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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 23:42
qui remet tout le monde sur les rails.

Bérénice va mieux aujourd'hui, au point de manger et jouer en salle de jeux...sans sieste....pas de fièvre , pas de douleurs ( ormis celles déjà connues cachées sous l' effet des antalgiques ).
Voilà, cela me conforte dans l' idée que malgrès la triste réalité qui peut nous tomber dessus dans les semaines qui viennent, il ne faut pas perdre de vue aussi cette petite porte de sortie..petite soit elle. De toutes les façons , nous avons toujours fonctionné comme cela et je ne vois pas pourquoi nous changerions de cap, si ce n'est si Bérénice venait à baisser les bras elle-même ou nous laisser entrevoir son ras le bol général de façon bien déterminant. DOnc, nous préparons matériellement tout ce qui est en notre pouvoir pour l' accompagner au mieux ....mais à la question cet après midi du "lit médicalisé" à la maison, mon mari s'est exprimé d un coup : " pourquoi faire ???" ......Nous en avons ri pendant et après tous les deux....tout en ayant conscience bien évidemment de l' intêret que représenterait ce matériel à la maison si nous devions amener bérénice vers cet autre chemin..... Mais si la question a tant fait réagir mon mari ...et m' a fait sourire...il faut  que vous compreniez que nous avons vécu aujourd'hui une "bonne journée" et que nous ne pouvons encore envisager cette étape là , celle d' avoir une enfant totalement abattue dans le fond de son lit.

Infimes soient nos chances et surtout nos possibilités, cela n' enlève pas , dans ce type de maladie, l' idée qu' un petit quelquechose puisse nous permettre de continuer....long soit le chemin, nous continuerons.....
Pour ceux qui ne me comprennent pas, sachez que je ne vis pas dans l' illusion ou le déni de la maladie et ses conséquences...j' ai aussi pleinement conscience de ne pas "accepter" l' issue que le corps médical nous décrit....mais je sais que je saurais l' accepter en temps et en heure..au moins lorsque l' on sera de toutes les façons devant le fait accompli. Cela ne m' empêchera pas d' être dans la douceur , le réconfort et la sérénité avec Bérénice .....Toute heure apporte ses joies et ses peines..... mais la peine, je la mets pour l' instant dans un mouchoir ..;et cric crac, je la met dans ma poche et la ressortirai quand je le voudrais ... ( comme les histoires du soir de Bérénice !)
De la même façon...cric crac, la mort, je la mets loin de moi...très loin de moi et de Bérénice.....je ne la ressortirai que quand je serais obligée !!!  :))

Bref, mon état d' esprit comme vous le lisez, n' est pas mauvais du tout ! Comme d' habitude...c'est  dans le feu de l' action que je puise mon énergie....ce n' est pas le moment de flancher...c'est le moment de l' aider, le moment d y aller, le moment de l' accompagner mais pas que pour ce chemin que l' on redoute , c'est vrai , tant !

Mille pensées pour Anne-Sophie, partie aujourd'hui, et là, je dirais , extraordinairement bien entourée ...avec beaucoup d' amour et de respect.....
Ce parcours décrit tout au long de son chemin par sa maman, me fait du bien. Si je suis capable aujourd'hui de penser à une prise en charge à la maison de Bérénice, c'est aussi grâce à sa maman et les descriptions si empruntes d' amour et de respect qu' elle en fait...... ( oui, je sais, je me répéte !! )
Pleins de tendresse à ses parents et le petit frère ....

Mille pensées aussi pour Malo. Une histoire certainement pas similaire mais des résultats pour le moment qui le sont et surtout une route indiquée qui serait la même... Malo a été greffé. Les résultats montrent également des blastes....Je dois dire que je pense aussi à cette GVH qu il subit en plus ( et qui paraît "inutile" ) et une montée des blancs difficiles.....Pleins de courage à vous ses parents...Je me sens si proche de vous en ce moment.....

Pour le reste, Tatie lolo, tonton eddy et la nouvelle petite Angèle doivent passer nous voir....un brin de vie qui nous aide et nous aidera quelque soit la situation.
Charlélie a été pris en charge pas sa mamy aujourd'hui. Il est bien mieux à jouer à l' air de la campagne que dans les couloirs de l' hôpital.
Nous nous posons la question du travail pour Fabrice....je ne me sens pas capable de gérer le quotidien seule..peut etre peut on penser à un aménagement du temps de travail, du travail à domicile et par connexions multiples ( téléphones, mail, ..) faire jouer la proximité du domicile travail si l' on doit être à la maison ...nous verrons...difficile de faire face à toutes ces obligations en même temps surtout quand le travail est aussi peut etre un peu un échappatoire ...quand à une tiers personne, il est évident qu' aujourd'hui Bérénice a besoin de son père et de sa mère...et son petit frère même si je trouve qu' elle s'en est éloignée ces temps ci, son immobilité des derniers temps ne permettant pas le contact facile.... ( elle a quand même accepté un gros bisou baveux de son frère hier au soir ! )


ps : je rappelle que la GVH n'est pas forcément souhaité ou de façon modéré. ce n'est pas la GVH qui permet de lutter contre les cellules leucémiques. mais par expérience, il a été conclu que lorsqu' il y a GVH , il y a parallèlement GVL ( greffon contre leucémie ) et c'est cet effet qui est recherché ... mais cela ne veut pas pour autant dire que s il n y a pas GVH il n y a pas GVL...même is on préfère qu il y  ait GVH ...bref, en fait...on ne sait pas grand chose de fiable quoi !







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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Nathalie maman d'Eddy 10/12/2007 10:33

Bonjour Isabelle, suite au récent article qui vient de sortir (que j'ai mis dans le forum) sur le Gleevec, que le fils d'Emmanuelle prend également et qui donne de bons résultats, je me demandais si il ne pourrait pas être utilisé pour Bérénice, car il marche aussi pour les leucémies myeloides chroniques et pour les leucémies à chromosomes philadelphia...Peut-être pourrait-il marcher pour les biphénotypiques ? Mais je pense que le corps médical y a peut-être déjà pensé...AmicalementNathalie, maman d'Eddy

Gabrielle 10/12/2007 10:20

En ce début de semaine, je vous envoie mon soutient en espérant que les nouvelles seront un peu meilleurs. J'espère que Bérénice n'est pas douloureuse et que vous avez pu profité d'elle pendant ce week-end. Je vous fais de gros bisou à tous.

julie lucie didier fabienne 09/12/2007 20:21

bonjour berenice j\\\'espere que ça va tout le monde nous oui.alors cette petite dora elle vas bien puit elle est gentil tu me dirasberénice.sinon tu a fait ton sapin.bisous a vous 4

marie aigline de kermadec 09/12/2007 14:28

Isabelle,Bérénice comme toi , vous  aimez la vie. Continuez à vous  battre. Je crois en vous , à votre courage., à votre persévérance, cela finit toujours par porter ses fruits. Je suis à côté de vous par la prière.Gros bisous .

laurence 07/12/2007 11:59

Si vous envisagez le retour à domicile, je dois vous prévenir des déboires que nous avons eu avec le matériel qui n'est pas conçu pour les enfants. Exemple : matelas anti-escarre à partir de 35 kilos, en dessous c'est quasiment dur comme une planche...chaise percée avec un trou énorme, il a fallu adapté un bloc de polystyrène découpée à la bonne taille....