plus envie d' en finir avec toutes ces histoires de transfusion pour ne pas dire de dépendance à autrui.....
Je n' étais donc pas sortie de toute la journée du stérile, même pas pour manger le but étant de veiller sur Bérénice minutes après minutes... heures après heures....
Fabrice heureusement est arrivé après une journée fastidieuse pour lui, entamée à 3h00 du matin pour son boulot ...terminée tard le soir après avoir couché la petite ....et ce sans dormir..... Franchement, je ne sais pas si parfois certains peuvent comprendre ce que l' on vit... ....Juste dire que je suis fière de mon mari qui assume boulot, Charlélie, maladie, les trajets hôpitaux maisons......voir même sa femme :))  .......et cela sans se plaindre.....

Ces jours-ci sont aussi une nouvelle étape pour Bérénice qui a pris ses premiers médicaments par la bouche....Munie d une sonde, cela fait une éternité qu' elle ne l' avait pas fait. Là, c' est indispensable. La ciclosporine , immunosuppresseur, doit être prise par la bouche et toujours de la même façon ( médicament sensible et dont les quantités prises doivent êtres absolument respectées)  ... Bérénice a donc choisi la formule "liquide" à la seringue, accompagné d un verre d' eau....C 'est à cause de ce médicament que j' ai accepté de stopper les traitements beljanski. Nous allons attendre encore qqes semaines, voir si la GVH vient ou pas et puis je demanderai alors à réintroduire ces médicaments-là.

En parlant de GVH, nous sommes vigilants. La peau de Bérénice était rouge aujourd'hui au niveau des articulations des genoux. Cela s' étendait même sur les cuisses et toutes les jambes par moment...Là encore....sècheresse cutanée ? GVH ? On attend de voir ... Cela faisait un peu comme des coups de soleil importants.....

Enfin, comme elle sort d' aplasie, un antibiotique a été stoppé et les antifongiques devraient l' être aussi je pense ou au moins donnés per os ( par la bouche ) . Cela permettrait à Bérénice de n' être plus raccordé aux machines que par 1 tubulure et non  2 . Nous devrions donc laisser sa chambre implantable tranquille dans les jours qui viennent et ce n'est pas du luxe parcqu' avec Bérénice qui bouge, l' aiguille a déjà sauté qqes fois...et dans ces moments là, le liquide se diffuse alors dans les tissus alentours et Bérénice a mal !!  Et ce sont alors des manipulations et encore des interventions sur le corps de Bérénice qu' elle a de plus en plus de mal à supporter du point de vue psychologique.....C'est aussi ce type d' expérience qui m' amène à penser que plus tard je devrais faire suivre Bérénice par un psy pour voir ce qu' il en est de la perception qu' elle a de son corps..et qu' éventuellement elle se le réapproprit. 

Voilà, c'est bref, je ne vous explique pas dans ces qqes phrases tout mon ressenti... L' expérience de mercredi m' a vidé.. ...mais comme j' ai eu droit à mon massage de pied hier au soir, que mon mari est présent avec moi pour toute la fin de semaine et que nous récupérons Charlélie demain ....et bien je dirais quand même que tout va bien !

Partager cet article

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article

commentaires

CHRYSTELLE 06/11/2007 12:25

Salut les amis !
Je suis l'évolution de miss Princesse D'hervé et de l'énorme soutien de sa famille. Vous êtes vraiment admirables. On pense toujours aussi fort à vous.
Krys, John, Soren & Co.

charlene 05/11/2007 21:44

tu as tellement tiré sur la corde que tout ton corps réagit maintenant ! c'est un peu normal tu as tellement donné !! et tu donnes encore .........c'est ce qu'on aurait aussi fait . Courage petite maman vous verrez bientôt le bout du tunnel, la victoire et surtout continue tes petits massages ça ne peut te faire que du bien. Courage à toi aussi papa qui court tout le temps et qui doit porter beaucoup beaucoup de chose sur les épaules......on pense vraiment toujours très très fort à vous. Plein de bisous à vous 4
cha & cie

Caroline Valentin 04/11/2007 23:55

Un petit mot pour vous dire que moi que vous ne connaissez pas (mais qui vous connaît quand même un peu, à travers votre blog), je pense à vous, beaucoup, et que je vous admire. J'ai deux petites filles de 1 an et 2 ans, et je me retrouve tellement dans l'amour que vous portez à Bérénice, tout en admirant votre force incroyable dont je ne sais pas si j'aurais su faire preuve -  votre bataille pour que votre petite princesse aille bien, votre bataille contre ceux qui ont refusé d'y croire, c'est tellement fort, ça a dû être si dur, il vous a fallu tellement de courage.. Votre bataille, votre générosité, votre courage, la force de l'amour qui vous lie tous les quatre, tout cela est magnifique. C'est une leçon de vie merveilleuse que vous donnez , à moi, à mes petites et à tous ceux qui vous suivent. Je prie pour Bérénice et pour vous 4. C. Valentin
 
 

fabienne maman de lucie et julie 04/11/2007 20:03

enfin le voici ce jour merveilleux ou Berenice sort de l'aplasie.Nous regardons tous les soirs en attendant les bonnes nouvelles et nous suivons aussi les moments difficiles.Nous sommes conscients de ce que représenter tout ceci.Isabelle continue avec ton courage et bien sur aussi toute la famille.Berenice nous attendons patiemment de pouvoir te voir et nous attendons le moment  de pouvoir refaire pleins de choses ensemble  gros bisous à les quatre

isa 04/11/2007 13:10

Bonjour,C'est le premier message que je laisse sur votre site !!!! qui m'a permis de connaitre Anne Sophie et sa famille.Pour votre petite Bérénice, il semble que le bout du tunnel approche. Quand au liquide qui se diffuse sous la peau, j'ai testé le mois dernier après une opération bénigne, ça fait TRES mal.Vous avez tout à fait raison, la maladie modifie l'image que l'on a de son corps et il faut le reconquérir !!! c'est une trahison quelque part, pourquoi notre corps nous fait il ça?Courage et amitiés à vous