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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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15 janvier 2008 2 15 /01 /janvier /2008 12:43
Ce matin, je prend le temps de zapper sur le net....
Je suis retournée sur le site de Véro, maman de Ninon et à l' initiative de l' association Ninon Soleil.
J' ai eu connaissance de nombreuses associations, toutes utiles , c'est évident.
Mais j' ai un gros faible pour Ninon Soleil.
D' abord parceque Véro a toujours été présente positivement , au delà de son expérience...nous a soutenu et continu de nous soutenir.
Ninon Soleil est à l initiative de qqes cadeaux , de belles suprises, qui nous ont aidé et nous aident encore vraiment dans le quotidien d un enfant malade.
Et puis il y a ce projet. Un projet que j' aime de par son originalité mais aussi pour tout ce qui peut en ressortir de positif pour l' enfant hospitalisé.
Bérénice aurait déjà un très grand collier ...........



PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE : des petites perles pour beaucoup d'espoir et de vie à l'hôpital de Grenoble.
La Caisse d'Epargne a remis un chèque de 4200 euros à l'Association Ninon Soleil pour mener à bien ce magnifique projet des Perles de Ninon. Il s'agit d'un projet inédit en France et en Europe qui nous vient des Etats-Unis et du Canada où il a rencontré un énorme succès auprès des enfants malades. Les responsables de la Caisse d'Epargne ont tout de suite été séduit et conquis comme l'ont été avant eux les médecins et le personnel soignant du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble.
Un collier, histoire de vie : lorsqu'un enfant rentre à l'hôpital pour une maladie grave, on lui remet un collier avec son prénom. Ensuite, une perle différente lui sera remise pour chaque examen, traitement, chimio, radiothérapie, ponction de moelle... que cet enfant devra subir.
Une perle différente et très symbolique lui sera remise aussi pour tout évènement particulier lié à la maladie, perte des cheveux, aplasie, isolement, sortie de flux, permission, rémission, guérison.........
Des perles sont également prévues pour les événements de la vie " normale ", anniversaires, perte d'une dent, naissance.......... Au fil du temps, le collier ainsi formé devient "leur histoire ", le livre de leur maladie, de leur combat au quotidien, de leur courage. Les mots difficiles parfois sont inutiles, il suffit à l'enfant de montrer son collier pour dire qui " IL EST". Ils peuvent entre enfants malades se comparer, s'identifier, se reconnaître. Les frères et sœurs peuvent également participer. Pour un bébé, ce collier permet aux parents de raconter à l'enfant devenu grand quel fut le parcours de sa vie à un moment donné.
Cette expérience fait l'unanimité chez les enfants, les adolescents, les parents, les soignants et les psy.
Le mardi 30 octobre, à l'agence de la Brunerie de la Caisse d'Epargne de Voiron, L'Association Ninon Soleil a donc reçu un chèque de partenariat pour un an, en présence de Mr Pion directeur de la région, Mr Pelletier, représentant de la direction du sociétariat, Mr Biboud administrateur de la SLE, Mme Passet directrice de l'agence de La Brunerie ainsi que de quelques membres de l'Association. La Caisse d'Epargne s'associe souvent à des projets solidaires : aide aux personnes âgées, aide à l'emploi, aide aux personnes handicapées dans le cadre de l'opération Ecureuil et Solidarité. Nous avons pu débattre de tous ces problèmes et du don de moelle osseuse dans une ambiance chaleureuse et empreinte d'émotions. Ce projet sera lancé en janvier 2008 au CHU de Grenoble. Dossier complet dans quelques temps... Encore un immense Merci aux personnes de la Caisse d'Epargne qui ont su lire entre les lignes de ce projet et ceux qui ont su le porter plus loin.




Et puis en continuant de naviguer , j' ai trouvé qqes lignes sur Lou.
Une petite Lou  partie trop tôt.
Je me prend à penser que cela puisse être la petite Lou avec qui Bérénice a pu partager du temps dans les couloirs de l' hopital de jour de Grenoble .
Une petite fille tellement pleine de vie, une petite fille à qui je m' étais attachée.
J' espère tant que notre petite Lou ait pu se tirer de cette sale histoire...mais mes craintes sont grandes. Lou, 5ans , Grenoble ........Véro ou un grenoblois pourrait il m' éclairer par mail perso ( bebeberenice@hotmail.com ) ??


Mais ce jour,
Toutes mes pensées vont vers Ninon, " 4 ans d' une autre présence "

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

lapitchoune86200 22/01/2008 16:54

Tres belle initiative que ce projet issu de l\\\'association  NINON SOLEIL.
Ces enfants méritent bien de marquer les passages de leurs vie qu\\\'ils soient heureux et difficiles.
 

L38 15/01/2008 20:44

Juste pour vous dire que la petite Lou était bien celle que vous devez connaitre, elle venait de fêter ses 5 ans.
Je suis désolée de vous dire ça ici, mais je pense que vous avez besoin de savoir.
Je vous envoie pleins de courage pour Bérénice et votre famille.

marie, maman de remi 15/01/2008 20:38

C'est une superbe idée que ce collier de perles. Je ne connaissais pas le site de Ninon, merci de me l'avoir découvrir.J'espère que Bérénice va bienBisesMarie

Valérie 15/01/2008 16:42

J'ai moi aussi un "gros faible" pour Ninon Soleil... une affection et une admiration sans limite pour Ninon et Véro, pour Olivier, Antonin et Guilhem.
Bises à Bérénice, à accrocher à son collier de courage...
 

magali 15/01/2008 16:20

Je suis le parcours de votre puce Bérénice régulièrement depuis un bon bout de temps maintenant, mais sans jamais avoir osé laisser de message.
Votre petite puce est tout implement formidable, et force le respect de tous.
Mes pensées vont aussi vers vous, ses parents, parce que j\\\'ai vécu la même situation, et que je sais oh combien elle est dure.
J\\\'ai lu votre article sur l\\\'association Ninon Soleil et je trouve cette initiative extraordinaire de par sa simplicité et tout ce qu\\\'elle véhicule. Une perle apporte beaucoup plus que des mots, et dans ces cas-là, les mots, on ne les trouve pas...
J\\\'ai parcouru le site de Ninon et je m\\\'aperçois qu\\\'aujourd\\\'hui est un jour très difficile... je ne sais pas comment contacter ses parents alors je profite de ce petit mot pour leur faire savoir que je pense bien à leur petite puce, qui a rejoint la mienne...