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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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30 mai 2007 3 30 /05 /mai /2007 14:39

Cela nous pendait au nez.....

Samedi, l' hémogramme était plutôt bon, avec 2800 de globules blancs. Et bien, lundi, tenez vous, 350 ! Donc une bonne aplasie en qqes heures....et tout cela au milieu de nos amis grenoblois, venus passer le week end... ! Heureusement, en bonne santé et surtout de bonne composition , ils nous ont permis de passer un petit weekend sympathique ...sous la pluie !!!

Donc, nous nous sommes rendus mardi matin à l 'hôpital où l 'on nous a annoncé que Bérénice serait hospitalisé suite à cette aplasie, d' autant plus qu' elle présente des petits signes d' infection au  niveau des pieds....vive le grattage des ongles de pieds et de mains !!!!  Et puis nous en avons profité pour faire une analyse des selles......et le clostridium est réapparu ...pur bonheur !!!

Pour le reste, des hémocultures sont faites, radio des poumons aussi, même si cela parait comme étant des formalités, il y a toujours ce petit truc, de par notre vécu, qui nous dit toujours que nous pourrions encore être dans le lot de ceux pour qui ce n' est pas une formalité !!!

Bérénice a été transfusée encore en plaquettes et puis hémoglobine. Cette dernière transfusion ne lui fait pas de mal, elle a repris des couleurs ce matin. Par contre, je la trouve toujours fatiguée. Elle dort beaucoup, ne joue pas....J' espère vraiment que cela  est du à ce traitement particulier, et non pas au  cumul de traitements. Nous entamons la descente progressive des dosages de corticoides. Normalement, dans 6 jours, cela devrait être la fin .

Demain est un autre jour, celui de la chimio. Vincristine ( reportée de mardi à jeudi ) , daunorubicine et asparaginase......

Nous devrions sortir de l' hopital lors de la remontée d' aplasie de Bérénice, mais étant donné ce qu' elle va encore se prendre demain en chimio, je ne vois pas comment nous pourrions faire moins de 10 jours ici !!  Nous verrons........

Le moral n' est pas mauvais, mais je crois que depuis Nantes, nous avons tous perdu un peu de notre innocence, encore un peu plus......

Voili, voilou....

A bientot......

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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25 mai 2007 5 25 /05 /mai /2007 22:32
Aujourd'hui fut une journée "préparatifs" parceque ce weekend, nous recevons pour la première fois, un couple d' amis grenoblois, Isa et javier, sans oublier Camille, une petite nana de 3 années passées et qui devrait redonner un peu d' énergie à notre grande Bérénice ! En tous cas, Charlélie, lui, en sera certainement très content aussi et je compte sur lui pour l' accompagner faire de la balançoire, même en cas de pluie !!!
Bref, cette optique d'un week end comme on les aime nous fait du bien !

En ce qui concerne notre fin de semaine, jeudi a donc été une journée hôpital de jour. Une journée difficile pour moi, entre les pleurs de bérénice qui réclamait à manger constamment et puis ....un ras le bol qui me tient depuis qqes jours .
Nous sommes arrivées à 9h30 ( parties à 8h00 de la maison) puis reparties vers 17h30.
La journée s'est décomposée comme suit : consultation doc, mise en place de l' aiguille dans la chambre implantable, passage de la première chimio, la daunorubicine ( = Cérubidine ) en 1h00, passage de la deuxième chimio, l' asparaginase, en 2h00. Nous avons terminé par une transfusion de plaquettes.  Le soir même à la maison, l' attendait sa piqure de granocyte quotidien, pour permettre à Bérénice de se maintenir en anti-infectieux et rester à la maison le plus possible .

Bérénice est en prise à des diarrhées , selles très liquides, mais pas trop abondantes. Elle a un problème de "transaminases " élevées . Problème du foie. Je n' en sais pas plus quand aux conséquences et l' importance de ce fait . Je me renseigne . Mais sachant que la toxicité des chimios se répercute souvent sur le foie, j' ai demandé , lors de notre séjour à nantes, des compléments en oméga 3, de l 'huile de foie de morue. ( Maxepa )Cela m' a rappelé alors ces 9 mois durant lesquels elle était dans mon ventre, 9 mois durant lesquels je me suis gavée de foie de morue sur des tranches de pain grillées, réhaussées de gros sel voir même de jus de citron...Un délice... Et ce fut pareil lors de ma seconde grossesse. ! Et puis désormais, nos enfants adorent toutes sortes de poisson, le saumon fumé par exemple !!
Bref,...

Comme je suis dans une soirée " définitions", vous pouvez aller lire ce qu' est notre problème majeur dans la leucémie de Bérénice : la chimiorésistance.

Sinon, toujours dans mes questionnements, j' essaie de trouver des petites solutions, sait on jamais, qui pourraient aider Bérénice , ne serait ce que pour la maintenir dans une bonne condition physique...J' ai acheté du jus de Noni et après avoir lu cette documentation, je devrais me décider à lui en donner, sachant que mon problème majeur avec tous ces produits normalement faits pour " stimuler", renforcer les défenses immunitaires provient justement de ces bienfaits....Dans le cas des leucémies, qui touchent directement au systéme immunitaire, si l' on renforce les bonnes cellules, peut etre renforçons nous aussi les mauvaises ??? Bref, ceux qui me connaissent, me reconnaîtrons dans mes " grands questionnements" !!!  :)) Je vais aussi commander des gelules de propolis, substance avec laquelle je me soigne déjà depuis qqes années.... un clin d'oeil d' ailleurs à Annick, qui m' a fait découvrir les petites pastilles de propolis pour les maux de gorges....  :)) et un clin d 'oeil à Angélique qui m' a donné l' adresse pour les gélules de propolis pur !!! depuis février , tu vois, je ne m' étais encore pas décidée !!! :)) Bisous à toutes les deux ....



Psychologiquement, je suis donc dans une phase de " lassitude ". Et puis la maison, cela a du bon et puis en même temps, cela demande beaucoup d' énergie physique, que je n' ai plus. Sans vous parler de mes problèmes de "décharges électriques dans la nuque, dûent à des raideurs du haut du buste, des cervicales certainement encore bloquées ....Bref, le paradis quoi !
Mais là , depuis aujourd' hui, je me sens mieux. Je ne sais pas pourquoi ......

Je ne comprend pas toujours dans quel état d' esprit les médecins se placent pour soigner Bérénice. Si c'est un accompagnement ou bien encore dans l' esprit de guérison. Alors, j ' ai posé la question encore une fois au Dr Méchinaud qui a eu la gentillesse de nous appeler dans la semaine pour obtenir des nouvelles. Elle me répond que l' un n' est pas incompatible avec l' autre......Et puis ce soir encore, en regardant ma fille et en discutant un peu avec elle, je me dis que nous nous sortirons bien de cette galère qui nous parait parfois "sans fin" .
Mais je trouve Bérénice un peu mieux "moralement" depuis hier, même si physiquement, elle n'est pas très "gaillarde" et n'est pas d 'un grande " humeur" au quotidien . toujours à cause des cortico !!



Bérénice aura encore demain un bilan sanguin à la maison. Un autre lundi matin...Et c'est moi qui bien sûr doit emmener les prélévements au labo parcequ' à la campagne, rien n' est jamais très simple, encore moins les weeks ends et jours fériés !!!
Nous retournons à l' hôpital mardi, où j' aurais le plaisir de revoir Marie, une maman aussi très courageuse à mon avis, l' histoire de son petit rémi n' étant pas non plus la plus simple !
Mardi, pour une chimio, la vincristine...Et puis jeudi, les autres chimios.



En espèrant juste que nous n' aurons pas besoin de nous déplacer pour une transfusion de sang d' ici là, Bérénice étant un peu juste en hémoglobine !



Ah et pour encore terminer sur une bonne note...j' ai ramassé aujourd'hui dans mon jardin ( pour ne pas dire dans la friche !) , de nombreuses fraises, pas aussi colorées que sur le marché, mais bien meilleures !
Alors demain, cela sera un crumble aux fraises pour nos invités !!




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22 mai 2007 2 22 /05 /mai /2007 23:09
Ni bon, ni trop mauvais,
les résultats du myélo d' hier.

Il reste 50% de blastes mais dans une moelle riche , avec une hématopoïèse plutôt bonne et une condition clinique plutôt bonne aussi...donc à voir lors de J35,  même si l' on sait que J15 en tant normal devrait avoir des résultats bien meilleurs. Nous retournons donc à l' hopital de POitiers jeudi, pour introduire de nouvelles chimios dans ce protocole, dont l' asparaginase, 2 h d' injection.

A la fois je n' attendais rien de ce myélo et à la fois j' aurai tant espéré presque un miracle, celui de la rémission alors que 'l on ne s' y attend pas !
C'est d' ailleurs ce dont j' ai rêvé la nuit précédente : un appel m' annonçant qu il me fallait partir vite sur Nantes , une rémission inattendue était arrivée .......
Alors, comme pour le père noel des rêves de Bérénice, on attend, ....toujours .....

Pensée - Je suis Santé - de Mario Duguay
Oeuvre trouvée et prochainement achetée

Sinon, nous avons profité du soleil pour prendre un peu l' air et avons donc amené Bérénice chez Mc Do ce midi passé, puis sommes allées faire une surprise à papa jaja qui était au travail, puis qqes achats et Bérénice , je crois, y a pris un peu de plaisir : choisir son paquet de gateaux, choisir un melon, acheter un jouet, payer à la caisse, ....Petits bonheurs ....

Bonne nuit...Faites de beaux rêves....

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21 mai 2007 1 21 /05 /mai /2007 23:05
Me revoici après qqe jours de pause-blog.
Un peu imposé par la force des choses, je n' ai pas beaucoup de temps , pas beaucoup d' energie , pas beaucoup d' envie d' écrire.
Si le retour à la maison est somme toutes un environnement "meilleur" que celui de l' hôpital, il n' empêche que c'est tout de même épuisant.
...." jamais contente celle-ci ! "
bah oui......il n' en reste pas moins que la maladie est là , et que malgrès tout, aujourd'hui, j' aspire à une vie tellement plus normale......c'est comme cela..... nous n' avons pas le choix......Le seul choix, celui d' aller encore et toujours de l' avant, d' apporter de l' énergie suffisante à Bérénice pour continuer le combat........

Bref, Bérénice est toujours fatiguée, avec quand même des petits élans d' énergie , surtout lorsqu' on lui pose une assiette devant son nez.......Une véritable boulimie justifiée par les corticoïdes, toujours, et encore les corticoïdes.....qui générent un état de fatigue, un état de lassitude, une incapacité à la concentration....donc Bérénice est souvent là, devant l' écran télé, ou debout à divaguer dans la maison, en disant qu 'elle ne sait pas quoi faire, sans jamais répondre positivement à nos sollicitations pour un jeu, une activité , voir même une sortie.
Moi, je passe mon temps entre l' éponge, la lingette ( tant pis pour l' écologie !) , le gel antibactérien, la machine à laver, le fil à linge, les pastilles milton , les médicaments et seringues associées, les infirmières à domicile, ...et puis , les cartons entassés à vider les uns après les autres, pour avoir une vie à peu près normale au sein de cette maison....et puis..charlélie, 2 ans et demi presque et son grand plaisir à tout contredire, à dire Non , à crier, à pleurer, .....

Mais tout cela , c'est aussi du bonheur en famille,
avec ma mamie qui nous a rejoint le temps d 'un samedi et un dimanche.
avec ma frangine qui nous montre combien son ventre gonfle ...et ce, non plus à force d' écumer les bouteilles en fin de soirée mais bel et bien pour un heureux évenement à venir...
avec mamy et papé, toujours présents, même pour penser à nous planter des tomates dans le jardin quelque peu en friche tout de même ....avec des fraises qui poussent quand même nah !
avec ma nouvelle voiture, trop trop belle cette voiture my darling !
avec un petit frère qui grandit qui grandit et qui vit là certainement des moments d 'innocence et je suis bien heureuse qu il puisse en profiter !
avec une petite soeur , qui grandit aussi, et qui loin d' être naïve , se laisse tout de même le droit de rêver...
avec des amis, loins, mais toujours présent ...la preuve par ce blog dont la régularité d' audimat  est surprenante !
et puis surtout des petits moments de partage avec nos enfants, qui continuent , malgrès tout.

ah oui, et puis ce petit bonheur de revoir les petits cheveux de bérénice retapisser un peu son crâne...vous savez, ce petit duvet tout blondinet....oui, un petit bonheur.......







Sur le plan médical, Bérénice est plutôt stable.
Elle a fait une chute en aplasie en fin de semaine dernière, avec 500 de globules blancs, donc autant dire rien en anti-infectieux mais les résultats de ce matin montrent une sortie d' aplasie, rassurant !  Nous avons dû aller à Poitiers , au Chu, samedi matin , pour une transfusion de plaquettes trop bas....
Et puis, ce matin, lundi, sommes allés faire la chimio hebdo, mais aussi un myélogramme de contrôle, dans les couloirs de l' hôpital , on appelle cela le J15....pour voir si ce traitement a un impact réel ou pas sur la maladie, en l 'occurence, les méchants blastes...Cette ponction de moëlle s'est extrémement bien passée, uniquement avec le patch emla ( anesthésie de la peau en superficie) et le masque "euphorisant"...Bérénice n' a pas bougé ni gémit d' un poil. Le médecin quand à lui a été d 'une efficacité remarquable, un geste extremement précis et rapide.....Rien à Redire, vraiment ! Si ce n'est que du courage comme cela chez une petite fille de 4 ans, c'est vraiment "remarquable" ....et que mince alors, cela mérite bien des récompenses tout cela !!! SI ce n'est la guérison ( même si je le pense et souhaite très fort !) , au moins des nuggets de chez Mc DO !!!  :)) .
Pour les résultats du myélo, nous les aurons demain matin, et saurons donc la suite du programme à venir. ( intensification du traitement ou bien l' arrêt ) .

Je pense fort à Pearl et ses parents, tous repartis pour un tour ....pas du monde en 80 jours.....mais un protocole de 18 mois......... Je pense à vous Christine !

J' en profite pour faire un coucou aux copins-copines de la maison des familles, qui me lisent.
A l' équipe de Nantes, notamment Chloë qui nous a laissé un petit mot.
A Sylvie à qui j' ai oublié de préciser qu effectivement, les playmobils sont bien arrivés, certes en doublon, mais Charlélie fut bien heureux de trouver ce paquet là pour lui ! Et merci pour tes petits mots, courriers de réconfort !
A Véro, à qui j' ai omis aussi de dire que le collier était bien arrivé et a bien plu à Bérénice..
Et encore à tant d' autres, à vous tous qui nous lisez et surtout qui intervenez....Je prendrais un peu de temps pour tous vous répondre parceque effectivement, chaque petit mot est lu , compris et apprécie...

Je termine sur ces quelques mots de Bérénice  :

"Moi , quand je serais plus grande, je serais pompier !"  ( gloups...) ...et puis je ferais de la danse aussi .......
> vous ne pouvez pas vous imaginer le bien que cela fait d 'entendre son enfant se  projetter....alors que la semaine d' avant elle ne pouvait y arriver ....!!!

............sur ce, je vais me coucher, on me demande au poste de commandement ..........au chevet de ma fille.........
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14 mai 2007 1 14 /05 /mai /2007 23:11
Voilà, comme nous le pensions, Bérénice a retrouvé un peu de vie dans notre nouvelle maison. Nous avons arrêtés les anti-douleurs dès notre arrivée à la maison. Juste un peu d' Atarax pour la détendre et lui permettre d' avoir des nuits moins angoissées. Là encore, je pourrais faire la liste des médicaments, ils sont nombreux, sans compter la cortisone ( Dexamethasone ) et sa cure de Vincristine, prévue tous les lundi jusqu' au 6 juin me semble t il .

Bérénice reprend donc goût peu à peu à la vie "ordinaire" bien que pas si ordinaire parceque séparée de tous ces enfants de son âge et de leurs activités .... Il est vrai qu' en plus dans cette histoire pas si ordinaire d' une petite fille, elle doit assumer le déménagement et cette séparation pas si facile des copains ...Moi aussi, je dois aujourd'hui assumer la maladie à la maison, et pas facile , je vous le dis...et un déménagement loin d' être encore terminé.

en gros,  déménagement = cartons = poussières = microbes qui volent 
tout ce qui ne convient pas à  bérénice = leucémie = chimiothérapie = aplasie = n' aime pas les poussières = encore moins les microbes !!!

Il ne faut pas oublier toute la paperasserie , générée par la maladie et surtout le déménagement...

Rien à faire.........c'est le bordel .....
Mais ma fille est là, bien là, et c'est tout ce qui compte !

Bérénice a de nouveau des effets secondaires liés à la Vincristine, des crispations, des contractures musculaires derrière les genoux. Elle marche sur la pointe des pieds. voir pas du tout, trop difficile alors de se mouvoir !  Mais nous connaissons déjà ce cas de figure.
Aujourd'hui, nous avons pris connaissance de l' hôpital de jour du CHU de Poitiers. Et sans vouloir blesser personne, surtout pas les personnes qui s' y investissent, et bien ces lieux sont bel et bien austères ! Bérénice y cherchait les dames en rose, qui ne doivent pas exister là bas; c' est sûr ! 
Mais vraiment, Bérénice a été formidable aujourd'hui, coopérante, conciliante, et là, juste là, à proposer , à répondre, à poser des questions, .... une petite fille presque rôdée ...qui n' a peur de rien....

mais il n' en était rien !

Alors que nous étions en discussions diverses et variées avec l' ambulancier, elle me demande alors " c'est comment mourrir  ? " .............
" parceque tu as peur de mourrir ?"
" oui maman "
" d' abord, cela ne se passe pas comme cela du jour au lendemain ....et puis accompagnée de papa et maman, dans les bras de son papa et de sa maman, avec de nombreux câlins...cela se passe calmement, et puis comme si l' on s 'endormait, .....pour aller peut etre au pays des rêves...ou bien peut etre celui du père noel ...."... que dire ??? je n' ai pas défaillie, j' ai répondu aussi naturellement que j' ai pu...même si j' ai certainement était loin de faire dans les règles de l' art .....parceque je ne sais pas ce qu il en est dans ce cas !! ( oui, oui, ne surtout pas dire que mourrir c'est dormir, sinon adieu les nuits tranquilles ...sauf que il faut dire quoi , hein, si ce n'est pas fermer les yeux et faire tout comme ??!! )

mais comment répondre à ce genre de question à son enfant, son propre enfant.
4 ans, juste 4 ans, et cette confrontation avec ce qui est pour tout individu ou une majorité le plus dur à accepter......la mort .

...et puis naturellement, j' ai enchaîné... non seulement en tant que maman souhaitant rassurer, mais surtout comme une maman tellement convaincue......" mais moi, je suis sûre Bérénice, que tu vas guérir...tu es une petite fille si courageuse, si forte......cela va marcher Bérénice, c'est dur, très dur, mais nous allons y arriver et les médecins font tout pour cela ....."

Et elle m' a alors dit, " oui, je sais maman" " oui, oui, certainement ", ....a changé de sujet...et me paraissait rassurée ....

Elle est forte, tellement forte.....je n' arrive pas à accepter l' idée qu un jour Bérénice puisse choisir un autre chemin que celui pour lequel on se bat depuis des mois maintenant...et quel combat .!


Je sèche mes quelques larmes pour vous exposer juste les qqes résultats de bilan sanguin.
Bérénice a l' air de se stabiliser, voir même reprendre le dessus en ce qui concerne les plaquettes.... Alors que je 'm attendais à une transfusion...les chiffres avaient augmentés...Idem pour les globules rouges....en ce qui concerne les globules blancs, elle en est à 500, donc autant dire très peu d' anti-infectieux , bref, aplasie...alors à la moindre fièvre , retour à l' hôpital....cette perspective me fatigue d' entrée de jeux ...mais peut etre seront nous tranquilles..qui sait ???
Mais la médecine a toujours une arme secrète non ..??? Le granocyte, encore, pour stimuler la repousse des blancs... Cela sera donc 8 piqures intra-musculaires durant 8 jours, sans compter les douleurs osseuses, articulaires, que cela peut provoquer....wait and see...

Bon , pas de la grande littérature ce soir, encore des fautes de grammaire j' imagine, mais voilà, je voulais juste vous informer, en espèrant vous montrer prochainement de jolies photos de bérénice, si jolie dans ses tenues de danseuse, princesse, avec ses jolis foulards sur la tête .......




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12 mai 2007 6 12 /05 /mai /2007 01:21
mais je dois dire que nous avons vécu des choses terriblement éprouvantes cette semaine, en espèrant que Bérénice retrouve sa joie de vivre..perdu en si peu de temps..

En effet, Bérénice a réalisé , compris...surtout, elle a peur....Elle a peur de ne pas guérir, et ce sont ses mots. La douleur de lundi a dû lui faire prendre conscience de tout cela.
J' ai donc passé une semaine avec une petite fille amorphe, qui dormait, bien trop à mon goût. Aucuns mots à mon égard ou celui de l' entourage hospitalier. Les médicaments pouvaient êtres à l' origine de cet état léthargique, mais je sentais bien que quelquechose d' autre n'allait pas . D' autant plus qu ' elle a refusé le départ de son papa, qu elle m' avait déjà indiqué qu' elle pensait ne pas guérir et rester tout le temps à l' hopital, des signes de stress dans la nuit, de cauchemards, ...
C' est ce jeudi que le médecin préconise alors une ponction lombaire pour vérifier que la maladie ne se soit pas logée dans le systéme neuro-méningé...A la fois un soulagement parceque pour moi, les médicaments, la douleur, ...ne justifiaient pas ce comportement ...et puis une angoisse terrible.....
J' ai alors appelé mon mari, Fabrice, à la rescousse jeudi soir...lui disant que je ne pourrais supporter seule une nouvelle qui pouvait encore être négative...Il est arrivé qqes heures après...et Bérénice a alors eut de nouveau des réactions presque normales à l' égard de son papa...Ouf...
Restait l' étape de la ponction ce vendredi matin....une petite fille encore très absente...résultats bons..OUf.....et puis l' annonce du départ .....Bérénice a alors mangé une gaufre !!

Notre arrivée à la maison pousse Bérénice a remettre les pieds au sol....à reprendre un peu contact...
Je fini par lui poser la question à savoir si qqechose lui fait peur.... " Oui maman, j' ai peur de ne pas guérir..." Ca y est, c'est lâché ...

Ce à quoi j' ai répondu, qu' elle avait le droit d' avoir peur mais que les docs ont trouvé un autre traitement et que nous allons continuer à nous battre en même temps que nous allons nous ressourcer en jouant, en rigolant, en vivant dans notre maison..... Elle m' a dit alors " oui maman" . Oui, elle en veut aux docteurs, aux infirmières, à maman , un peu papa......et puis aux cellules....aux mauvaises cellules...Elle s' est recouché le regard encore loin.........

J' ai mal mais je veux lui donner cette force dont elle a besoin, ce soutien si nécessaire ...
En même temps, je me dis que cette prise de conscience, c'est peut etre aussi le moyen de "déclencher" qqechose dans sa tête et dans son corps .....et que la rémission pointe alors le bout de son nez....

Nous sommes encore partis le coeur lourd de Nantes où nous avions mis tant d' espoirs . Nous y laissons une équipe à laquelle nous nous étions attachés. Un maison des familles si agréablement occupée par des amis..en qqes semaines, oui, on peut se permettre de dire "des amis"...des gens si proches....Je pensais y rester jusqu' en juillet, pour la bonne cause, la greffe.

Oui, cette greffe,  j' y crois , plus que tout.
Bérénice est une petite fille si exceptionnelle comme beaucoup le disent. Elle fait tout dans l' exceptionnel, elle touche les limites de si près....La maladie est là pour le confirmer.. Mais je suis sûre que la guérison, encore plus exceptionnelle, peut etre pour nous , pour elle !!!

Si mon coeur et mon corps pouvait suffire à la guérir...........


Nous sommes rentrés ce soir . L' infirmière était là, prête pour nous....avec tout le matériel nécessaire pour dès ce soir brancher la pompe de nutrition. Le pharmacien a rouvert sa pharmacie pour moi...pour nous...Et pour dès ce soir ne pas êtres pris au dépourvu...Tant de générosité, de compassion.....Cela nous aide tant.....

Dès demain, je me suis promise d' arrêter de parler de l' hôpital, de la maladie, ...pour donner à Bérénice une véritable bouffée d' air frais....




Merci pour tous vos mots....un véritable soutien également.

Isabelle
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7 mai 2007 1 07 /05 /mai /2007 19:05

gris, gris, gris...

Bérénice est de nouveau douloureuse. Des maux de dos qui la clouent au lit. Ils sont dans un premier temps expliqués par le Neupogène, ce fameux médicament qui incite la repousse des globules blancs. Dans un second temps, elles pourraient êtres expliquées tout simplement la maladie, la repousse des blastes..... Nous devrions régulariser tout cela avec de la morphine, mais comme on dose au fur et à mesure , il faut en passer par qqes heures voir qqes jours de douleurs pour finalement arriver à administrer ce qu il lui faut....En attendant, il faut gérer les douleurs de son enfant...chose pas facile !

Pour ce qui est des nouveautés, ca y est, nous avons une trame de ce qui peut se passer dans les jours à venir :

Les différentes spécialistes oncologie ont donc planché vendredi sur la question de Bérénice. Il y avait 3 hypothèses dont une a été bien vite abandonnée. Il reste donc celle de l' anticorps contre les antigênes CD33. Mis de côté pour le moment.

Ils ont décidés, avec notre accord, de reprendre les médicaments dits "fondamentaux" que Bérénice a rencontré au tout début de son parcours. Début de parcours qui avait été plutôt "rassurant". Je dois préciser qu' aux vues des résultats et de sa "sensibilité" à la corticothérapie, Bérénice était sortie à J10 au lieu de J35-J40 pour la plupart des autres enfants....

Donc dès aujourd'hui, Bérénice est sous corticoîde, le "dexaméthazone", un nouveau celui-là, Bérénice était alors sous Solupred. A nous de nous préparer aux crises d' humeur et de boulimie ( régime sans sel et sans rajout de sucre..merci !!! ) . Et puis elle a reçu une dose de Vincristine, un médicament que l' on connaît déjà et qui avait pour effet secondaire bien présent chez Bérénice, les crispations musculaires , d' où certaines douleurs !

Et puis l on se prépare....à rentrer  à la maison finalement  !  Oui, nous attendons sa remontée de globules et puis même si elle est encore en aplasie, c'est avec un certain nombre d' antibiotiques que nous pourrions rentrer à Rochechouart.....C'est aussi une décision "ethique" qu ils ont pris. Celle de sortir Bérénice de l' hôpital pour lui donner, redonner des joies construites autour de la famille , retrouver le simple bonheur d' être à la maison, entourée des siens. Nous allons donc connaître le parcours de ce que l' on appelle l' HAD . Hospitalisation A Domicile . Une infirmière de Rochechouart est déjà prête à passer tous les jours à la maison pour des prises de sang , et autres soins en tous genres ( pansements, sonde nasale, ..). Et puis nous devrions aller régulièrement en soins chimio à Poitiers, au CHU, et pour les transfusions j' imagine aussi !

Alors , aujourd'hui, je me sens "vidée". Entre tous les questionnements et toutes les angoisses que ce futur retour à la maison impose, les douleurs de Bérénice qui rend imposante aussi la maladie et ce qu' elle suggère .....Oui, je suis fatiguée, vidée ....

Enfin....tandis que Fabrice est avec sa Bérénice, moi, je suis avec CHarlélie, et avant qu il ne dévore le pain au chocolat à 20h00, je me dois d' aller lui faire de quoi dîner ! Sur ce .....

Isabelle

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6 mai 2007 7 06 /05 /mai /2007 13:33

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6 mai 2007 7 06 /05 /mai /2007 11:53

Et nous nous retrouvons tous les 4 encore ...Petits moments de bonheurs.

Bérénice va trés bien, extraordinairement bien ! Aucune fièvre, aucuns maux, juste une petite diarrhée durant 2 jours. Elle n' a plus d' antibiotiques. Elle n' est donc plus branchée à l' arbre à perf. Tout passe par la sonde. Un petit goût de liberté durant qqes jours qui lui permettent de visiter tous les recoins de sa chambre, de faire des parties de cache-cache, de danser, de sauter, ...Elle a toujours des transfusions de plaquettes, tous les 3 jours à peu près. La moelle ne produit pas beaucoup malgrès le neupogène. Elle est en aplasie profonde, très profonde, mais chronique ...Donc, on la vit bien, et ce grâce au stérile...Nous attendons demain, lundi, pour connaître la suite, le médecin ayant certainement passé le week end sur son cas. Je sais qu' elle aura déjà dès demain une écho coeur, pour vérifier son état ....

Nous, nous allons, ..... Je me demande encore où je trouve toutes ces ressources pour surmonter tout cela, pour arriver à me lever le matin malgrès ce sentiment de cauchemard qui n en finit pas !!! ...Auprès de ma fille certainement, de mon mari, de mon fils, de notre entourage, ....et dans mon amour pour la vie..... Mais j' ai confiance, oui, j' ai encore confiance ...infimes soient nos chances, elles existent bien et nous nous donnerons au maximum pour saisir celle qui nous sortira de ce mauvais pas ...je l' espère...

Si j' arrive à assumer tout cela psychologiquement, avec des hauts et des bas bien entendu, je me sens physiquement diminuée. Avec une alimentation malsaine, peu d' exercices physiques, la reprise de la cigarette, ....tout ce qu il ne faut pas ...mais là, pour le coup, je n' ai pas d' énergie à me consacrer, je  n y arrive pas .....Mais j' en ai conscience, je me dis que c'est déjà ça, et que un jour va venir où je trouverais la force de remettre tout cela en ordre... Heureusement, mon jaja lui, il me fait de la bonne cuisine le weekend.  Et puis, il y a les copines de la maison des parents, des filles ( et parfois leurs conjoints ) qui vivent à plus ou moins grande échelle , le même calvaire....Une solidarié s' installe, on prend soin des uns et des autres, on s' inquiète pour les uns et les autres, et puis , il y a " les filles du bled ", qui fond de bons tajines, ....les autres qui payent la bouteille de whisky, de coca, les cacahuètes, ...on échange nos connaissances dans la maladie ( la plupart des copines du moment sont aussi là pour des leucémies, ou brûlures agravées , ou problèmes cardiaques ) , .....ma décision est claire, tant qu il  y aura hospitalisation associé au stérile, je ne quitterais pas Nantes...Là, j' arrive à y garder malgrès tout, une pseudo vie sociale, le soir à compter de 10H30 voir minuit...Et c'est aussi la raison pour laquelle je ne suis jamais couchée avant 2h00 du matin....cela fait du bien de se retrouver et de décharger d 'une journée si particulière, qui pour nous se transforme en mois, les uns après les autres...( déjà 4 mois de stérile, entre Poitiers et Nantes ) ....

 Une petite vidéo pour vous montrer que bérénice a bien pris ses habitudes, du simple thermomètre , jusqu' à la manipulation de certains appareils..... C'est elle, seule dans sa chambre, qui s' est auto filmée !!!

Bisous à tous...et votez bien ! ( pffff ....)

 


 

 

 

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4 mai 2007 5 04 /05 /mai /2007 18:11

 Une petite fille a rêvé cette nuit....

Alors qu elle souhaitait voir le Père Noel, elle sortit de sa maison . Elle savait qu ' elle n' avait pas le droit. Elle avait mis les chaussettes de noel ( vous savez, les grandes pour mettre les cadeaux dedans !)sorti,  et se retrouva sur la route ! Au danger ! Une voiture arrivait et allait l' écraser....." Je ne voulais pas mourir" ...et bien le Père Noel , il m' a attrapé, .....il m' a sauvé !

Cette petite fille...c 'était Bérénice, oui, cette nuit ....

Alors cher Père Noel, ou que tu sois, qui que tu sois.......nous t' attendons........et nous t' aimons.....

 


 

 

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