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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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12 août 2007 7 12 /08 /août /2007 15:02
Bérénice est toujours plutôt "inactive" mais elle a un peu plus de moments les yeux ouverts depuis 2-3 jours. Les douleurs sont modérées, surtout localisées au niveau du ventre et de la gorge.

Les douleurs de ventre et de dos précédentes peuvent êtres éventuellement expliquées par une infection urinaire qui a été décelée peu de temps après notre arrivée.
Les douleurs abdominales du moment seraient plutôt justifiées par le traitement Aracytine que Bérénice reçoit aujourd'hui pour la dernière fois.
Elle ne mange rien et est nourrie par sonde. Malheureusement, elle régurgite régulièrement le peu qu' elle peut recevoir....
Des examens de surveillance devraient êtres effectués dès le début de semaine, échographie du foie ( effets secondaires dûs au Mylotarg) , des reins et du ventre. (  suite à l' infection urinaire ) .

Je vais plutôt bien mais avec un grand retour de la fatigue. Vraiment, ces moments d' hospitalisation "vident" tous les jours un peu plus.
Ma plus grande crainte du moment est d' imaginer que Bérénice puisse "baisser" les  bras.
Déjà, elle parle peu, joue peu pour ne pas dire pas. Je crois qu' il y avait les douleurs responsables de cela mais aussi un petit cocon dans lequel elle s' engouffre pour mieux se protéger, mieux s 'isoler de tout ce monde de blouses blanches, piqures, médicaments..... En même temps, j' imagine aussi qu' elle se réfugie pour mieux lutter.....




Nous avons reçu le "compte-rendu" du RV que nous avons eu avec le Pr de Paris.
Les mots "écrits" à jamais sur ce bout de papier m' ont brutalement replongé dans la réalité.
Mais je persiste, je persisterais à jamais aussi...

" Cette leucémie aigue lymphoblastique est très particulière par la présence de 4 marqueurs myéloïdes, ce qui est exceptionnel dans notre expérience, en particulier l ' expression du CD117, et par sa chimiorésistance impressionnante."
" Monsieur et Madame D'H sont manifestement demandeurs d 'une nouvelle thérapeutique. Je leur ai confirmé que les chances d' obtenir une rémission par l' un ou l' autre traitement tenait du "miracle" qui devrait être lui-même entretenu par une greffe de moelle."
"Nous avons également parlé du traitement Beljanski que reçoit actuellement Bérénice. J' ai exprimé à la fois ma compréhension et aussi le fait que, pour moi, ces médicaments étaient inefficaces et que je ne connaissais pas leur toxicité".

Les choses ne peuvent êtres plus claires. Le  discours le jour J était effectivement le même....Qques larmes essuyées, Fabrice m' a encouragé, m' a soulagé, et nous avons alors décidés de continuer...de persister....Je parle beaucoup de moi, mais la présence de Fabrice à mes côtés, sont aussi le résultat de toute cette énergie que je suis capable de déployer auprès de Bérénice dans notre quotidien.


Aussi cruel soit ce compte rendu, nous ne pouvons que remercier encore une fois ce Pr d' avoir pris le temps de nous recevoir et nous "assurer" de la bonne prise en charge dont avait bénéficié Bérénice et dont elle bénéficiera encore...Mais surtout , d' avoir était à l' écoute et d' avoir "clairement" répondu à nos questions.  

- " Et une greffe sans rémission ?" .......
- " On ne le fait plus.......Ils sont tous morts.....Et les conditions, on en parle même pas ! "

Cela a au moins le mérite d' être clair........



Donc la chimio finie ce soir.
Bérénice est tombée en aplasie profonde très rapidement, dès jeudi 180 blancs.
Elle a été transfusée en plaquettes vendredi me semble t il.
Les auxiliaires lui font sa toilette et la massent avec de l' huile d' amande douce pour éviter des débuts d' escarres étant donné qu' elle reste beaucoup allongée dans la même position.

Nous pensons rentrer en "stérile" demain, puisqu' une chambre s' est libérée. Peut etre serons nous amenés à la libérer si un cas "grave" ou de "greffe" devait se présenter. Non pas que nous ne sommes pas un cas grave, mais un cas dans lequel la médecine n' a plus beaucoup d' espoir et peut etre vaut il mieux laisser les meilleurs conditions pour de jeunes enfants  pour lesquels tout peut etre fait encore !  Cela peut choquer, mais je comprend......



Fabrice rentre ce soir avec Charlélie à la maison.
Tout va bien pour eux malgré ces heures de route , non sans danger n' est ce pas ?, 3h30 à 4h00 ....C'est un choix là aussi que nous avons fait.


Merci pour vos commentaires, habituels ou non habituels, je les prend un par un à coeur.

Isabelle


" Rayon de soleil " de Joséphine Wall




PS : Le titre de l' article parcequ' aujourd'hui, c' était marché, soleil, légumes, poisson ( steack de veau de mer, crevettes, noix de st jacques tout cela poelé huile d' olive, ail et piment rouge !! )   .... Bref une petite envie de prendre du plaisir à table ce midi...... C' était Bon et Made by Zaza et pas Jaja pour une fois !
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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9 août 2007 4 09 /08 /août /2007 02:11
je suis sortie de l' hôpital, j' ai vu ce couloir , la porte de sortie au fond, et je me suis alors dit....cela fera bientôt 1 an.....
j' ai pris le couloir suivant....et je me suis dit......comme dans un film.....
ce sentiment d 'un labyrinte aux couloirs successifs qui n' en finissent pas.....

Nous sommes donc arrivés sur Nantes avec le véhicule perso pour la petite histoire. La sécu demande des ententes préalables au delà de 150km pour l' utilisation d' une ambulance ou d' un VSL. Trop tard pour en faire la demande et trop cher pour prendre le risque d' avoir à payer la note ( + de 1000 euros ). Il ma faudra donc,ou plutôt aux spécialistes qui nous entourent, justifier de l' absolue necessité pour Bérénice d' être suivie à Nantes et pas dans notre département d' habitation (87). Ne nous plaignons pas...Ce n'est qu' une question de temps....Bien d' autres ne peuvent même pas s ' offrir le luxe d' exprimer ce genre de petits ennuis en plus !

Depuis notre arrivée, Bérénice est douloureuse. Ventre, dos, joues, gorge.... Elle dort, ne fait que dormir...à peine boire, à peine faire pipi, à peine voit elle sa mère .....mais contrairement à la dernière expérience douloureuse vécue ici aussi à Nantes, je la sens présente tout de même le peu de fois où elle soulève les paupières.
Donc non seulement elle a eu une PM ( myélogramme) mais aussi une PL ( ponction lombaire ) pour vérifier qu' il n' y ait pas d' atteinte méningée. Donc, sans trop d' hésitation, avec une anesthésie générale !
Nous avons augmenté le patch de morphine. Elle reçoit parallèlement une combinaison d' anti-douleurs supplémentaires ( le rivotril et je sais plus quoi !) . Elle reçoit également de façon plus ponctuelle du Perfalgan....Autant dire qu il devient alors difficile de soulever les paupières et faire une grande conversation...!
C'est une situation bien évidemment 'inconfortable" qui n'est pas sans me laisser "indifférente".
Mais je me trouve tout de même encore ZEN...

La PL ne montre pas d' atteinte méningée et cela est déjà une très bonne nouvelle....notre panier "mauvaises nouvelles" est bien assez chargé !
Le PM montre une atteinte de 85% de blastes....Il ne fallait pas trop rêver non plus hein ?! Les douleurs ne sont pas non plus dûent qu' au "saint" esprit ! "mauvais" esprit serait d' ailleurs le plus approprié à mon avis !

D' où la décision légitime de passer de nouveau à l' action....Je signale que pour le coup, c'est véritablement notre derniere munition officielle, et que l' entourage médicale reste tout de même pessimiste........Mais.......dans son genre " atypique", Bérénice est bien capable de nous surprendre encore...et c'est ce qui nous fera tenir jusqu' au bout.....au bout de ce tunnel de l' enfer !

Jusqu' à dimanche, elle va donc recevoir de la chimio, dite "aracytine" , 2 injections de 2H00 par jour, midi/minuit. Le samedi, elle recevra cette fameuse injection de "mylotarg", ce fameux médicament dit "intelligent", qui cible uniquement les fameuses cellules malades portant ce marqueur CD33, spécifique normalement aux leucémies myéloblastiques.

Fabrice et Frédérique s' occupent de moi, ils me chouchoutent tous les soirs. Chacun son tour. Je les en remercierais jamais assez ! ( ....si vous me lisez...MERCI encore )

J' ai décidé , durant la période "repos" de Bérénice, de reprendre qqes activités .... Broderie ( je dois dire que j' ai du mal...), puzzle,...et lecture surtout !

Frédérique m' en a offert un aujourd'hui même, totalement dans le type de choses que je lis en ce moment en dehors d' articles scientifiques tirés du net....

Jade et les sacrés mystères de la vie par François Garagnon.....Voir les Editions Monté-Cristo
....un extrait ....
" Non, je n' ai pas beaucoup changé " , peut-être que je suis finalement comme tous ces individus qui passent par ces épreuves si difficiles, si compliquées, que l 'on a besoin d' y donner un sens....

J' avais juste entamé un livre que je voulais lire déjà depuis de nombreuses années....et que je reprendrais par la suite, certainement dans qqes jours seulement , selon mon état de concentration ( oui, parceque là, il est tard à et qu' à ce rythme, autant dire que je suis plutôt mal engagée pour être "fraîche" ! ).
Sa simplicité d' accès me permet là encore d' aller en quête de ce qqechose qui pourrait me rassurer aujourd'hui..... ( oui parceque franchement, les histoires de religion, c'est quand même pas simple ! ) et puis comprendre, oui, juste comprendre encore.....

"Le voyage de Théo" de Catherine Clément...



Enfin , j' ai réussi à trouver ce bouquin que je cherchais, cherchais......
Celui qui traite de ce sujet qui est la cause depuis octobre 2006 de tous nos tourments....pas la maladie non, cela serait trop simple......juste ce chemin .., ce fameux chemin inconnu dont l' issue nous est aussi inconnue .....

"Falikou" de Catherine Loedec des Editions Buveur d' Encre.

Un livre pour enfants mais aussi pour parents.
Un livre qui ne laisse pas de place à nos préjugés , à nos idéologies, à nos convictions.
Un livre qui ne laisse pas apparaître de sentiments en dehors de l' amour d' une mère pour son enfant, de l' amour d' un père pour son enfant , de la place de l' enfant dans la fraterie et vice et versa.
Un livre qui parle simplement d' un chemin que l' on est parfois dans l' obligation de prendre, mais qui n' enlèvera jamais en rien cet amour qui existera à jamais.
Il n' y avait qu' une mère laissant cet enfant sur ce chemin qui pouvait si bien en parler .

Il m' est d 'une aide précieuse..et la critique en fin de page
exprime très bien ce que cette histoire m' apporte...
La possibilité de proposer à Bérénice une identification éventuelle, suggérée , mais pas imposée ... Le but pour nous aujourd'hui étant de la sortir encore de ce mauvais pas et de ne pas lui laisser entendre que cela pourrait être aujourd'hui, la seule issue...Nous croyons encore en sa guérison, il n'est pas pour nous l' heure de penser uniquement  à ce chemin.
Mais c' était aussi toucher le sujet, de peur de ne pas l' avoir fait à temps, pour la rassurer dans ses craintes éventuelles, et pour lui dire en effet, combien, chemin de vie ou chemin de mort, elle est l' amour de notre vie et le restera à jamais...........
Ce livre est à l' origine d' un grand soulagement chez moi. Celui de pouvoir communiquer avec mon enfant sur ce sujet qui nous touche de si près et oui, enfin, de pouvoir juste dire,si elle le souhaite, si elle devait le sentir,  que c'est une éventualité à laquelle elle peut etre confrontée...mais que nous serons là, tout près......



Il y avait autre chose dont je voulais vous parler aussi mais que je n' ai jamais su exprimer , ou plutôt je n' ai jamais pris le temps.
Et ce soir, en me rendant sur le site de Laurette Fugain, je suis intervenu sur un message laissé par un parent certainement dans une part de vérité, mais un message qui reprend des discours que 'l on entend parfois dans ce parcours de la maladie, et qui moi, aujourd'hui me sont parfois insupportables à entendre. Bizarrement, je n' ai jamais trouvé encore de parents dans le même état d' 'esprit que moi....est ce une colère que j' ai eu fond de moi et qui passera....est ce une rancoeur...est ce tout simplement que je suis aigrie ? Peu m importe, c'est aujourd'hui mon ressenti, je vous laisse tout simplement lire....


Sinon, Bérénice était fièvreuse ce soir . J' espère qu' il en sera rien demain.
Mais elle est bien prise de la gorge et elle est aujourd'hui en début d' aplasie. Des mesures d' isolement vont donc êtres prises et nous espérons entrer en secteur stérile prochainement. A voir avec le milieu hospitalier qui nous laissait le choix étant donné les contraintes que cela représente au regard des chances de réussite que l' on peut espérer.....Ce fameux problème de l' éthique je pense.....

Je terminerais sur une bonne note, en disant combien aujourd'hui, nous sommes malgré tout heureux d' êtres si bien entourés, ici, à Nantes.

Il est 3h30 du matin , je dois dire que ce n'est pas raisonnable, mais il est des soirs comme cela !


Bisous à tous.
Isabelle.


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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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5 août 2007 7 05 /08 /août /2007 17:52
les mots qui résonnent dans ma tête !

Nous avons passé un bon week end dernier à Préfailles avec nos amis.
Bérénice en a pleinement profité.
Pas de transfusions.
Et puis arrive le mardi, jour J de la consultation avec le doc. de Nantes.
Nous sommes arrivés la veille au soir, lundi , à la maison des Parents.
Fabrice et Frédérique nous avaient préparés un super petit repas de retrouvailles. Et oui, au milieu de tous ces déboires, des amitiés se créés.
Et puis à 2hOO du matin, retour dans la chambre, je retrouve Bérénice en pleurs. Elle s'est réveillée, retrouvée seule mais surtout, elle avait de nouveau "mal"....toujours le dos.
A 5h00 du matin, j' ai dû lui donner de la morphine pour la soulager, l efferalgan codeiné ne suffisant pas.
C'est donc avec une petite fille moins vaillante que nous sommes allés à la consultation.
Bérénice y a reçu une injection de "vincristine" comme prévu. Je dois dire que je nous n' avons même pas plus discutés que cela sur sa nécessité le jour J étant donné la nuit que nous avions passé.
Au final, nous sommes repartis avec un RV en main, qui risque de se prolonger en petit ou moyen ou long séjour. En effet, nous nous rendons lundi , demain, à Nantes, Bérénice et moi, pour un RV de bilans en tous genres je pense. Surtout celui de sang et d' anesthésie pour préparer au myélo. du lendemain qui se fait sous anesthésie générale à Nantes. Je vais peut etre discuter pour la solution du myélo en anesthésie locale ( patch emla et le masque euphorisant ) puisque Bérénice gère très bien comme cela . Il me semble que cela est presque moins traumatique du point de vue psychologique pour elle que de partir dans ce couloir , sans moi, et il s'agit aussi de digérer l' anesthésiant.....les réveils ne sont pas toujours faciles ! Nous verrons avec elle demain.

Cela dit, Bérénice est depuis la chimio en proie à des douleurs, certaines dûent probablement à la maladie elle-même et d autres à la vincristine. Bérénice a des douleurs neuro musculaires qui se situent autour de la bouche, de la gorge, des joues. Elle qui souhaite manger ne le peut pas.
Vendredi a été sous le signe de la transfusion à Poitiers, blancs et rouges, nous sommes encore rentrées à minuit à la maison. Cette chute est aussi due à la chimio et j' imagine donc qu' elle peut continuer encore...et peut etre qu' une partie des douleurs pourrait etre dûe à une mucite, conséquence de l' aplasie. Wait and see , nous verrons demain.
En tous cas nous avons apposé sur le bras de Bérénice un petit patch morphinique, censé libérer de façon régulière de la morphine durant 3 jours.
Bref, Bérénice n' est pas très vigoureuse...et puis le retour à l' hôpital se profile, je crois qu' elle a bien compris tout ce que cela suppose.....

Une pensée pour Ioana qui est partie de notre monde.

Mille pensées pour Marius et ses parents qui vivent des moments difficiles et que nous devrions retrouver demain. J' espère que cette GVH, à la fois attendue pour lutter contre les mauvaises cellules qui pourraient rester, et à la fois tant redoutée parcequ' elle peut etre justement trop envahissante....... sera correctement maîtrisée dans les heures qui viennent.....

Mardi sera l' heure du myélo pour savoir si nous entreprenons ou pas la prochaine et dernière chimio , mylotarg.
Je dois dire qu' en voyant Bérénice réagir peut etre plus que d' habitude à la vincristine, je flippe. Parceque Oui, son corps peut dire Non avant les mauvaises cellules......
Mais quel choix a t on ?
Et si la mylotard était pour elle, la solutions "miracle" .....

Le retour en hospitalisation est pour ma part appréhendé. Bérénice a passé des semaines et des jours à ne s' endormir qu' avec nous... Besoin d' être rassurée.
Le retour à l'hôpital est  synonyme de  ruptures affectives......durant la nuit...et d' avec son papa qui va devoir travailler encore ( surtout les 2 semaines à venir ) ........J' ai déjà prévenu Bérénice, elle acquiesce, mais qu' en sera t il le jour J ?

Comme vous le lisez, je ne suis pas tranquille, mais de toutes les façons, tant que cette histoire ne sera pas terminée, avec bien des années derrière de recul, nous ne serons pas tranquilles....

Charlélie va être "gardé" par la femme d' un collègue à Fabrice. J' ai confiance. C'est une solution qui permet de laisser Charlélie à proximité de son papa et de se faire des têtes à têtes tous les deux le soir.....

Voilà, je me prépare à partir pour 1 mois ou 3 si nous devions avoir de bons résultats et une greffe dans la foulée. ( on y croit  )
Comme je pourrais imaginons revenir dans 2 jours, si le myélo montrait une  relative amélioration de la moelle de Bérénice et que nous décidions alors de patienter et utiliser le dernier traitement de cheval qu' en cas d' absolue nécessité !


Bonnes vacances ...

Isabelle



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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26 juillet 2007 4 26 /07 /juillet /2007 22:22
pour dire que notre entretien à Paris s'est bien passé après un petit resto en amoureux au Blue Elephant ..... Je suis ressortie avec ma branche d' orchidée..... ma fleur préférée bien avant que 'l on en trouve de toutes sortes dans tous les rayons de tous les magasins.... Et celle-ci serait symbole de fertilité !!!  Bah mes amis.....Sans moi pour le moment hein !? La machine ( moi ! ) , l'est pas très réactive en ce moment...encore moins pour alimenter un petit bout de machin qui me déglingerait encore le bout de gras...( le ventre, ah vous l ' avez pas vu mon  ventre....et bien je ne vous le montrerai pas nah ! ) ....
Nous nous sommes dis que peut être ce jour était un jour de chance...pas de PV sur la voiture après 2 stationnements propres mais non rétribués.....Nous ne sommes qu' en juillet pourtant !

bon allez...juste au moment du cataclysme....







































encore 2 mois à tirer....!!!


























J-3



























Plus sérieusement, cet entretien nous a fait du bien. Nous avons rencontré un grand bonhomme fort sympathique qui sait tout simplement trouver les mots.... utiliser les bons mots...
En effet, nous avons poussé une porte supplémentaire qui "légitime" du coup notre souhait de ne pas "abandonner". Il nous a clairement suggéré l' idée d' êtres aux limites de l' acharnement thérapeutique. Ce qui fait que nous allons pouvoir utiliser une autre cartouche, la dernière, c' est l' état de santé général de Bérénice, sa volonté et bien entendu la nôtre...

Il nous a bien rappelé la forme "atypique" de la leucémie de Bérénice, son parcours hospitalier "atypique"  ( temps passé en stérile, en aplasie profonde, sa condition physique générale, les chimios intensives et successives)  et aussi ses hémogrammes derniers plutôt atypiques ( 90% de neutrophiles ???? des chiffres plutôt bons qui laissent perplexent mais qui en tous cas nous permettent d' êtres un peu plus détendus à la maison sans risquer la moindre infection ) .
Ce qui est certain c'est que même lui , pour ne pas nous laisser trop d' espoirs, parle d' une guérison comme d' un miracle si elle devait avoir lieu.
Il est certain aussi que de nombreuses choses sont aujourd'hui inexplicables pour eux....tant que nous n' auront compris le pourquoi du comment de la maladie, encore de nombreux parents comme nous n' aurons pas d' explications à ce qu' il se passe...

La maladie de Bérénice a donc bel et bien 2 têtes, celle de la lymphoide et myéloide..... La dernière cartouche qui nous reste concerne plutôt l' aspect myéloide avec le Mylotarg  ( fameux anti CD33) qui sera associé à l' Aractyine ( lymphoide ) que Bérénice a déjà reçu plusieurs fois en forte dose..... La combinaison des 2 permet plus d' efficacité.

Nous avons RV mardi prochain à Nantes ( 15h00 ) pour revoir l' équipe et discuter plus amplement avec eux de quand et comment utiliser ce protocole.
Je crois que nous sommes tous sur la même longueur d'onde pour dire que nous attendons de voir si nous pouvons encore " contrôler" la maladie , laisser Bérénice souffler encore tant que l' on peut, et puis peut-être voir la maladie capituler , qui sait ?
Cela pourrait se faire encore sous chimio en hôpital de jour en administrant notamment de la vincristine, super médicament issu de la pervenche pour les naturos-écolos, mais qui a la fâcheuse manie de produire des effets secondaires sur le sytème neuro musculaire, d' où les problèmes de marche......
Nous en saurons plus tard... Mais la dernière cartouche, nous souhaitons l' utiliser à bon escient,..... tellement difficile de savoir quel sera le meilleur moment !

Alors que nous nous attendons depuis qqes jours à de nouvelles transfusions, et bien ce n' était pas pour aujourd'hui. Bérénice a remonté ses rouges ( 8.4 pour 7.8 il y a 2 jours , transfusion à 7 )  , les plaquettes n' ont que légérement baissé et pas suffisamment pour transfuser ( 29000 pour 34000, transfusion à 20000), les blancs sont redescendus.
Par contre apparaissent de nouvelles données, un certain type de jeunes cellules qui émergent .....et puis des blastes 1% . Pas de panique encore, ces 1% de blastes peuvent êtres nos ennemis , comme ils peuvent aussi êtres de nouvelles cellules justement émergentes mais trop petites pour êtres identifiées...la machine les classifie alors dans la catégorie "blastes".
Nous pourrons peut être mieux interpréter les choses grâce aux bilans suivants....


Sinon , Bérénice va bien. Elle a qqes bleus mais il faut dire qu' avec Charlélie qui lui saute dessus souvent muni d' 1 ou 2 jouets , il n y a pas trop de surprise...méfiance quand même !
Ce soir, au cours du repas, tranquille, comme un cheveu dans la soupe , elle nous sort qu' elle avait " peur de mourrir "..pour info, son père avait compris  "peur de vomir"....
Je lui ai alors demandé si elle disait cela en rapport à sa maladie, "oui", si elle ne se sentait pas capable de guérir ...ouf, elle m' a dit que "si" ........Je lui ai  ensuite dit que je n' avais pas envie non plus qu' "elle" meurt et je ne voulais pas mourrir non plus  mais que c' est ce qui attend tout le monde un jour.... Que nous en avons un peu peur mais parceque l' on ne sait pas ce que c' est.... Je signale encore le comportement très "détendu" de mon mari.... " et bien moi, je n' ai pas peur de mourrir"...." le plus tard possible quand même ! " Nous avons alors bien souri tous les deux ! Il a bien raison en tous cas ....mais Bérénice ayant bien compris les enjeux, nous ne pouvons pas lui dire non plus que c'est le paradis sinon, nous n' aurions pas pleuré, angoissés, voir même menés ce combat .......Elle a bien senti les choses, et nous avons quand même bien peur dans les faits...Elle le sait.....
Et puis elle est très vite passée à autre chose......

Nous partons demain probablement pour la Vendée retrouver Abel, Balthazar et Maïlys et leurs parents qui ont la chance d' avoir une maison sympa juste en bord de mer.....Nous espérons que le temps sera avec nous..... Bérénice aura un bilan de sang samedi matin et au besoin , nous ne serons qu' à 60km de Nantes si une transfusion s' avérait nécessaire ...
Nous ne rentrerons probablement pas avant mardi, jour du RV avec l' équipe de Nantes. Je souligne que selon les résultats sanguins et l' entretien, Bérénice y recevra alors peut-être une injection de vincritine....
WAit wait wait.....

Bon week end à tous.
Merci pour vos petits mots.
Merci Shandara pour ton petit mot, plus rien ne m' étonne....
Laurent et Sandrine, priez Bouddha pour moi ! Un petit peu d' encens par ci, par là ....


ps : j' ai pété ma crise ce soir ( j en ai marre de ce bordel dans cette maison.... y a rien qui va ... vous voyez le genre ? )  et je vais mieux maintenant. Cela dit , j' ai qqes coups de blues de temps à autres ....mais même arrivé à ce stade là, j' arrive à mettre cela sur les hormones ! ( tiens vous avez dit  "orchidée" ! )


                                                                                        @





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24 juillet 2007 2 24 /07 /juillet /2007 14:04
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21 juillet 2007 6 21 /07 /juillet /2007 15:07
...ce n'est pas une surprise....
Bérénice est de nouveau en prise à des douleurs, surtout la nuit.
Nous avons fait un bilan hier matin qui confirmerai bien que les blastes nuisent...

Mais avant cela, nous avions eu en début de semaine des résultats stables voir prometteurs.
Les plaquettes étaient remontées à 75000, les blancs en stagnation et rouges aussi.

Bérénice reçoit donc ses traitements " parallèles" Beljanski et le domespar.
Vive la sonde, parceque sans celle-ci, nous ne pourrions même pas concevoir tout cela !
Bérénice mange peu. NOus avons donc décidé ( ayant le matériel à disposition à la maison ) de la nourrir par sonde, un peu, et avec son accord bien entendu. Il faut qu' elle puisse emmagasiner de l' énergie et surtout des nutriments nécessaires au  bon fonctionnement de ses cellules....

Bérénice a passé encore un weekend dernier agréable, avec les petites cousines d' Oloron Stes Maries. Les adultes aussi, même si moi, je me sentais particulièrement fatiguée.

Mercredi prochain, direction Paris, hôpital Trousseau, pour rencontrer un professeur et avoir un autre avis médical.
Le Doc de POitiers étant en vacances, c'est Nantes qui reprend le dossier et nous a déjà proposé de nous rencontrer rapidement après l' entretien de Paris pour envisager les choses ensemble ....Là, je me sens moins seule.....

JE n' ai plus beaucoup d' énergie en ce moment pour "blogguer"......d'où cette petite absence ...
Et puis, je dirais que jusqu' à présent, nous avons réussi à vivre presque normalement...donc rien à signaler ...

Merci à tous ceux qui nous entourent, nous reçoivent,...
Merci à Valérie de Toronto pour son super petit tshirt "local".
Merci aussi Renata pour le petit paquet surprise.....Pleins de petites choses pour assouvir la curiosité de Bérénice...
Sylvie, tu me demandes si nous avons reçu un colis...Récemment, non, mais auparavant oui et il me semble bien qu il y avait les bouquins dont tu parles ! Sorry sorry, ma mémoire vive ne fonctionne plus très bien. J' en profite pour te remercier également de tes petits mots qui me rappellent que nous avons des amis loin mais fidèles...Lorsque nous repasserons dans le charolais nous n' hésiterons pas. Pour le weekend précédent, nous n' avions malheureusement pas assez de temps à accorder à tout le monde !
Béatrice, merci de m' avoir relaté votre histoire. Je vous souhaite encore des choses, les meilleurs possibles....Malheureusement, d' après les médecins de Poitiers et Nantes, la greffe sans rémission sur LAL ne se fait plus...Trop d' échecs... Mais je ne lacherai encore pas le morceau, même à 1%, si Bérénice devait vraiment répondre à plus rien, je pense qu il nous faudrait persister....Nous verrons.....
Alexandra, j' ai noté ton info au sujet d' un petit voyage en Argentine !!  :))
Je vais mettre mon mari sur le coup, parce  que l' anglais et moi n' avons jamais fait 1 mais alors en ce moment, on n' en parle même pas ...!!!  Bon courage à toi et ton garçon !
Marie, l' IGR, j 'y ai pensé aussi mais je ne veux pas non plus partir dans tous les sens et perdre ensuite de la crédibilité face aux spécialistes.....parce qu' il y a cela aussi à gérer.....

Et puis mille pensées encore pour Petit Marius , actuellement isolé à Nantes pour sa greffe...

A plus

ISabelle


Ah oui, nous avons commencé les corticoïdes ce jour....alors je m' attend à un changement d' humeur et d' énergie de la part de Bérénice dans les jours à venir............
Et en même temps, ces corticoides, le solupred, sont exactement ceux qu 'elle avait reçu lors de son tout premier traitement d' induction....Je me dis qu 'avec un peu de chance........
En effet, pour le dernier traitement qui reprenais à peu près l' idée du traitement d' induction, c'est de la dexaméthasone que Bérénice a reçu. J 'imagine que les molécules ne sont pas les mêmes même si ces 2 médicaments sont tous les deux dits des "cortico". Peut etre Bérénice réagit elle en effet mieux au solupred qu' à la dexa......Wait and see......
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13 juillet 2007 5 13 /07 /juillet /2007 08:11
J' ai passé le début de la semaine a essayer de me démener pour proposer un avenir à Bérénice peut etre meilleur que celui envisagé de façon "rationnelle" par la médecine classique.

Bérénice a toujours de l' énergie à revendre. Elle va très très bien. Elle marche de mieux en mieux jours après jours. Nous 'n avons en tous cas plus la nécessité d' être derrière elle à craindre le moindre faux pas. Elle fait le clown, parle de l' avant avec beaucoup de sérénité, parle de l' avenir...et on s y voit déjà !  Bref, nous n' acceptons pas l' idée de ne pas la guérir, il en est hors de question !

J' ai passé du temps à rédiger tout l' historique de Bérénice depuis le début de sa maladie,pour le confier à une biologiste bac +20 comme dit Armelle, qui travaille à Trousseau et est en contact quotidien avec un Pr que je souhaite consulter. Reste à obtenir un RV !

J' ai aussi contacté le Dr Dransard, médecin homéopathe à Grenoble, qui m' a fourni une adresse à retenir sur Toulouse, l' association Solidarité avec les malades.  Cette association travail avec des produits africains qui ne sont pas des nouveautés . Le Desmopar a été recommandé pour Bérénice qui a des problèmes hépatiques, dont les taux de transaminases qui sont élevés.  Normal, les chimios, il faut bien les digérer hein !?
Enfin, j' ai rencontré un médecin ( 4h00 de route A/R ) qui conseille au sujet des produits Beljanski.
C'est une medecine, méhode non conventionnelle. Mes sources diverses m 'ont convaincu d' utiliser ces produits qui ont fait et feraient l' objet de grandes études scientifiques aux états unis. Pour des raisons XYZ , Beljanski et ses produits ont toujours fait l' objet de nombreuses attaques en France et en Europe..alors qu il était un grand au milieu des grands . Même Mittérand aurait fait appel à ses services.
On peut penser effectivement que beaucoup ont à perdre aujourd'hui sur le marché économique de la cancérologie !
Seul hic. Le prix. Mais ils sont conditionnés au états unis, et comme tout  "bon" produit, il faut des pro. pour entourer ces nouvelles techniques, payer les scientifiques et réussir un jour à faire émerger "pour tous" ce type de traitement.

Donc une cure de 1 mois, ce sera 260 euros.
Chacun ses priorités. Maman ( merci maman ) Fabrice et moi avons défini les nôtres.
De toutes les façons, nous n 'avons plus grand chose à risquer.....Rien à perdre, tout à gagner !

Nous partons ce weekend encore sur les environs de Pau.
Nous rentrons mardi probablement.
J' espère juste que les premiers signes cliniques du "grand retour" de la maladie ne seront pas pour ce we.....parcequ' en général ce sont les douleurs...et là, cela risque d' être difficilement encaissable du point de vue psychologique.

Et puis quand j aurai le temps , je vous parlerai du cartilage de requin, de l' aloe véra et du propolis. ....tout n' est pas du charlatanisme......des choses ont été scientifiquement étudiées.....et puis il y a les populations et leurs habitudes de vie qui parlent d' elles même aussi  !

Bon week end ensoleillé à tous.

Isabelle
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10 juillet 2007 2 10 /07 /juillet /2007 00:40
Merci Armelle et Bruno ainsi qu' à vos poupées de nous avoir encore accueillis, comme d habitude, aussi bien et aussi "normalement" que possible.
Bérénice ne peut en sortir que plus forte de tous ces échanges "normaux".
D' ailleurs, je ne sais pas de quoi elles ont parlé avec Philippine, mais " la mort " est passée par là.
A vrai dire, c'est aussi bien qu' elles aient pu échanger à ce sujet, à la façon d' enfants de 4-5 ans....
" Maman, Phiphi, elle m' a donné une perle en souvenir d' elle, parcequ' elle m' a dit qu' elle allait mourrir...." .........gloups..." hein quoi ???? "
Je suppose que c'est une mise en situation provenant de son imagination.....mais les sujets choisis sont toujours ceux qui  touchent  un peu de près la réalité.....on ne peut pas dire que cela ne soit pas le cas  en ce moment.......Sauf qu' elle a eut l' art et la manière de faire en se mettant elle même dans la plus mauvaise posture.....!!!  :))
Bref, en a découlé une petite conversation dans la voiture sur la mort...pour voir un peu ce qu' a Bérénice dans les tripes. Je crois qu' elle n' a pas conscience réelle des conséquences des échecs , ,  cette réalité qui nous frôle les fesses de très près. Encore que ....je lui ai quand même soumis l' idée que nous allions tous mourir un jour.....La réaction a été vive avec de grosses larmes qui roulaient et elle même disait qu 'elle ne voulait pas mourir....!!!! Aurait elle tout de même compris pour réagir alors si vite et si vivement ? 
Elle a coulé ses larmes et puis est très vite passée à un autre sujet...je dois dire que je ne me sentais alors pas d attaque à continuer sur ce terrain ..

Juste dire que j' ai désormais ce sentiment d' être seule face à cette maladie. ( enfin, avec Bérénice l' actrice première, et mon mari et l' ensemble de la famille ) J' ai ce sentiment d' être déjà un dossier classé en ce qui concerne la partie médicale même si on nous propose qqechose de l' ordre de " l' accompagnement " ..... Pour nous cela ne suffit pas .
J' ose penser que mon sentiment puisse être partiellement érroné.
De toutes les façons nous n' allons pas rester les bras croisés à attendre, que cela plaise ou pas.
J' essaye d' obtenir un RV sur Paris.
Je tenterais bien aussi Lyon....
Pour avoir de face tous ces gens qui bossent , qui travaillent dans la recherche.
Ne serait ce pas face à un cas comme celui de Bérénice qu' il faudrait persister pour justement continuer d' avancer ??? Tous les autres protocoles qui fonctionnent sur tous les autres enfants, finalement, c'est de la routine. ALors j' estime que c'est justement maintenant qu il faut réagir et chercher...Chercher à comprendre, toujours chercher quoi !
Je veux confronter les idées même si je sais que tout ou presque a été tenté . En fouinant, peut etre trouverais je "le grand génie" qui pourrait prendre du recul et trouver la faille ? Même si je sais que les décisions prises le sont en collégiale, on entend toujours parler de façon de faire , de prises de positions décisives ou pas ... de ce "monsieur" qui dit tout le contraire des autres et qui fini parfois par obtenir les résultats ..... miracle ou pas ?
Je ne sais pas...je ne peux juste pas rester sans attendre que les heures, jours , semaines défilent et voir Bérénice rongée par la maladie ( ou pas d' ailleurs) sans avoir remué ciel et terre pour elle ....

En attendant, nous projettons encore un weekend , si le soleil pouvait être de la partie, cela nous arrangerait. Nous projettons aussi de l' emmener chez Disney. Pourvu que la maladie ne refasse pas surface trop tôt de façon "clinique" , c'est à dire les douleurs , ...

Les résultats du bilan sanguin sont plutôt bons. Elle est remontée à 41000 plaquettes, remontée en globules rouges...les blancs n' ont pas trop bougé me semble t il, et il vaut mieux d' ailleurs. Voir même s ils pouvaient baisser , les lymphocytes, imaginons, un petit coup rétroactif des chimios.....qui balayent ces blastes qui nous ont trop envahis.....Voilà, petit père noel qui était censé sauver notre petite fille, on t' attend toujours...si tu pouvais nous faire signe....
J' ai eu le doc. au téléphone cet après midi. On laisse donc pour le moment Bérénice tranquille puisque la suite à envisager pour "contenir" la maladie, serait de l' ordre de ce qu' elle a déjà reçu les semaines à peine écoulées. Des corticoides et vincristine. Mais comme Bérénice réagit vivement en ayant des effets secondaires importants, cela serait la reclouer au lit , dans une humeur plutôt maussade et fatiguée, avec des troubles neuro-musculaires qui expliquent le fait qu' elle perdu la marche . Donc nous attendons les premiers signes cliniques. Ce qui ne me satisfait pas vraiment étant donné qu' en général chez elle, les premiers signes, ce sont les douleurs ! En même temps, nous avons encore des choses à lui offrir, nous avons encore besoin de profiter de ces jours où elle va bien ......Alors nous allons ...attendre....mais cela ne sera pas sans surveillance et sans réactivité !

Sinon, j' ai encore fait des bornes ce soir, pour ramener Charlélie chez sa mamie .
Je ne me sens pas encore de garder les 2 enfants constamment à la maison. D' autant plus que Charlélie est malade, il a été fiévreux, ne l' est plus mais il coule beaucoup du nez et des yeux et éternue.







Pour le pratique, je vous rajoute des liens d' autres blogs dans la colonne de gauche.
Dont celui de Jeanne.
Alors les grenoblois qui me demandent des nouvelles, voici son blog.
Jeanne est un jeune fille avec beaucoup de maturité , elle a gagné déjà de nombreuses parties, elle est guérie.....maintenant au temps et aux nouvelles cellules de s imprégner et de la protéger .

http://moietlaleucemie.over-blog.com


Le blog de gaevin, ce petit garçon qui a une leucémie biphénotypique comme bérénice et qui a lutté aussi 9 bons mois pour obtenir sa rémission. Il a été suivi à Lyon, d' où mon souhait de rentrer en contact avec eux....et puis dans notre parcours, on m' a souvent parlé de ce professeur sur Lyon, peut etre un peu ce "grand génie" qui parfois peut prendre des initiatives que d ' autres ne prendraient pas .

http://gaevin.over-blog.com




Là, c'est juste pour vous montrer qu' avec mon mari, on est encore capable de " se marrer " ...
Il m' a prise au piège......
A sa demande, je vous confie son "oeuvre" .....
Bon, j' essaye juste de ne pas couler ....
Bon ok, sur ce coup-là, c'est bien mon fils qui veille sur moi.....
et d' accord, je l' admet, je ne pourrais pas dans cet état là, rivaliser avec Laure Manaudou......!!
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5 juillet 2007 4 05 /07 /juillet /2007 18:31
Et bien si le message de ce matin était représentatif de mon état d' esprit au réveil, il ne l' était pas quand à celui de la journée....

J' ai l' impression d' avoir mangé de la vache enragée .
J' y crois encore plus que tout..... la réalité des faits, on la met de côté .....

Bérénice ce matin a encore d' elle même montré quels étaient ses simples plaisirs de la vie...
" Regarde maman, ces fleurs, elles sont merveilleuses....Celles ci, là, pleines de couleurs..... "
Et je vous promet ne pas être le maître de ces mots, de ces plaisirs...elle seule les voit, moi, je ne fais qu' acquiescer...parcequ' en plus, elle a raison !

Nous allons donc continuer à vivre ce que l' on a tous à vivre ensemble.
Cela commence par reprendre contact avec l' exterieur.
Nous repartons donc ce weekend pour Chalon sur Saone, voir encore des amis proches, munis d une artillerie de petites filles ( Les 4 filles du DR March, vous connaissez ? ) ....Au bonheur de Bérénice ....et charlélie certainement, qui va pouvoir jouer aux poupées ..... Hum, c'est en oubliant le modèle "garçon manqué"  ( Jo version May Alcott et Juju version chalonnaise ) qui adore jouer au foot .......ils devraient accrocher tous les deux :))

Les résultats du bilan sanguin aujourd'hui sont plutôt bons, on pourrait dire "stables", et moi je dirais peut etre " prometteurs".
En effet, les "plaquettes" n'ont toujours pas bougé depuis dimanche, les autres résultats non plus.
Prochain bilan lundi.
Nous devrions mettre en place un RV avec le Doc de POitiers la semaine prochaine.
J ai contacté le Dr de Nantes qui me confirme l' intêret de "patienter", et puis retaper fort si nous le souhaitons et si les conditions le permettent un peu plus tard.
Nous devrions demander un autre avis médical, je pense auprès d' un grand professeur sur Paris, hôpital Trousseau.

En ce qui concerne la greffe "sans rémission", à priori, si cela se pratique encore dans certains types de leucémies, pas dans la lymphoblastique aigue.  Cela se faisait, cela ne se pratique plus....Les résultats seraient là pour démontrer son "inutilité"....mais je vais encore creuser...sait on jamais ?

Donc notre optique, laisser bérénice en "temps de repos" en bénéficiant effectivement d un traitement en hopital de jour plutot dans le sens accompagnement que curatif.
De mon côté, cela va être la ressourcer psychologiquement, émotionnellement, lui procurer des plaisirs, la masser pour la draîner et dégager toutes les mauvaises toxicité et sait on jamais, déclencher ce qqechose qui nous manque aujourd'hui.

Et si l on doit taper fort, nous retaperons fort, quitte à aller au clash lors d une chimio. De toutes les façons, nous n' avons  pas beaucoup d' alternatives.....
La mort ou ..la mort...? Mais si cela devait fonctionner, c'est aussi peut etre la vie ?
De toutes les façons, c'est aussi Bérénice qui guidera nos pas .
Et pour répondre à des questions qui peuvent vous effleurer l' esprit : que ce soit mort programmée ou mort brutale, il n' y en aura pas une de meilleure que l' autre. En tous cas , pas à nos yeux...et je crois que dans la réalité aussi . Quoi qu il en soit, le but est alors d' éviter les souffrances...Morphine, morphine, morphine......
Mais dites vous bien que mon mari et moi avons suffisament de lucidité pour en parler mais qu' en aucun cas nous n' acceptons aujourd'hui ce triste sort que la médecine d' aujourd'hui nous propose. Nous ne pouvons rester ainsi sans agir et surtout à penser que tout est déjà joué.....Nous pensons que non, infimes soient nos chances, elles existent... 
" Tant qu il y a de la vie, il y a de l' espoir" , cette expression à mes yeux trop ringarde, trop entendue aussi, prend là tout son sens.


Je suis parfois en rage qu' en j' entend dire que la guérison c'est 50/50, médical/moral.
Bérénice et nous mêmes avons toujours étaient dans le combat. La famille est présente, ni accablée , ni trop optimiste. Je n' ai pas le sentiment d' être une mauvaise mère, ou trop présente. J' ai le sentiment d' être suffisament éloignée mais pas trop loin non plus......quand au médical , n' en parlons pas . Elle a tout eu ! Reste juste cet "anti CD33" mais qui pour le moment serait trop risqué. Laissons lui le temps de digérer et puis voir, observer....
Alors peut etre que tout cet équilibre donnera qqechose dans les semaines à venir. Qui sait ?


Comme par hasard, hier, j' ai reçu un bouquin intitulé " Guérir " de David Servan Schreiber. Guerir surtout le stress , l' anxiete et la dépression sans médicaments ni psychanalyse.
Non pas que je sois dépressive ( je ne crois pas ) mais simplement parcequ il y parle du cerveau " émotionnel". Il y parle de son histoire de médecin "formaté" qui fait des expériences au travers le monde et qui finit par penser de par lui-même, simplement penser que d' autres médecines peuvent exister et bel et bien êtres efficaces dans certaines pathologies....... les quelques pages me parlent déjà ! Pour le reste , nous verrons...
Peut etre viendra t on briser cette douceur là en me disant que lui aussi est un charlatan !
Perso, je ne connaissais pas ce bonhomme avant hier .


En tous cas, si j' ai eu des moments très difficiles, nous n' avons plus le temps de nous écrouler...juste de pleurer un peu pour mieux repartir. Parceque je ne me fais pas d' illusions, il y aura encore des matins comme celui d' aujourd'hui. Mais tant que Bérénice sera debout , toujours combative, nous resisterons.

En fait, quoi qu' il arrive, elle aura obtenu ce pour quoi elle est faite....
" Etre le chef " ....
En tous cas, le chef de "sa" propre vie....... A elle de diriger, à nous de suivre .



Je voulais juste préciser en rapport à mon article précédent, que si je parle de chance à saisir, et à ne pas laisser aux autres, bien sûr, ce n'est pas de l' égoïsme à l' état pur. C'est simplement cette idée des statistiques que 'l on vous sort . Nous étions dans les 80% de guérison pour Bérénice, nous sommes ensuite passés à un pronostic grave.....que j' avais modéré en disant " oui, s il n y a pas de greffe " , et puis peu à peu...pas de rémission - pas de greffe....Nous comprenons vite que nous ne sommes plus dans les 80% mais plutôt les 20.
Alors on ne se bat pas avec les voisins , mais avec les chiffres.....

Je pense d' ailleurs particulièrement à tous ces enfants, ceux greffés de Nantes, au petit Marius, en rechute après 4 années je crois de rémission. Je pense à Célia , une petite poupée de 7 mois , qui s'est battue comme un diable et qui est aujourd'hui greffée, je pense à Diane qui a traversé déjà de rudes épreuves et qui devrait en être à sa dernière grosse cure de chimio, pas de greffe prévue pour le moment, cela tombe bien, elle n'a pas de donneur parfait ! ......
Je pense aussi à Jeanne, à Lou (sarcome), à Andréa ,  à Antonin ( lymphome ), à Didier ( lymphome je crois sachant que sa soeur a eu la leucémie à l' age de 4 ans ! Bravo à la maman de toujours être là , bien là ! ) , à Florent, prochainement greffé.....Il y a aussi Gaevin, qui fut dans à peu près le même cas de figure que Bérénice, qui a eu sa rémission, et qui aujourd'hui est en traitement d' entretien...pas de donneur pour lui pour le moment, mais peut etre la chimio sera t elle suffisante ?
Et puis il y a encore bien d' autres enfants que je ne citerais pas...
On se rend bien compte combien la liste est bien trop longue...

En tous cas, pour eux tous, je leur souhaite........ tant de vie.....


merci à tous de vos mots, vos pensées....

Et comme dit Bérénice.....Faites de beaux rêves...

Isabelle




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5 juillet 2007 4 05 /07 /juillet /2007 08:43
Il n' existe pas plus cruel sort que celui qui nous est infligé ............
Au nom de quoi ????
Au nom de qui ???

Le réveil est très difficile, un dur retour à la réalité ....

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