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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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14 janvier 2008 1 14 /01 /janvier /2008 00:20
Oui, c' est bel et bien l' hôpital qui marquera cette fin de semaine, mais sans trop de craintes....
D' abord , mercredi, Bérénice allait plutôt bien, au point une fois de plus de faire les courses comme une petite bonne femme, avec son petit chariot, en m' ordonnant même de ne pas l' accompagner pour ramener le chariot..je devais l' attendre dans la voiture ...Et puis quoi encore ??!!
Parcequ' elle ne marche pas beaucoup, là, c' était plutôt encourageant de la voir si "en forme" .
Nous sommes ensuite allées chez ses copines. Elle y a mangé du gateau au chocolat ....Et puis a montré qqes signes de fatigue...

C'est durant la nuit qu' elle s'est réveillée en pleurant de douleurs ...sa jambe.
Je lui ai donc mis le lendemain un autre demi patch de morphine ( elle en avait un déjà pour ses maux de tête, le doliprane et rivotril ne fonctionnant pas seuls ). Mais cela ne l' a pas beaucoup soulagé. Nous avons donc pas mal carburé aux anti douleurs . Mon souci étant de comprendre l' origine de ces douleurs. Blastiques ou pas ?? Donc dès jeudi matin, nous avons fait un bilan de sang qui en tous cas ne présente que 10% de blastes dans le sang et beaucoup de cellules jeunes de régénération. cela signifie qu il se passe qqechose. Mais est ce là bien l origine de la douleur ? Je m 'inquietais mais sans y croire vraiment.  Et puis pour tout dire, j' étais contrariée parceque nous devions partir sur Saintes pour rencontrer ce bonhomme médecin , façonné à la tibétaine.  Et bien, l'hémogramme était bon, avec l' accord de Bérénice, nous sommes parties avec elle et  Mamy. Bérénice allongée sur un matelas à l' arrière pour son confort, moi à ses côtés et Mamy au volant !
Bon, je ne sais pas trop quoi penser de cette rencontre. Certainement pas un charlatan parceque pas "vendeur". Mais je n' arrive pas à retrouver ces 15 années de médecins tibétaine dans notre rencontre. Qqes décisions sont tout de même prises suite à cette rencontre mais c'est à force d' en avoir entendu parler auparavant maintes fois que je décide d' exécuter . Je supprime donc tous produits laitiers issus de la vache , toutes les viandes rouges (  elle n'en mange déjà plus depuis longtemps !)  et la supplémentation en sel. D une part pour l' aspect cancérigène que représente la consommation des premiers produits ( la vache est dotée d une boucle d oreille d un genre particulier 100% cancérigène, et elle ne broute plus beaucoup d' herbe pure.... et puis il n y a pas que cela ......et le sel serait un véritable met pour les blastes ). Cela tombe bien, Bérénice était passée au fromage de chèvre, nous avons réintroduit le soja et j' avais fait ma première commande de lait de jument !!! Il n y a que le gruyère et l' actimel qui sont encore un peu difficile à éviter mais bon, peu à peu , elle en consomme moins. Il faudrait qu elle mange de la sole et autres poissons d' eau de mer ....parceque riche en oméga 3, c'est sur mais en autre chose aussi ???? oups, j' ai un trou là !!
Au fait, Bérénice a accepté de prendre ses médicaments de micro immunothérapie...c' est parti !

Donc , Bérénice toujours douloureuse et surtout devenue fièvreuse, vendredi après midi, nous sommes parties faire un point à l 'hôpital. Un bilan a été fait et des hémocultures pour voir s' il y a une infection . A savoir, lundi dernier, une hémoculture a été faite et un staphylocoque a poussé. Mais Bérénice n' étant pas fièvreuse et pour d' autres raisons , ils ont pensé que cela puisse être une souillure indépendante du sang de Bérénice.
Là , le doute revient. Mais Bérénice supportant plutôt bien, nous sommes rentrées .....tout en sachant que nous pourrions peut etre revenir le lendemain pour des plaquettes...et c'est ce qu il s'est passé puisque en qqes heures, Bérénice faisait des selles non seulement liquides mais avec du sang .... Donc samedi, c'est en famille que nous sommes partis à l' hôpital à la demande de Bérénice. Notre sortie du week end ..... Un peu comme un moment de fête ...
Les douleurs de la jambe se localisent plus dans la cuisse mais Bérénice se plaind moins.
Nous refaisons aussi un hémogramme mais n' attendons pas les résultats. Le but était de contrôler l' hémoglobine.....et bien rebelotte..cela sera dimanche après midi au CHU ..pour une nouvelle transfusion..de sang cette fois ci ....Je pense que les pertes de sang de Bérénice justifient à elles seules cette chute de l' hémo.
Mais j' ai préféré aller 3 jours de suite à l' hopital sans avoir à attendre trop longtemps....Au moins, lorsque nous arrivions, tout était prêt pour la transfusion...et nous n' avons pas eu de temps mort à l' hôpital......
Et puis ce dimanche, Bérénice s' est réveillée sans fièvre, sans douleurs, nous avons même cessé les anti douleurs...bérénice a elle même enlevé ses patchs de morphine sans que je n' ai besoin de lui dire...Elle devait sentir d' elle même que cela n' était plus nécessaire. Moi, cela me conforte dans l' idée qu' avait soulevé le médecin vendredi, la douleur est peut etre simplement dûe à une inflammation suite aux efforts que bérénice aurait fourni pour marcher ....
Par contre, à l' hôpital, ils ont confirmé que Bérénice avait une infection à staphylocoque. Mais rien ne nous inquiète étant donné que la fièvre a régressé ...!! Bien entendu, je reste vigilante..... Mais bon, je ne sais pas...je suis sereine......

Bon, je ne sais pas si vous avez tout compris, mais j' aime bien les détails alors voilà  !! C' est fait ....


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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

emy 18/01/2008 15:48

Bonjour, je m'appelle émelyne et j'ai 21 ans.jaimerais creer un blog pour les enfants ayant des problemes de santé et j'aimerais beaucoup que vous en fassiez partie..Mon adresse email : emy-juju@hotmail.frMon blog (pas celui pour enfants car je l'ai pas encore créé): 1sis.skyblog.frA bientot j'espereBisous

paula 16/01/2008 10:24

Non, les détails, c'est bien, on ne veut que ça. Charlatans ou pas à toi de voir, tu n'es pas bête, une maman inquiète, certe, mais la tête sur les épaules. Puis tu peux toujours écouter les conseils que les uns et les autres ont à dire et choisir le meilleur, celui qui s'adapte le mieux à Bérénice.
 

Une tante à mon mari a eut le cancer du sein, elle en est décédée. Pendant sa dernière rechute, ne sachant plus quoi faire, après tant de traitement(10 ans), elle a décidé d'aller voir un médecin non conventionnel, ici au Portugal. Le médecin lui a dit qu'elle s'y prenait un peu tard, car la maladie était dans un stade très avancée. Elle a comme même voulue essayer. C'était aussi un traitement nutrionnel, du genre régime alimentaire, elle ne pouvait pas manger certains aliments. Elle s’est amélioré les médecins lui disaient que c’était un miracle, mais la maladie a une fois de plus vaincue. Elle s’est améliorée grâce au traitement? Je ne sais pas. Miracle ou pas?
 

Riri 15/01/2008 21:45

J'espère que Bérénice n'est plus douloureuse.J'espère que l'hôpital n'est plus à l'ordre du jour, ou en tout cas plus pour très longtemps.Je sais que vous faites au mieux, guidée par l'amour...Plein de bisous à votre princesse belleRiri

DUMAS MARC ET SYLVIE 15/01/2008 20:31

Tout d'abord, pour le droit canon,comment pouvez-vous insinuez qu'Isabelle délaisse sa fille pour aller voir d'autres personnes qui pourraient la soulager, je n'ai pas d'enfant malade mais je suis une maman, et je pense que je ferais tout mon possible et que je remuerais ciel et terre pour sauver mon enfant. Isabelle n'est pas "débile" elle est une maman tout simplement.
Bonjour Isabelle, je suis désolée d'avoir répondu sur ton blog mais cela me révolte de lire des choses pareilles.Continue ton combat, Bérénice ne t' en sera que reconnaissante. Je vous fais à tous de gros bisous. Sylvie

Françoise 15/01/2008 10:10

Désolée "d'en rajouter" mais on ne peut pas se taire face à des commentaires de ce type. Comme le dit la mamie de bérénice, si tout était si simple, s'il suffisait de donner de l'argent à la recherche et d'attendre les résultats les yeux fermés sans rien faire d'autre, cela se saurait.
Tout le monde sait qu'on ne trouve que ce que l'on cherche et que ceux qui obtiennent des résultats dérangeants pour la ligne officielle de la médecine, sont rapidement mis hors course, tout le monde connait certains noms......Pourquoi, au lieu de vérifier si les recherches qui dérangent sont exactes ou pas, on "élimine" ceux qui les ont trouvées ? Cela doit bien profiter à quelqu'un, non ?
C'est la même chose pour les OGM. Ce que l'on voit en ce moment est affigeant si ce n'était pas lourd de conséquences. Les études existent, on en connait les résultats mais on va faire d'autres études pour conclure ce que l'on souhaite conclure. On prend les français pour des imbéciles. Combien de temps cela durera-t-il? Le jour où ils vont se réveiller.....après la vache folle (je ne savais pas que les vaches mangeaient de la viande !!!), le sang contaminé........et les responsables de tout cela, ceux qui ont autorisé ou laissé faire......ils ne sont pas inquiétés. Par contre les parents d'enfants décédés, eux, n'ont plus que leurs yeux pour pleurer.
Dommage que sur un blog comme celui de ma petite nièce on lise des commentaires de ce type, mais je ne pouvais pas rester silencieuse. Isabelle, nous avons tous confiance en toi. Tous ceux qui te connaissent savent que tu ne te lances pas tête baissée dans n'importe quoi. Courage donc et continues dans la voie qui te semble la bonne pour vous tous.
Bisous à vous 4Tatie