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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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13 décembre 2007 4 13 /12 /décembre /2007 11:12
En effet, retour au calme.
Bérénice a donc été mise sous traitement corticoides à forte dose me semble t il ( 3mg 2x/j de dexa. ) , elle reçoit de la vincristine 1/semaine, le lundi, et je l' ai mise sous DPG/Purinéthol.
Cela a l' air d' avoir eu effet puisque lundi dernier, nous étions de retour à 3000 blancs, 30% de blastes et les neutro qui reprennent un peu leur place aussi ( 16%).
Je ne sais pas ce qui nous attend pour les semaines à venir, mais nous campons toujours sur la décision de persevérer. Ne serait-ce qu' avec le DPG, voir au moins si les choses se maintiennent ou pas et puis on verra alors .....Ce qui serait bien, c'est que l' on puisse passer au moins Noel sereinement cette année puisque nous étions à l' hôpital de Grenoble l' année dernière à cette période pour enchaîner ensuite sur des traitements très lourds !
Bérénice a repris du poil de la bête. Cela n' a pas été sans mal.
En effet, elle était dans un état psychologique "inquiétant" à mes yeux. Elle était fermée comme un huître. Et puis comme à mon habitude, positionnée sur le pot, je me suis mise à sa hauteur pour lui demander ce qu' elle avait ! Elle ne savait le dire ...."C est dans ma tête" !
Je lui ai alors demandé : " Est-ce que tu sais que tu peux mourrir ?"....Et sans sourcillement, sans retenue, elle m' a alors dit "oui" très clairement.... Ca y est ..la chose était posée ....
Je lui ai alors dit Oui, oh combien nous étions embêtés, que nous n' avions que peu de solutions aujourd'hui, mais que si elle pouvait mourrir, elle devait aussi ne pas perdre de vue le fait qu 'elle pouvait aussi peut etre "guérir" et que maman , papa, toute la famille allait se battre pour cela...que maman allait mettre des coups de pied aux fesses aux docteurs pour nous trouver la meilleure solution pour continuer d' avancer..... Du mensonge ??? Certainement pas..Je lui ai dit ce que je pense...... Rien, dans ce type de maladie, n 'est irrémédiable, ce n'est pas vrai... Et puis tant qu' à faire autant rester dans l' espoir, l' autre cas de figure, je ne pourrais l' assumer au quotidien à la maison, pas maintenant, avec ce sentiment qu il reste encore qqechose à faire . Trop d' incertitudes dans cette maladie, elles vont dans les deux sens......
Du coup, antidouleurs et tutti quanti en moins, et bien ma fille va mieux, vraiment mieux ....!!!
Nous espérons pouvoir la ballader un peu aux diverses fêtes organisées à l' occasion de Noel pour lui redonner des forces, comme nous l' avions fait cet été ....avant cette fameuse rémission pourtant pas gagné d' après le corps médical.

Après notre discussion, Bérénice a pleuré encore.....et puis pour nous dire qu' elle voulait guérir...et à la question posée " Serais tu d' accord de retourner à l' hôpital pour un autre traitement ?" ...elle a acquiesé et serait même prête à priori d' accepter d' aller à l' hôpital de Limoges....surtout depuis qu' elle sait qu il y a une petite fête organisée la semaine prochaine....avec le père noel... " Finalement, il est pas mal cet hôpital , hein maman ? "

Fabrice est retourné bosser. Tant que les choses se passent calmement à la maison, je n' y vois pas d 'inconvénient. Nous verrons par la suite ce qui nous attend... Charlélie est de retour à la maison aussi et la crèche la journée. C'est agréable de se retrouver ensemble....Nous partageons des jeux tous ensemble et c'est vraiment sympa, surtout de voir Bérénice "active".

J' ai aussi  pris  contact avec un médecin "conventionnel" mais qui pratique un peu différement l' oncologie ... Elle adapte les soins vraiment selon le cas de figure et ne s' attarde pas sur les protocoles ... Malheureusement, elle ne pratique plus pour les leucémies, parceque j' imagine qu' étant le cancer le mieux soigné de l' enfant, elle préfére mettre ses compétences à profit pour les "cas". Et je respecte cette idée là. Mais je rage, je rage... Oui, accepter l' idée que Bérénice soit sur cette "putain" de maladie la mieux maîtrisée , la mieux soignée...mais que pour nous, rien n' est "compréhensible" ........ Toujours est il que je dois envoyer le dossier de Bérénice à ce fameux doc. qui va tout de même, je l' espère, prendre un peu de temps pour nous, et éventuellement nous guider vers une autre adresse.

Bérénice s' ennuit à la maison...c'est bon signe...je cours de ce pas auprès d' elle..;en attendant les résultats d 'hémogramme de ce jour...transfusion ou pas de plaquettes ??? probablement.


Bises à tous.
Isabelle

et merci pour  les commentaires encore et encore...et les petits mails perso que j' ai reçu .

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

tania 21/12/2007 23:10

un petit message pour vous souhaitez de très bonne fêtes de fin d'année, et beaucoup de courage. Vous avez une petite fille vraiment très courageuse.

Maman de Maëva 21/12/2007 11:13

Bonjour Isabelle,
Chaque jour je regarde le blog pour savoir comment va votre petite princesse Bérénice, mais rien, j'espère qu'elle va mieux. Merci de nous donner qq nouvelles sur le blog? nous pensons tellement à vous, Maëva aussi.
Bonnes fêtes de noël si vous êtes tous réunis à la maison.
Amicalement Sandrine

paula 21/12/2007 10:09

Gros bisous à toi Bérénice. Gros calins pour toi.
à toi Maman Courage, je t'embrasses fort.
Ne pas oublier le papa et le petit bambin, pleins de cadeaux, d'amour et magie pour ce Noël.
Je vous souhaite un bon et joyeux Noël à vous quatre.
Paula

sanchis 20/12/2007 21:28

je pense bien fort à vous chaque jour, frédéric également.je suis heureuse que Bérénice puisse retrouver des joies familiales dans sa maison.Affectueuses pensées et tendres câlins aux deux enfants.Alex et les siens

SOPHIE 20/12/2007 20:07

Bonjour a vous tous,Je vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année (Noël et st sylvestre)  Bises Sophie