Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

4 juillet 2007 3 04 /07 /juillet /2007 19:41
même si les données ne sont toujours pas avec nous.
En effet, Bérénice est toujours "blastique" à 50% .
Les chiffres ne veulent rien dire...C' est tout ou rien....Il nous faut du 0% pour agir !

La réalité est aujourd'hui cruelle.
bérénice a bénéficié des traitements les plus lourds qui soient. Le prochain peut véritablement lui être fatale d' après l' éthique des médecins.
Aujourd'hui, il ne s' agirait donc plus de guérir mais de l' aider à continuer au mieux...

Et bien non, je dis non et re-non...
Bérénice, elle guérira...Il nous faut juste du temps, de la patience....et de la résistance en ce qui la concerne...Et je peux vous dire qu' elle en a ....
Le médecin l' a bel et bien confirmé...D autres ce seraient déjà arrêtés ....
Nous refusons........
Et puis nous jouerons le tout pour le tout.....
 
Nous avons encore besoin de temps, de réflexion. Mais si je suis acablée par les résultats et cette cruelle réalitée...je suis juste un peu plus remontée contre cette putain de maladie....et j' ai juste envie de lui cracher à la figure...lui montrer que Bérénice, justement, elle s' appelle Bérénice comme le dit si bien Frédérique, la maman de Bérénice des Ardennes........Bérénice, cela signifie aussi ...."qui porte la victoire" .. Elle sera pour elle...Je ne laisserai pas notre chance à un ou une autre aussi cruel cela soit il pour les autres qui vivent les mêmes souffrances que nous.....

Le médecin parle aujourd'hui de "miracle"....cela pourrait alors que confirmer mes soupçons sur ce que notre corps et notre esprit sont en dehors de ce que la machine scientifique est capable d' interpreter aujourd'hui....

En aucun cas je ne pourrais accepter le sort qui pend au nez de ma fille si aujourd'hui je baisse les bras et commence à accepter l' inacceptable pour une mère envers sa si petite fille....Jamais....

La réalité est cruelle,si cruelle......

Nous allons commencer par continuer à lui faire profiter de la vie , peut etre laisser son corps se reposer ........Et puis on verra...
Mais je dis tout cela sans concertation encore avec le médecin..Des décisions vont se prendre prochainement............






Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
4 juillet 2007 3 04 /07 /juillet /2007 14:00
et oui, toujours pas de nouvelles...Je dois dire que j' ai du mal à penser à autre chose aujourd'hui !
Mais mieux que d' habitude...J' ai même réussi à me couler un bain ce matin.....!!! les téléphones à côté bien entendu !
Maman qui appelle à 13h30, elle s'est a moitié faite renvoyer bouler..Forcément, ce n'est pas elle que j' attendais....
En tant normal , on pourrait dire , pas de nouvelles, bonnes nouvelles....et bien dans le parcours chaotique de la maladie, ce dicton n'est pas à l image de ce qu il se passe vraiment........Je les imagine déjà en phase de recherche d' une nouvelle solution...l' ultime ??? J' aimerai me tromper.......

Et pour couronner l' attente .......l' armoire chargée de bouquins, albums photos, trucs de bricolos, vient de dégringoler à 2 doigts de pieds de ceux de Bérénice.......Ouf.....Plus de peur que de mal.....!!!


L' attente est véritablement pénible....................le savent ils ?
En temps normal les résultats peuvent etres donnés le soir même....
Pourquoi devons nous encore attendre ? Les congès des biologistes.....? Ou la nécessité de la concertation entre eux pour la suite à donner ? Dans le cas d' un nouvel échec ? OU bien aussi dans le cas de résultats concluants ???

...........................

Bérénice quand à elle, elle sourit toujours .........................
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
3 juillet 2007 2 03 /07 /juillet /2007 22:39
de Grenoble ....où il a fait beau...et surtout, où Bérénice s'est ressourcée comme nous le souhaitions.

Cela ne fut pas si simple qu' en qqes mots sur internet, mais c était bien.
Il a fallu partir de très bonne heure pour Poitiers après une prise de sang à 7H30 du matin.
Il me fallait donc lui mettre son patch anesthesiant Emla à 6h00.....J' ai dû lui mettre au moins 50 fois dans mes rêves durant l 'heure qui précédait ! Pas besoin de vous préciser que tout cela m' excitait autant que Bérénice, avec toute la logistique à prévoir et que donc, je ne me suis pas endormie bien de bonne heure....Bref.....Prise de sang à 7H30, Dépôt des prélévements à 8h00 au labo...et puis direction POitiers-Jaunay Clan pour aller chercher Charlélie. A proximité de l' hôpital, nous apprenons que nous n' aurons pas de transfusion ce jour là, Bérénice étant à 36000 plaquettes. Mais nous devons reprévoir un prélévement dimanche.....RV alors pris pour le B2 à Grenoble....persuadées que nous aurions alors une transfusion....le médecin appuyant cette idée !
Nous avons donc récupéré Charlélie et retour vers la maison, pour récupérer le papa Jaja à la maison.....Donc 1h30 aller, 1h30 retour.....Sans compter les 7h00 qui allaient suivre.....bien entendu, en temps normal il nous faut plutôt 5h30/6h mais sans compter un stop chez Mc Do et des stops- pipi !!

Bref, super soirée entre amis.
Bérénice est ravie.
Lendemain, matinée piscine !  Certes, il n'est normalement pas conseillé pour les enfants immunodéficients ce genre d' activités..mais nous avons opté pour son plaisir....somme toute contrôlé puisque c'est une piscine résidentielle, propre, bien entretenue et que nous étions les premiers de la journée à nous y baigner ....( pas de traces d' huile ou de morve à l 'horizon !)
Bon, je vous rassure, nous n 'y sommes pas restés si longtemps que cela, le temps à Grenoble étant un peu le même que partour en France en ce mois de juillet.......
Je vais d' ailleurs par finir vraiment croire que l' été ne viendra que lorsque nous aurons enfin de bonnes nouvelles !
L' après midi en ville mais là, j' ai eu un peu qqes scrupules.... Il y avait du monde....et puis nous avons souhaité nous rendre à un rassemblement d' animaux dans le parc de ville où nous allions régulièrement lorsque nous y habitions. Sans penser à toute la poussière qu 'allait draîner les pas des animaux mais aussi des visiteurs .....Nous n y sommes pas restés et heureusement j' avais acheté des masques à la pharamacie auparavant mais qui ne me donnaient pas confiance !
Nous nous sommes alors dirigés vers le fameux glacier grenoblois....hors de prix....2 euros une boule .....comme dirait notre amie l ' Italienne, c'est scandaleux.....mais c 'était bon !
Et puis une bière en passant et ce fut l' heure de rentrer pour mieux manger...
Bérénice est rentrée avec son ballon à Dora et charlélie son ballon Ouioui...Vraiment , tous nos principes nous échappent...5 euros le ballon........mais là encore....c 'était si bon pour Bérénice...et son frère .....

Une soirée encore sympa avec encore une petite copine, Camille. Pour les parents, c 'est encore autour de la table que cela se passe..;et on aime ça !

Le dimanche matin sous le signe de la piqure et du bilan....Bérénice et moi remettons les pieds au B2. L' odeur à l' entrée est toujours la même......Un flash back........C'est à la fois rassurant et à la fois très ...comment dire....C'est aussi ici que tout a commencé !
Chambre 202, on s' aperçoit que Pearl était dans cette chambre aux vues des inscriptions encore visibles sur le tableau blanc ...Une pensée encore pour elle et ses parents.......
Piqure faite...nous repartons pour le centre ville...chez Alexis.....le petit copain de Bérénice qui lui avouera un peu plus tard, qu 'elle est son amoureuse.....Ouah......mais Bérénice n' est pas encore prête je crois...  :))
Nous repartons bien 1H30 à 2h00 après....rentrons chez les amis....et bonne nouvelle...pas de plaquettes aujourd'hui ...nous ne nous y attendions pas du tout...Tellement persuadée de devoir transfuser, j'avais laissé la carte de groupe sanguin de Bérénice que je devrais aller rechercher pour rien...enfin...J' aime mieux cela hein !!!  Bérénice est à 32000 plaquettes. Elle a remonté ses rouges et ses blancs.. Petite sieste qui laisse les parents papoter. Le temps se gâte, est lourd..Petite ballade dans le parc d ' a côté.....nous rentrons avec la pluie qui s' annonce déjà bien...Et tandis que je charge la voiture, papa jaja lit une histoire ! ( le monde à l envers )

Nous arrivons en fin de soirée chez Abel, Balthazar et Maïlys......et leurs parents. J' ai aperçu Abel, copain de Bérénice, faire un petit pas en arrière lorsqu 'il s 'est aperçu du tuyau dans le nez de Bérénice. je n' avais pas pensé à prévenir à ce sujet....Je crois qu il a été un peu " hésitant " alors...mais ils ont finalement retrouvé le contact...............Il se pose beaucoup de questions Abel, c'est un enfant sensible......mais la générosité d un enfant passe au dessus de tout cela....

Nous sommes partis à 21H30 de Grenoble pour arriver à 3H30 du matin à Rochechouart.

Lundi paisible. Départ pour Poitiers avec Charlélie et Bérénice le soir même, pour être d' attaque dès ce matin....

Et oui, le myélo est fait. Bérénice a été encore une fois super. Elle n' a pas bronché, pas bougé...Elle est là, présente ....elle ne se résigne pas...bien différent,  elle accepte les soins, comme pratiquement tout le temps depuis le début...Elle en a compris la nécessité........

Reste plus que les résultats, probablement demain.....

ps : bilan du jour, pas de plaquettes ...elles stagnent ou presque, nous sommes à 28000 je crois....

A bientot.
Isabelle



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
27 juin 2007 3 27 /06 /juin /2007 23:36
Charlélie avec ses 2 amies ......Elles sont jeunes et célibataires....Elles se sont mises sur les rangs !


Bérénice a soif !!!


Mon Jaja et moi .....


Le papa et son fils ... Il s' accroche, il suit .....


Bérénice, son nouveau chapeau, ses bijoux et son sac....Merci les amis !


Bérénice et une infirmière.....Même pas mal d' abord !!!




Enfin, Rochechouart sous le ciel bleu et le soleil...Oui , cela existe !!!

Hamac  nouvelle version.....Bonne pour un "string" !

Mon hamac Brésilien payé même pas 50francs à l' époque où il n' en n' existait pas en France...Enfin, j' ai pu le déballer et l' investir...Sauf que là, je me suis faite piquer la place !


Bon , il n y a que Patricia qui aura droit a sa photo sur le blog...Tant pis pour elle !
Martoche, je connais ton amour pour les photos qui te concernent, Laurent , un grand timide qui n' ose pas s' afficher comme cela en public...et Laurence, parceque je ne voudrais pas que tout le monde court après toi pour un des ces massages que tu peux prodiguer ! ...Bah, elle est ostéo..pas thailandaise oh....

En fait, c'est qu il me faut obtenir un droit à l' image...et que je n' en ai pas le temps....!!! Mais là Patoche, j' ai pas pu résister ...............




Pour le reste, les résultats du bilan d' aujourd'hui étaient plutôt bons.
Nouveau bilan vendredi matin, sachant que nous prévoyons de partir en début d' après midi...pour...pour....notre ancienne ville d' attache....Grenoble .....TOut cela dans le but de "ressourcer" un peu Bérénice avant les nouvelles épreuves qui nous attendent la semaine prochaine..... Le myélo, l' annonce des résultats ...et ce qui en découlera...
DOnc programme...Copains...Copains...Copains....et peut être un peu d' hôpital si cela devait s' avérer nécessaire pour une transfusion.....Alors pour le coup, j' espère qu' elle sera limite vendredi matin, pour espèrer alors être transfusée à POitiers et être tranquille là-bas.

Tout cela se programme; donc infirmières au taquet dès vendredi matin.....7h30 voir 7h00..Pour être au labo à 8h00, et je n' attend pas les résultas, je file à POitiers chercher Charlélie.....L' annonce des résultats via le téléphone portable...et si je dois....Hopital de jour....Transfusion...et il faudra que ça saute !!!

Pour info , les grenoblois, nous arriverons vendredi soir chez Nadia et Xaxa....Nous souhaitons aussi voir Marie Claire et François peut etre le dimanche midi ou soir.....et Bérénice aura droit à sa faveur....Retrouvailles avec son élu....Alexis..Un petit blondinet qui ne l' a pas oublié !!!
Nous repartirons le lundi matin....Alors cela risque d' être difficile de tous vous voir...Mais sait on jamais...Au détour d 'une rue......

Bonne nuit à tous
Merci à tous les bloggeurs amis qui nous suivent.
Je vous lis , commentaires et blogs, mais je ne prend pas le temps de laisser des commentaires...Question de gestion des priorités !!!

Isabelle, qui commence quand même à ressentir l' arrivée proche des résultats de ce mois de traitement, et qui se fait du souci malgrès l' expérience car Bérénice ne mange pratiquement plus, et a plutôt tendance à la diarrhée..... Mais bon, aucun autre signe, alors.....





Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
25 juin 2007 1 25 /06 /juin /2007 23:57
après une matinée un peu dans le gaz, en ce qui me concerne , l' après midi était sous le signe de la transfusion...une fois de plus ....de plaquettes...
Des prélévements ont été effectués pour retrouver ces fameux anticorps qui pourraient êtres la raison de ces transfusions régulières...
Et Bérénice qui ne bronche toujours pas, bien au contraire, elle participe "activement" à tout ce qui se passe autour d' elle.
Nous sommes partis après la sieste , à 16h00 ...Nous avons laissés Charlélie à Mamy pour une petite semaine encore...jusqu' à la prochaine transfusion probablement en fin de semaine.

En attendant, nous avons passé un super weekend avec Laurent, Laurence, Martoche et Patoche....Merci à vous ....merci pour tout.....de votre présence en premier lieu et puis tous les petits à côtés qui font aussi du bien !

Isa, j' ai lu ton petit commentaire qui me fait chaud au coeur. Merci, à toi, mon amie aussi !
Et au plaisir de vous recevoir également à la maison prochainement. Un bisou à tous.

Pépé Franky, dit " le gros malin" par Bérénice, est arrivé ce soir en bonne compagnie à la maison.
Ils ont un peu jardinés , ramassés mon linge, bref, un petit coup de main qui fait du bien...

Mon petit Charlélie est reparti. Toujours avec le sourire...Tant mieux. Mais c'est vrai que parfois, au fond de moi, cela me fend le coeur de le laisser repartir...J' ai parfois le sentiment de le couper de nous et l' appréhension de le voir s ' éloigner....Je sais que cela ne sera pas le cas, qu il est aussi bien pour lui de lui avoir donné des repères stables à préserver tant que nous ne savons encore pas de quoi sera fait demain,...Et puis , je sais qu 'on lui donne matériellement et affectivement le réconfort dont il a besoin chez maman...Donc.....Et puis je sais aussi combien cela serait trop difficile pour moi de tout gérer avec les 2 bambins, Bérénice et ses médicaments, son incapacité à se mouvoir comme elle veut, les allers-retours à l' hôpital,....

Sinon, Bérénice a la pêche ! Elle ne mange plus beaucoup mais c' est sa nature de sainte chiante qui prend le dessus, pas  la maladie....Et puis vu le régime qu elle vient de nous faire ...elle peut jeûner un peu ..cela ne me tracasse pas pour le moment...

Bonne nuit à tous.

Isabelle
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
22 juin 2007 5 22 /06 /juin /2007 23:43
Encore des grenoblois pour nous mettre du baume au coeur et nous faire passer de bons moments.
Ils sont là, partis se coucher et je vais les suivre de près..
Bérénice est heureuse de " faire la fête" !

Sinon, jeudi était sous le signe de la transfusion de sang et de plaquettes. Nous sommes donc sorties à 00h45 de l' hôpital.....dodo chez mamy et arrivée en début d' après midi à la maison avec Charlélie en prime !
Nous reprenons les "granocytes"à peine arrêtés 2 jours auparavant, les globules blancs ayant baissés et le taux de neutrophiles aussi. Le doc. souhaite un minimum de 1000 neutro pour garder Bérénice à l' exterieur de l' hôpital.
Peut etre sera t il fait une recherche d' anticorps que Bérénice aurait pu développer pour "lutter" contre les plaquettes "étrangères" qu' on lui injecte. SI cela s' avère être bien vrai, on peut à priori y remédier .
Nous verrons.
Myélo dans la semaine à venir aussi à priori, là encore, avec les résultats...Là encore ....nous verrons bien.......

Bonne nuit à tous.
Un doux repos à Ioana....
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
20 juin 2007 3 20 /06 /juin /2007 10:11
.... au fin fond de la Belgique .... ( Ca rime !!!  :))  )


Des parents et un petit garçon qui connaissent déjà l' univers de l' hôpital.
Un diagnostic de Leucémie Myéloblastique vient de tomber......

Je rajoute le lien à gauche .........  Blog de Loic.....
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
20 juin 2007 3 20 /06 /juin /2007 00:42
pour notre infirmière de Nantes, CHloé !!

Après le DVD des " 12 princesses du monde de Barbie" que tu nous as généreusement offert, Bérénice s' est precipitée sur le CD Jeux....

J' étais plutôt "anti" barbie...mais j' avoue que ce monde de féerie fait autant de bien à la petite fille de 4 ans qu' à la maman !
De belles princesses, danseuses de sucroît, un beau prince, des couleurs, des frou-frous, un château sompteux ..... Que demander de plus !!

Bref, ça me plait !! Et de grands coucous à l' équipe de Nantes ....

Et puis aussi à Chloe de la maison des parents qui nous a laissé un gentil petit mot....En espèrant revenir prochainement ...c'est fou ça !!  Espérer revenir à l' hôpital et à la maison des parents... Il faut vraiment y attendre quelque chose comme une greffe non ???!!!


Et puis, je vous avais parlé de Charlotte.....Et bien , tenez vous, Bérénice a desormais une chemise de nuit d' été à son effigie...et en petite danseuse aussi !!
Et aujourd'hui nous avons découvert ceci :



Charlotte aux Fraises rien que du bonheur
Vidéo envoyée par Totococo
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
19 juin 2007 2 19 /06 /juin /2007 22:48
Le grand moment de la journée !!!

Bon, d' abord, une petite récap. du week-end...
Samedi, tranquille avec les enfants à la maison.
Nous avons toujours du travail à fournir à la maison, mais nous commençons à voir le bout des cartons. Chaque chose commence à bien prendre sa place !
Nos journées ne sont pas follement excitantes, mais nous n' avons pas la possibilité non plus de partir bien loin, Bérénice étant peu mobile et nécessitant tout de même des transfusions régulières. Et puis je crois que notre présence en famille à la maison lui suffit ...
Mais, après une longue sieste pour tout le monde ( 16h30 pour les hommes et 17h30 pour les femmes ), nous décidons de faire une virée ...en ville...à Limoges...... Pas très excitant hein ? Bah oui, mais pour des urbains expatriés et quand même bien isolés par la maladie, cette sortie nous a fait du bien....Un petit tour par la Fnac, une petit chèque pour une belle imprimante Canon ( mon cadeau de fête des mères !) et une petite terrasse Quick.......Bérénice était ravie !  Moi, j' ai un peu culpabilisé au début parceque la louloute était dans la rue sans masque ( sauf à la fnac  !) ....mais nous avons opté pour la liberté....la vraie liberté ...d ' autant plus qu' elle n' est pas en aplasie et que les "bons" virus virulents, ce n'est pas dans la rue qu on les attrape , au détour d une rue....Et si tel était le cas, et bien c'est que vraiment, cela devait nous tomber dessus !
Elle souhaiterait revoir ses copains, aller à la piscine, aller à l' école, ....elle dit parfois être triste, mais elle finit sagement par dire qu 'elle comprend, qu' elle pense à eux toujours très fort , et qu' après elle pourra......























Dimanche matin, bilan sanguin pour une numération......J' ai bien fait de m' organiser pour cela ( prise de sang et résultats le dimanche, c'est pas forcément gagné ! ) En effet, elle était à 21000, donc juste limite au dessus du seuil  de transfusion.. Nous décidons donc de patienter jusqu' au lendemain matin, d autant plus qu' elle ne présente pas de saignements particuliers ou de nouveaux bleus, pétéchies....  Moi, cela me laisse pas très active pour la fin de la journée....Cela me tracasse ces histoires de transfusions toutes les 48h00. Et si elle venait à faire une hémorragie pour X ou Y raison ???  Des questions que je préfère mettre de côté mais parfois, y a pas, elle surgissent et n 'ont aucune envie de se barrer comme cela !
Nous décidons donc de partir chez mamy Ninie et papé Patrick dès dimanche soir, pour 2 raisons, la première étant que j' embarque avec moi Charlélie qui sera alors déposé le lendemain matin à la crèche par mamy...Et puis parceque s il arrivait quoi que ce soit, nous sommes moins éloignés de l' hôpital.....
Bérénice a une pêche d' enfer comme on la lui connaît. Elle a retrouvé le moral et la sérénité. Cela fait du bien à tout le monde, ...en attendant les prochains résultats qui devraient avoir lieu la semaine prochaine. Elle marche toujours très difficilement, et je ne la laisse pas seule parceque parfois, elle flanche et tombe ...et que chute + manque de plaquette = bleus XXL voir même peut être une hémorragie incontrôlable !  Mais enfin, elle se décide à visiter la maison....et parfois, je la surprend debout !
Les corticoïdes stoppés et son appétit redevient normal. Elle ne termine plus ses soupes, et pense à jouer plutôt que manger !
OUF......une libération pour tout le monde, même pour elle , vraiment !

Lundi sous le signe de l' hôpital.
Arrivées à 10h00 pour une transfusion de plaquettes qui n' aura lieu alors qu 'à 16h00....
Mais Bérénice ne dit rien...comme moi, elle prend son mal en patience..Heureusement, nous avions le PC portable de papa et le super jeux des 12 princesses acheté samedi, qqes CD et puis de quoi manger encore hein , quand même !

De 21000 plaquettes la veille, elle était à 9000 le lendemain matin ! ( le seuil limite étant 20000 pour les transfusions ) ....
Nous prenons encore la route pour rentrer à la maison. Je suis contente, ma voiture fonctionne bien. Je double assez facilement au besoin...Mais je me fais peur...Non pas ce jour là, mais à penser que passer du temps comme cela sur la route, c'est aussi doubler nos chances ou plutôt malchances d' avoir un accident.....Bah oui, la fameuse prise de conscience que cela n' arrive pas qu' aux autres !!!  Hein ? On est quand même bien placés pour le savoir n 'est ce pas ?

Et enfin...ce mardi...ce mardi....sous le signe de l' activité !
Nous sommes allées , avec Bérénice, visiter sa future école...Que dis-je ? Son école !
Nous avons rencontré sa maîtresse de l' année prochaine, une Isabelle, comme maman...et comme la réflexologue de Nantes ( c'est Bérénice qui se rappelle de la bonne petite fée qui veille sur elle ! ) ..et puis surtout, nous avons vu sa classe , et les élèves qui allaient avec !
Bérénice était aux anges....Un regain d' énergie....J' en ai alors profité pour lui souffler à l oreille qu il fallait guérir vite pour pouvoir y venir tous les jours autant qu' elle le souhaitera ! Et c'est la première chose qu elle souffla à son tour à son père.....

Aujourd'hui plus que tout, j' y crois...Je crois au fait que les blastes ne pourront pas enlever à Bérénice son énergie, sa capacité à se battre, que les blastes ont aussi leurs limites et sur ce coup-là, Bérénice peut leur foutre une râclée ...Alors, on croise les doigts.....

Mais surtout, on profite de tous les moments, que des bons moments d 'ailleurs...Lorsque je regarde ma fille, je ne vois plus qu' elle , sa peau, ses yeux, son verbe, son humour, ses colères, ....je ne vois qu 'elle ....à me dire que je l' aime.....Et que tout est bon à prendre !


Je terminerais par dire combien je pense à Ioana que la vie n' épargne pas.
Je pense aussi à remercier Charlène pour le colis reçu il y a déjà qqes temps...toujours de bonnes idées hein chacha !!!
Je pense aussi à Véro et son association Ninon Soleil qui ont passé un week end certainement dense mais aussi riche !
Je pense aussi à Pearl ( le portrait de sa maman !) qui se remet à priori, petit à petit d 'un épisode aigue, et doit encore se battre.......


Et puis ...pensez aux plaquettes....Je sais qu il en manque encore !!!

  



 
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
14 juin 2007 4 14 /06 /juin /2007 22:00
Mercredi matin, je me démène avec Bérénice : prise de sang à la maison, j' emmène les prélévements au labo moi-même pour obtenir les résultats plus tôt dans le courant de la journée, au retour à la maison, arrivée du kiné pour des séances de rééducation à la marche, arrivée de darling pour le déjeuner quotidien, et puis un petit projet est lancé en fin de repas comme aller sur Limoges faire 2-3 boutiques bien choisies avec Bérénice, qui n' est pas en aplasie.........C' était bien évidemment sans penser aux résultats du labo......
14h00 .....Mme D'H, pourriez vous vous préparer à venir nous voir avec Bérénice, pour une transfusion de plaquettes ?????
Bah....j' ai pas trop le choix à vrai dire hein ?!   :))
Alors là, il s' agit de s' organiser en 2 temps 3 mouvements ...avec Bérénice qui réclame alors de faire sa sieste dans le lit de papa et maman.......
Nous mettrons 1h00 à décoller......1h00 pour tout préparer et c'est peu dire, puisque j' ai donc prévu de passer au moins 2 jours chez ma maman étant donné que le jeudi devait aussi se passer à l' hôpital pour les soins......Je n' allais pas me retaper sans cesse 1h30 de voiture avec la petite pour simplement dormir et me réchauffer les pieds contre ceux de mon mari !
Linge à étendre, tour de la maison, vaisselle, dernières tâches ménagères, valises de Mle , valise de Mme, mallette de médicaments sans rien oublier, mallette de jeux pour occuper la belle durant les heures d 'hospitalisation, mallette de nourriture spéciale Bérénice, papiers nécessaires, ......et surtout, surtout, .......fermer la maison à clé ....Bref, entre temps, Bérénice s' est endormie, il faut la réveiller, et comme les bagages, la charger dans la voiture !!! 21kg à porter ....depuis 15 jours, je vous jure que j' ai le dos encore plus en vrac que d 'hab. !

La chimio d' aujourd'hui s' est bien passée...Daunorubicine pour clore ce protocole de soins, que l' on espère le dernier encore une fois !
Nous sommes arrivées à 9h30-10h00 pour repartir vers 16h00 me semble t il..Je ne regarde plus l' heure.......
Mais Bérénice va plutôt bien, en tous cas, elle va bel et bien mieux. Elle retrouve son sourire, sa bonne humeur.
Je dois avouer que l' on cède beaucoup à ses demandes, mais je dois dire aussi qu 'il m' est à l'heure actuelle très difficile d' avoir une ligne de conduite éducative droite. Bérénice a très peu d' échappatoires dans toute cette histoire.  Le peu de moment de liberté qu' elle peut avoir en me contre-disant, en réclamant, en nous faisant du chantage , je le lui accorde ( pas tout non plus hein !?)  parceque c'est tout ce qu 'elle a en ce moment. Cela ne veut pas dire que l' on ne lui donne plus du tout de limites, mais elles ne sont plus les mêmes qu' avant.....bien moindres....
En exprimant ces derniers mots, je voulais en profiter donc pour dire ce que j' en pense du fait de continuer à avoir les mêmes lignes de conduites que d' habitudes lorsque son enfant est malade.......et bien justement, ....il n y a plus "d' habitudes"......Alors parfois les réactions vives de ma fille ne sont pas normales pour une petite fille de 4 ans.....mais plus rien n' est normal chez nous depuis 9 mois....et puis tout cela dépend de l' état de gravité de la maladie, des traitements.....et du pronostic vital, dernier point extremement important.
Je suis bien plus à l' écoute de ma fille que je ne l' étais. Un geste, une réaction violente de sa part n' entraîneront plus forcément chez moi de virulence tout aussi identique.....Je suis beaucoup plus sereine, à chercher  à comprendre, dialoguer, discuter.....Et finalement, j' ai le sentiment que Bérénice en ressort encore plus grande . Elle entend, elle écoute, elle comprend...et surtout, elle prend note.....

La première chose que l' on vous annonce dans cet type d histoires avec leur lot de souffrances, c'est que les choses ne seront plus jamais les mêmes pour nous après tant d épreuves.
Je commence à "sentir" tout cela, mais je n' arrive pas encore à y mettre les mots.
Je sens  que ma relation avec ma fille ...et mon fils....ont changé.
Que moi, maman, je ne suis plus la même.....
Cela ne se joue pas que sur un comportement....c'est au fond de moi.
Comme si je ressentais encore plus profondément cet amour " sain" pour mes enfants.
Je ressens un profond respect de ma fille, si petite et pourtant si sâge !
Elle est mon enfant, mais elle est surtout un être à part entière et un être unique.
C'est bizarre j' ai envie de parler d' un sentiment de détachement....qui se traduit par un respect d une immensité pour ce petit bout de bonne femme qui sera le plus grand amour de ma vie....et tout se ressenti, je l' ai aussi pour mon petit bonhomme.......
Très paradoxalement , un détachement mais avec un amour grandissant....

Bref, ce n'est pas suffisament clair pour que je continue à épiloguer sur le sujet...
Et puis je pense qu il est vraiment difficile de mettre des ressentis sur des mots qui ont pour nous tous des degrés d' intensité variés.
Mais c'est en effet qqechose qui fait son bonhomme de chemin....

C'est peut etre aussi ce qui me permet aujourd'hui de véritablement être plus sereine.
J' ai enfin compris le discours des parents "passés" par là, qui nous disent qu il faut profiter de chaque jour ....chaque sourire, ...chaque bonheur.... Je n' y arrivais pas, la maladie étant là, trop pesante....
Et puis nous avons pris nos marques dans la maison, je remet des projets ( simples ) en place, ....je me sens mieux...........AUjourd'hui , tout en projettant, nous vivons encore plus au jour le jour....Ce n' est pas que sur le plan matériel ou organisation que nous vivons au jour le jour...C' est aussi et surtout du point de vue sentimental.....Et c' était là, toute la nuance...
Alors intellectuellement,  vous allez me dire,  " oui, je comprend" ....mais il ne s' agit plus là de comprendre , je l' avais compris, ......il s' agit de le ressentir..........

Bon, je vous promet, je n' ai bu qu 'un verre de rouge ce soir...

Donc pour terminer...demain matin, retour à l' hopital de jour pour le bilan de sang...et éviter de revenir si nous devions encore transfuser Bérénice en plaquettes....nous attendrons donc les résultats sur place et devrions rentrer le soir même retrouver mari, araignées et chauves souris........

Bonne nuit à tous


Ps : Fini les corticoides  à compter de demain.......



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article