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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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21 septembre 2007 5 21 /09 /septembre /2007 23:08
Dans un mois , dans un an, comment souffrirons nous ,
Seigneur , que tant de mers me séparent de vous ?
Que le jour recommence et que le jour finisse
Sans que jamais Titus puisse voir Bérénice ?


Ces vers de Racine, les plus beaux de la langue française, les plus fluides, qui marquent l' éblouissant sommet de la plus admirable tragédie qui fut jamais écrites, imprègnent le prénom de celle qui, dans l' histoire, n' était sans doute qu 'une ambitieuse petite reine juive, vieillissante et follement amoureuse du jeune empereur Titus. Mais les hommes n' avaient pas attendu le XVIIè s. classique pour sentir le charme magique de ce prénom. Gloire rarissime, les pharaons Ptolémées l' avaient placé dans la carte du ciel , en l' honneur d' une reine d' Egypte. Aujourd'hui encore , une constellation porte le nom de Chevelure de Bérénice. AInsi écartelées entre l' astronomie qui engendra le Temple et les NOmbres et les mortels poisons de la passion sentimentale, les Bérénice d' aujourd'hui cherchent leur voie. Voie étroite, bordée d' abîmes, mais qui s' élève vers des sommets.
Voie qui exige autant d' énergie que d' intuition, de science que de sensibilité. La chance les accompagne , mais elle ne peut pas tout. Et de dangereux faux amis les guettent , jaloux de leur lumière, de leur audace, de leur indifférence aux vaines gloires. Les en protègent un goût tenace de la clarté, une conscience trés exacte de leur valeur, le sens aigu de l' équilibre. Et surtout, cette certitude, qui les fait parfois paraitre hautaines ou dominatrices, d' êtres les juges souveraines de leurs actions.



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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20 septembre 2007 4 20 /09 /septembre /2007 15:10
Une autre histoire, un autre hôpital, un autre couple de parents.....
Personne, non personne ne peut rester indifférent à cette histoire...
Et alors, moi, avec cette vie si semblable que nous vivons ( même si la maladie n'est pas la même, l' enjeu principal, lui , est identique ) je me sens  proche, très proche d' eux.......


Bérénice, 3 ans, en attente d'une greffe de coeur
Vidéo envoyée par theophil261
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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19 septembre 2007 3 19 /09 /septembre /2007 22:35
Y a plus rien qui fonctionne !! Pas grave, l' essentiel est toujours en état de marche....Elle vit, elle respire, elle arrive encore même à nous casser les oreilles ...et nous faire des coléres dignes d' une Bérénice en pleine forme !  ( ça c'est un petit aperçu de la crise passée ce jour parceque maman a dit non ! )

Bonjour à tous !!

 

Un petit mot de début de semaine qui se présente plutôt bien !

Nous sommes sortis des eaux troubles de la semaine dernière.

Tout d abord, nous avons eu un super weekend entre amis à La Baule….

Je vous avais déjà parlé des amitiés qui se tissent tout le long de ce parcours chaotique….

Et bien ni une ni deux, un petit moment de liberté et nous sommes partis nous ressourcer auprès de gens que l’ on aime bien, voir beaucoup beaucoup….( c’est ma timidité qui ressort )  !! A bon entendeur …. Merci beaucoup beaucoup….

Nous avons d’ ailleurs un si beau temps que Charlélie en a profité pour se baigner…par esprit de responsabilité, bien entendu, maman s’est aussi trempée et……. y serait bien restée, tellement l’ air et l’ eau étaient de bonne température…. Bérénice a aussi fait une petite trempette, dans l’ eau de la piscine un peu plus tard…..

Un bon coup d’ iode qui régénére les esprits et l’ estomac..puisque F.&F. nous avaient concoquetés un petit weekend gastronomique dans la foulée……Du bar super bon samedi soir accompagné d un super magnum de rouge de je ne sais plus combien de litres ( 5litres) ( la bouteille est belle et bien finie ! ) , de la daurade marinée, de bonnes huîtres, des joues de lotte au curry comme on aime …..bref, un régal qui me fit oublier la nuit du samedi au dimanche bousculée par les angoisses de Bérénice……

 

Angoisse qui s’est ressentie toute la semaine dernière. De retour dimanche soir à l’ hôpital, Bérénice explosa en pleurs et confirmant ses craintes concernant la pose du 2nd cathéter…Elle avait peur…Les infirmières nous  ont alors entourées et ont expliquées avec leurs mots ce qui allait se passer pour Bérénice le lendemain et ont surtout présenté « la poupée au cathéter » qui permettait de visualiser cet engin sur un petit corps. Bérénice a une chambre implantable, la fonction est la même que la cathé mais ne se présente pas pareil !

 

Pour rassurer un peu plus Bérénice, j’ ai décidé de dormir avec elle la nuit tant que nous sommes en service « conventionnel » et que j’ en ai la possibilité. Un petit plaisir que l’ on s’ accorde finalement mutuellement avant de s’isoler 2 mois et demi en stérile où là les conditions sont plus strictes et ne permettent pas d’y passer la nuit….

 

Lundi matin, préparation pour le bloc, sans aucun souci, même la douche à la bétadine s’est bien passée…Bérénice était «  prête ». Pas de prémédication , comme d’ habitude.

Le retour s’est bien passé. Elle a tout de même était mise sous Nubin ( dérivé morphinique ), son ventre était douloureux des suites de l’ ovarectomie qui se passait sous célioscopie. Bien entendu, elle est revenue placardée de pansements au niveau du thorax, du ventre et du dos….sans compter celui de sa joue….. Bérénice a encore eu qqes inquiétudes mais vite effacées….Ses premières paroles ont d’ ailleurs étaient  «  la docteur elle avait raison, j’ai pas mal  au cathéter » …..et qqes minutes plus tard…  «  je vais avoir la greffe maintenant » ….

 

Restait alors à obtenir les résultats de PL ( ponction lombaire ) et PM ( ponction de moelle osseuse ).

Un grand Ouf de soulagement vers 19h00 le soir même…..tout est bon…aucun blastes…et comme m’ a alors bien confirmé le Dr. M. le lendemain matin….C’est là une « vraie » rémission….La moelle est normalement riche…sans blastes…. YES….

 

Nous sommes donc restées à l’ hôpital jusqu’ à aujourd’hui. Les activités se sont enchainées. Hier , 2 chanteuses-musiciennes habituées des locaux  sont venus donner un peu de douceurs à tous….enfants comme parents….comme soignants ! Un véritable moment de grande oxygénation !

Demain et ce jusqu’ à la greffe si tout va bien, nous devrions obtenir des permissions de sorties en journée avec de nouveau le weekend prochain libéré. Nous allons peut etre en profiter pour nous reposer et visiter Nantes …tout cela avec le soleil, cela serait bien !

 

Bérénice va donc très bien depuis que le cathéter a été posé. Elle ne pleure plus pour un petit rien, elle ne réclame plus son père à volonté ,…..L’ angoisse était bel et bien là …Elle n’ est plus…tant mieux…Elle a juste besoin de se rassurer en me demandant quand est ce que nous enlèverons cet engin….Après la greffe, après la sortie d’ hôpital , nous l’ espérons ….Elle ne jure plus que par le bloc opératoire du coup, pour ne pas avoir mal….

Elle m’ a dit «  tu sais maman, la chambre implantable, le cathéter, tout ça , ça fait bizarre ! » Elle m’ a demandé aussi «  Où est mon cœur ? Et il est gros comment ?  » En finissant par une grimace…….Il y aura à mon avis un petit travail à faire plus tard sur le rapport à son corps….Nous verrons…

 

Il y a des arrivées de nouveaux malades, c’est toujours très difficile de les voir, de les croiser dans les couloirs.. Cela me replonge toujours dans notre propre histoire, l’ annonce de la maladie grave, le diagnostic complet, ce qui va changer ….et encore, nous connaissons les grandes lignes , le point de départ, le point d’ arrivée lui, c’est l’ inconnu…..Le parcours est long , si long……. ….

On imagine si bien tout ce qui peut leur passer par la tête …et nous, nous sommes là, habitués, sourire aux lévres, jeux partagés avec les enfants des autres, échanges amicaux entre parents, …..que dire , que faire ? Rien, juste les laisser avancer, à leur rythme.

 

Ce qui me reviens toujours en tête , c’est ce moment où j’ ai éclaté en sanglot : j’ avais aperçu l’ affiche des clowns et leur nez rouge, ceux qui font rire alors que tout est là pour faire pleurer…..Je me suis alors dit «  Là ma chérie, Delarue, t’y es !!! » Oui, ce que l’ on voit sur l’ écran télé , que l’ on regarde en ce disant  qu’ « heureusement » nous sommes si loin de cela ou encore "mon dieu, c'est terrible " ou encore " ils en ont pas marre de nous bassiner les oreilles avec toutes les tristesses de ce bas monde " et je dois en omettre sûrement……

 

Il y a 1 an, Bérénice était déjà douloureuse….un rhume de hanche avait été diagnostiqué ……



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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14 septembre 2007 5 14 /09 /septembre /2007 02:00

Et Oui, Bérénice a lutté, lutté, et elle aussi du haut de ses 4 ans, après les moments d' euphorie, nous laisse entrevoir une légére baisse de moral.

Elle pleure pour un rien, demande son père à tout va, et demande à rentrer à Rochechouart ( " tu sais on peut partir et puis revenir ...." )... Nous avons en ce moment des problèmes avec la chambre implantable qui commence peut etre à fatiguer ( amas de sang , ...). Mais pour le moment c'est réglé. Sa sonde s' est encore bouchée ce soir mais avec ténacité, elle a préféré la changer ce soir en "signant un pacte" ! On ne passe plus le médicament à l' origine du problème....Et j' ai rajouté qu' à chaque changement de sonde, je lui offrais un cadeau du courage..... Elle a alors ajouté qu' elle n' avais pas été courageuse parcequ' elle avait pleuré. J' ai alors précisé que cela n ' avait rien à voir.....Le courage n' empêche que l' on puisse avoir mal......IL s' agit juste d' arriver à un moment précis d' être présent, actif et continuer.......

Elle s'est donc endormie avec une transfusion de globules rouges qu' en temps normal j' aurais peut etre remise en question pour laisser sa moelle travailler... ( 7.5, on transfuse en dessous de 7 -ou 8 selon 'l état de l' enfant ) Mais aux vues de son état de fatigue et psychologique, je me suis dit qu il valait mieux recharger les batteries. ( il faut dire qu' elle ne veut pas faire de sieste et s'est réveillée avant hier à 5h00 du matin, hier endormie à 1h00,....)

Son papa et Charlélie arrivent demain. Elle doit pouvoir passer à nouveau ses journées à l' extérieur de l' hôpital, les antibios seront administrés encore la nuit.

Les examens pré-greffe sont tous bons. Le coeur va bien ( examen très très précis ). Le scanner ne montre rien. La dentition est belle.

DOnc après avoir rencontré le chirurgien pour le prélévement d' ovaire, nous avons rencontré l' anesthésiste. C'est décidé, le bloc , c'est Lundi. L intervention en elle même se passe sous anesthésie avec intubation. Le temps d'opération totale durera 4 à 5 h00 puisque 3 spécialistes vont se relayer : l' oncologue pour une ponction de moelle et une ponction lombaire, un chirurgien pour la pose du cathéter, un autre pour le prélévement de l' ovaire par celiscopie .

Pas folle la guêpe, elle a bien senti que des choses se préparent. Je lui en ai parlé mais vaguement. Les choses sérieuses se présentent, nous allons lui faire un tableau demain avec son papa, je n' ai pas le courage seule, surtout avec son petit moral du moment. Elle sait déjà pour le cathéter , et cela la travaille.....Le médecin en a touché 2 mots à Bérénice et à ma demande et cela a bien marqué l' esprit de Bérénice qui m' en a fait un rapport après ......

Je compte sur ce vendredi pour retrouver une Bérénice moins " olé olé " ...Nous allons tâcher de la regonfler à bloque pour son entrée en stérile prochainement.

CHarlélie a fait son entrée à la crèche de rochechouart et tout va bien..Il ne pose pas de soucis. Tant mieux. Ils vont pouvoir se faire des têtes à têtes avec son père......Ils ont déjà commencé à partager leur lit....

QUant à Bérénice, j' ai passé la nuit précédente avec elle, il était tard et j' avais un RV de bonne heure à l' hôpital. Pour être réveillé sans panne d' oreiller, l' hôpital , c'est une garantie à ce sujet. Du coup, Bérénice reréclame ce type d' expérience. J' ai décidé de passer les dernieres nuit avec elle à l'hopital, la semaine prochaine. Bien entendu, c'est quelquechose d' impossible en stérile, mais nous gérons chaque chose en son temps et là encore, pas folle la guêpe, elle le sait déjà bien pour y avoir passé suffisament de temps !

J' aurai encore bien écris tout un roman, mais il est tard, j' avais promis à l'infirmière de me coucher de bonne heure, c'est encore râpé !

ps : l' infection, c'est un staphylocoque blanc, peut etre fixé sur sa chambre implantable, d' où les antibiotiques....On surveille de près .

 

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11 septembre 2007 2 11 /09 /septembre /2007 23:04
D' abord, je tiens à remercier toutes les personnes qui nous portent des commentaires sur ce blog ou par mail perso...Je n' ai pas le temps de vous répondre à titre individuel  mais j' ai souvent été émue par ce qui y est dit....
Je pense notamment à Chrystelle et Aerton ( moi aussi j' laime bien ton fils...j' prévois du jambon si vous revenez :))) , à Alexis , le copain amoureux de Bérénice ( elle l a dit , ça y est !! ) et sa famille, les dames en rose de Grenoble, Me De Kermadec ( une surprise du village qui fait plaisir !) et Maryline , Lola ( ma super copine parisienne avec qui on a tellement pu passer de bons moments ) , Sonia ( retour à l' enfance , merci pour les KDO ! ) , les amis, les connaissances de grenoble, ville qui nous manque, les parents d enfants malades  ( et croyez moi, nous sommes plus nombreux que l' on ne peut le penser) , amandine et perki, Frédérique, la maman de Bérénice des ardennes qui m' a rappelé l' origine de ce prénom loin d' être choisi au hasard ( Bérénice = celle qui apporte la victoire ) à un moment opportun, les amis dits " strasbourgeois" qui se reconnaîtront, même s ils habitent sur le bassin d' Arcachon ! ( un soutien inestimable pour moi ) , les Châlonnais ( dont Marie à qui on avait promis un peu plus de disponibilité ) , les amis des amis, les bloggeurs ( Riri , Renata, Shandara, Geny, Paula, ...vous êtes trop nombreux pour tous vous citer ! )  qui se sont pris d' affection pour Bérénice et qui envoient des petites cartes qui font plaisir , Je pense aussi à toi Véro, qui m' apporte soutien avec les bons mots.....Ton association ne pouvait avoir un plus joli nom.... , les filles de forum des bébés.......
Ils se retrouveront parfois dans la liste ci dessus, je pense à vous souvent parceque vous nous manquez aussi, vous êtes un de nos plus grand soutien, dans les bons comme dans les mauvais moments, Nadia, xaxa , isa, javiere, laurent, laurence, martoche, patoche, armelle & bruno, karine ( alias Chiara ) , ......

J' ai dû en oublier...
.....et oui, la famille proche aussi , hein, ce serait bon de le dire quand même....
Maman, présente , toujours présente, même si je laisse déborder parfois mes tensions sur toi,
Ma soeur, loin des yeux mais prés du coeur, pareil pour les petits ( cloclo et nanou )
Mon père, qui m' aide à sa façon,
et tous les autres......

Ouf...Je me suis lâchée ce soir.....J' en oublie certainement, mais un jour je prendrais le temps......un jour, j' aurai peut etre le temps........


Notre weekend nous a fait du bien mais a été éprouvant. Samedi en famille, foie gras et champagne étaient sortis , et Dimanche à Rochechouart, avec l' anniversaire de sa nouvelle et unique copine ( la fille de l' infirmière !) qui fêtait ses 5 ans........
Nous sommes rentrées dimanche soir à l' hôpital après 3h30 de trajet en ambulance.
Bérénice a fait de la fièvre dans la nuit puis le lundi.....
39.8 ° pour aller faire les examens pré-greffe.
La gamma angiographie ( examen poussé du coeur ) s est bien passé. Cela s' effectue en service " Médecine nucléaire", cela veut tout dire....Injection de produit radioactif ...... 30mn à ne pas bouger avec une machine presque plaquée contre le thorax et le museau....Elle a fini par s' endormir...et a encore fait preuve de patience et maîtrise de soi.
Le scanner s'est bien passé aussi.....qqes rayons de plus à ingurgiter....Les résultats connus de ce jour sont bons...Rien  ne ressort à ce jour, même pas d' aspergillus sur les poumons ou sinus.
Bérénice s' est ensuite endormie....et ne présentait plus de fièvre dans la soirée.

Ce jour, Bérénice a passé beaucoup de temps en salle de jeux...Elle adore....

J' avais RV avec un spécialiste de la "Biologie Reproductive".
Les traitements chimio et radiothérapie pré-greffe générent souvent une stérilité ( peut etre déjà acquise pour Bérénice aux vues de son parcours ).
La science d' aujourd'hui nous permet de congeler du tissu ovarien ( contenant les follicules ) pour les utiliser avec la science future....Il s agira soit de greffer du tissu sur l' ovaire restant ( cela existe déjà mais dans le cas des leucémies, il n'est pas encore possible d' établir avec certitude l' absence totale de blastes dans le tissu, c'est en cours d' études approfondies, donc pour le moment, ils s'abstiennent ) , soit d' utiliser le tissu pour des FIV et réimplanter directement l' embryon chez la future mère......
Et , là, devant un mec comme ça, on se dit .....Ouah........On y est.....Sa leucémie, c'est un problème à vie............ Parcequ avant de faire un bébé, c'est aussi tout le problème hormonale qui va se poser.....
Et je n' en ai pas entendu encore les 3/4 des risques et problèmes rencontrés par les enfants greffés dans leur parcours d' adulte.....

Quoi qu il en soit, ma grande question était de savoir si l' on devait donc penser laisser grandir Bérénice avec l' espoir d' un maternage possible ou pas , aux vues de ses antécédents médicaux, les nombreuses et fortes chimios qu' elle a déjà absorbé...
En réponse : nous verrons dès le prélévement effectué, si l' ovaire est toujous muni ou pas de follicules, si nous avons interet ou pas de congeler......

Quand à Bérénice, c'est clair, elle ne veut pas de Bébé........( ne vous inquietez pas, je ne lui ai pas encore parlé de tout cela , hein, c'est juste l' âge qui génére peut etre ce sujet de conversation...)
D' ailleurs , elle m' a demandé si "embrasser" ( embrasser sur la bouche ) cela faisait comme Donald avec Daisy.......Il tombe à la renverse après être devenu rouge et tout raide de la tête aux pieds............  :)) 
J l' adooorrre ma fille ......

Le bobo sur la joue a l' air de surprendre agréablement l' ensemble du corps médical ( oncologie et dermato. ). Tant mieux.
Une hémoculture a poussé ce qui justifierait la fièvre de lundi. Les antibios ont dû faire effet .....Encore un Gamma Coccy + , style staphylo ou strepto de peau...nous verrons....Personne n' est alarmé .
Demain, radio panoramique des dents.
Fin de semaine, rencontre du chirurgien et anesthesiste......Pour préparer la semaine prochaine, prélévement d un ovaire par celioscopie , myélogramme et pose d' un cathéter.....
Début du conditionnement greffe dans une dizaine de jours si tout va bien.


Wait and see.....
( pour les photos , c'est rapé, j' avais pas le matériel ) !!
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7 septembre 2007 5 07 /09 /septembre /2007 00:46
Bérénice regoûte à la liberté "surveillée".
C'est le bonheur qui envahit le service en ce moment et merci d' ailleurs aux autres parents de nous suivre dans celui-ci..... La maman de Marius nous a même ramené l' apéro, servit dans une bouteille de bicarbonate , bien connue de nos enfants, pour une plus grande sécurité de transport ! A croire que l'on finit par devenir zinzins dans cet hôpital...."les zinzins de l' espace" seraient ils passés par là !!!  [ dessin animé diffusé sur la chaine des enfants à l'hopital et que Bérénice adoore !]
Je sais que certains parents vivent encore des moments difficiles, mais il m'est devenu incontrolable de retenir ce bonheur ........et puisse il donner encore du courage à ceux qui sont meurtris.....Mais nous allons peu à peu passer aux choses encore sérieuses, celles de la préparation de la greffe et surtout la greffe en soi !

Je tiens juste que j' avais ces dernieres heures un doute sur le terme " rémission " que les 2 médecins m' ayant annoncé la bonne nouvelle n' ont alors pas employé.
Donc en fait, Bérénice n'est pas en rémission, puisque ce terme s' utilise dans un cadre bien défini, celui de ne pas avoir de blastes dans une moelle "riche", dirons nous, presque revenue à la normale.

Bérénice n' a pas eu de blastes observés dans une moelle pauvre.
Je dois dire que le myélo de controle qui aura lieu qqes jours avant la greffe sera une autre angoisse non négligeable. Il a été tellement difficile d' en arriver là... La maladie est tellement impregnée ...que j' ai peur encore de la voir surgir !
Mais j' ai confiance......
Bérénice a encore affirmé haut et fort qu' elle lutterait encore...tout cela en tapant du poing sur la table.....
Et puis je persiste dans mes traitements parallèles qui ne sont peut-être pas anodins au résultat que nous avons aujourd' hui....

DOnc jusqu' au jour où nous entrerons dans le secteur stérile, Bérénice sera en mesure de semi-liberté. Le jour avec moi, maison des parents et petites sorties pour se regonfler, et nuit à l' hôpital pour continuer le traitement intra veineux d' antifongiques, la nutrition entérale, bilans de sang du matin, transfusions nécessaires et réfection du pansement de sa joue.

Mais nous avons une permission pour la nuit de samedi soir.......
Donc samedi matin, direction POitiers pour une fête de famille , avec ma soeur qui sera présente, comme le hasard fait bien les choses ......!!! Samedi soir, direction Rochechouart parceque Bérénice veut profiter encore 1 nuit et 1 journée de sa maison avant de repartir dur dur pour la bataille.....mais armés jusqu' aux dents !!!

Demain, ou plutot tout à l' heure, un premier examen concernant la capacité respiratoire de Bérénice sera fait.
La semaine prochaine sont déjà programmés des RV : gamma angio graphie le 10sep à 12h00 ( pour vérifier le coeur ) ; scanner encéphale thorax abdo à 14h00 ;

le 11sept RDV avec un doc. concernant la biologie de la reproduction.
J' en saurais alors un peu plus, mais un ovaire de Bérénice va être prélevé et congelé pour lui permettre, grâce aux avancées de la science, de pouvoir éventuellement devenir maman un jour, les nombreuses chimios dont cette dernière dans le cadre de la greffe pouvant la rendre stérile.
Wait and see, j' en saurais plus un peu plus tard. On ne peut pas vraiment s y opposer, que dirait Bérénice dans 20 ans si elle apprenait notre refus de lui offrir un avenir qui pourrait être pour elle "vitale", celui d' être mère  ?
C'est un geste qui se pratique ici couramment avant la greffe, ils profiteront qu' elle soit anesthésiée dans le cadre de la pose d 'un cathéter . ( une 2ème voie puisqu' elle restera munie aussi de sa chambre implantable ) .
Nous devrions aussi avoir une consultation dentaire + radio panoramique, une consultation anesthésie ( bateau ! ) , et consultation de chirurgiens, j 'imagine pour son bobo à la joue.

La date de la greffe n' est pas encore arrêtée, cela dépendant de l évolution de la plaie ouverte sur la joue. Dépendant aussi de 'l imprégnation du champignon. Il faudrait pour bien faire et ne prendre aucun risque que tout soit résorbé parcequ' elle sera de nouveau en aplasie et sans aucune défense immunitaire;
J' ai appris d' ailleurs aujourd'hui, qu' une infection de type aspergillaire comme elle a eut était auparavant une "contre indication" à la greffe. ...Ouff....On a eu chaud !
Cela dit, le risque n' en est pas moins absent......

SOn traitement de conditionnement ne sera pas celui proposé d' habitude dans le cadre d' une leucémie lymphoblastique je dirais moins sévère ( parcequ' arrivé à la greffe, c'est que l' on a déjà dépassé un certain seuil de gravité ! ) . Bérénice ayant reçu déjà trop de chimiothérapie. Il ne sera pas celui proposé aux adultes, moins "lourd" parait il.
Non, il sera entre les deux.......1 produit de chimio en moins que pour les enfants, 1produit en plus que pour les adultes ...Pigé ?!!!
Bérénice n' aura pas de radiothérapie non plus, trop de risques, notamment au niveau du foie qui a déjà bien trinqué. Sachant que si le foie se met à "déconner" gravement,...il y a peu de chances de rattrapage !

Le sang de cordon qui nous attend déjà depuis un petit moment est compatible 6/6.
De nationalité Belge .......
J' ai déjà signé les papiers ce matin pour le récupérer !!!! :))



Bref, tout va vite...même Bérénice...presque elle pourrait courir dans les couloirs !
Vous l' aurez bien compris..... Nous nous sentons plus légers... Bérénice a elle bien tout compris...On lui mettrait même des ailes pour voler !

Elle a aussi compris que ce n' était pas fini et a priori l' accepte plutôt bien.
Je crainds juste l' épreuve du scanner qu' elle n' a jamais fait.
Et elle sait déjà pour le cathéter et me dit déjà ne pas vouloir d un tuyau...Elle a peur.....COmment vont ils faire ???? C'est l' idée " d' ouvrir "  qui lui fait peur.... Je vais peut etre là demander au médecin de lui expliquer les choses , seules à seules...( parceque quand je suis là, elle ne veut rien écouter du doc. )

Nous restons vigilants, mais nous souhaitons profiter de ce bonheur.....serait ce le début d un nouvel horizon, oui comme vous le dites certains, la lumière au bout du tunnel.......ou bien l' entonnoir qui s' inverse dans le bon sens......


J' ai étais époustouflée ce soir de voir tous vos messages...nombreux, chaleureux...
Certains me touchent par leur contenu, d' autres me touchent par leur signature, d' autres me touchent pour leur vécu, ......
Je pense à Christine et Pearl pour qui je voudrais aussi ce type de retournement,
Je pense à Rachel et Christophe, ils sauront pourquoi,
ceux de ma famille, ceux de mon village,
Je me suis aussi rendue compte que ce blog était bel et bien suivi par d' autres familles touchées par la maladie.....Notre parcours est loin d' être facile, beaucoup d' enfants ont des parcours plus "fluides" " moins emprisonnants "  . ( parceque cette maladie n'est jamais facile !) . Alors prenez des infos, mais je ne voudrais pas vous faire peur avec notre histoire......Elle est notre histoire, bien d' autres sont tellement plus "optimistes"....

Mais je me rappelerai toujours ce que m' a dit un jour mon père alors que je lui donnais mon sentiment : " tu sais, nous, par rapport à d' autres, on est quand même plus tranquilles ! "
Il m' avait alors répliqué..... " attends de voir.....attends...., tu n'es pas encore sorti de cette histoire.."
Deux semaines aprés , c' était le début du VHR ...Very Hight Risk.........


AUjourd'hui je dirais, comme bien d ' autres parents que je cotoie.....
Cette histoire ne nous quittera plus jamais......Le "RISk" il sera toujours là...


En attendant, je n' attend qu' une chose, retrouver mon appareil photo et faire de jolis clichés de ma poupée ......qui rêve toujours de power rangers !!!! Le goût du risque, le goût de la bataille,  le goût des héros super puissants, ...c'est comme la morphine aujourd'hui  et les joints à 20 ans ça ! .....il ne faudra pas s' étonner si elle devient  " officier" à la légion étrangère ou chez les para ( clin d oeil à son papa , mon mari, ancien para...qui l' eu crut !!! ) ... ( cela ira très bien avec son caractère d' autoritaire ! )













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5 septembre 2007 3 05 /09 /septembre /2007 00:00
Je suis arrivée en avril dernier à la maison des parents de Nantes et je n' ai pas pu m' empêcher de retrouver un certain goût à ce vice......Un des seul moment de liberté que j' avais, celui de sortir et d'allumer sa cigarette.......

Hier, alors que mes pensées étaient tournées vers ma petite fille et sa maladie, je me suis dit qu' il était tout de même bien ridicule et surtout paradoxal de se battre pour le meilleur pour elle mais de me m' infliger du mal dont on connait bien les conséquences.....

Bérénice , ça y est , est en rémission !
J' arrête de fumer !

Oui oui oui,
cette rémission tant attendue, tant souhaitée, ......et je m' autoriserais aujourd'hui de dire....tant méritée  !
Cette rémission que THe Grand Professeur de paris nous proposait mais comme de l' ordre d' un miracle pour que l' on comprenne à quel stade nous en étions. Les espoirs étaient si infimes lorsque nous sommes sortis de cet hôpital.....


Donc le myélo de ce matin n' a montré aucun blaste, certes, sur une moelle pauvre, mais c'est un état qu ils connaissent bien parait il .
Et puis nous en avons déjà fait des myélos sur des moelles pauvres....et les chiffres étaient suffisament importants pour nous faire peur...trés peur....

Jeudi, le dossier de Bérénice passe en "comission greffe".
Il nous reste du chemin à parcourir mais cette étape , que certains passent les doigts dans le nez, nous n' osions plus y croire vraiment même si notre combat était là pour attraper ce peu de chance qui pouvait se présenter....
Il s agit donc maintenant d' agir vite mais de façon aussi mesurée , sans prendre de risques pour Bérénice.
Nous en saurons plus dans les jours à venir. d' ici là, je persiste dans ma recherche de tout ce qui peut encore aider et accompagner Bérénice du mieux possible, pour la mettre dans les meilleurs dispositions pour les jours à venir et qu' elle accepte le traitement de conditionnement de greffe du mieux qu il soit aussi.....

J' ai dû parler un peu petit nègre ce soir, mais vous aurez tous compris l' essentiel.

Nous avons au bout de 11 mois réussit cette étape devenue au fil du temps "ultime" pour avoir encore des lueurs d' espoirs.

Ce bonheur est incommensurable. J' ai pleuré de joie à l annonce des résultats, ne pouvant y croire vraiment.......

A vous tous qui êtes là à nous soutenir de quelque façon que cela soit....
Merci, un grand MERCI.....
Continuez de prier, d' allumer vos petits bougies, de trinquer à la santé de Bérénice.......




Bérénice est bel et bien sortie d' aplasie. Elle a quitté le secteur stérile pour le service conventionnel. Le myélo s' est bien passé. Sa joue est nettoyée de sa nécrose . Reste plus que le temps pour laisser la peau se cicatriser.

J' ai été relativement sereine finalement depuis ces dernières heures..et puis les choses s' enchaînent, vite , très vite.
Bérénice a la pêche. A peine revenue du bloc opératoire, elle avait déjà pris en otage la salle de jeux. Elle a remangé ce soir alors qu' elle n' avalait plus une miette de rien du tout : jambon, saumon, 2 verres de yop à la fraise .

Bref, nous allons essayer de continuer de profiter de tous ces bons moments , privilégiés.


A bientot pour la suite.
Isabelle
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3 septembre 2007 1 03 /09 /septembre /2007 15:06

Ca y est ! On aime bien ces surprises là ! Bérénice est sortie d' aplasie : 2010 blancs ; 9,1 d' hémo ; 12000 plaquettes ( transfusion ce jour encore ! ).

D' ailleurs un petit truc à savoir si vos enfants ont des baisses d' hémo ( globules rouges !), il paraîtrait que la betterave, jus de betterave aurait des vertus pour tout faire monter !!! ALors à vos cuisines et à vos marmots....en ce qui me concerne, Bérénice, je ne suis pas sûre de pouvoir lui en faire avaler ...cela dit, nous avons l' instrument qui aide, la sonde !!!

Je suis donc toute excitée aujourd'hui, d' une part parceque Bérénice va bien et parcequ' elle prouve encore qu' elle a de la réserve....Il n'est pas forcément facile , arrivé à son stade et bombardée comme elle l' a été par les chimios, d' avoir des résultats comme cela aussi fulgurants ( à moins que ce soit la maladie qui montre aussi son côté justement envahissant !) . Cela dit, elle a encore 90¨% de neutrophiles, donc ces fameux anti infectieux dont on a tant besoin pour anéantir le champignon, réparer sa joue et la protéger de toutes ces fameuses infections auxquelles elle peut etre sujette  !!!

Branle bas de combat aujourd'hui. Photographe, dermato-chirurgien plasticien, anesthesiste, ....demain devrait être l' heure du myélogramme ( verdict ) qui se fera sous anésthésie générale puisqu' ils voudront profiter de l' endormissement de Bérénice pour éventuellement nettoyer, voir réparer la joue de bérénice.

Le verdict, finalement, je n' attend rien de celui-ci. ENfin, si, la rémission serait une super nouvelle, mais je suis parée pour la suite.......Je crois au fait que sur la longueur nous puissions y arriver....Il s' agit juste de ne pas relâcher la pression , de tenir, tenir, continuer à affronter le mal de la même façon que lui ne nous laisse pas tranquille........Et puis arrivé à notre stade, je me dis que la maladie devrait bien finir par lâcher !!!

Bouffée d' optimisme, d' énergie .....Nous verrons pour demain ce qu il en sera....

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2 septembre 2007 7 02 /09 /septembre /2007 23:03
Et oui, si vendredi soir, nous étions à 280 blancs, avec une transfusion de plaquettes,
et bien ce dimanche, nous étions à 900 blancs, 9 d' hémo ( cela se maintient vers le bas mais ça tient !) , et 21000 plaquettes ( transfusion demain ??) .
Et comme les petits blancs se sont décidés de monter, bien entendu, nous n' avons donc plus de fièvre depuis hier, donc pas d' antipyrétiques, et le gros gros bobo évolue !

En effet, la nécrose dûe au champignon sur la joue se décolle ! C'est pas beau à voir comme cela, mais c'est beau quand même puisque c'est l' évolution que l' on attendait ! Pour ne pas vous épargner les détails, et bien tout le pourtour de la nécrose se détache et ce sont donc des chaires que l'on voit....on s' aperçoit aussi de la profondeur du bobo......REste plus qu' à espérer que cette nécrose se détache facilement d' elle même et surtout que cela cicatrise vite après.
Depuis qqes jours nous mettions un pansement mousse dont la fonction était de protéger de l' extérieur et aussi de favoriser une humidification de la nécrose et donc son décollement.
DU coup, malgrès l' ampleur du bobo et du trou dessous, Bérénice a moins mal.

Elle a joué hier et aujourd'hui avec toute l' énergie dont elle peut faire preuve !

Nous verrons demain ce qui va être préconisé concernant ce bobo mais aussi le myélo puisque nous devrions êtres sur la bonne voie pour la sortie d' aplasie !

Croisons les doigts !


Petite histoire :

- La mamie de Bérénice est revenue avec une armée de médaillons à l' effigie de la Sainte VIerge , provenance directe de Lourdes. ( merci mamie, merci papé ! ) . Elle a aussi une petite statuette qui va bien !
Bérénice l' a embrassée........ en lui disant  "merci de me protéger " ......

- Il y a aussi une petite anecdote que j' ai oublié de noter ici.
Bérénice ayant mal au ventre, je lui ai dit, "cela va passer, c'est à cause des chimios !"
Et elle me répond alors convaincue  : " mais non maman, c'est pas à cause des chimios, c'est à cause de la maladie !"
Un soulagement , c'est ce que j' ai alors ressenti.
Parceque mon enfant qui est aujourd'hui toujours dans la bataille à accepter ces hospitalisations sans finalement s' en plaindre outre mesure, elle n' a jamais perdu de vue que c' était la maladie responsable de tout ces désagréments....Elle ne refuse pas les médicaments, piqures,infirmières( :))  ) , ....parceque même si c'est en soi pas marrant, ce ne sont pas eux les responsables.....mais bel et bien la maladie !
C'est là notre force, Sa force.......  Elle a bel et bien en ligne de mire la maladie .......


Nous sommes allés manger samedi soir ( et dormir aussi, tant qu à faire !)  chez les parents de Marius. C 'était fort sympathique. ( ( ( Merci de votre accueil ) .......et alors, le pain maison .........hum........!!!!

Bons baisers à Diane et ses parents. Nous comptons bien rester encore un peu sur Nantes ( pour la greffe que 'l on ose toujours imaginer...) et nous viendrons vous voir prochainement une fois que nous aurons l' esprit un peu plus tranquille et que nous aurons une babysitter à l 'hôpital auprès de Bérénice !
Bisous à toutes les nanas de la fraterie !


Isabelle
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1 septembre 2007 6 01 /09 /septembre /2007 00:21
" pas une journée sans que je pense très fort à vous et à la petite Bérénice
puisque tu acceptes toutes les prières Isabelle, je veux te dire que je prie beaucoup pour vous , et que cet été lors d'une visite touristique à l'église Ste Radegonde de Poitiers un élan m'a poussée à aller me recueillir en pensant à vous sur le tombeau de la Sainte qui depuis dès siècles a exaucé tant de prières. les parois de la crypte sont recouvertes d'ex votos très touchants, parmi lesquels celui d'Anne d'Autriche en reconnaissance de la guérison du futur Louis XIV
je ne m'explique pas cet élan très inattendu, je ,ne venais pas là dans cette intention, mais j'ai ressenti à ce moment là une grande émotion qui m'a tiré des larmes et j'ai eu comme une certitude que quelqu'un m'écoutait
je te confie cette émotion et je vous embrasse très affectueusement pour nous tous" .

QUE DIRE ..... COMMENT NE PAS PENSER QUE ..... SAIT ON JAMAIS......
ET SI FINALEMENT J Y CROYAIS  AUSSI FORT QUE TOI

DU FIN FOND DE MON COEUR ..........MERCI !!!





Alors que je me transformais peu à peu en jeune ado. révolutionnaire, j' ai découvert ma ville natale, Poitiers.
Nous avons parcouru les rues de cette ville que je ne connaissais finalement que si peu.
Et maintenant je me souviens.
J' avais été fascinée en effet par l' imposant personnage que représentait Ste Radegonde en ces lieux anciens.
Mes souvenirs sont loin, éparpillés, mais quand même, maintenant je me souviens, ces miracles contés m'avaient alors fascinés.
Pour ceux qui savent, Carole, maman de Sophie, m' a relaté son histoire.
Ses voeux se sont exaucés.

Geneviève, Carole,
je crois que je vais suivre votre chemin,
Bérénice en main
D'ailleurs, elle a toujours été fascinée par les églises,
mais a toujours eut peur d y rentrer.
Je pourrais peut-être là lui expliquer tant de choses, lui donner un but,
lui conter des histoires,
peut être pourra t on un jour y inscrire la nôtre alors ?

A bientôt.
Isabelle, Fabrice, Bérénice et Charlélie.

Le tombeau de Radegonde
      Radegonde, née vers 520, fille du roi de Thuringe, est emmenée en captivité par le roi franc Clotaire, fils de Clovis, qui l’épousera lorsqu’elle sera devenue adulte. Radegonde assure pleinement son rôle d’épouse et de reine pendant quelques années, mais déjà désire se consacrer à Dieu. Elle finit par obtenir de Clothaire qu’il la laisse suivre sa vraie vocation, et elle se retire à Poitiers où elle fait construire un monastère de femme entre le baptistère Saint-Jean et les remparts de la ville. Lorsqu’elle aura obtenu de l’empereur de Constantinople une relique de la Vraie Croix, ce sera l’abbaye Sainte-Croix. Après une trentaine d’années de vie de simple moniale Radegonde meurt en 587. Comme il était alors interdit d’enterrer à l’intérieur des murs d’une ville, elle avait fait construire, en dehors de l’enceinte une église, Sainte Marie, où son corps fut déposé, et qui sera vite appelée Sainte-Radegonde. Dès le début de nombreux miracles auront lieu auprès du tombeau de la sainte reine. Pendant des siècles et jusqu’à nos jours l’église Sainte-Radegonde sera l’église du tombeau de Radegonde - de nombreux ex-voto en témoignent - où l’on viendra prier et demander l’intercession de la sainte.



( là, c'est pour la partie souvenirs souvenirs et culture ! )

J' avais aussi été impressionnée et fascinée par le Baptistère St Jean et son histoire, celle de la cuve baptismale..... 

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