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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 12:53
Et oui, pour ceux qui avaient compris que nous passions le weekend à la Baule...et bien non !!

Vendredi, nous sommes partis sur Nantes pour une transfusion en blancs.
Les résultats de la numération montraient alors une augmentation des blancs dont 50% de blastes...
Nous sommes ensuite repartis sur Poitiers, arrivée tardive, pour récupérer Charlélie qui nous montre son bonheur à chaque fois de nous retrouver. Samedi matin , retour à Rochechouart.
Bérénice etait toujours scotchée à son pot, montrait déjà des moments de grande fatigue, pas anormal compte tenu de la baisse de son hémoglobine.
Dimanche sous le signe de la fatigue encore pour Bérénice...du pot....et de la betterave rouge, du thé vert, ... Et oui, le retour à la maison me permettait de lui administrer des petites choses en plus qui sont des apports intéressants du point de vue hydratation, nutritionnel mais aussi de moyen anti-cancer, faible soit son impact, pourquoi pas ???

Malheureusement, après la numération d' hier, les choses se sont accélérées..
Bérénice présentait plus de 130000 blancs ( la norme est en dessous de 10000), dont 90% de blastes...une hémglobine à 6 ....et finalement 14000 de plaquettes ( pas si mal compte tenu de l' envahissement blastique..un truc à rien y comprendre !! )
Le potassium était très bas et c'est lorsque les médecins en ont eu la connaissance qu ils m' ont immédiatement demandés de partir à l' hôpital....Risque cardiaque et donc vital important....

Nous sommes arrivés là bas, assez sereins finalement...Je me souviens avoir dit à Bérénice... " maintenant, ma chérie, toi tu reposes, maman s occupe de toi....et on réattaque..." Elle a alors acquiessé....

C' était sans avoir pris conscience du discours qui allait arriver....Bien entendu, avec du recul, je le connaissais déjà....mais quand à l' accepter....

Donc voilà....même si GVH devait intervenir, on peut penser qu' elle ne serait pas suffisante pour tout balayer ( mais bon, après tout, on en sait rien !! ) , la maladie s' appelle "aigue" de part sa virulence...et c'est ce qui nous est arrivé hier........je crois que c'est aussi ce que l' on peut appeler une leucémie "foudroyante"....Elle se développe en 2 temps / 3 mouvements...

Bref, les choses sont prises en main, mais on passe un autre cape dans la maladie.....
Elle est trop forte.......Rien ne peut etre proposé à Bérénice puisque tout a été fait.....et qu' aux vues de son état clinique rien ne peut etre maintenant proposé mis à part du palliatif pour limiter les douleurs ...jusqu' à ce que l' envahissement soit trop important, que les " petites chimos" ne fonctionnent plus et que l' on appuit probablement un peu fort sur les doses de morphine......ou qu' une infection passe par là !!

Hier au soir a été un moment difficile....Celui de devoir accepter "sagement" l' idée que Bérénice devait  partir loin de nous...Je dois dire que même si je peux l envisager, je ne peux pas m' empêcher de penser qu' une petite porte de sortie peut toujours exister......
C'est en ce sens que nous allons encore continuer avec Bérénice...Mais c'est surtout elle qui va nous guider, nous montrer jours après jours ce qu' elle veut, ce qu' elle peut....Parceque Oui, sous prétexte d une éthique et de la sagesse nous devrions ne plus penser à une chimio impactante, supposants que c'est déjà trop ! Mais qui peut connaitre au fond les véritables capacités de Bérénice à encaisser les coups, à les gérer .??? Personne, pas même la science !

Alors bien entendu, j' ai envisagé l' hypothèse de "réussir" aujourd'hui....mais après ...quel avenir peut on proposer à un individu si jeune qui a déjà tant pris de "drogues"....Une rechute ....à 10 an, à 20 ans, ou 30 ans ???? mais pourquoi pas non plus un avenir riche....avec des épreuves vécues qui pourraient faire de ma petite fille une véritable force de la nature ( qu' elle est déjà !) totalement épanouie .....

J' ai donc conscience de tout......mais je ne peux m' empêcher ' envisager encore des choses.
L' équipe médicale a donc mis Bérénice sous corticoides et peut faire de la vincristine une fois par semaine, tout cela dans le but de nettoyer partiellement les blastes...mais n' envisageons pas du tout d' aplasie.....Si cela nettoie le sang, cela serait déjà pas mal !
Nous administrons en plus, à ma demande, du Purinéthol et le DPG que j' avaisdéjà mis de côté "au cas ou !!".

Les premières données chiffrées d' aujourd'hui sont plutôt bonnes. pas de défaillance cardiaque, rénale, ou autre...... La température a bien baissé .  Le potassium est revenu à la normale et se maintient.....Enfin, la dégradation des blastes ne se ressent pas encore trop sur certaines sécrétions....

Et Bérénice est assise de nouveau......Droit comme un I !!!


Les médecins nous demandent aujourd'hui de penser à la façon dont nous voudrions gérer l' accompagnement de Bérénice....L' hôpital de nantes, l' hôpital de Limoges, ou la maison.....
Je dois dire que je n' ai probablement pas encore suffisament  "accepté", "abandonné" pour pouvoir répondre aujourd'hui à cette question....

Enfin, je continue à me "tâter" sur l' idée de la faire prendre en charge autrement ...si le temps et la maladie  nous le permet

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

CHARLENE 07/12/2007 16:28

 vraiment trop injuste .....trop douloureux
pensons très très fort à vous
cha & rv

val 06/12/2007 10:08

Bonjour.
Je suis aussi une marsette 2003... et je n'ai pas de mot mais je ne peux pas passer et ne rien dire...
Beaucoup de courage à vous...
Tendresse à Bérénice,
val

Marie-Ange 05/12/2007 22:52

je passe régulièrement m'informer des dernières nouvelles de bérénice, sans jamais (ou très rarement laisser de commentaire).
et comme beaucoup, je suis très triste et ne sais pas quoi dire, si ce n'est vous souhaiter  beaucoup de courage...

Fred 05/12/2007 22:50

les mots me manquent aussi, ms je n'arrive pas à croire qu'il n'y a plus de solution, c'est trop insupportable... plein de pensées, encore et toujours.frédérique, mg-mars 2003

Véronique 05/12/2007 00:39

Bonjour Isabellec'est vero3159 de magrossesse mars 2003.que te dire si ce n'est de continuer a te battre aupres de ta fille Bérénice. les larmes me sont montées aux yeux en lisant qu'elle avait mal on est tellement impuissant face a la douleur des enfants.l'an dernier a l'epoque de noel j'esperais comme toi comme tous le monde que ce noel serait celui du bonheur et de la guerison.il faut encore attendre mais c'est long et c'est dur.embrasse ta fille pour moi bisous vero