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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 22:45
Et oui, mon petit Charlélie devient grand lui aussi !!

3 ans déjà...et je réalise combien il a grandi, et surtout combien il était petit lorsque Bérénice est tombée malade. Nous avons quand même bien loupé toute sa deuxième année......mais bon, pas grave, d' autres en ont profité ( papé , mamy, ...) et l' essentiel c'est qu' il ait pu continuer à s épanouir !

Donc jeudi, parceque je me suis trompée de jour ( c ' était vendredi le 8 !) , il a fêté son anniversaire à la crèche avec ses copains. Bérénice et moi lui avions concocté un petit gâteau......au chocolat...comme d' hab !!!
Et ce samedi, nous l' avons fêté dans les environs de Poitiers avec mamy et papé !
Il a été gâté..bien plus qu à Noël !!! Mais son tempérament généreux a fait qu il distribuait ses cadeaux à tout le monde pour les ouvrir !!!...ou alors c'est qu il a déjà compris que cela allait alors plus vite pour savoir ce qu il y avait dedans ! ( pas fou l' animal !!)

J ' écris moins sur le blog. Je dois dire que je me sens très fatiguée par moments. Je pense que c' est le contre coup de tous ces mois passés à vivre dans le stress et l' angoisse quotidienne. Je suis fatiguée physiquement et moralement . Je sais qu il me faudra du temps pour récupérer de toutes les façons...... Bérénice va mieux. Nous sommes souvent à la maison. Fabrice est en arrêt et cela m' aide....mais je me sens un peu comme une "jeune" maman qui doit nourrir son poupon toutes les 3h00...Il ne dépend que de vous...... Là en l' occurence, il ne s' agit pas de lui donner la tétée toutes les 2/3h mais de gérer les médicaments ( et il y en a !) qui doivent pour certains, si l on veut qu ils soient efficaces , donnés à des périodes distantes des repas. Cela veut dire que matin et soir je me lève pour les médicaments, je me couche tard pour passer les derniers médicaments....... J évite de tout mélanger, il me faut espacer toutes les prises .... Heureusement, toujours cette sonde , qui m' évite heureusement les prises de têtes psychologiques avec Bérénice. Il faut dire que si je n' avais pas cette sonde, je donnerais probablement moins de choses à Bérénice......Mais je suis persuadée qu' au final , c'est ce qui nous permet de maintenir Bérénice dans de bonnes dispositions....alors je continuerai...encore , encore....
Fabrice pourrait essayer de gérer mais je sais qu il a une appréhension de la sonde qui c'est bouchée deux fois lorsque je lui avais demandé de le faire.....Et puis c'est peut etre comme un rôle que je me suis donnée, je n' arrive pas à déléguer ....comme une maman qui nourrit son bébé ( au sein j 'entends ! ) ....
Et puis en dehors des médicaments, il y a les réclamations incessantes de Bérénice. Nous sommes à son service, c'est clair !!!  Sa perte d 'autonomie rendant les choses compliquées pour lui demander de cesser de nous tyranniser !!! Pour les pipis, pour manger, pour dormir, pour jouer, pour les câlins aussi.....Bref, nous y trouvons du bon , c'est évident mais je me rend compte que mes journées sont gérées, jours après jours pour elle, heures après heures aussi.....

Jeudi matin n' était pas une bonne journée pour moi.
2 courriers au réveil posés sur le plan de travail de la cuisine..
Un courrier de la Caf m ' annonçant que je ne pouvais prétendre à l' AJPP , congés pour enfant malade, mon congés parental étant  terminé. Je ne peux y prétendre parceque je suis en congés parental sans employeur . Mais je dois prouver que j' étais au chômage indémnisé pour pouvoir y prétendre quand même..... Bref, je sais que mes droits sont de plus en plus limités..cela fait tellement de temps que je n' ai pas travaillé ( 5 ans bientôt ).  Mais croyez moi, si je le pouvais, cela serait avec bonheur que j' y retournerai...  C ' était ce qui était prévu lorsque la maladie a pointé le bout de son nez..... L année 2006 devait être une année tremplin pour moi et toute la famille. Déménagement puis formation ou reprise d 'emploi.
Bon heureusement, l' assistante sociale de l' hôpital est très bien. Elle gère en partie pour moi.
Le 2ème courrier étant celui de la sécurité sociale qui demande à Fabrice de se présenter devant le médecin-conseil au sujet de son arrêt de travail datant de lundi seulement. En gros, Fabrice a envoyé son arrêt lundi, ils l ont reçu mardi, ils ont écrit mercredi, nous l' avons reçu jeudi....
Notre dossier était il déjà en rouge ..... ??? ( aux vues des chiffres qui ne cessent de grimper sur le n° SS de Fabrice puisque Bérénice est son ayant droit ) ...... Est-ce le coup du hasard ???
Peut être veulent ils simplement faire le point.... Mais franchement, devoir justifier la " dépression réactionnelle " de Fabrice avec ce que l' on vit.... Parce que,  oui, Fabrice n' est pas au fond du lit à se morfondre....mais nous sommes tous fatigués ....épuisés ..... même si on ne le montre pas ... Et puis nous ne sommes pas du genre à attendre d' êtres dans une situation catastrophique dont on ne se relève jamais...On veut récupérer et l' on veut se préserver pour les jours et mois à venir.....  Se lever avec une épée d' amoclès au dessus de la tête tous les jours....au quotidien, on fini par s y faire, je vous rassure, mais l' impact est là , j' en suis sûre.....Je ne suis pas la seule épuisée ....sauf qu' un homme, c' est tout l' un tout l' autre....soit il s effondre dès le début...soit il tient, il tient....sans rien dire....mais il s use aussi.........
Il y a un an de cela, après déjà une période d hiver difficile, nous déménagions. Dans la foulée, nous apprenions la pseudo-rechute de Bérénice et nous attaquions pour pratiquement 5 mois de traitements intenses en chambre à flux et stérile.....Sans oublier que cela a supposé 2 transferts d' hôpitaux, Poitiers dans un premier temps, Nantes dans le deuxième après avoir quitté Grenoble...........Une horreur ......une véritable horreur que nous avons traversé parcequ' il le fallait .........Bérénice dans tout cela, était dans sa période la plus noire . Elle était pâle, le visage d une enfant malade........ 4-5 mois extrêmement difficiles durant lesquelles l' épée d' amoclés a pris de plus en plus d' importance....sans nous quitter ou pratiquement jusqu' à aujourd'hui si l on s 'en tient aux discours des docteurs .....

Mais à ce jour....Bérénice va bien, même plutôt très bien !!
Notre super kiné ( coucou !!! ) passe tous les jours de la semaine pour redonner du tonus musculaire à Bérénice qui est en hyperlordose . Il n' est donc pas question de la faire marcher sans remuscler son ventre ( les abdos mesdames et messieurs, vous connaissez n' est ce pas ??) Elle est d' accord et consciencieuse durant ses exercices. Elle sait que c'est ce qui lui permettra de remarcher correctement sans avoir mal comme cela a été le cas il y a qqes semaines. Doucement mais sûrement là aussi. C'est aussi pourquoi nous avons décidé avec le kiné de lui mettre à disposition un déambulateur pour enfant. Lui permettre de marcher en prenant appui devant et lui éviter de se mettre en position cambrée , de porter tout son poids sur les hanches...Et c'est grâce à une association dont fait parti le kiné que nous aurons ce matériel... Merci...

J' ai aussi décidé d' acheter une poussette spéciale enfants handicapés. Nous avions racheté une nouvelle poussette-canne  l' année dernière, mais celle-ci est déjà usée à cause du poids de Bérénice et surtout, elle est devenue trop petite pour elle...La tête est dans le vide....les pieds touchent le sol quand les pieds ne se coincent pas dans les roues...Sans parler des rues pavées et chemins difficiles à traverser avec un poids plume de 22kg portées sur des petites roues plastiques. Même si Bérénice allait mieux en terme d' autonomie dans les mois qui viennent, il est évident qu' elle ne sera pas prête de remarcher durant des heures d' affilée et que nous aurons besoin de ce matériel .... Et puis j' en ai marre de me casser les reins moi aussi ....marre de galérer avec le matériel inadéquat, de faire avec du provisoire alors que les jours passent les uns après les autres et que nous sommes toujours en situation "particulière".....Je dois m' occuper de cela la semaine prochaine...mais là encore, il faut aller  à la pêche aux renseignements, malheureusement, peu de personnes sont capables de vous renseigner clairement à l' hôpital malgré le bon vouloir de chacun.

Sinon, cela fait plus de 15 jours que Bérénice n' a pas été transfusée en plaquettes. Les chiffres remontent seuls. Jeudi dernier elle était à 45000, lundi à 35000 et ce vendredi, 56000 !! Les rouges ont chuté la semaine dernière, puisque lundi elle présentait 7.2 mais les chiffres n ont pas bougé depuis et puisque Bérénice ne montre pas de faiblesses dûent à l' anémie, nous continuons sans transfusions.
Pas de blastes dans le sang.
Le nombre de blancs n' est pas énorme mais toujours avec beaucoup de neutrophiles qui nous permettent de vivre sereinement à la maison et ailleurs ( nous ne mettons le masque que dans des situations particulières, même pas dans les supermarchés même si je reste vigilante à ce que quelqu'un ne lui tousse pas dessus.... ) .
Les lymphocytes ne sont pas nombreux ( 10%)  donc attention tout de même aux virus mais bon , pour le moment, cela se passe bien...
De moins en moins de transfusions.....bref, on a le sentiment que la moelle s 'éclaircie....on espère toujours que la moelle continue de s' installer et de progresser et que les blastes n' en seront que mieux gênés .........( toujours en pensant à une éventuelle GVL et grâce aussi aux petites chimio et le fameux DPG )
Je vais demander à refaire le point avec le doc. de Nantes et savoir quand est-ce qu ils pensent refaire un myélo puisque c'est le seul véritable indicateur qui nous permette de voir l' évolution de la maladie ....


Et puis je voulais vous dire aussi que nous avons de nouveaux habitants à la maison....des cochons d inde...mais cela fera l' objet d' un nouvel article avec photos à l' appui..... mais comme toujours , il faut que je prenne le temps ........

Vous dire aussi que l' on commence à profiter du jardin......
Vous dire aussi que je vais enfin avoir un lave-vaisselle qui me fera gagner du temps je l' espère ....
Vous dire aussi que Charlélie a fait 4 fois pipi au lit la nuit durant la semaine et que c'est dur d' avoir ses nuits entrecoupées entre les pipis au lit de Charlélie et les demandes nocturnes de pipi de Bérénice. ( et encore...le papa assure le matin !!)
Vous dire aussi que j' adore quand mon petit garçon vient dans mon lit le matin, exprès pour me faire un petit bisou.....quand ce n'est pas se faire une cabane dans le lit ( là, j' apprécie moins !)
Vous dire aussi que ........je suis super contente pour Arthur, qui est sorti d 'aplasie et qui a l' air de faire une GVH, en espèrant qu' elle ne soit pas virulente mais c'est un bon signe "anti-leucémique" .....Je dois d' ailleurs vous avouer qu à chaque bonne nouvelle pour les enfants greffés , je suis contente ...mais cela me laisse toujours un goût amer...j' aurai tant aimé sortir du stérile avec enfin des résultats positifs....et une petite fille heureuse parce qu' elle aussi pensait que .....
Vous dire aussi que nous allons aller voir les artistes du cirque Pinder avec les enfants vendredi prochain.... ( là, on mettra le masque !!! )
Vous dire merci encore pour les cadeaux et cartes ... merci Claire pour le pollen que je ne trouvais pas ailleurs qu' à Grenoble, ...merci Béa pour le colis de la semaine, merci Valérie pour la carte qui a traversé l' atlantique ....
Vous dire aussi que je mettrais prochainement en lien à gauche le blog de Nelly qui parle de sa fille, Candice, et de la maladie qui l' a emporté dans cet univers inconnu..... Candice était soignée à Nantes aussi .
 
Vous dire que je rêve de soleil et farnienté .....mais ça....c'est pour plus tard....en Club pour une fois....avec les enfants pas trop loin mais pas trop près non plus...que Fabrice et moi puissions nous retrouver un peu tous les deux ....

Et puis je vais peut-être jouer au loto .... Nous aurions dû avoir plus de chance à jouer et gagner un gros lot que de subir cette foutue maladie qui ne réagit pas aux protocoles habituels ....!!!


Mais s' il y a une chose à retenir ....Bérénice va de mieux en mieux...et c'est cela qui a le plus de valeur aujourd'hui à mes yeux ....

A bientôt ...
Isabelle ( qui va bien malgré ce petit déballage de torchons et serviettes sales !!! et puis les photos parlent d' elles-mêmes )



La petite Reine de Janvier ......


La gourmandise de Charlélie



Journée anniversaire ( Bérénice a mal au bas du dos ...problème  à priori musculaire )

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Claire 21/02/2008 17:31

...vous dire que nous pensons si souvent à vous....

colette 15/02/2008 17:03

Quel bonheur de lire des nouvelles plus rassurantes de Bérénice.Comme je comprends que vous soyez las et fatigués tous les2! c'est dur! Je souhaite avec beaucoup de retard un bon anniversaire à Charlélie;Je vous embrasse bien fort tous les 4 et pense toujours beaucoup à vous.

sandrine 13/02/2008 10:31

Un peu en retard : Bon Anniversaire Charlélie !!!!
Je suis très contente de voir que Bérénice va de mieux en mieux, peut-être le bout du tunnel ...
La CAF et la sécu sont "horribles", moi-même la sécu ma suprimé mon congé matérinité en 2005 car j'avais pris un congé de présence parental avant d'accoucher (4 mois de congé de présence parental pour m'occuper de Lisa qui venait de tomber malade !!!) Je suis allée au tribunal de Grenoble pour qu'on me reconnaisse le droit au congé matérinté (je travaillait depuis plusieurs années), mais non, la loi est la loi !!!. On ne pouvait pas cumuler un CPP avec un congé matérnité, en bref je ne pouvais pas être enceinte alors que ma fille déclanchait une leucémie !!! 
Pour me consoler, aujourd'hui nous povons toucher partiellement le congé matérnité derrière le congé de présence parental...les choses bougent...
Vous êtes remarquables, des parents attentifs, aimants, passionnés et très très courageux...je vous admir, restez tel que vous êtes....
Bisous à tous.
A bientôt
Sandrine
Lisa embrasse Bérénice de tout son coeur
PS : en revenant de l'hôpital hier (consultation de routine), elle à dit dans le taxi : LA VIE EST BELLE ! (la verité sort de la bouche des enfants)
 

une amie de Sophie P 12/02/2008 19:32

Bon anniversaire à Charlélie (en retard alors) !
Ces photos sont très sympa à voir, des petits bonheur en famille comme on les aime.
Tout plein de gros bisous à vous 4 et, des nouvelles comme ça, ça fait plaisir.
Reposez-vous tous les deux aussi (je sais, facile à dire), dommage que vous soyez trop loin, sinon j'aurai pu "jouer les petites infirmières" et baby-sitter;
Bisous et à bientôt.

vero 11/02/2008 22:32

bon anniversaire Charlèlie, avec un peu de retard
beaucoup de bisous, minimum 3
donc Bisou Bisou et rebisous rien que pour toi
Véro