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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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12 juin 2007 2 12 /06 /juin /2007 23:39
Certains pourraient trouver "osé" de mettre ces photos à la vue de tous.....mais mon blog consiste aussi à montrer la maladie, les soins dans leur réalité !

Et ce soir, en voyant encore l' état de la peau de ma fille, de ces hématomes qui se forment suite aux piqures nécessaires pour contrôler son état hématologique et aussi par ses manques récurrents de plaquettes nécessaires à la coagulation, et bien je n' ai pas pu m' empêcher de prendre la photo. Elle ne me réjouit pas mais c'est aussi cela .......

Je précise que les bilans se font par prise de sang, sa chambre implantable ( sous la pansement)  ne fonctionnant pas ( il n y a pas de retour ), certainement dû aux corticoides....un retour à la normale devrait se faire prochainement...je l'espère parcequ' au rythme de 3 à 4 piqures par semaine et avec des hématomes de ce type, cela ne pourra pas durer longtemps.....
Bérénice a donc des piqures quotidiennes dans la cuisse pour une injection de granocytes, et une piqûre pour les bilans sanguins tous les 2-3 jours.....4 ans, et tout cela sans broncher ! !

 Alors avis à tous les adultes, donner son sang, c'est même pas 1/10 000 ème de ce que ces enfants vivent tous les jours !!! Je peux comprendre certaines appréhensions, nous sommes tous faits de peurs d' angoisses, ...mais aussi de tant de richesse ....
Le premier pas peut etre le plus difficile, le second est toujours plus facile.......
Pensez y ....

Quand à moi, j' ai signé pour donner à vie...parcequ' au rythme auxquelles vont les transfusions... je vais même pouvoir  faire don de mes organes ! Pas tous non plus hein, j' veux en garder un peu quand même hein ....    :))........ah, et puis le plus tard possible aussi...Laissez moi vivre d' abord !


Ma fille version XXL.....A bat les corticoïdes !!! en plein bain de pied pour se prémunir encore d' une infection, parceque Madame Bérénice passe son stress sur ses orteils.....donc des petites plaies invisibles mais que les microbes adorent !!!



Et puis une petite photo d' elle lors de sa dernière sortie d' hospitalisation ( lundi 4 juin ) elle se parait alors de bijoux .......
et faisait "la tête" à maman qui voulait une photo !!! "Pfff, maman, tu m' embêtes ! "


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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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12 juin 2007 2 12 /06 /juin /2007 00:01
petit exemple d' un menu journalier ....


Dexaméthasone 0,60g ( corticoïdes )  * 3 par jour
Lactéol 1 sachet  * 2
Smecta 1 sachet * 2
Azantac 1 comprimé
Gluconate de potassium 20ml * 3
Maxepa 1 gélule * 2
Levocarnyl 1 bouteille *2 ( pour problèmes de contractures musculaires )
Flagyl 4ml * 3 ( lutter contre le clostridium )
Augmentin * 3 ( célébre antibiotique pour couvrir Bérénice suite à l infection de son pied notamment ! )
Bactrim 10 ml ( lundi, mercredi et vendredi )


sans oublier ma " potion magique", le jus de Noni, 1/2 bouchon matin et soir !
et l' homéopathie qui va avec ....vivent les triturations !!!

Et surtout , vive la sonde !!!

Bon, je vous rassure, l' augmentin, c'est fini aujourd'hui ! La dexa, ce n'est plus que 0,5 une fois par jour ....Nous sommes passés de 2,60 mg à 0,50 durant tout le traitement......et je commence à retrouver un peu ma Bérénice telle que je la connais, avec tout de même des joues de raton laveur, le double menton de mamy , et la démarche d un canard boiteux......mais avec toujours ses jolis yeux bleus et de nouveau un sourire qui suffit à soulager le coeur de ses parents !

Je précise que Bérénice marche effectivement toujours difficilement. Elle n' arrive toujours pas à soulever ses jambes pour passer les marches par exemple et de toutes les façons, ses déplacements se font toujours avec notre présence à ses côtés, avec notre aide certaine..mais je la sens plus stable sur ses jambes....et puis je dois faire appel au kiné demain...

En ce qui concerne la numération, celle de samedi n' était pas mauvaise, nous permettait en tous cas de concevoir un weekend relativement serein, sans déplacement à l' hôpital...Ouf, un vrai week end en famille , dans une maison où tout le monde commence à prendre ses marques.
Charlélie était heureux , Bérénice sereine, la maman de même...et le papa, toujours égal à lui même ! Nous avons retrouvé des petits moments de sérénité avec des petits éclats de rire, des petites blagues à dix balles avec mon mari, c ' était simple, mais bien !

Pour vous faire sourire, et bien rappelez vous l' histoire de "boucle d or" et la maison des oursons...
Et bien chez nous, vous pourriez retrouver dans la même chambre, en rang d 'oignons, Le grand lit de papa et maman, Le moyen lit de moyenne bérénice, et Le petit lit de petit Charlélie.....Tous alignés, tous ensemble.......au plus grand bonheur de Bérénice....
Pourquoi...parceque Bérénice ne veut plus dormir "seule", que maman et papa en ont marre de dormir séparés.....et que la chambre qui convenait le mieux pour accueillir tout ce petit monde, était celle de Charlélie ( la nôtre est tapissée de moquette, celle de Bérénice trop petite !) .....Je n' avais pas envie de déménager encore la chambre de Charlélie, et puis finalement, c'est aussi bien de l' avoir près de nous la nuit !!!
Au plus grand plaisir de tous finalement ......

Et puis moi, je commence à entreprendre de nouvelles choses dont l' inscription des enfants dans leur nouvelle école,
l' embauche occasionnelle d 'un jardinier pour s' occuper de notre friche avant qu 'elle ne soit envahie par les plus gros serpents du coin durant les journées chaudes à venir ,
et puis dans ma tête, l' ébauche de futurs travaux pour remettre la maison à nos goûts, travaux plus ou moins importants, j' ai même l' idée de consulter un architecte, ( selon les prix ) , parceque cette maison a vraiment du potentiel...mais comme nous n' y connaissons pas non plus grand choses en termes techniques.....j' ai même envisagée utiliser la partie supérieure du garage et y faire un appart. à louer.....nous verrons si cela peut etre réalisable , cela aura toujours l' avantage de me permettre de m' évader un peu de ce quotidien de la maladie !

Je reviens sur les chiffres, la numération quoi !  les données de samedi sont passées aux oubliettes ou presque.....
Plaquettes : 39000  et globules blancs étaient descendus à ~800 dont 400 de neutros.

Et bien pour aujourd'hui à 14h30, coup de fil pour partir sur Poitiers pour une transfusion de plaquettes... 12000
En hémoglobine, elle se maintient à 14,3, c'est correcte
En Globules blancs , elle est remontée à 2900 dont 2314 de neutrophiles..... SUper !!! En espèrant qu il n y ait pas de blastes dans le lot !!!


Nous avons donc profité de notre retour sur Poitiers pour y laisser CHarlélie chez Mamy...parceque j' avoue que j' ai du mal à tout assumer, déjà, dans le quotidien d' une maman au foyer, c'est pas tous les jours facile, mais en plus après un déménagement et une petite fille malade , qui mange toujours pas mal, et impotante......Mais c'est avec le sourire qu il nous a dit au revoir, et qu il allait rejoindre son papé !
Je dois dire que nous avons la chance d' avoir un petit garçon adorable qui nous aide beaucoup de par sa présence mais aussi en acceptant tout ce qui se passe de façon assez sereine....

Encore une petite phrase de ma fille, dans son bain :

" maman, ça fait du bien de se sentir "guérir"....."
si cela pouvait prédire des jours meilleurs .......

Bisous à tous...

Et un merci à Christel pour ses petits mots et petits cadeaux....d' ailleurs, j' emprunterai bien le collier vert.....J' ai l 'autorisation de Bérénice !!!

En encore un grand merci à Véro..je ne sais quoi dire, quoi faire pour te remercier de tout ce que tu fais pour nous.....Bérénice était ravie une fois de plus......des petits moments de bonheur, notamment lors de l' ouverture des paquets cadeaux !
 
Isabelle



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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7 juin 2007 4 07 /06 /juin /2007 22:06

Je vais faire assez vite...

Ce jeudi 07 juin au soir, nous sommes encore à l 'hôpital.....mais on fait simple....

Arrivée ce matin en hôpital de jour pour 2 chimios de 1 et 2h00 , nous avons attéris ce soir pour une transfusion de sang qui doit prendre fin vers 23h00 ...sortis à 24h00 probablement... Remarquez, nous avions le choix d' y dormir....mais vous imaginez bien que l' on préfère se lever demain matin chez mamie et manger des croissants au petit déjeuner plutôt que des biscottes ( enfin, cela ne concerne que moi puisque Bérénice en est toujours aux soupes Blédina, pates et nuggets ! )

Donc, les journées en HDJ sont longues, le temps de la consultation avec le doc, le temps d' êtres branchés, le temps d' avoir les résultats du bilan, le temps que tout le monde réagisse, le temps de commander les plaquettes ( ah oui, il y a eu aussi transfusion de plaquettes !! ) , le temps de vérifier les RAI ( pour l' hémoglobine), le temps de commander le sang, et puis entre tout cela, le temps de brancher, prélever, panser, reprélever, rincer, débrancher, rebrancher, .....la liste est longue !

Bérénice ne perd pas l' appétit encore, mais elle est moins virulente entre chaque plats. Elle a un peu plus d 'énergie aussi, plus d 'attention à porter sur une activité, coloriage, ....Bon signe.

Les globules blancs ont baissé, 1400 pour ceux qui connaissent. Je n' ai pas les taux de neutrophiles.

Prochaine chimio prévue jeudi prochain si tout va bien. Cela devrait être la dernière....Nous verrons ensuite selon les données du moment, le meilleur moment adapté pour faire le myélo...

Je dois dire que j' ai des faiblesses en terme de moral....parfois , je me prépare à tout...et pourtant...aujourd'hui encore, lorsque je regarde ma fille,  je me dis que nous y parviendrons bien , quand même, un caractère bien trempé comme le sien, il est bien né pour en faire baver quelques uns, ses parents les premiers !

Demain, hosto pour Charlélie. Je dois dire que j' ai quand même osé penser à ce que l 'on pourrait me sortir à cet entretien médical ...J' étais tellement à mille lieux de penser à ce qui nous attendait lorsque j' ai amené bérénice aux  urgences en septembre dernier ! 

Sinon, je vais bien.

Emmanuelle, je pense à toi et au myélo d' Andréa....Je pense aussi à ton joli ventre qui doit être bien rond et proéminant maintenant ! C'est pour quand déjà le 3ème de la fraterie ?  Bon courage en tous cas !

Béa, nous avons bien reçu le colis, avec l' ensemble charlotte aux fraises....

Nadia, nous avons bien reçu la robe avec CHarlotte aux fraises....

Lolo, Bérénice adooorrre la casquette Charlotte aux fraises....

Bref, vous l' aurez compris.....on va peut etre demander à Charlotte aux fraises de sponsoriser les enfants malades !!! :)) D' ailleurs, je me suis déjà demandée comment se faisait il qu 'ils n'ont pas encore sorti le véritable chapeau de Charlotte, je suis sûre que cela ferait un tabac !! Moi, la première, je l' achète !!!

Bisous à tous..

Isabelle....

ps amis bloggeurs, je consulte régulièrement vos blogs, mais je ne prend pas le temps d' écrire...Mais ke coeur et la pensée sont là !

Bon, j' ai dis que j' allais faire vite....pas court !!!

Petits mots de Bérénice :

moi, quand je serais grande, je serais "africaine "

"moi, quand je serais guérie, j' ai peur quand on m' enlèvera ma petite boîte " ( sa chambre implantable !)

 

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4 juin 2007 1 04 /06 /juin /2007 23:25
Et oui, une bonne surprise encore cet après midi.
Les résultats du bilan sanguin de ce matin étaient bons. ILs confirment bien la sortie d' aplasie de Bérénice avec plus de 3000 globules blancs dont 70 à 80 % de neutrophiles.
Bonnes plaquettes ( normale, elle a été transfusée encore hier matin !)
Hémoglobine , ça va ( autour de 9 me semble t il ) ..elle a juste les oreilles qui deviennent un peu trop jaunes-blanches, signes premiers de la diminution des chiffres !)

L 'infection du pied a l' air de se résorber.
Le clostridium ne donne plus mal au ventre à Bérénice et pour rentrer dans les détails, elle fait de beaux cacas !!! Enfin !!!   :))
Elle mange toujours autant, mais surtout de la soupe alors à quoi bon l' embêter avec cela, d' autant plus que nous diminuons encore les doses de corticoîdes et passons à 0.60mg de dexa au lieu de 1.20.
Elle ne marche plus ...je me suis revue la tenir par les bras toute petite pour l' assurer dans ses premiers pas .....Nous faisons pareil, la suivons à la trace et en lui donnant notre petit doigt pour appui et au cas où !! Rien d étonnant après ce type de chimio ( vincristine, ...) et le cumul d immobilisation sur un lit.....Cela nous fait à peu près 6 à 7 mois d' hôpital quasi non stop...Mettez y Noel et jour de l' an dans le lot ...

Bref, j' espère que le temps et l' énergie seront avec nous cette semaine....
Charlélie a une angine, il est donc sous antibiotiques et va rester avec sa mamie tandis que nous rentrerons dès demain sur Rochechouart ( nous sommes ce soir chez la fameuse mamie !)
Jeudi , journée hôpital
Et vendredi après midi, si tout va bien, hôpital aussi, mais cette fois-ci pour Charlélie, qui va se faire tripoter le matos comme dirait son père ! Et oui, il a les cacahuètes collées au plafond, nous devons surveiller et y remédier .......
Question du père : " c'est une femme ou un homme le docteur ???"  " C'est une femme mon chéri "..... " Ahhahhahh...." Un petit sourire de contentement de la part du papa .....
Ces hommes , j' vous jure......!!!

Petite anecdote de la journée.......J' ai bouché la sonde nasale de Bérénice alors il a fallu la changer, mais elle fut encore bien courageuse et n' a pas bronché , juste donné son avis de mécontentement avant !

Faites de beaux rêves !

Isabelle

ps : je voulais vous parler de mon rêve d' hier, mais cela n 'ira pas avec le ton de ce soir, plutôt celui de  la décontraction .....( qui n est pas forcément à l'image du moral de la journée d' ailleurs !)


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3 juin 2007 7 03 /06 /juin /2007 23:20

des labos auprès desquels je me suis fournie mes poudres de perlimpimpin comme diraient certains....et moi j' ose penser .....des produits vrais !

Le jus de Noni  au Laboratoire Fenioux

Les gélules de Propolis sur La-Royale.com

Je ne sais si ce sont les meilleurs adresses, mais ce sont celles qui me permettent de penser que les produits sont contrôlés , mesurés, nettoyés, .....bref, un minimum de sécurité dans un monde d' arnaques certain.....

 

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3 juin 2007 7 03 /06 /juin /2007 23:16

juste une photo, parmis tant d' autres, qui me fait du bien.....

 

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2 juin 2007 6 02 /06 /juin /2007 16:26
Et oui, après un petit coup de blues, après un petit coup de réconfort, je viens vous donner encore et toujours des nouvelles de Bérénice.

Elle va bien. Elle va mieux.
Son état général est en effet rassurant. Elle revit peu à peu. Même si elle est constamment omnibulée par la bouffe. L' entourage hospitalier n' a pas l' air convaincu par le fait que ce soit uniquement les corticoïdes qui lui générent cet état "boulimique". Chercherait elle donc un moyen de combler un ou plusieurs manques ? Aurait elle tout simplement besoin de " croquer" la vie à pleine dents ? A vrai dire, je préférerai la secondes solution.

Donc hier a été marqué par la bouffe ( toujours ! ), c'est à dire 2 soupes à 5h du matin, 1 soupe et 2 plaques de ravioles à l' heure à laquelle vous buviez votre petit café-croissant, puis pâtes, encore pâtes, actimels, carrés de chocolat, ...
Mais il n y a pas eu que cela. Il y a eu La Maîtresse...Et tandis que je courais de droite à gauche dans l' hôpital, Bérénice a réalisé un petit qqechose ....pour sa maman !!! Et c'est avec un grand sourire que j' ai eu droit à cette révélation dès mon entrée dans sa chambre........Un petit bonheur comme on les aime...
L' idée de voir papa arriver le soir même devait aussi lui donner du baume au coeur..
Et puis il y a eu des résultats...de bons résultats que l' on aime bien dans notre quotidien !
Bérénice n'est plus en aplasie, presque contre toute attente ! Elle est remontée à 1800 blancs avec près de 80% de neutrophiles...Et oui, ils étaient bien là pour nous aider à combattre ce mal qui la tient, ou plutôt, qui tient ce petit orteil.....
Cela dit, Bérénice est non seulement en isolement à cause de l' aplasie qui n' existait plus hier, mais aussi en "sceptique"........Terme qui signifie simplement qu ' elle garde ses microbes avec elle, dans sa chambre....et qu' en aucun cas il ne faut omettre de se laver les mains à la bétadine avant de sortir, sous risque de laisser le "clostridium" se ballader de chambres en chambres et faire bien des dégâts !!! ( cela dit, j' ai le sentiment, qu il est déjà bien présent, trop présent dans l' hôpital !)

Il y a donc plusieurs raisons pour lesquelles Bérénice n'est pas sortie de l'hôpital ce week end malgrès sa sortie d' aplasie.
D une part, elle peut rechuter très vite encore en globules blancs mais aussi en plaquettes !
D' autre part, elle est sous antibiotiques en intra-veineux, et tant que l' infection ne donne pas de réels signes de résorption, nous ne prendrons pas de risque.

Moi, j' ai pu profiter de 2 rayons de soleil hier au soir à 21h00 , dans le jardin de blossac avec mon papa....Une soirée sous le signe du soleil aussi.....La communauté africaine de Poitiers était là pour donner le ton...Danses , chants, bons petits plats et ........punch au gingembre....rien de mieux pour ressourcer un peu !!!
Cela faisait une éternité que je n' étais pas "sortie" ....et en plus , avec mon père !!


Voilà, il est bientôt 17h00, et je vais terminer la fin de soirée avec mon fils et mon mari. C'est Fabrice qui prendra le relais ce soir de mamie à l' hôpital, après que j' y sois aussi allée pour faire un petit coucou à ce petit carafon bien trempé, mais que j' aime tant ............C'est clair ...j' ai du mal à ne pas y aller , même si je sais qu elle va bien et qu il est bon pour moi de prendre l' air !

Grosses bises à tous....
Isabelle


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2 juin 2007 6 02 /06 /juin /2007 14:17
Cher Franck, Chère Laure,
 

Je ne sais pas exactement pourquoi, mais depuis des mois, je connais votre histoire, je l' ai découverte durant cette période d' automne hiver, et je me suis refusée alors à lire votre blog alors que j' en lisais d 'autres.

Aujourd'hui, après avoir entendu parler de toi à maintes reprises sur divers autres blogs, à la radio ou télévision, j' ai franchi le pas de le réouvrir.

J' ai lu qqes pages qui me font penser combien ton énergie, ta ténacité te tiennent encore là, face à cette maladie .

Je vous trouve beaux tous les deux , dans tous les sens du terme.

 

Ma fille est atteinte d' une leucémie lymphoblastique pré B, biphénotypique ..et surtout ..chimiorésistante.

Nous avons un greffon disponible pour une greffe, mais voilà, cela ne sera pas sans rémission.....La maladie est là, bel et bien là, elle ne nous laisse pas de répis. Nous avons enchaîné les hospitalisations, les "lignées de chimio" mais rien n' y fait ....

Nous espérons encore....et comme j' aimerai pouvoir insuffler à ma fille cette énergie que tu nous laisses entrevoir.

Si elle pouvait t' entendre, t écouter , comprendre.....

Elle n' a que 4 ans mais a déjà bien compris la tournure dans laquelle elle est, nous sommes….Elle a 4 ans et aussi toutes les armes de son âge pour réussir à avancer et c’est je pense aussi ce qui nous permet aujourd’hui d’ entrevoir les rayons de soleil qui infiltrent cette chambre d’ hôpital dans laquelle elle est encore.

 
Mais aujourd’hui , j’ ai peur.

Je suis bien entourée, avec un mari aimant, mais que je trouve aussi parfois absent ( i’ m so sorry darling !) , un petit garçon plein de vie ….et pourtant….je n’ arrive pas aujourd’hui à apprécier ces qqes rayons de soleil dont on bénéficie …

Je suis lasse, je suis fatiguée, et je suis appeurée, oui….j’ ai la trouille….alors qu’ hier même, je n avais plus peur de ces sales bêtes qui envahissent le corps de ma petite fille, alors qu hier même je pouvais dire de façon si convaincue que nous en baverons mais que nous l’ aurons cette rémission…et qu’ alors, rien ne pourra nous arrêter ….

 
….
 

Je ne sais pourquoi je t’écris tout cela , à toi, que je ne connais pas .

Peut etre parceque ces qqes mots, tu les comprendras.

Parceque tu me donnes aussi l’ envie de résister encore plus que tout.

 

Je ne sais si j’ ai le droit de te faire cela à toi. Oui t écrire tout cela alors que toi aussi, tu dois continuer ce combat ….et que ton énergie tu dois la garder pour toi…..

 

Alors , ne prends que cela,

si tu lis ces qqes mots, je résumerais tout ce que je viens d’ écrire en 5 lettres.

 
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31 mai 2007 4 31 /05 /mai /2007 23:35

... la vie suit son cours...

Nous avons donc retrouvé un lieu que nous connaissions déjà. Nous testons seulement une nouvelle chambre, bien moins pénible que le flux ! Juste l' isolement, ce qui signifie concrètement que Bérénice ne doit pas sortir de sa chambre, la porte doit rester fermée, nous devons porter un masque et une blouse que j' omets parfois de mettre, un peu volontairement, je dois le dire, mais tout le monde autour de nous est plutôt " compréhensif".  Il est bien entendu que lors des soins prodigués à Bérénice ou lors de câlins, je l' enfile....C'est me semble t il l' essentiel, avec le lavage de mains régulier, et la propreté de ses vêtements, de ce qu' elle a dans son entourage proche.

Bérénice a mangé hier au soir 2 soupes Bledina poireaux-pommes de terre, 1 à 4h00 du matin sans compter le petit biberon de lait, 1 soupe à 9h00 ce matin, 2 plaques de ravioles , et a continué sur sa lancée  toute la journée !!!! Donc si les corticoides commencent à baisser et que son sourire à l' air de revenir petit à petit, l' appétit lui ne s' en va pas de si tôt !!! Mais c'est un tel bonheur de lui donner une assiette pleine et la retourner vide !!!!

En ce qui concerne ses soins, son orteil a l' air de bien se maintenir, et les signes de défense immunitaire sont bien là...assez étonnemment d' ailleurs étant donné son aplasie !!! Le doc avait l' air tout étonné.....et moi, secrètement, je me suis dit que mon " jus de noni " y était peut etre pour qqechose, puisque celui ci serait justement à l origine de stimulations pour la défense immunitaire contre ce type de bactéries....Peut-être, peut-être pas !!!!

Ses globules blancs sont montés à 700. Encore trop peu pour la sortie d' aplasie.

Par contre, les plaquettes pour lesquelles elle a été transfusée juste ce mardi, ont encore baissées...bien en dessous des seuil limites de transfusion...Elle était à 9000 , on transfuse dès le seuil des 20000 normalement. Il faut savoir que les plaquettes sont en général les premières cellules à trinquer , et qu' elles sont les plus difficiles à régénérer .... D' où l' importance du don de plaquettes encore une fois.....

A ce sujet, je sais que Poitiers, comme d' autres villes encore, a dû rappeler des donneurs pour prélever des plaquettes en ce début de semaine. L' expérience nous montre bien aujourd'hui que des employeurs, des responsables sont capables de refuser ou en tous cas émettre un avis négatif à l' absenteisme temporaire d 'un salarié lorsqu' il est appelé d 'urgence par le Centre de Transfusion sanguine. Si c'est pas joli tout cela !!! Je crois qu il  y aurait vraiment à faire dans ce domaine en terme de communication pour sensibiliser les employeurs et employés .....

Pour enchaîner, je dois dire que parfois je pense à l' après maladie....Et la façon de m' engager pour mobiliser les gens...pas seulement au don de soi....Juste les informer sur cette réalité qui peut nous toucher tous de près , de très près, un jour venant , un jour où  bien loin de nous est cette idée de partir pour des mois de parcours du combattant.....Et puis j' ai envie de suivre aussi cette maladie, de la comprendre mieux , de suivre son évolution mais aussi et surtout l' évolution de sa prise en charge.....J' aimerai approfondir le sujet, chose qu il m' est impossible de faire aujourd'hui, le nez dans le guidon, il n y a rien de mieux pour se prendre une grosse pelle !!

J' ai pensé à une chose aujourd'hui lorsque j' étais devant mon médecin qui m' expliquait que les avancées avaient été "vertigineuses" dans ce domaine depuis 20-30 ans mais que malheureusement persistaient encore des échecs et surtout des questionnements .......Oui, j' ai repensé à ce fameux traitement encore au stade d' essai thérapeutique, si prometteur, la clofarabine, raison pour laquelle nous sommes allés à Nantes. Il fut un échec pour nous....Mais je me suis dit que c'est aussi " grâce " aux échecs que l' on peut avancer ....Que les échantillons de sang prélevés sur Bérénice lors des injections, envoyés à Londres et en allemagne, allaient êtres analysés pour comprendre, arriver à comparer les cas de réussites et les cas de défaites, et enfin , un jour , en sortir qqechose ! Bref, quoi qu il arrive, nous n' aurons jamais fait tout cela pour rien !

Sinon, Bérénice a reçu aujourd'hui 2 chimios sur 3 , la daunorubicine et l' oncovin ( vincristine ) . Elle a donc été transfusée en plaquettes.......Nous prévoyons encore 2 semaines de chimio , le prochain myélo n' aura donc certainement pas lieu à J35, mais un peu après ....Nous n' envisageons pas encore de sortir, nous savons juste que c'est la sortie d ' aplasie qui nous permettra de le faire .

A + les amis...et promis,  bientôt, j' essaye de vous laisser des réponses à vos commentaires...

Isabelle

 

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31 mai 2007 4 31 /05 /mai /2007 00:32

Ce qui n'est que formalité chez les autres, prend forme chez nous !!!

Trève de plaisanteries...et puis en y réflechissant un peu, nous devions bien trouver qqechose en hémoculture chez Bérénice puisqu' elle a bien une infection au pied qui s'est étendue en une seule journée. Sur un orteil plus précisement. Pour parer à tous soucis, elle a été mise dès hier au soir sous antibiotiques à spectre large. Heureusement.....

Les hémocultures ont montré une bactérie de type Cocci Gama + , donc soit un streptocoque soit un staphylocoque. Nous en saurons plus d ici qqes heures ou qqes jours.

Nous ne cédons pas à la panique étant donné l' état clinique de Bérénice qui ne présente pas de fièvre, la blessure n 'a pas l' air d' avoir évolué cette journée ci.....seulement des petits cloques de pus qui apparaissent , ce qui signifie qu 'il y a une réaction minimum immunitaire, peut etre dûe aux soins locaux que nous lui prodiguons, bains de pied au Dakin !Peut etre aussi grâce à qqes neutrophiles qui auraient fait leur apparition ( un bilan sera fait demain pour savoir ou l on en est des globules blancs !)  Et puis les antibios administrés visent justement ces méchantes petites bêtes ......

Nous en saurons probablement un peu plus d ici qqes heures, qqes jours.....Wait and see....une fois de plus !

Bérénice est fatiguée. Et avec cette infection, nous allons peut etre êtres amenés à reculer les chimios de demain....

Elle est fatiguée mais a montré plusieurs fois dans la journée une attitude un peu plus positive que d' habitude. Un peu plus souriante....Et puis elle a joué un peu sur sa VTech ce qui n' était plus le cas depuis son départ de Nantes....

Wait Wait Wait .......Wouaich......Parfois, cela nous arrache la gorge quand même hein !?

Comme dit si bien Bérénice, " Fais de beaux rêves " .......

 

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