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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 23:14
Et oui, après une petite semaine calme pour Bérénice qui nous a montré des signes de bonne énergie , nous sommes partis à Chalon sur Saone. C' était un véritable bonheur de voir Bérénice mettre ses lunettes de soleil dans la voiture, disant qu il était bon de partir en vacances. Elle allait revoir ses copines......
L' arrêt des corticoides se fait sentir. Elle retrouve son sourire, son énergie positive, son intêret pour son petit frère, son envie de jouer, son envie simple d' aller dans sa chambre, .... Bref, de mieux en mieux , c'est certain. Qqes maux de tête tout de même mais peu gênants , qqes douleurs dans les jambes aussi qui apparaissent souvent après une station debout ou assise trop longue.

Pour moi, la semaine dernière a été marqué par une petite mise au point avec le doc. de Limoges.
Nous sommes sereins en ce moment, nous profitons pleinement de Bérénice jours après jours.
Moi, je ne peux pas penser qu il n y ait pas possibilité de rémission pour Bérénice . Et qu' en tous cas il ne faille pas continuer à l' amener vers cela. Rien ne nous arrête fondamentalement. Aucun organe vital déficient, état psychologique de bérénice plutôt bon, ......et en plus les données concernant la maladie même si elles ne sont pas bonnes ( sinon je ne serais pas là à écrire !) elles sont meileures que ce que le corps médical nous l' avait fait penser ..... Alors doucement mais sûrement...
Les médecins ne sont pas dans cet état d' esprit et je peux accepter le fait que leur confrontation à la réalité ne les laissent pas tout aussi "optimistes".
Mais de quel droit un médecin en qqes mots vient il vous détruire vos espoirs , infimes soient ils ?
Cela fait plus de 10 mois que le pronostic "réservé" nous est donné....cela fait plus de 10 mois que nous naviguons franchement avec l idée de la mort .... Assez, assez, on le sait .
Lorsque l' on vous dit de rentrer avec votre enfant à la maison et de profiter de lui jours après jours qui nous sont donnés, en ce qui me concerne, ce n'est pas en me disant qu' elle va mourrir demain que je peux en profiter........Alors oui, en qqes mots, ce sont qqes jours de gâchés ......

Certaines familles auront la "sagesse" d' accepter le verdict médical.
Moi pas..... D' abords, chaque cas est différent. Certaines maladies ne laisseraient vraiment place qu' à l' idée d' un miracle pour sauver l' enfant....
Nous sommes dans une maladie normalement maîtrisée .
Malheureusement pour Bérénice, nous sommes en plein de ce que la science ne comprend pas..
Toutes les questions posées aujourd'hui au sujet de sa maladie et sa chimiorésistance, je n' ai que des réponses identiques....." nous ne savons pas .....on ne comprend pas ....."
Alors si l' on ne peut me répondre clairement.......si le doute est permis dans un sens....pourquoi pas dans l' autre ?

VOilà, il m' a fallu rappeler cela au médecin qui " ne veut pas me dire des choses auxquelles il ne croit pas " même si  dans une démarche intellectuelle elles sont possibles......
Il m' a fallu lui faire comprendre combien nous avions conscience de tout....que nous ne refusons pas la réalité ....nous prenons nos responsabilités dans nos choix....nous ne nions pas la maladie et ses conséquences.... mais combien j' avais aussi besoin de médecins en face de moi qui continuent de pratiquer "pour guérir"....J' en ai marre des techniciens qui appliquent à la lettre les protocoles..... Comme me rappelle souvent une amie qui me dit souvent que ma fille n'est pas une statistique ...... Oui, elle n'est pas une statistique, elle nous le prouve déjà depuis des mois......sa rémission du mois d' aout était déjà impensable ....
Il se passera ce qu il se passera, mais il est clair que je me refuserais de lâcher le combat tant que Bérénice nous montrera toujours cette capacité à continuer ......

Bon, nous avons ensuite rediscutés avec le doc. qui est qq un d' intelligent, "heureusement"....et qui a compris je crois l' importance de cet échange. Il me l' a d' ailleurs clairement dit.
Mais je crois qu il faut comprendre combien le milieu médical est aujourd'hui en effet démuni. Ils ont peu de solutions à nous donner. Tout en se rendant bien compte que Bérénice et sa maladie ne réagissent pas comme ils le pensaient. Cela ne garantie par pour autant le lendemain .....

Alors on continue.
Bérénice aura sa chimio demain normalement .
Une injection de vincristine et puis 5 jours de corticothérapie .
Les effets secondaires vont revenir au galop j' imagine. Douleurs neuro-musculaires , crises boulimiques, renfermement, fatigue de Bérénice.....
Mais cela ne dure que peu de temps donc on peut penser en fin de semaine prochaine êtres libérés de cela...
Je pense tout de même que Bérénice ne sera pas prête de remarcher . ( effets sur les muscles )
Je vais donc faire venir le kiné à domicile tous les jours pour entretenir ce qu 'il reste à bérénice de force musculaire et soulager éventuellement des douleurs grâce à des massages....

Un petit résumé tout de même de notre visite sur nantes.
Là pour le coup, le médecin est en attente, comme nous.
Elle nous confirme son étonnement quand à l' état clinique de Bérénice, des résultats du myélo, ...elle est en plein questionnement. La greffe et son éventuel effet thérapeutique GVL ( non mesurable)  associée à la chimio pourraient ils nous aider à ces résultats finalement  "en balance" ? Elle, justement, nous laisse cet espoir, infime soit il.... Oui, " parceque l' on ne sait pas "  !!!! Elle nous a donc suggéré de continuer sur cette lancée. Pour le bien de tout le monde. 
Je dois signaler que j' ai posé la question d une nouvelle greffe par curiosité . Si elle peut etre envisageable et quand ? Même dans une année, cela serait difficile de l' imaginer......... Je dois dire que moi aussi pour le moment je ne l' envisage pas ....Je ne crois plus à la greffe.....Trop d' échecs autour de moi pour me laisser croire encore en une efficacité réelle..... J' ai d' ailleurs donné mon point de vue au médecin à ce sujet qui me disait simplement que dans la "littérature" , la greffe fonctionne....mais qu en effet, malheureusement aujourd'hui, lorsqu' une greffe est proposée , c'est que nous sommes majoritairement dans des maladies agressives...très agressives...beaucoup plus que dans les années passées..... Un malade en 1990 greffé ne le serait peut etre pas aujourd'hui, les chimios étants suffisantes........Un malade comme Bérénice en 1990 n' aurait peut être pas vécu 6 mois ! De ce fait, les résultats après greffes ne sont probablement pas ceux des années passées...( en tous cas les causes d' échecs n' étaient peut etre pas tant la rechute mais la GVH, aujourd'hui beaucoup plus maîtrisée ) Vous m' avez comprise ...??? Tant pis !!  :))

Alors oui, si Bérénice s' en sort, on peut penser que cela sera tout de même grâce à cette greffe, peut etre l 'unique,  parceque malgré l' envahissement blastique, il existe une production pas anodine de cellules jeunes qui seraient originaires du greffon..... Laissons donc le temps aux lymphocytes ( blancs tueurs ) prendre de la maturité et peut etre faire le ménage efficacement. La chimio en attendant, limite les dégâts, limite la multiplication des blastes ( mauvaises cellules) ....... Pourvu que cela marche ...pour une fois !!!!



Côté famille, notre weekend s'est donc bien passé. Bérénice a eu qqes coups de fatigue mais aussi des moments d' éclats de rire...
Pour voyager maintenant en voiture, nous mettons Bérénice devant, avec un matelas ( format petit lit bébé ) et le siége allongé. Le but étant de l' installer correctement, qu' elle soit bien  ( la station assise dans les sièges auto n' étant pas du plus grand confort  pour plus de 20mn de voiture ) mais qu ' elle soit aussi attachée pour respecter un minimum les règles de sécurité .  Et alors, je peux vous dire qu' elle est plutôt ravie surtout lorsque c'est papa qui conduit !!! Lors de notre déplacement de 5h00, elle n' arrêtait pas de papoter .......

Fabrice est en congès cette semaine. Nous verrons pour les semaines suivantes ce qu il en sera  d ici qqes jours ......

Avec l' hôpital de Limoges, nous allons demander à l' association Rêves d organiser une journée à Antibes, pour aller voir les dauphins.
Je pense emmener aussi les enfants chez Disney....pour la féérie que cela apporte.
Et puis aussi l' emmener au cirque Pinder....
Il faut que je m' occupe de tout cela...
Et puis nous allons essayer de nous occuper de la maison aussi....
Et puis nous voulons aussi aller à Grenoble...
Bref, y'  a du pain sur la planche.......




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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

isa 30/01/2008 02:00

Bonsoir,Comme je comprend votre point de vue. Non la médecine ne sait pas tout ....loin de là et on n\\\\\\\\\\\\\\\'a pas le droit de faire vivre une famille 10 mois avec ce couperet !!!!Le ténor José Carreras a eu une leucémie vers 35 ans (au début des greffes), il a été greffé aux USA et vit normalement depuis plus de 20 ans.Maintenant, il aurait peut être uniquement de la chimio puisqu\\\\\\\\\\\\\\\'à son "époque" c\\\\\\\\\\\\\\\'était une greffe expérimentale sur sa sorte de leucémie.Et à l\\\\\\\\\\\\\\\'époque, il avait été condamné par le corps médical ...jusqu\\\\\\\\\\\\\\\'à son retour sur scène.Donc il faut toujours se battre et espérerAmicalement

janik, la maman de Marius 29/01/2008 21:32

Salut,
Pas le temps d'écrire ni de téléphoner, mais juste le temps de vous faire un petit "Salut".
Bisous
Janik

Séverine 29/01/2008 21:00

Effectivement les médecins sont parfois aussi démunis que nous face aux réponses de notre corps.... Je trouve que l'attitude du médecin de Nantes est conforme  à ce que devrait être celle de tout médecin: à l'écoute de toute chose et sans à priori... Et puis la vie n'est-elle déjà pas un miracle alors pourquoi ce miracle ne se renouvellerait-il pas pour Bérénice? Tant qu'elle continue d'avancer et d'être heureuse (le dessin d'aujourd'hui est quand même une belle preuve de sérénité, non????) je crois qu'il ne faut pas baisser les bras. AH mais j'oubliais : ce n'est pas du tout l'intention de cette famille :-DA bientôt pour d'autres bonnes nouvelles?????Séverine

paula 29/01/2008 14:08

Il y a pleind de projets et ça c'est bien.
Pleins d'espoirs et ça c'est encore mieux.
Pleins d'amour ça se sents.
Je vous embrasse et courage petite Bérénice.
Paula

noisetine 29/01/2008 11:41

Enfin, le temps qui passe semble devenir votre ami.
Je suis me réjouie pour Bérénice qui va connaître quelques belles promenades...