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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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24 novembre 2007 6 24 /11 /novembre /2007 14:08
Il n y a rien de plus dur que l' attente...
D' autant plus lorsque la maladie elle nous donne bien à penser qu' elle n' attend pas.

Nous sommes donc de nouveau à Nantes. Je dois dire que c'est un soulagement. Nous y sommes bien malgré tout ce qu' une hospitalisation représente. Il n y a que quand les choses vont à peu près bien que l on a envie d' en partir...ou alors lorsque les choses vont très mal, très très mal, on raccompagne tout simplement son enfant chez soi.....
Nous n' en sommes pas là, mais je dois dire que nous avons encore très chaud aux fesses.
Bérénice est de nouveau douloureuse. Pas simplement lié à sa cystite hémorragique qui à l' air de se tasser un peu mais pour laquelle il va falloir encore du temps d' hydratation pour êtres sûrs d' êtres débarassés de cette saleté ou tout du moins, que les lymphocytes seront capables de lutter !
Le BK virus est un virus opportuniste... Nous l' avons en nous , personnes en bonne santé, il n' a pas les capacités de nous "emmerder" ( le mot est lâché !) Mais chez les immuno déprimés , c'est une toute autre histoire. Je dois dire que là , sur plusieurs greffés récents, ils sont trois à avoir été embêtés avec cela, sauf que Bérénice est plus petite et beaucoup plus difficile à raisonner lorsqu' il s' agit de lui expliquer que ses envies de pipi sont liées à des brûlures et pas un réel besoin de vider la vessie.
En tous cas, nous dormons mieux, les périodes pipi se sont espacées la nuit et puis la cystite n' est plus hémorragique.
Notre arrivée à l' hôpital a été aussi marquée par une fièvre importante.
Celle-ci et les selles molles régulières ont l' air de s' estomper.
Serait ce lié à ses hémogrammes (qui me font peur aux vues de certains chiffres qui chutent)  les lymphocytes, les antiviraux dont on a besoin, eux,  ont augmenté !!

Bérénice a donc mal aux joues, à la tête , au dos, et se plaind de plus en plus du pied gauche.
Des douleurs mises sur le compte de l' imprégnation blastique. Moi j' ose toujours penser que cela puisse être lié à une attaque des bons contre les mauvais...Certainement utopique, mais sait on jamais ???
Suite à ses douleurs, Bérénice a le visage "fermé"..Elle ne sourit pas, tout est figé. Elle parle sans articuler et parfois je dois dire que c'est difficile de la comprendre d' autant plus si elle a la sucette dans la bouche ( déjà qu' avant hein !!??))

Moi, je suis très très atteinte . Je me sens fatiguée, démunie ne sachant pas quoi mettre en place pour aider Bérénice dans sa lutte. Nous attendons toujours cette GVH/GVL, il ne s' agit donc pas d' attaquer les blancs, mais de les laisser continuer à proliférer pour mieux attaquer les blastes.
Je continue Beljanski en doublant les doses du PAO VFM, je donne du real build de façon quotidienne au lieu des 2 fois par semaine, tout cela sur conseils, sachant que tout excédant sera éliminé dans les urines.
J' administre aussi du jus d' acérola pour les apports en vitamine C, nécessaire pour accélérer la cicatrisation de joue de bérénice et aussi pour ses défenses immunitaires. A ce propos, je conseille l' apport en vitamine C de cette façon et pas autrement pour plusieurs raisons mais je n' ai pas l' énergie de vous l' expliquer maintenant.

Fabrice et moi sommes très fatigués par toute cette histoire. Les temps d' hospitalisation à notre actif commencent a être particulièrement importants. Fabrice a été arrêté par le médecin pour mieux se reposer, mieux m' accompagner, sinon, c'est moi qu il faudra ramasser à la petite cuillière prochainement. Et ce n'est pas le moment, vous le comprendrez !

Je remercie Caroline pour son aide, elle pourrait paraitre fantaisiste ( l' aide )par certains, mais elle me fait du bien et me permet de trouver de la force je ne sais pas où ! Vous ne savez pas de quoi je parle hein ??? De choses qui portent juste sur les sciences un peu ésotériques . Je n irais pas plus loin, je trouve tout cela trop personnel, je m imagine que certains aujourd'hui ne pourraient pas tout comprendre et intégrer..Je souhaite juste dire que cela ne m' empêche pas d' avoir encore les pieds sur terre...de toutes les façons, la maladie a elle seule suffit à nous les ancrer bien profond dans le sol.


Et juste pour finir sur une note positive, je vous présente ma petite nièce...ma première vraie petite nièce....Elle est belle comme un coeur.....Arrivée à J+3 comme ma Bérénice....Une poupée de 4kg et 52cm, ( bérénice tient encore le record !) .....La maman et le papa vont bien....Je crois que nous aurions tous préférés qu 'elle arrive dans d' autres conditions mais c'est en même temps un appel à la vie qui arrive et qui nous fait du bien....

Je vous présente donc  Angèle, Rose , Marie, née le 21 novembre à Toulouse Purpan.






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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

THETAS OLIVIER DELPHINE ET EMMA 29/11/2007 22:49

Bonjour,
Merci pour ces nouvelles que nous attendions avec beaucoup d'apréhension après un long silence mais nous comprenons parfaitement que votre temps était monopolisé à bien plus important.
Nous pensons fort à vous quatre et espérons pouvoir vous voir bientôt à Quinçay.
On vous embrasse tous les quatre et courage à tous
Delphine Olivier Emma

SOPHIE 29/11/2007 20:22

Bonjour Isabelle,J\\\'espere que tous va bien pour vous et pour la belle princesse. Je pense bien fort a vous tous et  j\\\\\\\'attends les nouvelles.Bises Sophie

legris 27/11/2007 16:15

plein de courage, comme d'habitude..tenez bon.on est avec vous.Amandine

marie, maman de remi 27/11/2007 09:47

Isabelle, Vous êtes toutes 2 dans mes pensées chaque jour même si en ce moment, je ne peux pas aller sur internet chaque jour.Je crois que le petit visage fermé qu'affiche Bérénice montre bien qu'elle garde toute son énergie pour se battre, elle est pleine de ressource alors j'espère que cette GVH va vite faire son travail pour faire le grand ménage. Je crois comprendre ce que tu ressens actuellement Isabelle, tiens le coup, garde encore et toujours l'espoir.Gros bisous de la part de Rémi et de la mienne.Marie

Armoni 27/11/2007 03:20

J'ai oublié : bienvenue à la petite cousine Angèle et félicitations à ses parents ! =^..^=