Le Ciel, celui du "pays des rêves" qui pourrait accueillir Bérénice dans les mois à venir, parceque Oui, c'est la réalité à laquelle on nous prépare aussi à l 'hôpital depuis qqes heures.

La Terre, parceque Bérénice ne présente pour le moment pas de signes intérieurs et extérieurs de grande fatigue. Que nous avons eu ce soir la confirmation que les cellules malades sont bien pourvues de marqueurs CD33 permettant d' avoir une arme supplémentaire pour continuer le combat.

Pour être claire, nous sommes au pied du mur. Mais avec une petite fille encore bien solide à ce stade là de traitement si intensif. Personne n' a envie d' abandonner même si nous arrivons à un stade où l idée de la guérison commence à se transformer en l' idée de l' accompagner sereinement vers ce monde inconnu..... Et puis , nous ne pouvons concevoir de la ramener à la maison, aux vues de son état actuel démuni de défenses immunitaires, cela serait presque du suicidaire ! Et le fond de ma pensée aujourd'hui est de dire que si on la sort, une infection pourrait certainement devenir très vite incontrolable  ( douleurs, maux divers et variés  ) , et l' infection nous laisserait, en plus de la maladie, absolument aucune chance...Par contre, la maintenir dans cet état de forme à l hôpital ( grâce au stérile) peu nous permettre de croire encore au miracle, ce petit déclic qui parfois a lieu, on ne comprend pas encore pourquoi....Et puis il y a quand même cette réalité d' un traitement encore envisageable même si les espoirs sont moindres, ils seront quand même là. Mme Méchinaud m' ayant bien précisé qu il ne s' agit pas de se lancer dans un traitement pour lequel ils savent qu il n y aurait pas de résultats...Si on se lance, c'est parcequ' il peut encore se passer des choses...

Et puis entre perdre son enfant de complications infectieuses ou hémorragiques , ou perdre son enfant de chimiothérapie, cela sera une souffrance....Pour le moment, Bérénice ne se plaind pas, n' a pas baissé les bras...sous quel prétexte nous donnerions nous le droit de la sortir et la priver d une autre chance, infime soit elle !?

Nous attendons donc le myélo de demain  pour confirmer ou infirmer les résultats de lundi . ( évolution des cellules, ..) . Nous attendons aussi ce fameux "meeting" européen des Leucémies , où MMe Méchinaud doit se rendre avec le dossier sous le bras de Bérénice...Il s ' agit de se concerter...et prendre les bonnes décisions.

Remuer ciel et terre pour "sauver" Bérénice, c'est le boulot de Mme Méchinaud, je ne peux qu' assister dans cette histoire parceque je n' ai pas la prétention de pouvoir dire ou faire grand chose de plus. Je suis démunie....

Etre entre ciel et terre, c'est mon état moral, physique depuis l' annonce des résultats.

Les pieds bien ancrés dans la terre, c'est toujours Bérénice, dans toute sa splendeur.

C'est elle qui me permet d y croire encore.......

Merci à tous de vos petits mots de douceur et d 'espoir. Cela nous réchauffe le coeur. ( Nous, parceque mon fabrice, sans dire mot, il lit, il note aussi toutes vos attentions )

Isabelle .

ps : je ne sais si j'ai pu être claire mais la situation ne l' est pas encore dans ma tête ...que doit on penser de tout cela....tant d incertitudes ...tant de méconnaissances de la maladie, du pourquoi du comment rendent les choses difficilement observables sur le futur à venir.......mais j' ai compris qu une barrière était encore franchie, qui  nous rapproche de très très près d un gouffre, un énorme gouffre noir ....

On commence à s y noyer.....

Les résultats ne sont toujours pas bons. Ce sont 90% de blastes qui ont été trouvés à ce jour dans une moelle peu riche .

Nous sommes sous le choc.

Bérénice est là, elle chante, elle joue, ....elle vit ......mais la maladie est trop présente.

Nous avons encore 2 options dont une à vérifier.

La première étant l utilisation des anticorps mononucléaux. Des molécules qui vont aller attaquer des antigênes particuliers portés sur les blastes ( mauvaises cellules ). Ils appellent cela le CD33 . C'est, me semble t il, ce que l on appelle maintenant les nouveaux médicaments intelligents qui vont cibler la mauvaise cellule. Ce traitement pourra être effectué à la condition que ses blastes soient dotés en très grand nombre de ces antigênes. Cela sera vérifié mercredi. Nous aurons les résultats mercredi soir. Si nous entreprenons ce traitement, nous n' avons encore là aucune garantie de réussite. Un petit garçon à peu près dans le même cas de figure que Bérénice n' a pas bénéficié du succès de ce médicament.

La deuxième solution est encore un traitement d' essai thérapeutique, pour lequel nous n'avons pour l heure peu de données....Mme Méchinaud , le doc principal ,  a bien donné le nom, mais je dois dire , que là, j' ai zappé.

La troisième ayant été soumise par le médecin, mais son choix ne se portant pas là dessus, celle de prendre notre enfant et lui permettre de vivre le plus sereinement possibe...sans savoir jusqu' à quand. Je me suis ensuite permise de lui dire qu' il était pour moi hors de question de laisser la moindre solution passer à côté , que nous essaierons tout ce que nous avons en notre possession....elle a bien sûr acquiesé  .

Pour ceux qui sont malheureusement de la partie, ou qui l ont été, j ai posé la question du glivec dans le cas de Bérénice qui présente les aspects des 2 grands groupes de leucémie, lymphoide ou myéloblastique. Elle m' a répondu que ce genre de molécule est étudié dans son cas, nous verrons. Mais à priori et si j' ai bien compris, c'est un peu la même forme de molécule qui est proposé dans ce second essai thérapeutique. Elle doit se rendre à un grand colloque européen concernant la leucémie en fin de semaine , je crois que le cas de Bérénice sera alors un sujet de discussion.

Bérénice est mise dès ce soir sous neupogène, un produit activant la repousse des globules blancs. Le but étant de refaire un myélo de contrôle jeudi , en pensant alors que la moöelle puisse être un peu plus riche et alors faire baisser le taux de blastes en pourcentage. ( les blastes ont été à priori les premiers à pousser, empêchant alors les jeunes bonnes cellules de se développer, d où l' intêret de les activer un peu ) . Bref un peu compliqué tout cela....

Alors nous allons encore y croire malgrès notre chagrin. Nous allons encore devoir surmonter tout cela. Quoi qu il en soit, je ne m écroulerai pas . Cela serait trop facile. Nous sommes déstabilisés, mais la maladie n' emportera pas tout et certainement pas notre amour de la vie.

Mais c'est dur, tellement dur. J' aimerai garder contre moi ma petite fille à jamais. J' aimerai la voir grandir et profiter pleinement de ses joies et puis finalement, de ses coups de gueule aussi !

Je suis déçue, en colère, effondrée, anéantie,....et puis surtout, j' ai peur, tellement peur... mais je ne baisserai pas les bras et je l' accompagnerais encore et encore ...

Voilà , cela aurait pu être le bon moment....et puis non la réussite n' est encore pas pour nous. Et pourtant, Bérénice est née pour être une battante....il lui en faut encore un peu plus encore.....j ai depuis longtemps dit qu 'elle ne faisait pas les choses à demi-mesure, je pensais que nous avions déjà franchi un certain nombre de limites, mais certainement pas les siennes...C'est ce qui me fera tenir jusqu' au bout .

Heureusement, elle a sa forme, son "beau parlé"  et ses jolis yeux ( bleus aujourd'hui à la lumière du soleil ) pour nous réconforter aujourd'hui.

Ne soyez pas tristes comme Nous le sommes, c'est aussi malheureusement l' histoire de la vie et l' histoire de Sa vie, qui n'est pas encore finie, nous menerons le combat encore .

Nous vous embrassons tous .

Isabelle

J' y répond peu à peu .....merci pour tout à tous !

c'est ce qui préoccupe mon esprit en ce moment. Lundi prochain, nous aurons les résultats concernant la réussite ou non du traitement à la clofarabine....Nous avons essuyé beaucoup d' échecs..en espèrant que ce traitement , porteur de beaucoup d' espoirs, puisse nous en donner un plus grand, LA GREFFE.

Peu de nouvelles, bonnes nouvelles...ou en tous cas, nouvelles stables....Bérénice va bien , rien de neuf par rapport  à la semaine dernière. Elle a encore reçu des plaquettes dimanche et du sang lundi. Ses globules blancs sont passés de 90 à 170 entre lundi et mardi...Pourvu qu 'elles soient bonnes celles-ci.

Pas de nouvelles aussi à cause d internet ...encore un souçi de connexions depuis l' hôpital...

Merci pour les cadeaux qui sont un petit plus tous les jours pour Bérénice....NOus avons bien reçu les colis de Patoche ( vive Dora ! ), Alexis and co, ( Bérénice était ravie !!! une vidéo viendra !) , et la surprise du soir..le colis de Véro ...Je pense que Bérénice en sera très très satisaite...

Merci pour les commentaires...Angélique, je te répondrais, ...Colette, je pense aussi souvent à toi..et à Michel.....J' imagine combien tout cela doit te rappeler des moments douloureux....Malheureusement, la vie n' épargne personne......et c'est bien parfois ce qui me fait le plus peur....

En même temps, j' ose imaginer le moment de la sortie...le moment où tout cela sera fini....le moment où Bérénice retrouvera sa jolie chevelure.........J' ai plein d' arguments "intuitifs" pour cette guérison....

Je pense toujours à Marco......

La vie continue, ............donc là, ............DODO

Bises

Isa