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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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16 janvier 2008 3 16 /01 /janvier /2008 23:47
Nous sommes de retour sur Nantes pour une Ponction Lombaire et ponction de moelle .
Je ne m' attend pas forcément à des résultats fulgurants mais je crois que nous sommes tous plus ou moins curieux de savoir où l' on en est. On nous avait dit que peut etre nous n' arriverions même pas à balayer les blastes du sang. Hors nous en avons peu, très peu qui peuvent en plus êtres tout simplement des blastes de régénération, c'est à dire des cellules jeunes ...mais pas mauvaises. Cette petite déduction parceque Bérénice présente d' autres catégories de cellules jeunes en nombre ...Cela veut dire que la moelle produit malgré tout. C'est déjà pas mal !!!

Nous sommes arrivées aujourd'hui en VSL ( taxiambulance) . Fabrice nous a rejoint ce soir. Je ne voulais plus gérer les coups de gueule de Bérénice qui réclame systématiquement son père lorsque nous sommes à l' hôpital. Pas pour ces 2 jours durant lesquelles Bérénice va encore devoir assumer des interventions sur son petit corps.
Nous allons profiter de l' anesthésie générale pour lui changer sa sonde qui commence à faiblir. Et puis peut etre même remettre en fonction sa chambre implantable que nous n' avons pas utilisé depuis la période greffe. Cela veut dire aussi piquer ....

Bérénice ne veut plus trop aller à l' hôpital mais elle accepte toujours les soins . Elle se met tout de même dans sa coquille lorsqu' on arrive . Mais je la crois tout de même rassurée par l' environnement qu' elle connait.
Cet après midi, elle a entamé une crise d' angoisse. J' ai tout de suite reconnu cela parceque je serais du genre à faire les mêmes ( difficultés respiratoires, elle se faisait tousser, elle baillait beaucoup ) C'est le bloc qui lui fait peur . Du coup, même si je ne suis pas trop pour ce type de médicaments, je lui ai administré de l' Atarax pour la détendre..... Pas loupé, tout cela c'est ensuite très vite calmé après lui avoir bien dit qu' il fallait qu' elle se détendre, qu' il ne fallait pas angoisser avant l' heure..et surtout que j' étais là pour lui faire un câlin si elle le souhaitait......Mais bon, je crois que l' atarax y était pour beaucoup, elle est restée dans les choux pas mal de temps ......

Ma petite Bérénice n'est pas la petite Bérénice qui aimait aller en salle de jeux, .... mais je la reconnais tout de même, elle a déjà eu ces périodes qui sont celles des traitements pas corticoides et vincristine. Elle va devoir probablement refaire de la kiné pour se remuscler en douceur et éviter d' avoir de nouveaux des douleurs qui la clouent au lit pour une bonne semaine, même plus.
Nous avons arrêtés les corticoides, nous espérons donc( les résultats de demain nous guidant probablement) pouvoir en profiter un peu plus dans les semaines à venir.....profiter un peu de papa et la sortir, l' emmener voir du beau monde , de belles choses, ....

Une parenthèse pour terminer.
De nombreux départs ont lieu autour de nous. Des rechutes.....
Lorsque notre enfant tombe malade, on se demande bien ce qu'il pourrait se passer dans les mois à venir. De mon expérience , je pourrais dire que ce n'est pas en mois qu il faut parler mais en années. Des enfants qui se battent dur et longtemps ...L échec final a rarement lieu dans les mois qui viennent l' annonce de la maladie...mais après que celle ci ait bel et bien pris une place extrémement considérable dans la vie du malade et des familles.... ( ce n'est que mon constat, pas une statistique établie ) . Et si nous n'avons pas trop été confrontés à la mort jusque là, et bien là, c'est une véritable série noire... Tous ces enfants qui l' on côtoyait, qui sont tombés malades à peu près au même moment que bérénice.....et qui se retrouvent soit comme nous , dans les mauvais pronostics, soit devant le fait accompli.....Dur dur......

Toutes mes pensées pour petite Lou..... Elle aimait tellement la vie cette petite fille....

Mais voilà, cela n ' entrave pas mes convictions pour ma fille. J' ose encore et toujours y croire... Je la porterais le plus possible vers cette victoire difficile à obtenir mais pas absolument impossible.
Le navire a pris bien du retard, c'est bien perdu dans la tempête , mais il est toujours là, et vise toujours le bon port.....

Alors on continue................ peut etre à la façon MacGayver ( ??? ) ....peut etre peut on faire un peu de bricolage avec le peu d outils qu il nous reste....et peut être que cela pourrait fonctionner ..??? Qui sais .???

Mais ma devise aujourd'hui  :
Lentement.....mais surement..........
J'espère que les résultats de demain nous permettrons de continuer sur cette idée là.....


.........................



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

marie, maman de remi 18/01/2008 09:01

J'espère que nous aurons de bonnes nouvelles aujourd'hui.Bisous doux à Bérénice.Marie

COQUET Martoche 18/01/2008 08:00

Après s'être parlé au tél j'ai eu envie ce matin (car je suis le blog!!) d'envoyer ce petit mot juste avant de partir au job pour vous dire que tous les jours je pense à vous, parfois les 4 en même temps et puis parfois juste la pépette, juste pour la papouiller et la faire rire de ce quelle aime et repousse en même temps, alors dites le lui et même si je l'entends dire NON, j'adore!!!!!!!!!!
Je vous bisouilles TOUS 4

marie 17/01/2008 20:20

chère Isabelle et chère petite Bérènice,Voilà quelque temps que je ne t'écris plus mais je garde le contacte journalier. Continue à te battre. Dans ces maladies on ne sait jamais.Il faut y croire et tenir. la rechute est toujours un moment difficile mais il faut y croire. Bérènice est une battante et son parcours exceptionnel au niveau rebondissement.  Continue doucement mais surement et je suis sure que l'avenir sera porteur de bonne surprise. Bisous marie et guilian

fabienne maman de lucie et julie 17/01/2008 20:08

depuis quelques jours je suis sur le site et je vois que ces derniers jours n'ont pas ére faciles.Les filles ainsi que didier et bien sur ,moi aussi nous attendons patiemment les résultats de Nantes.Bérenice continue a te battre et reviens vite nous faire ton petit clown et aussi de magnifiques dessins comme tu saia si bien faire.Nous vous faisons de gros bisous et Isa je t'appelle en fin de semaine pour les nouvelles.Bon courage.Fabienne  et la petite famille ainsi que les infirmieres.Affectueusement

Rachel 17/01/2008 13:07

Le combat est difficile et long avec cette maladie qu'est le cancer. Continuez à avancer à votre rythme, au rythme de Bérénice. On espère de bonnes nouvelles à l'issue des examens. On vous embrasse. Plein de bisous à la princesse. Rachel