Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

10 octobre 2007 3 10 /10 /octobre /2007 23:00

J+1

Tout d' abord, Bérénice va très bien !  Voir même suffisamment bien pour énerver sa mère !!

Je tiens juste à dire, malgré la fatigue et une certaine lassitude ( il est tard !!! ) , que je  suis très touchée par tout cet élan de générosité. Vos messages nous font du bien, nous portent. Je parle au pluriel, parceque je sais que même mon mari lit tous ces messages et je suis persuadée que cela lui donne chaud au coeur tout comme moi......

Je voulais juste en profiter pour remercier du fin fond de mon coeur toutes les infirmières, auxiliaires, puéricultrices, aides soignantes, ....qui nous suivent depuis ce parcours et à travers ce blog..... Vous ne pouvez pas imaginer tout l' amour que je vous porte pour avoir entouré , chouchouté ou simplement accompagné notre Bérénice, pas toujours si facile , dans ce parcours si chaotique..... Jamais, non jamais, je ne pourrais avoir autant d' estime pour des individus dans ma vie ....celle d' avant et celle d' après, j' en suis sûre.
J' en profite pour dire combien Valérie, Ninie, Aurélie  ( grenoble), Christelle, notre chère christelle, Annette et Solène ( Poitiers ) , et puis toutes celles qui se succèdent à Nantes en précisant, Chloé, Lucie, Aurélie, Karine, Rachel, Isabel, Hélène, Catherine, et bien d' autres encore ( désolée pour les oublis mais cela n' est pas pour autant que l' on ne vous apprécie pas à valeur égale );  des jeunes femmes pleines d' enthousiasme, d 'énergie qui nous font aussi avancer , nous , parents..... sont d' un soutien inestimables....serons des jeunes femmes, des femmes,  que l' on ne pourra jamais, jamais au grand jamais, inoubliables........Même un merci accompagné d' un bouquet de fleurs ne sera jamais suffisant....... Nous partageons tout avec vous.... Nos joies, nos pleurs....tout ........


Je suis dans ma période très "fluide".... Je suis sensible. Je pleure à chaque occasion. Je pleure quand je vous lis..... Je ne sais ce que l' avenir nous réserve mais je suis parfois très confiante....Comme certains d' entre vous le disent si bien, Bérénice a déjà passé toutes ces étapes à priori si infranchissables...Il n' y a pas de raison..........

Cela fait aujourd'hui 1 année entière ....je me rendais, la fleur au fusil à l' hôpital , broderie en main , aux urgences pédiatriques de Grenoble. J' étais inquiète, mais je pensais plutôt à des problèmes de rhumatismes ( même chez les jeunes enfants !!!)  en tous genres..........Loin de moi l' idée de ce que l' on allait nous annoncer...Encore aujourd' hui, rien qu' à y penser , j' en pleure.... Notre vie a été chamboulée.......
J' y ai certainement gagné...en maturité........ Mais ma petite fille de 3ans et demi , aujourd'hui une année de plus ...a tellement changé....J' ai l' impression d' y avoir perdu mon bébé dans cette histoire, même si à 4 ans, il est normal de changer et de grandir...... Cette innocence perdue...... Toutes ces épreuves vécues...et ce risque si proche.... Mon petit garçon de 1an et demi et aujourd'hui de 2 ans et demi, dont j'ai tellement peu profité ....et qui "subit" tout cela sans trop rechigner..... Un petit garçon dont j' aurai voulu profiter ....et qui me manque terriblement.....parceque même les jours où il est avec nous....nous ne sommes pas forcément avec lui par la pensée......... Bref, c'est compliqué .....

J' ai donc aussi une pensée pour tous les enfants côtoyés depuis l' hospitalisation de Bérénice et dont j' ai eu connaissance après par le biés des parents..... Je ne les nommerai pas , ils sont trop nombreux à mon goût ...Chaque parent s' y reconnaitra... Certains se portent bien, certains nesont toujours pas sorti de l' univers hospitalier, d' autres vivent toujours avec l' angoisse,  d' autres sont partis , d' autres suivent le chemin de Bérénice.....celui de l'incertitude, même si l' espoir reste immense...........

Mon mari est parti, avec mon fils. Isabel est partie avec son fils....Bref, des allées et venues.....longues ou moins longues..... des gens dans la douleur mais qui en général, prennent vite conscience de tous les effets de la convivialité, du partage....pour mieux résister....


Ce soir, c'est un message d' amour et de tendresse, de partage et d' égalité que je voudrais faire passer.......... La vie est trop courte.... Profitez en.... Aimez autant que vous le pouvez....Partagez autant que vous le pouvez..... Laissez vous aimer, Laissez vous bercer,
C'est une richesse incroyable dont il faut profiter......


C' est ma soirée "nostalgie" .... Je suis fatiguée mais je vais me régénérer.... Bérénice va bien, c'est l' essentiel....Elle saute, elle danse, elle me fait des comédies,.... Rien à signaler de particulier.....

Bonne nuit à tous.......et merci encore à tous....


Isabelle
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
9 octobre 2007 2 09 /10 /octobre /2007 16:04

 

chef d' oeuvre de notre chère infirmière Lucie réalisé ce jour........

9 octobre 2007.......

 

 

 

Ce n' est même pas pour une guérison concrète que nous nous sommes battus ces derniers mois passé, je dirais même durant toute cette année 2007. Non, c' était juste pour ce jour.....Ce grand jour de la greffe, porteuse de tant  d' espoirs......

Ca y est , c'est fait....Rapide, et j' espère ...Magique !!!

La première image que j' ai eu à l annonce de la maladie, c'est cette image de la greffe....Une image gravée dans mon esprit ...Pourquoi ? Je ne sais pas ....Mais c'est comme si j' y étais 15 ans plut tôt...En cours de sciences sanitaires et sociales...Un cours sur les maladies .....ce jour là était dédié aux leucémies et nous avions vu un reportage sur les greffes....Cette image m' est revenue comme un boomerang dans la figure.......et m' a donné confiance. Loin de moi l' idée de ces épreuves que nous devrions affronter avant que ce jour n' arrive.....

Rien n' est gagné mais j' ai toujours cette confiance en Bérénice........ Je la sens prête à accueillir ces/ses  nouvelles cellules comme dirait Caroline, maman de Jeanne.......

Sinon, juste pour l' anecdote, charlélie nous a fait une laryngite striduleuse cette nuit, comme l' année dernière vers la même période. ( J' avais alors fait connaissance pour la 1ère fois avec les services d' urgences pédiatriques....Loin de moi encore une fois, l' idée d y retourner pour ne plus quitter l hôpital durant qqes mois....) . Il a l' air d' aller mieux, à priori pas de fièvre mis à part hier au soir...donc une petite infection qui serait apparue aussi vite qu' elle a disparu....en laissant au passage un petit rhume et une grosse voix !  ( Janik, j' espère que Marius va bien et qu' il n' a rien attrapé, mais je pense sincèrement que tout s' est fait hier....l' air sec de la chambre stérile qu 'il cotoyait depuis qqes jours ne favorisant pas son terrain ORL ...la réaction a été d' autant plus virulente... )

Pour le reste, qqes petites vidéos suivent. Je signale juste qu on adore les belges et les bretons mais fabrice et moi nous sommes sentis inspirés tout à l heure pour sortir des blagues de mauvais goût !

" Je vole , je vole !!!! "

 




Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
8 octobre 2007 1 08 /10 /octobre /2007 18:48
Juste pour vous dire que Bérénice a subit les premiers effets du SAL cette nuit..Vomissement.
Et puis cet après midi, avec un vomissement assez important, de la bile toute verte pour les amateurs, et douleurs de ventre, de dos....Bref, on s y attendait mais là je crois que c'est parti pour qqes jours de fatigue. Bérénice a qqes aphtes sur la langue mais rien qui la gêne pour le moment.
Elle n' est toujours pas en aplasie ( +/- 4000 blancs) mais tout devrait avoir chuté d' ici demain ou après demain. C'est connu.

Moi, j' ai un coup de pompe. Je suis fatiguée mais j' ai aussi le cou tout contracté. Le stress probablement un peu à l' origine de tout cela.....Et puis un coup de blues......Je suis fatiguée de tout cela.....Je suis fatiguée des incertitudes....... Mais je ne me laisse pas abattre...Je sais trop maintenant combien ces états d' âmes sont aussi là pour nous permettre de se replier un peu pour encore mieux " réagir " derrière....

Charlélie montre des signes de petit rhume. Le nez, la gorge...Bref, son quotidien depuis qu' il est petit. Pas grave, mais fatiguant et surtout, nous ne pourrons le laisser entrer en stérile demain. Tant pis ......




Après avoir écrit ces qqes mots, je reviens juste vous dire que Bérénice est avec son papa à l' hôpital, qu' elle vient de se réveiller et que tout va bien !
Je lui ai annoncé que demain était le grand jour...... " ah bon !!??" ....elle est plutôt contente !

Merci au petit bébé belge et sa maman....un petit garçon .........




Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
7 octobre 2007 7 07 /10 /octobre /2007 19:08

Bérénice va bien. Toujours un peu sur les nerfs jusqu' à ce qu 'elle s' endorme à 17h00 jusqu' à maintenant encore 19h00. Le SAL peut provoquer de nombreux effets secondaires, pour le moment rien à signaler si ce n'est cette petite fatigue ...et puis je me pose des questions, elle présente une petite toux et qqes encombrements depuis aujourd'hui.....l' idée d' une atteinte aspergillaire pulmonaire ne me plairait guère ......et comme la cure d' aujourd'hui fait tout chuter considérablement, cela ne serait pas annodin que dans les heures à venir, des symptomes d' infection apparaissent...

Au sujet de l' aspergillus, nous avons quand même su que l antigénémie aspergillaire dans le sang avait bien baissé ( 3 au lieu de 5 ) .

Bérénice dort, je vais manger avec Fabrice et CHarlélie ce soir mais je pense que nous serons amenés à revenir dans les heures qui suivent.

 

A plus

Isabelle

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
7 octobre 2007 7 07 /10 /octobre /2007 17:26

Je ne sais plus ce que j' ai écris ou pas précédement, je risque donc de me répéter.

Le conditionnement greffe ( traitement permettant de mettre Bérénice en aplasie , soit démunie de ses cellules hématopoietiques )  n' est ni le plus intense, ni le moins intense. Il est étudié en fonction de différents critères de séléctions . Les antécédents de Bérénice en terme de chimiothérapie ne permettaient pas de faire un conditionnement intense classique. Une des raison pour laquelle Bérénice n' aura pas de radiothérapie . Trops de risques pour les organes vitaux. Bien pour les effets secondaires que cela produit mais cela sera t il bien pour la disparition totale de toutes cellules potentiellement malade ??

Ce qui est recherché , ce n'est pas le simple fait de modifier la moelle mais surtout ce qu' appellent les médecins " l' effet donneur ", plus précisement, la réaction du greffon contre la Leucémie GVL. Les cellules du donneur luttant contre les cellules du receveur.  Malheureusement, ce n'est pas la seule réaction qui a lieu, celle tant redoutée par de nombreux spécialistes et parents : la GVH, réaction du greffon contre l'hôte. Très peu de choses sont connues aujourd'hui sur la GVL et elle n'est pas mesurable. Par contre, il a été statistiquement vérifié que plus la GVH est importante plus il  y a de chance qu il y ait eu GVL .

Bérénice ayant une maladie résiduelle encore perceptible ( marqueurs cellulaires de la maladie       " On définit par maladie résiduelle l'ensemble des cellules malignes persistant dans l'organisme non détectable par les méthodes morphologiques classiques. Mieux détecter la maladie résiduelle pourrait permettre, dans l'idéal, de définir une base rationnelle d'intensification thérapeutique en repérant les patients mauvais répondeurs à la chimiothérapie, à haut risque de rechute.", ) , meilleure que l' année dernière tout de même ( 10-2/3 au lieu de 10-1, sachant qu à compter de 10-3, on ne parle plus de maladie résiduelle parceque non perceptible du tout ), tout est mis en place pour aller CHERCHER LA GVH. En espèrant donc qu elle sera simple , mesurée, contrôlable.......

 

Le conditionnement comprend donc :

du Busulfan :  chimio à visée anticellulaire. Bérénice a donc également reçu du Rivotril pour contrer les effets secondaires neurologiques . ( les 3 premiers jours )

de la fludarabine : chimio déjà connue de Bérénice durant le protocole FLAG qu 'elle a eu lorsque nous étions à Poitiers. ( les 5 premiers jours )

du SAL Sérum Anti Lymphocytaire : pour abattre les lymphocytes.

Bérénice n' aura donc pas de corticoides comme il se fait beaucoup dans les conditionnements. Les corticoïdes réagissants comme immuno-suppresseur  permettent d' atténuer les risques de rejets ou GVH. Une deuxième raison explique cette exclusion des corticoides, c'est que les champignons tels "aspergillus" sont sensibles à ce médicament.

Bérénice a tout de même reçu déjà un immunosuppresseur , la ciclosporine. Il ne s' agit pas non plus de la laisser complètement livrée à la GVH comme cela ! L' absorption de la ciclo par les organismes étant différente selon les médicaments donnés en parallèle, il s agissait de prendre un peu d' avance pour voir comment réagit Bérénice. Je tiens d' ailleurs à préciser que je me suis mise d' accord avec le médecin pour arrêter temporairement les traitements Beljanski durant cette période délicate de "greffe", d'autant plus parceque cette ciclo est susceptible vis à vis de la plupart des molécules  étrangères.

DOnc mardi sera le grand jour J . Fabrice et Charlélie seront là . L' aplasie dure une moyenne de 28 jours ( entre 20 à 40 jours). A compter de ce moment là, la GVH aigue peut faire son apparition. Il faut savoir qu' une greffe de sang de cordon requiert une moyenne de 10 semaines d isolement. Patience patience mais surtout, j' espère que tout se passera au mieux, je ne dis pas sereinement, je n' y crois pas trop, mais au moins, que l' on sorte de cet enfer dans lequel nous sommes maintenant depuis 1 an...( 1 an le 10 que la maladie est découverte !!)

Je ne vous ai pas parlé des risques encourus par Bérénice :

- risque de rechute : calcul de la maladie résiduelle donne des indications

- risque de toxicité : fertilité , cerveau, coeur, poumon, foie, tube digestif, croissance...Nous somme en haut risque avec Bérénice, notamment en ce qui concerne le foie.

- risque de GVH : bah....elle est cherchée....reste à la maitriser

- risque d' infection : l' aplasie pouvant favoriser le retour de l' aspergillus, nous sommes en haut risque. Des virus pourraient faire leur apparition et ce pendant lontemps après la prise, parcque les lymphocytes luttant contre les virus mettent du temps à êtres "éduqués" et donc à défendre l organisme contre les attaques virales !

 

Bref, c'est à la fois du soulagement, on avance, on continue et on espère bien sûr s' en sortir du mieux possible.

Je dois cependant avouer que le fait d' avoir cotoyé nombreux cas à Nantes, d' avoir connu, entendu ou encore lu certaines histoires, je ne suis pas très rassurée non plus ! Mais quand il faut y aller, il faut y aller ..et je me rassure toujours grâce à cet esprit combattif que Bérénice a gardé pour le moment.

Bon dimanche à bientôt.

Isabelle

 

 A lire :  Bulletin du Cancer ;

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
6 octobre 2007 6 06 /10 /octobre /2007 17:59

En effet, sur le plan médical, Rien à signaler en ce qui concerne l' état de Bérénice.

Juste pour confirmer ce que dit Christelle en commentaire, Bérénice est sous rivotril , un antiépiléptique donné de façon préventive à cause d' effets secondaires neurologiques pouvants êtres conséquents à la prise de Busulfan. Et le Rivotril,  a aussi un effet.....celui d 'énerver !

Bref, la tension était palpable dans la chambre, forcément entre elle et moi . Bérénice est électrique. Cela se ressent bien. Ce jour samedi, encore un peu mais je la sens plus calme !

Bérénice a été super gâtée ce vendredi. Je lui ai acheté ( en 2 temps 3 mouvements, le vendeur a dû halluciner ! ) la nintendo ds lite ...rose ...SVP !!!  sans oublier les jeux qui coûtent suffisament chers ! Mais bon, je me suis donc décidée de m' acheter le jeux de "brainstorming" dont tout le monde parle tant ! Après tout, ce ne sont pas les vacances qui nous auront coûté chères cette année, ni même les fringues, que ce soit pour moi ou les enfants !

Enfin, nous avons bien changé certaines choses dans notre vie. L' alimentation en premier. Tous ces principes que l' on établit et qui partent en fumée......Pas grave, j ' ai de nouveaux principes à mettre en place pour l' après maladie.....et oui, j' aurai envie de tout bousculer....Mais aurai je encore l' énergie ?

D' ailleurs, j' ai aussi craqué pour Charlélie que je dois habiller pour la demi saison et hiver qui approche. Le pauvre, il se balade encore en Tshirt. Mais depuis ce matin, il sera beau et propre comme tout !!! Du Petit Bâteau....pour 80 euros ! 4 sweats manche longue.....et suffisament grands pour qu ils fassent au moins 2 années.....Nous verrons ! Pas envie de courir à droite et à gauche, envie de confort, envie de coton, envie de choses simples mais durables, certes, pas à la portée de toutes les bourses mais je crois que là, j en ai pour un moment maintenant !

Par contre, hier, donc vendredi J-4, Bérénice a reçu à minuit sa première injection de ciclosporine, immunosuppresseur . Un peu plus tôt que prévu, pour pouvoir mieux le mesurer car il est difficile à controler notamment associé à un antifongique que Bérénice aura encore longtemps.

Bon, je vais essayer de vous faire une récap de cette étape greffe....soit dans les minutes qui suivent soit demain !

En attendant, ce soir est prévu de nouveau une soirée chez Marius et ses parents. Marius qui retrouve un peu goût à la vie .....Marius qui a eut lui une GVH très très , trop importante.....Mais les choses vont bien mieux et tant mieux !!!

Alors à demain !

 

 

 

 

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
4 octobre 2007 4 04 /10 /octobre /2007 15:09

Fludarabine 2h00 ; Bursulfan 4 * 2h00 ;

Tout va bien, Bérénice est excessivement nerveuse. Elle réagit à l' isolement en jetant à terre, en s' en prenant  à sa maman, mais que dire ? que faire ? une enfant dans l' ensemble en bonne forme et qui se trouve enfermée entre 4 murs réagit comme elle peut......

Mais en dehors de ces moments là, elle montre toujours une bonne acceptation de tout ce qui se passe.

QQes vidéos datant de lundi dernier vont suivre et vous permettre de vous rendre compte encore de qui est Bérénice !!

 






Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
3 octobre 2007 3 03 /10 /octobre /2007 00:58
Programme du jour :

Fludarabine , 2h00 d 'injection  ; Busulvan , 2h00 d injection toutes les 6 h00 ( 3 fois ce jour ) .

Rien à noter de particulier pour le moment en terme d' effets secondaires. Pas même de nausées.
Mais ce n'est que le début....nous savons que bien plus dur reste à venir.....
Bérénice a une super pêche. Elle est un peu colorée, qqes tâches brunes repérées sur son front, ..des colorations de la peau dûent aux traitements chimiothérapiques précédents..Rien de trop gênant mais repérables pour une maman.

Journée sous le signe des chanteuses-musciennes aux voix superbes, la rencontre avec la nouvelle éducatrice de jeunes enfants qui a l' air d' avoir la frite et tant mieux....

Tournée des médecins aussi.
J' en sais un peu plus médicalement parlant sur ce qui attend Bérénice.
COmme dirait l' interne, nous partons sur une greffe de " haute voltige". Plusieurs raisons à cela :

- Les antécédents infectieux de Bérénice et surtout son atteinte par le champignon " aspergillus" qui peut à tout moment de l' aplasie se remanifester.
- Le taux de maladie "résiduelle" est encore important même s' il l' est moins qu' en novembre 2006 ( quand même ça de pris dans la tronche la leucémie !) . Les risques de rechute après greffe sont donc d' autant plus important. Le but est donc d' aller chercher la GVH ....Je vous redirais dans les jours qui viennent ce qu il en est exactement, mais disons qu il faut encore faire du mal pour faire du bien quoi !
- Enfin, les antécédents chimiothérapiques de Bérénice font craindre des risques sur certains organes vitaux, surtout le foie.

Mais je me dis quand même que notre chance dans l' histoire , c'est d' avoir une Bérénice qui est rentrée dans le stérile sans aucune réticence, au contraire ! Je la sens prête à affronter cette dernière ligne droite.......Bref, je la sens forte psychologiquement...Pourvu que cela dur !
Elle sait très bien ce qui l' attend  lorsqu' on lui parle de chimiothérapie : " Ah, c'est le truc qui fait dormir et qui met pas bien ! " Elle sait que c'est pour la greffe que nous sommes là et continue de se faire expliquer par tous ce que cela signifie concrètement..... Voilà, je la sens prête quoi !
Et puis ce qui me rassure aussi c'est que si Bérénice est biphénotypique et chimiorésistante, nous avons la chance d' avoir une maladie qui n' a pas évolué depuis 1 ans, qui est restée sur des cellules cancéreuses de même type ........que le coup que nous lui avons assené et ceux que nous allons encore porter devraient l' évacuer à jamais.....


Sinon, la reflexion du jour,
c'est qu une seule journée en stérile à elle seule suffit pour vous replonger dans toutes les semaines précédentes passées là-bas....Bref, cette journée fut difficile pour moi...ce n'est que la première de toute une série encore....Vivement Noel !

Bonne nuit ....

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
2 octobre 2007 2 02 /10 /octobre /2007 00:22
Nous sommes rentrées, Bérénice et moi de Rochechouart, pour Nantes, service oncologie pédiatrique de l' hôpital mère-enfant, endroit que l' on côtoie désormais depuis 2 mois en quasi non stop.

Notre weekend fut bénéfique pour tout le monde.
Charlélie nous a accueilli dans la joie mercredi soir...La surprise était de taille pour lui !
Il m' a montré à quelques reprises le besoin qu'il avait de me retrouver, moi, sa maman.
Il montre aussi toute son affection à  sa "grand'soeur" en jouant beaucoup avec elle, en cherchant les câlins, les bisous...
Il montre aussi bien la période d' âge dans laquelle il se trouve.....2 ans et demi...des NON à en faire pâlir plus d' un ...avec une arrogance de surcroit.......hum, cela me ramène à qqes mois passés auparavant avec Bérénice !!!
Bien entendu, on peut aussi penser qu il montre aussi un peu ce qu il a sur le coeur ....toutes ces séparations ne sont pas vécues de façon si normales que cela !
Mais il est quand même en bonne santé morale et physique , cela se voit bien !!!

Les points forts du weekend :

- J' ai mis Charlélie à la crèche jeudi pour avoir le temps de me remettre , et surtout de remettre la maison en ordre ! ( Darling est un trés bon mari et trés bon cuisto, bon repasseur aussi, mais nous n' avons pas les mêmes "façons de faire" en ce qui concerne le maintien de l' ordre dans la maison !) Lorsque je suis allée le rechercher le soir même, il m ' a véritablement sauté dans les bras....C ' était un moment bon pour lui et pour moi...Nous en avions vraiment besoin !

- Vendredi matin, direction l' acupuncteur pour Bérénice. Un homme ( pas mal au passage !) qui a été soigné d' une leucémie , on lui laissait tellement peu de chance.........Son enfance de 3 à 6 ans est marquée par l' hôpital et les soins qui n' étaient alors pas les mêmes !
A l' aide d ' une machine qui permet d' agir sur les points d' acupuncture mais sans aiguilles, il a essayé dans un premier temps de " détendre " Bérénice puis de lui donner des ressources pour les semaines à venir. Il a aussi stimulé les points gérants les sinus pour favoriser leur drainage. Il a vidé son estomac de toutes les agressions qu il a reçu !...bref, je n' y connais pas grand chose mais je crois beaucoup en tous ces types de médecine chinoise.
Bérénice était surprenante une fois de plus ...Elle était trés conciliante et a vraiment trés trés bien réagit. A l écoute, curieuse de comprendre ce qui se passe , curieuse de l' homme qu' elle avait en face d' elle.....Bref, une petite fille vraiment "pleine de vie ".

- Vendredi après midi....ce fut le moment de l' amener à l' école. Oui, certainement un peu fou ( les maladies infantiles, tout ça quoi !!) .....Mais nous avons joué sur le tableau de son état mental depuis qqes mois maintenant et c'est aussi peut être grâce à cela que nous en sommes là aujourd'hui.  Alors nous continuons tout en prenant un minimum de précautions ( masque surtout)
Elle a tout fait comme les autres enfants , son frère aussi d' ailleurs....Ils ont été "sages" comme des images......Rien à dire...Juste à contempler une enfant "presque"  normale.
Et la sortie d' école fut accompagnée d' une surprise. Son unique copine du village, Lucie, était là pour l' accueillir avec sa maman, Fabienne, l infirmière à domicile ! Et c'est donc avec plaisir que Bérénice a saisi la main de sa petite copine pour mieux la suivre chez elle.....Je suis donc repartie avec mon petit garçon sous le bras, ma fille m' avait lâché ......mais pour mieux me retrouver qqes minutes plus tard autour d un super gouter plein de choses "gastronomiquement" incorrectes à manger....mais gustativement pleines de sucre qui ne déplaisent pas aux enfants !

- Samedi fut la journée Mamy et Papi...Mon papi a moi, qui n avait pas vu son arrière petite fille depuis plus d' 1 an. Avant la maladie....J' imagine qu il a été rassuré de la voir aussi vive !

- Dimanche, journée paisible en famille à 4 ...tous réunis....comme si tout était redevenu normale ! ( à part les médicaments quotidiens !)



 Maintenant, on attaque le plus sérieux.
Aujourd'hui, après 3h30 de voiture ( merci la sécu qui prétend que bérénice aurait pu être soignée dans le 87 et ne veut pas me rembourser mes frais de transport ....Ouais, sauf qu à mon avis, Bérénice à Limoges, elle serait déjà dans une boîte ! )  , arrivée en oncologie pédiatrique en fin de matinée.
Le dermato a confirmé la bonne voie de cicatrisation de la joue mais toujours sans pouvoir affirmer quand ...qqes jours.
La décision est donc prise de faire rentrer Bérénice en stérile en pensant que l' aplasie surviendrait que d' ici 6 à 10 jours et que d' ici là, la cicatrisation totale devrait être bien avancée ......
Je précise juste que la dermato d' aujourd'hui m' a précisé que Bérénice garderait probablement une marque de ce bobo....si ce n'est pas tant la cicatrice, cela serait au moins du point de vue de la pigmentation de la peau. Tant pis, nos priorités sont bien définies aujourd'hui... C'est un problème que nous gèrerons le temps venu....

Donc aujourd'hui, hyperhydratation pour, j' imagine, nettoyer un peu tout ce petit corps et le préparer à recevoir un paquet d' agressions supplémentaires.
A la fois un soulagement....Nous attendions cela depuis si longtemps...
Et une angoisse grandissante chez moi.....Les risques que générent ces chimios , les risques que générent les aplasies, les risques connus chez Bérénice ( foie, aspergillus, ...) ..et puis le risque de rechute, le risque de GVH....Bref, tant de risques....Alors que ma petite fille a aujourd' hui des hémogrammes qu' elle n' a pas eu depuis si longtemps, qu' elle va si bien .....elle se remet même à courir ! ( bon certes, elle dandine beaucoup les fesses, mais elle court !)
J' ai trop conscience de tous ces risques.....conscience du fait qu' en peu de temps, tout peu basculer.......tout simplement conscience du temps qu il nous reste encore à passer avant de pouvoir dire OUF......D' ailleurs, y en aura t il un un jour !?

Je vous ferais une petite récap de ce qui nous attend dans les jours à venir, mais demain sera le 1er jour de conditionnement greffe.....Cette dernière devrait avoir lieu le 9 octobre prochain.....Un grand moment que nous essayerons de graver sur la pellicule !

J' ai toujours de nombreuses choses à raconter, mais je n' arrive pas à trouver le temps de les mettre sur le blog. Mon esprit est un peu ailleurs en ce moment......Mais l' isolement en stérile devrait me redonner goût au clavier, en espérant juste que la connexion internet fonctionne !


A demain...
Isabelle






J' ai reçu un courriel de la maman de Jeanne qui décrit bien en qqes mots mes angoisses, mais qui sont aussi celles de nombreux autres parents. Tu ne m' en voudras pas Caroline de publier cela ???!!!  Lorsque j' ai lu ton mail, je me suis dit que tu avais dû entendre mes conversations ce soir avec d' autres parents, que tu avais déjà lu cet article alors qu il n' était pas encore écrit ........Pour la suite, j' ai bien compris ce que tu formules..et je dirais que  je l' avais déjà pensé aussi difficile....Juste te dire que l' on pense aussi souvent à vous et à Jeanne qui doit aussi trouver le temps long à l' âge où la patience n' a pas sa place ..... Gros bisous à tous....de nous  4

...

" Je suis ravie de savoir Bérénice en rémission, tous vos efforts ont été payants.
Ce moment entre la greffe et la rémission tant attendue est assez bizarre : on a enfin ce qu'on cherchait et en même temps on se prépare à quelquechose de risqué et aussi de guérison.
Je me disais : ça y est jeanne est guérie et elle va bien et nous allons encore infliger à son corps de nouvelles meurtrissures.
La greffe s'est bien passée et la maladie n'est pas revenue tout  cela vaut le coup.
Pourtant tout ne s'arrête pas aussi vite et la gestion de l'après est encore difficile, il faut vraiment s'accrocher et tenir car c'est long et fatigant.
Je ne veux pas te décourager, loin de moi cette idée mais je trouve que pour moi la page est longue à tourner car les petits soucis continuent et la reprise de la vie hors hôpital est dure.
Mais je n'échangerai pas cette période contre la précedente!!!....."



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
27 septembre 2007 4 27 /09 /septembre /2007 13:52
.....

Et oui, nous sommes arrivés à la maison depuis hier au soir.
Tout s' est enchaîné très vite.... Mardi après midi, journée éprouvante pour moi, avec une petite Bérénice en super forme....je commençais à  réaliser que nous étions à l' hôpital finalement que pour son anti-fongique du soir..... Je posais alors la question d' une possibilité de rentrer chez soi et passer ce médicament à la maison.....Et bien non, mieux, nous rentrons sans antifongique, sans prescriptions de soins particuliers , sans prescription de prises de sang......Cela faisait longtemps.

Nous avons vu le dermato mardi qui a donné son avis concernant la cicatrisation du bobo de bérénice sur la joue. A priori, une belle cicatrisation qui devrait prendre être totale en courant de semaine prochaine. Nous retournons donc à Nantes lundi matin, le but étant de commencer le conditionnement mardi....toujours selon l' avancée de sa joue.

Nous avons également effectué un examen ORL pour Bérénice. Le scanner montre qqes signes d' encombrements des sinus. Et comme le contrôle sanguin effectué il y a peu montre toujours un taux d' antigénémie aspergillaire important, il s' agit de veiller à ce qu il n y ai pas encore de foyer ailleurs que sur la joue pour les semaines à venir durant lesquelles Bérénice sera sans défense immunitaire.

Donc vite vite vite, je file, j' ai de nombreuses choses à faire à la maison.....

A bientôt !

Isabelle
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article