/fdata%2F0459939%2Favatar.png){kind=avatar}
c'est de là que je vous écris.
Des amis nous ont accueilli durant une permission accordée à Bérénice. C'est un endroit calme qui nous fait du bien. Se retrouver dans un autre environnement que celui de l' hôpital, mais sans être chez soi où il y aurait toujours de quoi faire !
Bérénice est "rendue" autonome. Pour les anti-douleurs et l 'hyperhydratation, elle est équipée de petites boîtes pré-programmée relayées au cathéter et permettant cette liberté de mouvement.
Probablement grâce aux anti-douleurs mais aussi peut etreparceque la situation stagne, Bérénice n'a pas "mal". Juste un peu parfois aux joues, mais globalement elle est assez détendue.
Sa cystite urinaire est contrôlée mais en tous cas elle n'est plus hémorragique. Les choses doivent probablement se tasser. Elle n'est plus douloureuse lors des mictions. Par contre, elle a tendance à vouloir rester sur le pot avec la sensation d' une envie ...mais rien ne vient...Elle a été capable de rester 4h00 sur le pot .......Là encore, les choses ont l' air de se tasser . Et puis nous avons baissé l' hyperhydratation qui permettra peu à peu de revenir à une situation normale et éviter des irritations.
Aux vues des chiffres hémato, elle devrait être plaquettée demain matin. Peut etre aussi des rouges. Mais alors qu' avant je préférais les transfusions pour limiter les risques, je préfère aujourd'hui transfuser qu' une fois rendu réellement indispensable, pour laisser son corps réagir de lui-même et ne pas rester dans un état d' auto-suffisance qui serait généré par les apports extérieurs ( transfusions). Cela tombe bien, c'est aussi l' état d' esprit des médecins !!
J' ai été moralement et physiquement très basse. Cela s'est ressenti sur le blog mais ouvrir une page et écrire m' était devenu impossible ou presque.
Je vais mieux depuis 2 jours. J 'accepte l' idée de l' attente... et puis c'est peut etre en allant doucement que nous pourrons arriver à obtenir qqechose !
Je recherche toujours d' autres possibilités d 'intervenir en complément ou a défaut d une solution donnée par la médecine officielle actuelle. Des personnes m' aident en ce sens et tant mieux, j' en ai besoin. Ce que j' aimerai par la suite si je devais faire intervenir ces méthodes "alternatives", c'est arriver à le faire en collaboration avec le corps médical de l' hôpital....Nous verrons le moment venu. Pour le moment, le maître-mot , même pour ces méthodes dites alternatives, c'est aussi l' attente ! Attendre pour savoir si l 'on doit réagir en terme " curatif" ou soutenir le systéme immunologique qui doit se mettre en place....
Pour le reste, je n'ai pas encore perdu la boule, j' essaye bien entendu de garder mon esprit critique. Alors charlatans ou autres n'ont pas de place à mes côtés et je sais suffisament m' entourer et me faire conseiller pour éviter ce type de piège, ou alors, c'est tout mon entourage à moi qui serait bien fragile, et cela , j' y crois pas ! Après , cela n' empêche pas de croire en des choses qui me sont dites et qui me font du bien....rien que du bien....sans histoires d' argent à la clé ! Quand aux prières, elles peuvent aussi par moment me donner de la force, mais de là à faire baptiser Bérénice....!!! Non. Je pars du principe que toute aide ne nécessite pas des "obligations", hormis celle de l' amour et du respect.... Et c'est aussi pour cela que je prend mon rôle de "marraine" au sérieux.....même si officiellement aux yeux d' une église "authentique" je ne peux l' être ! ....Chère Droit Canon, je n' ai peut etre pas tout compris de votre intervention, mais oui, je la respecte . Je rajouterai pour tous, que oui, cette expérience m' amène à réflechir sur toutes ces croyances...Oui, j accepte de prier, à ma façon....en demandant à mamy là haut de protéger ma fille comme elle le peut...de nous aider comme elle le peut......En Pensant quotidiennement aux prières qui sont faites pour Bérénice dans le sens de la guérison....mais ma croyance prendra probablement forme après toute cette aventure, pas maintenant....mon énergie étant concentrée sur du concret.....Ma fille.
Plus médicalement parlant !! Le résultat du chimérisme est de 89%...Un chiffre qui a l' air plutôt de satisfaire les médecins. De toutes les façons, après un chiffre tel que celui de 99.6%, on ne pouvait pas s' attendre à mieux....l' imprégnation blastique est là .....ou alors nous aurions déjà eu des signes de GVH....encore que....le doc. n'est absolument pas certain qu' une GVL ( greffon lutte contre cellules leucémiques ) ne puisse pas avoir lieu sans autre signe extérieur tel que la GVH....en fait, là, on se rend vraiment compte encore des difficultés à comprendre un bon nombre de mécanismes dans ce type de maladies et dans les thérapeutiques utilisées. D' ailleurs, j' ai depuis fort longtemps compris que nous n' aurions pas de réponses à un grand nombre de nos questions.....tant que nous n' aurons pas compris l' origine de la maladie, sa mécanique de mise en route,....Mais entre le comprendre intellectuellement ...et l' accepter viscéralement......Il y a du chemin à parcourir.....
Donc globalement, les médecins ont l' air "relativement" sereins pour le moment. Un suivi clinique de bérénice s' impose au quotidien, par nous parents et avec l' aide du corps médical. J' aurai donc juste à formuler demain que je trouve Bérénice nauséeuse, avec des selles qui se sont modifiées, toujours molles mais plus foncées et plus importantes que d' hab. ....Et puis un petit doute ce soir, lorsque Bérénice m' a dit, sous le coup de la fatigue, qu' elle se sentait pas bien, qu' elle avait mal lorsqu' elle respire.....Fatigue n 'aidant pas .....Important, pas important....douleurs irradiantes ou problème pulmonaire avenir....ou tout simplement une toux plus sèche .... Voilà, des symptomes qui sur un enfant "normal" peuvent être vite interprétés...et bien pour moi aujourd'hui avec Bérénice, c'est devenu bien plus problématique....
Beaucoup me disent, que cela cogite dans ma tête....bien entendu... notre parcours et celui des autres en parallèles m' ont montré combien chaque symptome peut etre le début d un qqechose bien plus compliqué qu il n' y parait.......et c'est à ce moment là que je me dis combien notre retour à la vie normale ne pourra plus être......retour à la vie quotidienne oui...mais avec cette expérience qui modifie un être de tout son intérieur, .....maintenant je comprend comme certains parents arrivent à le formuler, que notre vie ne sera plus jamais la même..........mais avec Bérénice, cela sera l' essentiel...oui, j' y crois encore.
Et puis un petit aperçu de notre début de semaine......Je trouvais Bérénice, fermée, triste, ...remarque aux vues de l' état de sa mère et son père, ce n'était pas non plus imprévisible !!!....alors je me suis encore mise face à elle, sur le pot.....et je lui ai demandé ce qu elle avait..si elle voulait me dire qqechose.....Elle a craqué, littéralement craqué.....en disant combien elle en avait marre de ces blastes......C'est ensemble que nous avons donc pleuré....moi en lui disant combien j' y croyais ..;combien je croyais en elle....combien son papa, sa maman et toute la famille était là pour l' aider ......même si la fatigue nous avait mis là un peu KO....J' ai senti combien cela m' avait à moi fait du bien mais aussi à elle......Elle a ensuite recraqué avec son papa qqes minutes après, et là, elle a simplement dit avec de la hargne dans les yeux, combien elle voulait guérir.....Et puis hier, le sujet de la mort est revenu sur le tapis par sujet détourné.......Et elle a fini par dire qu' "elle" ne voulait pas mourir....non.... Ce à quoi j' ai répondu, que non, nous ne le voulions pas non plus même si la mort, c'est aussi la vie ...et vice-versa....J' essaye toujours d' aborder ce sujet avec sérénité parcequ' on ne sait jamais....mais l' entendre comme cela me réconforte....Au bout de tant de mois de bataille longue et acharnée...elle ne jette pas l' éponge...et croyez moi, des enfants qui en ont marre ne demandent qu une chose ......la paix.......qu ils aient 4,8,10 ou 15 ans....Même si je sens Bérénice fragile, imaginez là bien assise droite comme un I sur sa chaise ...bérénice est malgrés tout bien encore là.....on continue la bataille......
ps: Armelle, tu vois combien je sais faire court et succin ??!!!
