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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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31 août 2007 5 31 /08 /août /2007 00:26
Ce matin, arrivée à l' hôpital, ma Bérénice était toute propre, la chambre aussi !
Comme tous les matins d' ailleurs. J' en remercie les auxiliaires qui s' occupent de Bérénice pour pallier à mes lacunes. Celle dans un premier temps de la toilette improvisée sur un lit avec des règles précises à suivre, non pas que je ne sois pas capable, mais ma patience, je n' ai pas envie de la mettre à contribution là ! Ni dans ce deuxième temps d' ailleurs qui est de devoir faire la toilette à une petite  fille qui n' en a pas envie et qui grogne encore plus fort lorsque c'est maman qui le fait !
J 'arrive donc doucement entre 9h30 voir même 10h30 le matin après avoir larvé dans mon lit....J' ai toujours du mal à en décoller par manque de sommeil, c'est évident, mais aussi parceque le lever est un brutal retour à la dure réalité que l' on vit depuis des mois maintenant.

Prise de renseignements auprès des infirmières sur la nuit passée, les résultats des bilans sanguins ( refaits à 2 reprises aujourd' hui !) , administration des premières doses de Beljanski , .....nous avons joué.......  Aux cartes, aux pollypockets ( un bonheur tous les jours ! Merci Véro ! ) , à un jeu de société offert par son copain Alexis ( une chouette idée tout en plastique que nous avons pu faire rentrer en stérile ! Merci et gros bisous à toute la famille !) ....et puis les clowns sont arrivés....la webcam n' était pas branchée ....Quel dommage !!  Nous avons une petite Bérénice , comédienne et musicienne dans toute sa splendeur, qui a fini par faire rire les clowns .... Un peu comme transcendée par une super jolie chansonnette, Bérénice secouait les grelots prêtés par les clowns, les yeux fermés , la tête dansante, les bras et mains tournants et virevoletants dans l' air....Au final , elle n' a rien vu des chorégraphies des clowns mais elle s' est bien amusée.....et nous aussi !!!!!!
Et puis Bérénice se remet debout depuis 3 jours. Elle joue à 123soleil et jakadi avec la kiné....et moi aussi bien sûr ! RIen sans maman n' est-ce pas !
Mais le super truc de la journée , c' était la venue de Tati Nanou et Pépé Franky.
NOus avons d' abord tous les 3 déjeunes en terrasse puis mon RV chez le doc approchant, Nanou est allée passer l' après midi avec Bérénice pour jouer à la pâte à modeler, dessins, pollypockets encore ,..............
Nous avons traversés Nantes dans la super BX de papa. Arrivés en retard au RV ( vivent les bouchons de la rentrée scolaire ! ) j' ai été admirablement bien reçu .
Un médecin généraliste homéopathe uniciste. Nous avons longuement parlé de Bérénice. Elle m' a dit de stopper l' homéo donnée à bérénice pour ne lui donner plus qu' une préparation unique aux dilutions particulières que nous ne trouvons pas en France. Nous allons essayer.
Nous avons parlé des autres choses qui j' administre à bérénice. ELle m' a conseillé de continuer Beljanski. En ce qui concerne DPG, je suis repartie avec qqes consignes supplémentaires et tout en main pour me procurer les médicaments et commercer dès la sortie d' aplasie de Bérénice et ses résultats de myélo.
Nous avons fini l' entretien cordialement. Elle m' a demandé si j' étais dans la partie un peu médical ou péri......Non......Elle était étonnée et m' a alors rassuré en me stipulant que les choix que j' avais fait étaient de bons choix, de bonnes adresses.
Bon et puis je suis partie avec 2-3 petits trucs en plus , notamment un sur l' utilisation des pro-biotiques pour reconstruire, renforcer la flore intestinale de Bérénice....Je dois revoir des choses et peut etre en reparlerais je plus tard !

Sinon, Bérénice est toujours fièvreuse, sous perfalgan toutes les 4h00. Personne ne s 'affole donc on attend.
Nous avons mis de la vaseline sur le champignon de Bérénice qui est toujours nécrosé, tout sec et qui doit "tirer"....Il n' a pas l' air de s' étendre mais les rougeurs autour sont plus importantes, plus inflammatoires je dirais, donc nous restons vigilants.
Quant aux blancs, ils n' ont pas l' air de vouloir se presser, au contraire...Nous sommes passés de 160 hier à 130 aujourd'hui...L' hémo a chuté aussi ....les plaquettes, je m'attend encore a une transfusion demain. D' ailleurs, elle a passé ces derniers jours à être transfusée tous les jours. Elle a des pétéchies et bleus partout. Elle en a même un oeil au beurre noir ! Bref, parfois un peu déprimant mais bon.....

ALors que nous avons passé des jours en décalage complet au niveau du rythme des sommeils, ...elle revient à une normale....Elle ne fait pas la sieste mais tient le coup jusqu' à 19h00..Les nuits sont plus faciles que les jours précédents du coup ! ( elle s' endormait à 17h30 pour la nuit entrecoupée vers minuit ) .

Sur ce, je vais me coucher pour essayer de me lever et voir le staff demain matin. Ils ont parlé de scarification du champignon de Bérénice.....Je veux en savoir plus avant de passer à l' acte !

Bonne nuit et faites de beaux rêves !



ps : petits trucs entre bérénice et moi...

moi - " fais de beaux rêves ma chérie "
elle - " je vais rêver à mes powers rangers !" " fais de beaux rêves maman"
moi -" je ne sais pas de quoi je vais rêver !"
elle -" d' une petite fille qui guérit !"
moi - " et qui court, avec des couettes sur la tête , ........."
elle - " d' abord qui est à l' hôpital et qui ...tout ça quoi !"
moi - " promis ma chérie "


elle - " j' ai fais un cauchemar maman et j' avais peur du monstre "
moi - " tu sais, les monstres, cela n' existe pas pour de vrai"
elle - " si , maman, ça existe dans les cauchemars !!!"


elle - " j' ai fais un cauchemar cette nuit maman, c' était terrible !"
moi - " c' était quoi ton cauchemar ?"
elle - " il y avait pleins d' enfants...il y avait un monstre.......et puis moi et maman
elle- " j' avais peur"
moi- " et alors, qu' est ce qu il s' est passé ?"
elle - " j' ai rien vu , mais j' ai tout entendu !"
elle - " maman, elle a tué le monstre".............................


ps : mille excuses pour les fautes d' accord et ortho, mais je ne vais pas corriger, je vais me coucher !


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30 août 2007 4 30 /08 /août /2007 11:52

Juste pour dire que si dans l' article précédent , je disais ne pas croire en Dieu, c'est tout simplement qu' il est difficile pour moi de croire en quelquechose ou quelqu un que je ne connais pas ! Seule l' expérience me permet d' affirmer des vérités....

Je ne crois que ce que je vois....Mais je veux bien y croire s' il s' avérait un jour que le bon dieu tombait du ciel ! ....C'est aussi pour cela que j' ai accepté d' être un jour "marraine"...D' ailleurs, il va peut etre falloir que je me cultive un peu plus à ce sujet pour être un jour à la hauteur ! ( Coucou à Petita Lucia ! )

Mais je sais que ce moment que l' on vit m' amène, m' amènera forcément à qqes réflexions à ce sujet si particulier de la croyance !

Et puis , par respect et parceque l ' on ne sait jamais, je prend toutes les prières, toutes les bonnes pensées qui peuvent accompagner au mieux notre petite fille.......finalement, l' essentiel n' est il pas d' être tous réunis sur le même chemin de l'amour, de la vie de l' espérance ???!!

 

Bisous à tous.

Isabelle

 

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30 août 2007 4 30 /08 /août /2007 00:01
Juste un lien que je veux garder ....... et qui parle aussi du DPG et de l' anti-cancerlin.....d'autres recherches à lancer....

http://www.sante-solidarite.com/medic.htm



Cela me rappelle un peu la forte suggestion faite par le doc. de Paris :

 " Mais MMe, il faudra s' arrêter à un moment donné ! "



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29 août 2007 3 29 /08 /août /2007 14:58
En réponse à Silsya et puis parceque cela fait parti aujourd'hui intégrante de mes journées, je n' en reste pas à l' idée seule que le traitement précédent pourrait être le dernier si nous étions mis face à un échec.

En effet, d'abord, je continue toujours les traitements Beljanski.
Je crois encore à ces médicaments, et si rémission nous devions avoir, peut être auront ils été bénéfiques pour l' obtenir ! Tant que la science 'officielle" et le corps médical  ne travaillera pas avec ce genre de molécules, nous n' en aurons jamais la certitude.
Je sais tout de même que Bérénice étant sous hormones, les effets d' un des médicaments peut etre amoindri.
Le but, est de poursuivre tant que l' on peut mais je ne veux pas tout mélanger.
Je ne sais donc pas si dans les semaines à suivre nous continuerons ou pas.

En effet, j' ai en réserve un "traitement" qui existe, là encore, non "officiel".
J' ai eu le "docteur en retraite" à l' initiative de ce produit appelé DPG.
Je dois rencontrer demain, jeudi, un docteur de Nantes qui connait très très bien ce produit.

L' idée serait donc , si rémission nous n' avions pas, de partir sur ce traitement là qui aurait eu des résultats certains sur les leucémies, notamment les leucémies "réfractaires" comme celle de Bérénice. Le monsieur en question m' a donc confirmé qu il fallait encore garder espoir malgré les difficultées nombreuses.

C' est une association dont j' ai déja parlé qui est à l origine de la diffusion de ce produit. Eux mêmes ne le distribuent pas à tout le monde, il faut pour cela avoir d' abord une "prescription" des docteurs qui pratiquent ce traitement.
Association Solidarité sur Toulouse. Une association qui travaille pour la mise en évidence des bienfaits de certaines plantes africaines.

Ce DPG est d' autant plus efficace associé au Purinéthol ou Asparaginase, médicaments déjà utilisés classiquement dans les chimiothérapies .  La seule différence avec ce cursus classique, c'est que ces 2 médicaments sont utilisés en dose infinitésimale et que les effets secondaires sont donc moindres, je pense notamment à l' effet d' aplasie ( anéantissement du systéme immunitaire )

Mes refléxions à venir vont se porter sur l' interet ou pas d' associer divers traitements dits " parallèles" sans avoir à créer d' interactions et/ou  de problèmes  de toxicité .
C'est là tout le problème, c'est que je ne suis ni scientifique ni biologique, que je n' ai la clé de rien, sauf d' internet et de bouquins ...C'est donc du temps qu il me faudrait, et je dois dire que c'est difficile de se poser sur une table d' étudiant pour tout éplucher, d' autant plus lorsque l' on a le cerveau comme le mien un peu mis à mal en terme de concentration !

J' ai eu également des petites idées nombreuses sur l' interet ou pas de complémenter un enfant en vitamines ou pas. Si dans certains cas cela peut etre possible, dans d 'autres, il faut faire attention, les blastes ( mauvaises cellules) étant toujours prêtes à mettre leur dévolu sur tout ce qui peut les aider à proliférer ....
Mon but aujourd'hui consiste aussi donc à synthétiser tout cela et voir.....

Ce que je trouve dommage , c'est que finalement, c'est un travail qui pourrait être fait par des spécialistes pour  "aider" les familles, les accompagner et si ce n' est pas guérir, mais en tous cas mettre l' enfant dans les meilleurs conditions qu il soit pour lutter.
Rien n' est fait, c'est à nous parents de nous y accrocher, seuls, au risque de se faire prendre pour des " gens désespérés" ...
Et bien moi je dis non, je me bat et je continue , je ne crois ni en dieu , ni en un autre monde, je crois surtout en ma fille et en ce que la terre nous a donné de meilleur....Je crois au fait que pour divers intêrets, quels qu ils soient et parceque le monde est fait de tant de choses si différentes, des solutions peuvent exister , mais nous devons encore chercher, chercher...et tester....

Nous n' avons rien à perdre, la médecine nous a déjà parlé d' échec et non plus de guérison mais d' accompagnement, .....Nous n' avons qu' une chose à gagner......La vie....Celle de Bérénice.

Voici donc ci dessous des liens intéressants à mettre sous le coude :

-Présentation  de l' association  " Solidarité"
http://monsite.wanadoo.fr/GRETAC/page1.html

-Présentation des plantes africaines dont celle à l' origine du DPG et du Desmopar que j' administre par cure à Bérénice pour détoxifier son foie et à priori, ça marche !
http://monsite.wanadoo.fr/GRETAC/page4.html
http://monsite.wanadoo.fr/GRETAC/page7.html

-
Présentation du régime Seignalet dont j' ai souvent entendu parler mais pour le moment non applicable avec Bérénice, trop compliquée et trop atteinte par les chimiothérapies ( elle ne mange plus rien )
http://monsite.wanadoo.fr/GRETAC/page6.html

-
Présentation de l' immunothérapie à dose  infinitésimale dont Tati m' a parlé il y a peu et dont j' avais eu écho mais sans plus. Je dois investir encore dans ce type de traitement mais à mon avis plus  pour du complémentaire mais pas pour du curatif dans l' urgence...A voir....
http://www.3idi.org/

-
Bérénice est sous homéopathie depuis le début de son traitement, dans le but de la mettre dans les meilleurs conditions de "terrain" pour accepter au mieux les chimiothérapies. Serait ce la clé de notre parcours durant lequel elle a dû faire face à de nombreux blocs et toujours avec beaucoup de résistance. Malheureusement , sur ce dernier traitement, on s' aperçoit de l' agressivité des chimios, elle a un passé lourd en toxicité et on sait bien qu' elle ne pourra plus encaisser les chimios comme avant malgré tout. J' ai trouvé ce lien à étudier de près....
http://planete-homeo.org/accueil/equipe.htm#STATUTS

- Je donne à Bérénice du Maxepa, huile poissons riche en oméga 3. Le CHu de Nantes peu le dispenser à certains enfants, en ce qui nous concerne , c'est à ma demande que nous l'avons eu.
L' oméga 3  a la particularité de " protéger" "régénérer" le foie mais aurait aussi un impact sur le "quotient émotionnel"... A prendre en considération lorsque nous vivons un isolement et des situations de stress quotidiens. D' ailleurs, je devrais en prendre aussi. Et à l'occasion, je conseille à toutes les futures maman d' en prendre aussi......( enceinte, fait du hasard ou pas, je mangeais à tour de bras des tartines de foie de morue . Certes j 'ai pris 25kg mais je n'ai pas fait de baby blues ! Trop long à argumenter, mais je suis presque persuadée qu' à force de formater les futures mères à une prise de poids de conformité, on en arrive à avoir des mamans avec de fortes carences et des bébés qui n' auront peut etre pas eu tout ce qui peu leur être bénéfique !)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Om%C3%A9ga-3
http://nutri-site.com/dossiers/omega-3.htm
http://fr.wikipedia.org/wiki/David_Servan-Schreiber
http://www.guerir.fr/


-Enfin, l' hôpital ne le permet pas, mais je souhaiterais faire des séances d' acupuncture à Bérénice pour travailler sur le "système vibratoire" qui consiste là encore à remettre en place un certain désordre évident chez Bérénice. C'est aussi dans cet état d' esprit que je lui ai déjà procuré des soins de type ostéopathie, réflexologie.....et que je fais appel à des magnétiseurs....


ALors, maintenant je sais que nombre de parents ont aussi faits appel à ce genre de techniques et que le résultat final était malheureusement pas celui escompté.
Mais si je peux apporter un peu de bien etre, un peu de douceur, un peu moins de douleurs ...et puis sait on jamais, Le truc qui fera que Bérénice aura encore la force de lutter...et de guérir....
et bien je veux bien me faire traiter de "mère desespérée" ......le but étant de n' avoir rien à regretter et d' avoir tout donné.

Mais je pense vraiment qu il y a matière à étudier tout ceci de plus près.
Que la guérison dans ce genre de pathologie n' est pas obtenue grâce à un seul produit magique.
La maladie est complexe, on le sait, tant de choses sont encore à découvrir.....
D' ailleurs , la greffe n' est pas une guérison en soit, c'est simplement changer tout le système. Ca passe ...et puis cela casse aussi ! ( les cas de rechutes sont nombreux à l' hôpital !)
Alors j' ose agir de façon aussi complexe et diversifiée.


Je tiens à signaler que comme pour tout, on se rend compte combien des produits peuvent-êtres utilisés pour leur bienfaits, mais qu une utilisation "excessive" ou "non contrôlée" peut avoir aussi d' autres répercutions. QUe l' association de plusieurs produits peut être aussi parfois nocive, ......voilà toute la complexité des choses. Et puis arrivés à un certain niveau de la société, il existe ce besoin de "détenir" la vérité, de "protéger" ses intêrets qui mettent malheureusement de côté l' intêret "vital" des humains, des patients, comme nos enfants. Cela, j' en suis persuadée !


J 'espère juste que ce long message laissera juste une empreinte, celle de dire que je ferais tout pour Bérénice mais dans la mesure du raisonnable, dans la mesure de mes connaissances, de mes certitudes....Malheureusement parfois, je me sens malgré tout impuissante, avec ce sentiment que ceux qui détiennent les clés ne se donnent pas les moyens de trouver toujours la bonne serrure.........
..Et cela dans tant de domaines !




Sinon, Bérénice va un peu mieux. SOn champignon n' a pas l' air de trop évoluer. Nous attendons la montée des blancs. 60 vendredi dernier, 120 samedi, 180 dimanche, 210 lundi, 190 mardi....Wait wait wait.....Nous prendrons des mesures de Polynucléaires neutrophiles dès qu' elle atteindra les + de 500 pour la sortir dès que possible de "stérile"....pour elle et l' éthique.
Le prochain myélo devrait avoir lieu d ici une dizaine de jours.
Bérénice est sous l' emprise malgré tout de fièvre montant jusqu' à 39° parfois mais comme nous sommes au maximum des antibios et antifongiques administrés, nous ne faisons rien, des cultures régulières mais rien n'apparait...Peut etre que la sortie d' aplasie à elle seule serait à l 'origine de la fièvre ?!
Fabrice nous a rejoint hier au soir et repart ce soir...Je dois prendre le relais. A bientot.

Et merci à tous pour vos messages.

ISabelle




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25 août 2007 6 25 /08 /août /2007 22:29

Bérénice a été transfusée en plaquettes et rouges jeudi. De nouveau en plaquettes aujourd'hui ( bleus et pétéchies en profusion aujourd'hui !)

Elle est à ce jour à 60 en blancs, donc encore au ras des paquerettes !

Elle a perdu pratiquement tous ses cheveux à l' arrière....et moi, j' ai coupé ma queue de cheval pour mieux ressembler à celles d' en bas  (et à ma soeur par la même occasion, mais c' était pas prévu  !)Non pas que je sois une fan, mais la coiffure oui !  Suite au prochain épisode !

Elle a subi ces derniers jours....hier son papa qui dans un mouvement incontrolé lui a planté son gros doigt en plein dans son bobo sur la joue. Autant dire qu' elle a hurlé ! Ce matin, c' était myélo en local, ce qui n' est pas forcément marrant ( comme un clou à enfoncer et puis ensuite, il faut pomper pour avoir un peu de "jus" ...vous imaginez un peu..? Non !  NOrmal !!! Mais cela fait bien mal ! )  Il a fallu enchainer sur la sonde à changer pour la 3ème fois dans la semaine....donc l' enlever puis en remettre une.....Pas drole non plus...Surtout pas agréable ....Et puis Bérénice a "tiré" sur ses tubulures, sur son aiguille plantée dans sa chambre...Résultat des courses, des médicaments sont passés en sous cutané et un oedème commençait alors à se former...Heureusement, tout ceci s' est passé avec l assistance de maman et surtout du Kalinox et des bolus de morphine ////Si elle fume des joints à 20 ans, on saura pourquoi !!!

Enfin, une petite photo qui peut gêner ( je m' en excuse par avance ) mais comme je me sers aussi de ce blog comme "mémoire", j' y met ce qui permet de montrer l' évolution dans le bobo de Bérénice et puis comme cela on sait de quoi je parle !  et encore, je met version petite taille qui ne permet pas de voir trop la profondeur des dégats !

 

 

 

 

 

 

 

Terminer en disant que nous avons claqué un peu d' argent mais qu' est ce que cela peut réconforter !!! Fnac, ikea, coiffeur....et ciné !!! Harry Potter....Franchement , j' aime bien mais c' est pas mon dada !

Et puis enfin ,

JOYEUX ANNIVERSAIRE mon petit cloclo......

qui a fait une joli petit montage ( n oubliez pas de cliquer sur les petites étoiles insérées dans le texte )...qui peut vous expliquer d ou me vient parfois ce côté un peu "nature" ........ Article " La campagne " datant du 7 aout 07

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25 août 2007 6 25 /08 /août /2007 22:17

 

Jeudi 23 aout au matin :

 

 

Samedi 25 aout au soir :


 

 

 

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25 août 2007 6 25 /08 /août /2007 20:52

......

L' aspergillus en question serait une souche "basique" et qui présente peu de résistances aux antifongiques. Le champignon n' a pas été retrouvé dans le sang de Bérénice. Plus de fièvres. Bref, il nous reste à surveiller la lésion sur la joue en espérant qu' elle ne s' étende pas trop, même si la zone de nécrose est de plus en plus "moche" et creusée.

Selon l' évolution de la plaie et de la sortie ou pas d' aplasie de Bérénice, nous pourrions êtres amenés à la transfuser en globules blancs, une opération plutôt rare et faite avec des "pincettes", puisque le risque serait d' injecter aussi des virus. ( c' est un peu comme balayer avec un balai plein de poussière quoi ! )  ;)

Hier matin, nous avons eu un contact avec le Dr qui suit Bérénice et qui souhaitait assez rapidement "vérifier" l' état de la moelle de Bérénice, ne souhaitant pas lui imposer l' isolement trop longtemps si elle devait encore être blastique ! Aussitôt dit, aussitôt fait, nous avons procédés au myelo ce matin. Et les résultats sont bons !!!!! YES !

ALors, bien entendu, ce résultat nous fait du bien, attention, il ne garantit en rien les résultats prochains étant donné que la ponction a eu lieu sur une moelle très très pauvre et que seulement 1 ou 2 blastes non prélevés pourraient êtres à l' origine de résultats mauvais prochainement...mais au moins, on continue avec toujours cet espoir....... Je rappelle que lors du protocole Vanda, nous étions dans ce cas de figure.......

mais lorsque je suis sortie de l' hôpital et que j' ai enfin pu apprécier ces qqes rayons de soleil qui nous manquaient depuis fort longtemps, je me suis dite que c' était peut etre un signe !!! :))

Sinon, je précise que Fabrice est avec moi depuis mercredi soir et cela fait du bien !

Quand à Charlélie , il est allé passer du moment avec sa mamie et son papé chez tatie Lolo et tonton Eddy et puis avec Pépé Mortagne ! Ils en ont profité pour aller faire un tour à Lourdes...............

Voilà pour les dernières nouvelles fraîches .

Bises à tous.

Isabelle

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22 août 2007 3 22 /08 /août /2007 21:52

Il y en a des bons, des moins bons et ceux dont on se passerait.

Bérénice a été fièvreuse ces 2 derniers jours. Un "bobo" sur la peau s'est étendu. Celui ci était planqué sous le  pansement maintenant la sonde gastrique sur la joue. Nous en savons un peu plus depuis ce jour. IL s' agit d' un champignon , une de ces saletés les plus craintes pour les personnes immuno-dépressives. C' est un aspergillus.

Bérénice reçoit donc 2 antifongiques spécifiques. Nous aurons des résultats dans les 48h00 qui précisent si le champignon se retrouve dans le sang, auquel cas nous pourrions penser à d' autres foyers internes ( poumons, sinus,..) Sinon, cela serait une plaie locale et extérieur, j' imagine que cela serait le moindre mal... Mais surtout il faut que les souches soient sensibles aux antifongiques......On m' a parlé sinon de chirurgie j' imagine un peu comme un curetage pour éliminer ce sale champignon !  Toujours est il que Bérénice a mal, très mal..; Elle se fait des bolus de morphine régulièrement pour contrôler la douleur. 

La meilleur chose à espérer aussi, c'est qu' elle sorte d' aplasie le plus vite possible, c'est alors son organisme qui pourrait lutter seul....Elle reçoit donc du neupogène pour accélérer la repousse des globules blancs. J' espèrais ce coup-ci que nous ne l' utiliserions pas, mais aux vues des risques, je n' ai pas fais opposition à cette décision. ( L' utilisation du neupogène me dérange, parceque nous n' avons pas une absolue confirmation que le fait de stimuler les blancs ne stimulerai pas non plus la prolifération des blastes ) .

Voilà, c' est encore un truc à mettre dans le panier du désespoir. Nous sommes en haut risque infectieux. POur le moment, nous réagissons de façon assez "posée" parceque "la chose" a l' air d' être un minimum contenue mais elle "creuse", elle " nécrose" tout de même toujours un peu......Wait and see......La fièvre de Bérénice s' est estompée ce matin, serait ce le signe d' une action de l' antifongique ??? Tout ce qui peut nous rassurer, on veut bien le prendre en tous cas !

Par contre, parcequ' elle chiffrait à 19000 en plaquettes lundi matin, nous avions prévus une transfusion pour mardi matin.....Les plaquettes sont arrivées avant les résultats du mardi matin....Bérénice en a donc bénéficié...mais surprise, ses plaquettes étaient remontées à 26000. La transfusion n' était donc pas indispensable.....Seraient ce les effets de Beljanski !!?? Peut etre, peut etre pas , mais nous étions surpris !!

Les blancs du jour sont à 60 après avoir fait le yoyo entre 20 et 40 .....Des poussières de blancs quoi !

J' aurai encore des choses à dire mais je dois dire que je n' ai pas l' esprit à la synthèse en ce moment....Je vous laisse en attendant un moment d' inspiration ....

Juste terminer en disant que si Bérénice dort beaucoup, elle se met assise sur son lit, joue un peu, et ce soir, elle réclame à manger !!!

Bises à tous

Isabelle

Et BONNE FETE mon Jaja .... !!!

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15 août 2007 3 15 /08 /août /2007 22:45
Ma première pensée ce matin est allée vers " La maison du Lac".
Les grenoblois sauront de quoi je parle !

Bérénice est donc en secteur "stérile" depuis lundi.
Elle dort encore beaucoup mais a aussi des moments de présence et l' envie de jouer. Elle a reconnu "sa" chambre et donc retrouvé ses repères. Elle a retrouvé son envie de rire aussi, entre 2 crampes abdominales...et son caractère de cochon lorsqu' elle a décidé de ne pas se laisser faire pour les prises des constantes ! ( parfois, pas contente, elle jete à terre les choses et refuse la prise de température, tension, ...)
Elle vomit encore, des selles vertes, à priori, on pourrait penser que cela vient de la chimio.
Elle est donc encore sous anti-douleurs pour faire passer le mal.
Elle a été transfusée hier en plaquettes , aujourd'hui en "rouge", et ne présente plus que 20 en globules blancs. Autant dire RIEN. Normal, c'est le but de la manoeuvre. Maintenant, si la cure est efficace et bien seuls les bons blancs remonteront, les autres devraient êtres anéantis. Et comme d' hab., nous n' aurons les résultats que dans qqes semaines seulement.

Armelle, je me rappelle de cette nuit étoilée !  :))
Bien entendu, il nous faudra "lâcher" à un moment donné.
Pour le moment, nous espérons encore.
Une de mes plus grandes angoisses en ce moment, c'est de me dire que Bérénice peut aussi décider de "lacher" et cela il faudra l' accepter ! Mais cela me fait peur.
Si Bérénice devait partir, je me surprend parfois à désirer que cela se fasse dans l' urgence et non dans l' attente......Finalement, c'est à la fois notre chance et un tel fardeau. POuvoir prévoir...et Devoir attendre....
Mais je suis parfois rassurée lorsque beaucoup me disent que l' heure n'est pas à cela en ce qui concerne Bérénice....De ceux qui cotoient Bérénice, personne ne veut encore y penser....même si l' on sait que les limites sont proches.

Et puis à enfant exceptionnel ( surtout pour sa maman !) , maladie exceptionnelle et pourquoi pas guérison exceptionnelle...Parfois je m' entend dire , " tu vas voir Bérénice, on va les bluffer ! "
Il est évident que c'est ce qui me fait tenir.....

Chrystelle, je t' attend pour mercredi 22 alors ?!
Avec beaucoup de plaisir et j' espère une réserve d' énergie. J 'irai même peut etre me coucher plus tôt la veille d' ailleurs !!... ::))

Allez, ce soir, dodo de bonne heure...


Bises à tous.
Isabelle


ps : Nous avons repérés sur le lit de Bérénice des envahisseurs.......Ses jolis petits cheveux ont l' air de vouloir retomber...Pas étonnant, la chimio y est bien pour qqechose.....!

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12 août 2007 7 12 /08 /août /2007 15:50
A qqes mètres de la maison des Parents et qqes pas de l' entrée de l' hôpital, une jeune femme tient une boutique " Puzzle Manie".
Lors de notre séjour, j' ai acheté un 1000 pièces que je n' ai pas pris encore le temps de faire.
Je ne vous justifierai pas mon choix, il est comme une évidence pour moi ......

" Les trois ages de la femme" de G. Klimt


Déjà, j' avais encadré et entourée cette carte postale de Klimt avec la photo de chacun de nos enfants. Déjà ces oeuvres me plaisaient. C'est Anne ( la fleuriste grenobloise !)  qui nous l' avait offert à l' occasion de notre mariage.....Une petite image qui a tout de suite résonné en moi......

" Le baiser" de G.Klimt

Jeudi matin, c'est ce modèle 260 pièces que j' ai acheté et réalisé dans l' après midi, finalement avec pas mal de facilité ....
Là encore, mon choix pour cette oeuvre de "Bouguereau" n' est pas innocent.... J' y vois encore mon petit Charlélie embrasser si tendrement Bérénice et lui dire......"c' est pô grave !" ( version réalité ) ou bien encore " j' ai besoin de toi, ne me laisse pas  " ....( version d' une maman qui veut trouver tous les arguments pour que sa petite fille s' accroche encore à la vie )

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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