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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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8 janvier 2008 2 08 /01 /janvier /2008 23:17
J ' allège mon répertoire des tâches à effectuer ....
J' ai écris enfin à ce fameux médecin parisien qui travaille sur la personnalisation des soins. J ai dû pour cela refaire une récap. sur l histoire de Bérénice...10 pages, du boulot , tout reprendre, dates événements, ....
J' ai commandé mes médicaments de micro-immunothérapie pour Bérénice. Elle ne veut pas les prendre pour le moment mais je ne désépère pas, je sais qu elle me dira dans qqes jours qu ' elle veut bien les prendre....elle sait qu ils sont là , je pense qu ' elle me les demandera lorsqu elle sera prête .
J ai appelé un monsieur dit "lama", un ancien médecin québécois ayant passé une dizaine d' années au tibet et revenu pratiquer la médecine locale en france. Il travaille sur l' énergie . J imagine un peu comme un magnétiseur.... Et puis donne des conseils en phytothérapie façon tibétaine .
Concernant ce dernier fait, je prendrais note de tout ce qu il me dit et selon mes impressions , je demanderais avis complémentaire à un médecin parisien spécialisé en sinoncologie ( oncologie vue par médecine chinoise ) . Il me semble que l' adresse est bonne, pour ceux qui seraient inquiets, rassurez vous, je tâte le terrain avant de m' aventurer dans de nouvelles découvertes.
Je voulais vous mettre des dessins de bérénice, je le ferais plus tard, le temps de les scanner. Je les adore, ils sont pleins de vie .......

Sinon, lundi, nous avons passé la journée à l' hôpital pour un contrôle hémato.
Ayant de nombreux soucis avec le cathéter ( problème de retour comme pour la chambre implantable) nous avons fait une radio. Rien à signaler.
Bérénice se plaignant aussi de maux de tête non explicables et difficilement soulagés par les anti douleurs , nous avons fait un "fond de l' oeil" . Rien à signaler non plus...Ah SI, elle a une très bonne vue !

Donc, les chiffres de lundi sont stables. 2% de blastes encore dans le sang mais sans savoir si ce sont des blastes de régénération ou des mauvaises cellules.
Une donnée chiffrée ( LDH ) montre tout de même qu il y aurait encore une activité blastique . Mais je ne crois pas au miracle du jour au lendemain non plus alors penser qu' elle ait encore des blastes dans la moelle, ça, cela ne m' a jamais quitté l' esprit !

Il est prévu que la semaine prochaine nous allions sur Nantes pour faire une Ponction Lombaire et ponction de moelle. La ponction lombaire si elle est positive pourrait justifier les maux de tête de Bérénice.
Demain, nous entamons les cures de méthotrexate par oral. 1 cure par semaine . Fonctionne un peu comme la vincristine en bloquant la multiplication des blastes.
Nous devrions cesser les corticoides en fin de semaine et il serait prévu de lui redonner des cures de 5 jours une fois par mois.

Sinon, voilà, j' ai aussi fait du tri dans mes photos, nous préparons les travaux de déco de la future chambre de Charlélie au 3ème étage, je fais du tri dans nos papiers , m' occupe d un tas de petites choses que je n'ai pas faite depuis plus d' un an .....C'est bien.
Parfois ma situation de maman à la maison me pèse mais je préfère être auprès de Bérénice ...cela fait plus de 5 ans bientôt que j' ai stoppé toute activité professionnelle. J' avais prévu de reprendre l' année dernière, c était parfois un peu dure auparavant ....mais nous ne pouvons pas courrir 2 lièvres à la fois...et puis je pense même à l' après . Je sais que Bérénice aura du mal à me "lâcher" ... elle m' a déjà confirmé que maman viendra la chercher pour manger le midi lorsqu' elle sera à l école...bah oui, le problème que nous avions bien avant sa maladie..... Elle ne veut pas manger à l' école, capable de pleurer des heures en hurlant....  Et puis de toutes les façons maman, il n y a  pas de cantine à cette école .....Hum hum....je crois que j' ai encore du pain sur la planche..... Alors j' ai déjà pensé à qqechose ..... Faire assitante maternelle "de nuit" .... Parceque s' occuper d' enfants le soir et la nuit, cela ne me pose pas de problèmes. Je me vois même avec des bébés ( j adore les  petits petits  ) , leur donner le biberon à 4h00 du matin !!!!  Je suis sûre que des familles seraient intéréssées.  Et que cela me permettrait de rester à la maison en ayant une activité rémunérée . D 'être aussi présente auprès de ma fille au besoin dans la journée ....Et puis il me resterait tout de même qqes heures pour me reposer aussi le jour au cas où bébé ce soit réveillé 4 fois dans la nuit !.
Bref, encore une idée à étudier ..... Ceux qui me connaissent bien verront qu' à ce niveau là, j' ai pas changé , j' ai toujours plein d idées .....
Trève de plaisanterie , cela me fait aussi du bien de penser à l' après ...

Bon allez, je vais me coucher, minuit , c'est la limite que je me suis donnée ....


Ps : la famille Teddy est réunie...Bérénice ne s est pas réapproprié Teddy comme avant mais elle est je pense rassurée de l' avoir à ses côtés ....



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

alisabel 13/01/2008 12:44

Plein de pensées positives pour que cet "après " auquel vous pensez arrive très vite . Bravo pour votre courage.Bises admiratives.

marie, maman de remi 10/01/2008 22:51

Des projets, penser à l'avenir, c'est croire en l'avenir ! Bérénice a de qui tenir côté personnalité. J'espère de tout coeur que les résultats de la PM et de la PL seront bons.Bisous doux pour la jolie Bérénice de la part de RémiJe vous embrasse tous.Marie

une amie de Sophie P 10/01/2008 19:55

Toujours pleine de ressources à ce que je vois. Tant mieux !
Je sais qu'un passage sur Nantes est prévu la semaine prochaine alors on se verra sans doute (du moins, j'espère). En plus, cela me permettra de donner des cadeaux égarés du père Noël pour la minette et Charlélie.
Bisous à vous 4.

janik, la maman de Marius 09/01/2008 18:12

Salut,
Pas mal ton idée d'assistante maternelle la nuit. Moi, j'y avais pensé il y a quelques années, mais au week-end. Il y a un réel besoin sur des créneaux horaires particuliers, alors pourquoi pas ? Et puis, il y a des bébés qui dorment toute la nuit, tu sais. En cas de besoin de "références", tu peux donner mon n° de tél...
Pour les bulles et le foie gras, c'est OK, comptez sur nous.
Bisous, à +
Janik

paula 09/01/2008 16:23

Je pense à vous tendrement. Tu as les pieds sur terre Isabelle, continue, ce combat finira bien pas se terminer avec tout pleins de bonheur. Bises.
Paula