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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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21 décembre 2007 5 21 /12 /décembre /2007 23:54
...je me demandais tant ce qui pourrait se passer dans ma vie à cet âge tellement attendu !
De l' intrigue mais aussi de l' angoisse, oui, je l' avoue, la peur de la mort "jeune" m' a toujours "travaillé"... Mais j' étais loin de m' imaginer que je serais alors mariée , avec un homme qui je respecte au plus profond de mon coeur, et puis maman, de deux enfants......mais surtout, avec une petite fille si "gravement" malade.... Loin de moi d' imaginer tout cela ....

Donc 30 ans, oui...l' âge de la sérénité, je l' ai toujours pensé ! L' âge qui pour moi marque celui de l' indépendance, de cet âge adulte "mérité", l' âge de la femme jeune , mais qui peut aussi être amante et  mère..à volonté......et de façon "assumée"
Bref,  en guise de bon anniversaire, je me souhaite un parcours encore long..et entourée des miens le plus longtemps possible.....mais surtout auprès de cette petite fille qui me bouscule depuis ses premières heures.
Bizarrement, même si j' ai aujourd'hui  ce sentiment d' avoir déjà 30 ans depuis longtemps, notamment depuis que la maladie m'a fait perdre mon innocence....je me sens tout de même encore très jeune et parfois encore comme une petite fille "fragile"....... Ouah..j ' ai l' impression d' avoir déjà entendu cela par mes aieuls !!!  :))

En tous cas...pour mes 30 ans, je retiendrais cela :

Je l' avoue, les coups de fil de lundi, je n ' y ai pas toujours répondu, un peu volontairement. Je crois que c'est la première fois de ma vie que cela se passe comme cela. Moi qui aime recevoir des attentions dans ces moments de fête.....Là, le coeur n y était pas. Mais que ceux qui m' ont eu au téléphone se rassurent, j' étais ravie de les entendre... !!  :))

Mais surtout ceci ......Et oui, j' ai quand même pas perdu l' amour pour les surprises ( les bonnes hein !!) et les cadeaux .....ceux ci tout particulièrement


Un grand merci à nos amies les infirmières de Rochechouart...qui sont devenues nos amies. Je suis contente de pouvoir partager de tants à autres du temps avec vous...et puis sans parler de la bulle d' oxygène que Bérénice peut prendre aussi lorsque nous nous voyons autrement que pour des piquûres..... L' occasion de dire que Bérénice a désormais 2 copines ....Lucie et Julie...elles sont le moteur de Bérénice lorsque nous rentrons à la maison même si les conditions ne sont pas toujours réunies pour qu' elles puissent jouer normalement entre "copines"...

Un très grand merci à Caroline, un merci à la hauteur de ce magnifique bouquet de roses ....je n' en ai jamais eu d' aussi joli...même mon mari ne l' a jamais fait..... mais t 'inquiètes chéri..tu me donnes tant autrement !!! ( ça , c'est pour éviter les conflits !!! :))   )
Un merci Caroline aussi à la hauteur du soutien que tu m' offres...


Allez.....un gros merci et un gros bisou d' amour à mon bisounours à moi qui m' a fait ce cadeau qui présente l' inconvénient de prendre beaucoup de place, d' être fragile et cher en rapport à son utilité ....mais qui me faisait tellement envie depuis tant d' années....Il l' a fait...Il me l' a offert et j' en suis fière .......



Un humidificateur-diffuseur de chez Nature et Découvertes ( un magasin que j' affectionne pour les types de produits qui y sont distribués )  certainement peu efficace par rapport à d' autres produit de ce type...mais tellement beau.....Une goutte d huile essentielle à la mandarine, une couleur orangée ( on choisit la couleur et oui !) et quelques vapeur....me suffisent là aussi à me redonner un peu de sérénité !!
Ne regarez pas le papier peint, lui, c'est une horreur !!!




Sinon, le week end dernier s'est donc passé en famille. Nous avons fêté nos 30 ans à ma soeur et moi. Je souligne qu' un rendez-vous chez l' ostéo le vendredi soir qui m' a fait "craquer", m' a bousculé....Blague à part, les manipulations ont été brèves mais l' efficacité était recherché...j' étais vraiment "mal" avant d 'y aller...j' étais encore plus mal le soir même et durant les 3 jours qui suivaient....mais pour mieux me retrouver détendue ( des épaules, du ventre ) par la suite....J' ai retrouvé de l' amplitude dans mes mouvements de tête ( problèmes de cervicalgies récurrantes liées au stress et aux diverses postures prises lors des manipulations de Bérénice qui pèse 20 kg ) ....Cela ne m'  a pas empêché de fêter mon anniversaire comme il se doit..je crois que je me suis prise une petite cuite ....le foie ( en plus des conséquences des manipulations ostéo ) n' a pas du trop apprécier le surdosage .... Alors le lendemain fut un peu plus "soft".

Bérénice a été transfusée le samedi matin en plaquettes.
Les résultats sont pour le moment plutôt "encourageants" mais le corps médical ne s' avance pas. Nous sommes dans une logique d' échec thérapeutique donc ils se doivent de ....
Mais discrètement, ils s' accordent à dire que "c'est bien ".....
Maintenant, c'est le temps qui nous dira ce que nous devons, pouvons envisager de faire.
Cela dit, il n y a pas pour autant plus de remède miracle.
Utiliser, comme nous le faisons déjà, des chimios de type "induction"...mais je sais aussi que ce sont celles qui sont utilisées à visée "palliative".... peut etre que les dosages sont différents par contre ( plus importants en induction qu' en palliatif ) , je vais me renseigner....
Si les résultats se montrent encore "bons" dans les semaines qui suivent ( cela signifie plus de blastes dans le sang et des besoins transfusionnels raisonnables ) , nous pourrions repenser à faire un "état des lieux" comme je dis....c'est à dire, un myélogramme , une éventuelle ponction lombaire ..et peut etre aussi un chimérisme.
Le traitement au mylotarg, qui a permis de mettre Bérénice en rémission en août ne peut etre encore envisagé .. c'est une traitement sous "ATU", autorisation temporaire d' utilisation, et sa délivrance est très contrôlée. Pour y prétendre, il nous faudrait s' éloigner le plus possible de la greffe.

Mais vous voulez que je vous dise  ?....malgré tous les malheurs que nous voyons autour de nous, malgré cette cruelle réalité à laquelle nous sommes confrontés...et bien en ce moment, je suis sereine....Serait-ce un signe ????
Comme cette période "greffe" qui se passait si bien mais durant laquelle j' étais si "mal".... Je n' avais pas confiance.... certes là encore, l' impregnation de la maladie faisait que nous ne pouvions pas être absolument sereins....mais quelque chose ne tournait pas rond.......comme si je sentais que.....

Wait and see hein, comme on dit ?


Sinon, mercredi matin, départ à nantes en taxi-vsl , .....avec Coluche bis en chauffeur....Il me fait marrer celui-là...Il est vraiment sympa ! Même Bérénice, il l' a fait rigoler...Il a réussi à l' amadouer...
Arrivée à nantes, un bilan est effectué pour savoir rapidement quels seraient les transfusions à envisager ...  7,7 en hémo...un peu bas, mais nous décidons tout de même de ne pas transfuser. par contre les plaquettes sont à 11000, celle-ci est nécessaire....bah oui, mais comme il est 16h00 et qu il faut à Bérénice des plaquettes "déplasmatisées" à la préparation particulières...il nous faut attendre le lendemain. Après concertation avec Sébastien, notre chauffeur, il décide de rester la nuit pour nous raccompagner le lendemain en fin de matinée...
Bah, oui, mais c' était sans penser que Bérénice allait saigner du nez à partir de 4h00 du matin jusqu' à bien 8h00 ...... la délivrance des plaquettes n' a pas pour autant été plus rapide malgré le signalement d' urgence donné au CTS ( centre transfusion sanguine = EFS ) .
Donc de 7,7 , elle est passée à 6,5 d 'hémo...Là l' indication de transfusion en rouge était indispensable.....

Et là, j' ai dit STOP....transfusion de rouges ( qui prend minimum 2h30 à 3h00 ) se fera à Limoges.... Donc nous avons quitté le CHU de Nantes pour nous rendre au CHU de Limoges, où Bérénice a pu retrouver son papa qu 'elle réclamait ....Et moi j' étais rassurée sur le fait d' être à proximité de la maison pour que ce vendredi matin nous puissions nous rendre à l' école pour voir le Père Noël !!! Oui, parceque l' hôpital, on sait quand on y rentre mais jamais quand on en sort ....alors si j' avais dû en plus gérer la distance pour être à l' heure ce matin.....Non, non non...
Pour avoir une petite idée du temps qui passe en chambre.......le culot de sang a été posé à 21h00 et nous avons quitté l' hôpital  à 1h30 du matin, sans compter les 40 km à faire ensuite.
Remarquez, c' était comique.... Bérénice et moi-même sur le lit...et Charlélie et son papa sur le lit de camp.....tout le monde dormait bien tranquillement en attendant ...... c était bien..nous étions ensemble ..dans le calme..et la sérénité ....

Sinon, pour les blastes, les dernières nouvelles n' en indiquaient plus que 2% dans le sang..et ça, c'est bien !!!
Bérénice n' est plus douloureuse....Elle n' a plus d' anti-douleurs.
Elle mange toujours autant. Elle a un transit tout de même difficile avec des signes de constipation mais rien d' alarmant. ( signe secondaire de la vincristine ).
Par contre, elle montre parfois des sauts d ' humeur. Pour une fois, ce n'est pas de la colère, mais souvent des envies de pleurer qui surviennent comme cela ...comme parfois elle peut sourire à croire qu 'elle plane à 10000....les médecins m ont bien confirmé que  les corticoîdes générent ce type de comportement. ( même si depuis plus d '1 an je le sais, j' ai toujours besoin de me le faire confirmer !! )

Pour la suite..et bien nous savons simplement que nous baissons les corticoïdes. Lundi sera le dernier jour de vincristine ( 4 injections , 1 par semaine ) . Pour la suite, nous devons attendre sachant que je continue plus que tout le DPG associé au purinéthol, que je continue le desmopar pour la détoxification du foie....que je continue l' huile de foie de morue, que je continue le thé vert, que je continue le curcuma + poivre vert, que je continue le jus d' acérola, que je continue le lait de soja ( bérénice en reboit 250ml par jour ) , que je limite les apports de produits laitiers de la vache, que je continue le miel à la propolis,....... que bérénice prend toujours plaisir à manger du saumon cru, des oeufs à la coque, du chocolat, des pâtes, de la semoule au gruyère , des croissants, , .....cela peut paraître comme étant beaucoup , mais rassurez  vous, je ne la gave pas non plus..et ce sont tout simplement des produits que l' on devrait retrouver dans notre assiette ou verre bien plus souvent qu' on ne le fait ....alors pourquoi pas maintenant ????
En tous cas, il y en une que l' on peut vénérer ......c'est la sonde !!!!!!

Et comme les fêtes s' annoncent, oui, j' y crois, j' y crois, plutôt à la maison...et bien l' ambiance de fête commence à s' en ressentir.....Cette vie à la maison m' a redonné l 'envie de cuisiner.
Alors pour faire simple et pas compliqué ...et surtout pour faire plaisir à Bérénice, nous avons fait cet après midi des muffins........


Bonnes fêtes à tous.....

ps : prochain RV hôpital lundi matin ; dimanche après midi et lundi après midi, c'est la fête au village..pourvu qu il ne fasse pas trop froid !!


Toutes mes pensées pour petite Célia et ses parents, Marius, ses parents, son frère et sa soeur, Maëva, sa maman et grands parents, Malo et sa famille, et puis toutes nos infirmières qui nous lisent......
Mes pensées à Véro et surtout mes remerciements ( le coussin nous a aidé dans les moments douloureux...c'est vrai..un vrai petit nid douillet !!!! )
Des gros bisous à la famille Lanoë.
Et puis à tant d' autres...et puis à vous tous qui nous lisez et soutenez.....








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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Aurore 27/12/2007 22:07

J'espère que vous passez de bonnes fêtes en famille, je vous adresse tous mes voeux.nous continuons de penser très fort à vous
Aurore

Rachel et Christophe 26/12/2007 21:22

Bon anniversaire Isabelle (avec du retard)!!!!!
J'espère que Bérénice a passé un joyeux NOEL en famille et loin des hôpitaux et qu'elle a été très gâtée.
Nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d'année et pensons à vous.
On vous embrasse.
 
Rachel
 
 

marie-line 26/12/2007 18:13

Annie était chargée de vous faire 1 bisou à tous les 4 et les poules sont priées de faire des oeufs + gros pour Bérenice . Son sourire fait plaisir à voir et illumine l'espace . Courage et nous sommes tous en pensée avec vous
Bisous Marie.line

Lauence Baillie 25/12/2007 19:51

Un bon anniversaire à toi Isabelle (avec un peu de retard) ; Nous vous souhaitons à tous les 4 un très joyeux noël 'que le Père Noêl soit généreux et à l'écoute de nos souhaits...
Gros bisous et fortes pensées pour vous
Famille Baillié

l'horrible droit canon 24/12/2007 22:40

Une prière spéciale pour votre petite fille en cette belle nuit, et Joyeux Noël à vous tous.