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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 23:22
J' ai passé des jours à scruter les pages internet depuis le mois d' octobre pour retrouver Teddy...
En quelques heures hier au soir .......nous l' avons retrouvé !!!
Merci encore Véro, tu m' as enlevé une grosse aiguille du pied...et merci à tous ceux qui m' ont contacté à ce sujet pour m' aider également....mais jusqu' à ce que j' ai ce doudou en main, n 'hésitez pas à veiller le sujet...sait on jamais..........
Sinon, je crois que je vais le passer à la machine plusieurs fois avant de le ressortir à Bérénice parcequ' il me semble bien moins "pelé" que celui de Bérénice..... qu importe....il le vaut mieux neuf que trop usagé !!!
Et puis comme dit Sophie, je l' ai pensé gros  hier au soir avec ma coupe et ma tranche de foie gras en main.....si c 'était de bonne augure ????

Sinon, pour les amis et proches, pour les bloggeurs aussi, sachez que mon mari a signé pour un "congès pour enfant malade", que je n' ai pas pris puisque j' avais droit jusqu ' à présent à mon congès parental.
Il devrait prendre 1 ou 2 mois si nécessaire pour "restructurer" la famille qui en a pris un sacré coup depuis plus d' 1 an et surtout accompagner Bérénice dans son combat. Dans le pire des cas, il nous faut en profiter un maximum ....mais surtout, je crois beaucoup à l' influence inévitable de l' accompagnement du malade dans sa guérison.... Il s' agit donc d' entourer au mieux Bérénice, de tout notre amour et de se rendre absolument disponibles pour elle... Je dois dire que si les choses devaient évoluer calmement ( et positivement ) , nous envisageons de nous investir un peu plus dans la maison et de refaire notre 3ème étage ( les chambres ).... Des projets ne peuvent que nous aider à "vivre normalement" ....
Charlélie aura 3 ans le 8 février prochain et je n' aurai plus droit à mon congès parental...je serais donc une maman au foyer sans revenus, je ne me vois absolument pas rechercher du travail maintenant ...voilà, c 'est une échéance de plus ....
Donc entre la prise de congès de Fabrice et mon nouveau statut social ( même pas puisque la mère au foyer n' existe pas socialement !! ) , je pense que les temps vont êtres durs point de vue financier mais nos priorités sont ailleurs ....nous allons essayer, en plus de la maladie, de naviguer encore du mieux possible.... Et puis ne nous plaignons pas....nous avons cette chance d 'avoir des organismes en france qui nous aident, cela pourrait être mieux....cela pourrait surtout être pire .....
du coup, nous n' avions jamais sollicité certaines associations , mais nous allons là peut etre y avoir recours . La Ligue contre le Cancer peut aider à l indemnisation de certains frais. Notre mutuelle nous donne 27 euros par jours d' hospitalisations...nous ne nous en étions jamais préoccupés ( pas le temps ) alors je dois dire que là, en payant en rétroactif, vu le nombre de jours d 'hospitalisations, nous devrions toucher une bonne petite prime pour tenir ..... et puis ils rembourseraient même sur facture les achats de compléments alimentaires ( beljanski, DPG, Desmopar, huile de foie de morue, probiotiques, ... j'attend de voir)
Je trouve que c'est important d' en parler.... cela fait aussi parti de notre vie et les conditions financières stables nous ont probablement allégé notre quotidien à certains moments passés ce qui n'est probablement pas le cas de toutes les familles .( mon mari ne vaut pas des pesants d' or non plus hein ??!!!! ) Nous verrons pour les jours à venir ce qu il en sera....mais à priori on devrait bien arriver à se débrouiller .....

Sinon, Bérénice est un peu plus fatiguée ces jours derniers. Depuis mon dernier post, elle a eu des douleurs certainement dûent à la vincristine. J' ai donc augmenté le Rivotril et je lui ai appliqué un patch morphinique. Elle a mal à la tête ....Mais elle dessine quand même, joue un peu..bref, cela a l' air d' aller quand même.... demain, nous ferons un hémogramme , je suis curieuse de connaître les résultats....
Je me pose la questions toujours d' un envahissement blastique au niveau des méninges... Nous en saurons un peu plus peut etre jeudi matin suite à la visite hebdo au CHU de Limoges.

Notre soirée Réveillon ???? RAS...enfin, pas vrai... foie gras, langoustines épicées, escargots farcis ....et une coupette de champagne ..pour terminer avec des mirabelles au rhum !! Devant Lost comme prévu...mais avec Bérénice qui nous a pas mal mobilisé ...Non prévu !



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Pascale, Nanou et Clovis 05/01/2008 18:20

Je suis contente qu\\\'en ce début d\\\'année vous soyez réunis et pour quelques semaines. Il devrait exister en France la possibilité de prendre  des congés exceptionnels pour des enfants très malades en dehors du nombre de congés pour enfant malade autorisé.J\\\'en profite pour vous souhaiter  tout l\\\'amour et le courage nécessaire au bien être de Bérénice en cette nouvelle année.J\\\'espère que les petits cadeaux de Santiago ont plu aux enfants. Je n\\\'ai pas eu beaucoup de temps ni beaucoup de pesos suite aux évènements rencontrés là-bas.Gros bisous à vous 4.Nanou: bonne annnéééééée les p\\\'tit loups, et puis les grands aussi!!!J\\\'vous aime fort et je pense à vous !!!Clovis : Ca m\\\'a fait trop plaisir de vous voir tous à Noël !C\\\'est pas tous les jours que je vois mes 3 soeurs en simultané  ^^Je suis aussi hyper content d\\\'avoir vu Bérénice, Charlélie et la petite Angèle, parce qu\\\'en l\\\'occurence, je suis tous les jours tonton et ça, j\\\'en suis très fier :-)Bisou à toute la famille et bonne année !!!

SOPHIE ET NICO 03/01/2008 13:34

Bonjour a vous quatre,Je vous souhaite une bonne et heureuse année 2008, que tous vos voeux se réalisent.Gros bisous a la belle princesse et vous trois. Sophie

janik 03/01/2008 10:17

Bonjour à tous les quatre,
En ce début de nouvelle année Philippe et moi, nous avons trinqué à NOTRE santé à tous avec VOTRE Porto dans la salle de parents. Prévenez-vous lorsque vous reviendrez que l'on refasse l'approvisionnement !Plein de bonnes choses simples à vivre, si possible en toute quiétude. A +Janik

sophie T 02/01/2008 18:35

Courage, courage et encore du courage petite Bérénice pour cette nouvelle année. Je sais déjà que tu en est pleine (et tes parents aussi), mais nous t'en envoyons tous les 4 encore plus, ON Y ARRIVERA BIEN À LUI BOTTER LE C.. À CETTE P..... DE MALADIE.
Reçois le bien
Bisous à tous les 4.

sandrine maman de Loris 02/01/2008 16:57

(le premier message n'a pas marché alors je recommence...)
Bonjour,
 

Tout d'abord meilleurs vœux pour toute votre famille, je souhaite que Bérénice (n'était-ce pas plutôt charlotte le pseudo?) poursuive son chemin vers une autre rémission tant méritée...
 

Le côté financier a en effet sa place dans la maladie, car pas évident de joindre les deux bouts avec toutes les dépenses occasionnées ! Nous avons pour notre part vu avec la mutuelle et le fond de retraite. Ils nous remboursent 100% des frais liés aux hospitalisations (repas accompagnant, télé, téléphone, frais de parking, et ce sur justificatif - Ces frais peuvent sinon être déclarés à la CAF lors du congé de présence parental...). Il y a également un fond d'entraide qui nous donne un complément pour cause de perte salariale... Hélas toutes les mutuelles ou les fonds de retraites ne font pas ce type d'aide, mais sait-on jamais, vous pourriez peut-être voir?
 

Les allers-retours à l'hôpital sont aussi pris en charges par la CQ, mais peut être y avez-vous déjà droit?
 

Quoi qu'il en soit j'espère que vous trouverez des solutions pour être tous sereins autour de vos deux adorables enfants !
Sandrine, maman de Loris (LAL) et Alexis