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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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21 avril 2007 6 21 /04 /avril /2007 20:17

Il avait mon âge, à 2 jours près ,

Il avait lui aussi une leucémie résistante,

Il menait aussi une bataille éprouvante,

Mais pour lui ,cette vie là, c'' est fini.

Je ressens à la fois de la tristesse .........et puis de la sérénité..........pour lui, pour les siens...........

Il est parti "entouré" , "aimé"....mon coeur est aussi avec lui ce soir......

Il s' appelle Marco.................

 

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19 avril 2007 4 19 /04 /avril /2007 20:36

avec pépé Francky à nos côtés....

 

 


Pour Alex ....
Bérénice était de bonne humeur ce matin là !!! 
 
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19 avril 2007 4 19 /04 /avril /2007 01:00

J 'en ai déjà parlé dans un article précédent, et bien ça y est, Bérénice est passée sur le journal local suite à l initiative de lycéenne du Lycée ST Jacques de COmpostelle de POitiers.

Je tiens juste à préciser, que Bérénice n' est pas arrivée aux urgences des Hospitalières à POitiers, mais bel et bien aux urgences du CHU de Grenoble ....Et que la greffe ne se fait pas sous anesthésie générale, c'est la ponction de moelle sur le donneur qui est faite sous anesthésie G....La greffe elle consiste à une simple transfusion après avoir subit une chimio et radiothérapie pour tuer le maximum de cellules cancéreuses...

Patrick, pour ceux qui connaissent ( le copain de ma mère ) est allé le lendemain donner des plaquettes comme il le fait depuis longtemps et a alors su que des individus ce sont déplacés suite à la lecture de l' article dans le journal pour donner leur sang........Merci.......encore merci pour tous ces malades ou accidentés qui en ont besoin.....

Voili voilou...Il est 1h15 du matin, je vais me coucher ..... Bonne nuit les petits ....

 

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19 avril 2007 4 19 /04 /avril /2007 00:06

Cette journée qui s'est plutôt bien passée se termine très bien.

et tristesse......Ce soit était à la bonne humeur ....les crêpes et la bière y aidant bien !!! Il faut dire qu' une des fille ne manque pas d originalité et de dynamique pour dérider les plus coincés ( enfin, là, il n y en avait pas !) ...Ses histoires étaient à "mourir de rire" parfois......

Je viens donc donner qqes autres précisions nous concernant.

Bérénice va donc bien. Elle a des séances de kiné le matin qui se caractérisent par des petites séances de jeux telles 1.2.3 soleil, la marelle...ou des "je te pousse - tu me pousses " ....Et Bérénice a l' air d' accrocher même si une petite séance d' à peine 20mn la fatigue....Normal, elle a des jambes non plus de cochonne mais de poulets.... Nous jouons aux playmobils tous les jours, à la maman et au papa, faisons de la peinture, des histoires, de la télé, de la Vtech , des déco. de peinture repositionnable à mettre sur les fenêtres, des jeux de magiciennes avec les baguettes magiques, ..Bérénice n ' a d' ailleurs pas encore tranformé les infirmières en crapaux comme à Poitiers..... ( oups...cela ne signifie pas qu 'on ne les aimait pas nos infirmières là-bas ..au contraire.....) . Nous allons peut etre pouvoir faire rentrer un toboggan en plastique et une petite voiture dans la chambre ( il faudra alors bien pousser les meubles !) . Bref, nous allons prendre un petit rythme de croisière en attendant le 30 avril prochain, en espèrant qu' aucune infection ne viendra mettre son nez dans la chambre 514 !

Bérénice a encore reçu des plaquettes aujourd'hui...et de l' hémoglobine lundi soir me semble t il. Elle est descendue jusqu à 10 en globules blancs...guère plus de valeurs que 10 centimes d anciens francs !!  :)) Elle était aujourd'hui à 20 ....Il lui faudrait être à +/- 2000 pour être sûre d' avoir au moins 500 de neutrophiles...Bref, il y a encore de la route à faire ....Elle a encore des antibio en intra-veineuse, un anti-histaminique et des corticoïdes qui l' aident à faire passer sa réaction cutanée à la chimio. Elle se plaind moins du ventre et de la gorge et a parfois un peu de perfalgan mais pas en systématique comme avant.  Par l' intermédiaire de la sonde , elle est nourrie durant la nuit et les doses sont augmentées régulièrement. Elle prend aussi ses médicaments , le lactéol et la décontamination....Cela se passe bien . L' avantage des corticoîdes finalement, c'est que cela lui redonne l' envie de manger...alors elle a fait un petit repas ce soir comme elle n' en faisait plus depuis bien longtems, même si cela se limite à qqes cuillières de riz, qqes cuillières de soupe et un petit paquet de céréales au chocolat.....C'est toujours un petit retour vers le goût , pas mauvais à prendre .....

SI je devrais aller sereine à l hôpital et bien non...Je dois dire que je sens déjà le stress monter dans l' attente des résultats  du 30 ...Mais je vais quand même bien au quotidien. Et puis parfois, j' en ai marre de jouer aux playmobils....même si ces jeux sont supers !!! ( merci Ioana....) D' ailleurs je vous avertie, elle est aujourd'hui dotée de la salle à manger, de la chambre à coucher des enfants, de la chambre du bébé et des jeux d' extérieurs......Du camion de Dora , de la VTech rose, d' une super dînette, de baguettes magiques, de tous les films de Myasaki , ...mais la télé donne toujours des idées aux enfants......Les infirmières nous ont apporté un coffre à jouets ce matin pour tout ranger.... Par contre, si vous savez où trouver des puzzles en matière lavables ( pas de carton, pas de bois) ...je suis preneuse de l' adresse .....Bérénice adore les puzzles et avec des découpages importants , cela ne lui fait pas peur.....Et c'est vrai qu' entre cela et les livres, nous sommes un peu dépourvus....On ne nous prête que des "trucs de bébé".... Quand à moi, je ne peux entrer ni broderie, ni tricot, ni....Alors je fais toujours des scoubidous ( encore que sans internet, je n' ai pas de tutoriel et je n' avance pas !) , je trie qqes photos sur ma clé usb, .....et parfois, je me languie de sortir prendre l' air...

Bref, nous allons bien ....

Des clowns passent, l' éducatrice spécialisée Cécile aussi, ce sont les auxiliaires qui gérent la toilette de Bérénice le matin, ....nous avons pris un rythme ....et je me dis que les choses vont se faire encore comme cela, petit à petit....Parfois je me dis que les 2 mois à Poitiers , c' était suffisament long ...et puis finalement, nous ne les avons pas vu passer.....Là je me doute que nous sommes là au moins jusqu' au mois de Juillet......Cela me parait encore plus long.....Je me languie de plus en plus d' être à ROchechouart et profiter de cette maison....et puis en même temps, chaque chose en son temps...l' essentiel étant de rentrer "tous les 4 ensemble".

Un petit PS à Gabrielle, je vais te contacter pour pouvoir parler avec toi de cette particularité qui touche nos enfants respectifs....

Un petit PS à Emmanuelle, je pense souvent à toi et Andréa, merci et continue de me laisser des petits mots, j' apprécie toujours...et puis je t' appellerai un de ces jours....

Un petit PS à Ioana, Charlélie est fan de la grue, Bérénice est aussi ravie des playmobils...Je suis gênée de savoir que tu consacres ton cadeau d' anniversaire à en faire aux miens....Vraiment....Merci de cette générosité là..et je te promet de te rencontrer prochainement....Je sais que tes journées ne sont pas toujours si facile que ton sourire ne pourrais le laisser penser...Je te souhaite encore beaucoup de courage .....et puis tu es sur ma liste de ceux à qui je dois envoyer des photos...patience patience....en attendant, Bérénice a la tienne dans sa chambre et elle avait l' air contente de faire connaissance d 'une nouvelle tête ...et c'est pourtant pas toujours gagné d' avance avec elle !!!

Un petit PS à  Alex qui nous gâte toujours autant ...que ce soit dans les faits ou dans les mots...Ton soutien me fait à moi aussi beaucoup de bien... Je n' attend qu une chose , celle de pouvoir venir voir tes enfants qui ont bien du grandir aussi et les voir partager qqes jeux avec Bérénice...cela serait un très grand bonheur....et puis j' en profiterai pour faire un coucou à Tatie aussi , hein tatie ? Merci pour les petits mots aussi ....

Un petit Coucou à Jeanne , sa maman, son papa et sa soeur Marie......Jeanne est sortie de l'hôpital ce week end passé, avec dans ses os, dans son sang, ces nouveaux globules .....et ce grâce à un donneur de moelle....italien....Parceque oui, en France, nous sommes le pays à avoir institué la pratique, mais nous sommes le dernier pays d' Europe à donner ........ En attendant, Je te souhaite JEanne, tout le bonheur du monde...tadamtadam...et je rêve là aussi de te revoir entourée des tiens...et moi, entourée des miens.....

Bon, je ne peux pas passer tout le monde en revue, mais chaque commentaire est lu et nous fait du bien.....Parceque je sais que même mon Jaja, il vient lire mon blog...Nahhh...

BIsous

Isabelle

 Ete 2006

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18 avril 2007 3 18 /04 /avril /2007 16:15

Celle de l' hopital, alors un petit coucou vite fait depuis la maison des familles durant la courte sieste de Bérénice...

Elle va bien ...même plutôt très bien mis à part l' hôpital, qqes antibios encore, qqes médocs encore....bref, la routine hospitalière...

Merci à Patoche pour sa super carte postale...Elle était contente des petits dessins personnalisés ...Merci à Ioana pour tous ces cadeaux inattendus ....Merci à Alex, qui n' en rate pas une....L' ensemble est magnifique....et le reste a fait son effet .....

Fabrice est reparti bosser...J' ai donc moins de temps.....

Dernière nouvelle ...Nous aurons un myélo et résultats le 30 avril....nous saurons après sur quoi nous partons...

 

A plus,

J y retourne..

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15 avril 2007 7 15 /04 /avril /2007 19:56

 ( la main de maman !)

J5 correspond au dernier jour de cure....Pas de vomissements et une forme plutôt bonne sauf le soir venu...Bérénice était très fatiguée..Pas anormal non plus.....

Depuis vendredi , elle est en prise à des irruptions cutanées qui la démangent. Celles-ci seraient dûent à la cure ....cela devrait cesser dans les 48H00 qui viennent...A mon avis, J6 , nous sommes dans le pic ...Bérénice se gratte beaucoup.

J6, ce jour, est aussi celui de la nouvelle mise en place de la sonde....Bérénice n' était pas contente, et a fait la tête toute la journée en refusant de parler et en gardant le masque du kalinox toute la journée sur le nez ( le masque sans rien au bout hein, j vous rassure, je ne l' ai pas laissé se shooter toute la journée, sans oublier la sucette dans la bouche....)...Ce soir, alors que toute la famille est repartie à ses occupations ( mamie et papé , papa et charlélie ) , Bérénice décoince un peu....J' y suis arrivée tout simplement en la laissant tranquille et en faisant des activités artistiques qui l' ont aidé à lâcher ce foutu masque....Elle a même mangé de la soupe ce soir et a fini par me dire .... : " hé maman, je peux manger mais je ne peux pas parler..." Mais si ma fille...tu viens de parler ......

 ( là, cela va mieux quand même ...petit sourire en coin le prouve ! )

En terme de chiffres, Bérénice est très basse...20 en globules blancs..autant dire qu 'il ne serait pas bon pour elle de mettre le nez dehors en ce moment ...Elle va être transfusée encore en plaquettes ce soir...hier au soir, je me disais bien que les signes étaient là visibles ( pétéchies sur la peau ) ...Et j' imagine qu' elle devrait avoir du sang demain ou après demain selon son état général de fatigue....Tout ce qui compte.......c'est que la clofarabine ait bel et bien fait son effet....

Vendredi soir, Jaja et moi sommes allés chez un de ses compère de l' IAE Nantes. C' était vraiment sympa...nous avons goûté les vins de Loire....nous avons aimé...à tel point que notre hôte a sorti une 5ème bouteille ...à 4 ...autant dire que le samedi à 7h30 pour être à 8 à l 'hôpital, je me suis un peu tirée les cheveux ....et j' ai dû finir ma journée au doliprane ! Mais j' étais contente de rencontrer de nouvelles personnes avec qui ont peu discuter d' autre chose que de maladie ( même si le sujet a été bien évidemment été abordé )  ...

Ce soir , Fabrice est reparti mais reviendra mardi soir......( la main de papa !)

Un petit plus pour terminer vite fait .....Bérénice vous présente son dîplome d' hélicoptère...qu' elle aurait bien voulu chiffonner.." parceque je voulais pas le prendre..."  Mais la photo nous montre tout de même qu elle se l' est bien approprié ce diplôme hein ?

( là, c'est juste qu il faut s' habituer un peu à ce nouvel apparat de nez !! )

 

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13 avril 2007 5 13 /04 /avril /2007 18:31

Nos journées sont éprouvantes....pour elle et pour nous.

Le traitement en tant que tel se passe plutôt bien malgrès les désagréments connus, nausées vomissements et diarrhées.

Mais Bérénice nous fait vraiment savoir son ras le bol et réclame pouur rentrer à la maison....Elle nous dit être "triste".....

Et puis à côté de cela, elle peut passer à autre chose sans se soucier ...alors tant mieux....c'est ce qui nous sauve ......l' innocence de ses 4 ans......

Les infirmières lui ont posé une sonde nasale en ce début d' aprèsmidi après la cure clofarabine. Mais elle a eu de nouveau des vomissements et la sonde est ressortie toute seule....Bérénice a juré de manger et prendre ses médicaments, ...malheureusement, elle n y arrive pas....trop c'est trop..elle a mal à la bouche ...à la gorge, ...et puis on ne se remet pas à manger comme cela du jour au lendemain....et j' imagine que cela ne serait pas suffisant pour combler ses manques nutritionnels....Alors j' imagine qu' elle va devoir de nouveau accepter la pose de la sonde soit ce soir soit demain matin.....

Sinon, le myélogramme de lundi matin nous permet de savoir qu' elle n' avait plus que 20% de blastes dans la moelle contre 70% suite aux cures précédentes....donc tout de même un petit mieux ......un petit espoir en plus...celui réussir à  mettre fin à ces p.....s de blastes avec cette nouvelle cure ....

Par contre, Bérénice est depuis plus de 25 jours en aplasie. Sa non remontée est justifiée par le fait que les blastes doivent empêcher la repousse des bonnes cellules...et puis la moelle fatigue probablement ....Bref, la greffe se fait attendre.....

Demain, samedi matin, le 5ème et dernier jour de cure....et puis cela sera l' attente avec les effets "aplasiant" de la chimio ...et les risques d infection qu' elle encoure déjà mais qu elle risque d' encourir encore et encore....Demain, c'est aussi le jour des retrouvailles avec mon petit Charlélie qui, lui, c'est très bien fait à sa nouvelle vie en communauté....Vive la crèche, les ballons et les copines ! Tant mieux, c'est toujours un souci en moins pour le moment...

Malheureusement, dimanche signera le départ de mon petit garçon et celui de mon mari.....Lundi risque d' être difficile pour Bérénice et moi même ...mais notre prince charmant a décidé de revenir bien vite....le mardi soir......

 

En attendant, une vidéo de papa qui joue....et une de moi en super tenue de compèt. !!  Et puis un dernier petit délire du père Jaja ....

 


 

 

 


 




En ce vendredi 13 ....un sourire dont on aimerait profiter à toutes heures de la journée...

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11 avril 2007 3 11 /04 /avril /2007 21:02

La matinée était plutôt bonne malgrès qqes douleurs encore du ventre et de la gorge . Elle n' a plus de morphine ....Personne du staff n' est venu lui proposer de médicaments ce matin, ni même cet après midi...On laisse la situation se désamorcer et surtout mistinguette tranquille, elle qui trinque déjà tant depuis qqes jours .....

La clofarabine est passée sans trop de problèmes....Il n y a pas eu de vomissements ni trop de nausées par la suite ....par contre des diahrrées et maux de ventres importants... Je le savais ....elle a été transfusée ce soir en hémoglobine...elle était pâle et même jaune sur les oreilles...!!! Cela lui redonnera peut etre un peu d' énergie pour demain....Elle est encore tombée dans ses taux de globules blancs...180....et là , avec la chimio, cela ne va pas voler très haut, on s' attend même à des chiffres près du 0 .....Cela dit, il nous faut aller loin , très loin pour éliminer ces blastes... nous y arriverons....

Ca y est, elle l' a dit, elle en a marre...elle est triste de ne plus voir ses copains, Abel...elle en pleurait...elle lâche des bribes de mots...difficiles à entendre pour les parents...ses sentiments de tristesse, d' épuisement, d' incompréhension, d' injustice, ....Tant de choses en si peu de temps......

Là , elle dort, elle est apaisée....

Quand à moi, je me suis mise aux scoubidous aujourd'hui, pour le plus grand plaisir des yeux de Bérénice.....

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11 avril 2007 3 11 /04 /avril /2007 14:41

A la demande générale, voici notre adresse temporaire, j' imagine pour un minimum de 3 mois.......
 ceux qui connaissent notre nom de famille le mentionnerons.

La Maison des Familles, Ronald Mc Donalds 

Famille de Bérénice D'H , Chambre Eglantine

62 quai Magellan

44000 NANTES

Merci beaucoup par avance .....pour Bérénice et pour nous....

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10 avril 2007 2 10 /04 /avril /2007 22:57
Avant toute chose, j' aimerai préciser qu' effectivement aujourd'hui n' est pas un jour comme les autres......Un jour d' anniversaire...celui de notre mariage à Fabrice et moi.....un jour qui fut un moment extraordinairement riche en émotions.....des larmes...des larmes de joies...de bonheur...d' espérances .....notre Bérénice avait alors 13 mois et son petit frère n' était pas encore là...mais pas loin.... Notre richesse aujourd'hui, dans cette épreuve, certainement l' une des plus difficile à endurer en tant qu' hommes, en tant que parents, en tant que couple, c'est cet amour qui est là ..toujours là...un amour dans  la sagesse, le respect de l' un, de l' autre...C'est aujourd'hui l un de mes plus grand bonheur de me dire que pour le moment, cela, la maladie ne nous l' a pas pris et ne nous le prendra probablement pas ......
Je ne le dirai jamais assez, mais Bérénice est un "vrai" bébé de l' amour....Un enfant conçu et né d' un amour profond et sincère . Un véritable cadeau qui n'est pas donné à tout le monde aujourd'hui. Tout le monde, ou presque, peut faire un enfant, la technique est facile ....mais pas avec toutes cette magie et ces étincelles que Fabrice et moi y avons mis.......C'est peut-être aussi ce qui fait la force aujourd'hui et le caractère de Bérénice.......Il n est pas question de mettre Bérénice sur un pied d' estale..mais c'est sincèrement mon ressenti personnel...et ceux qui me connaissent sauront que je parle avec mes mots, mon coeur et mes tripes...non pas avec mon égo.
C'est aussi pour cela qu il nous est difficile d' accepter que Bérénice puisse nous être "enlevée"....mais c'est aussi pour cela que si Bérénice ne devait être avec nous que qqes 4 petites années...ce seront alors 4 grandes années marquées de son empreinte....indélibile....
Marquer ces dernières phrases me font mal, parceque c'est encore penser à l'impensable..mais ce sont des idées qui ont cheminé tout au long de ces qqes semaines précédentes... Serait-ce aussi le chemin de l' acceptation ???

Mais quoi qu il en soit, aujourd'hui était aussi le jour J du grand espoir....
Celui pour lequel nous avons dépensé bien des énergies depuis la semaine dernière.
La Clofarabine.....Ca y est, c'est fait pour aujourd'hui ...J1
La journée a commencé à 7h30 par un coup de fil de l' hopital m' annoncant que Bérénice devait passer au bloc à 7h45 ....Ni une, ni deux, ...j' étais là bas en 5mn ( vive la maison des familles ! )..
Bérénice fut réveillée mais pas de trop mauvaise  humeur..Elle a tout de même affronté la toilette quotidienne au gant sur son lit...Qqes manipulations  d' ordre technique sur les tubulures de ses perfs, pommades anesthésiantes sur le corps pour l' intervention, et petite injection de liquide dans les fesses pour lui faire voir des papillons...L 'intervention s'est bien passée et j' ai récupéré la petite 2 h00 plus tard , à sa sortie du bloc...plutôt en bonne forme...mais le reste suivait ...
Comme à chaque sortie de stérile, douche à la bétadine, dépiquage et piquage d 'un nouvelle aiguille sur sa chambre implantable , nouveaux pansements, ....bref, une matinée dure pour Bérénice. Les crises sont de plus en plus virulentes lorsqu' elle veut montrer sa désapprobation. Elle n' hésite plus à crier violemment aux infirmières qu 'elles sont "méchantes"..." vous êtes toutes nulles".....et je fais aussi parti du lot....Je peux vous dire que lorsque votre enfant vous sort tout cela en vous regardant comme Bérénice est capable de le faire, dans le fond des yeux.....une bombe pourrait exploser, une guerre pourrait éclater que cela ne pourrait pas être plus dévastateur dans le coeur d' une maman......Sa souffrance est là, bien visible....
Bérénice s'est ensuite calmée et a retrouvé un apaisement ...mais éprouvée par sa matinée....et c'est sur cette lancée que nous avons entamé le protocole Clofarabine, avec Sabine, une infirmière-biologiste, qui va nous accompagner durant ces 5 jours , avant, pendant et après la cure..Son rôle étant d' être là pour nous rassurer, nous accompagner , mais surtout prélever, mesurer, contrôler, analyser les réactions pouvant êtres induites par l' injection du produit.
Cela s est plutôt bien passé durant la première heure, et puis Bérénice s'est peu à peu plainte de "maux de gorge" que j' analyse moi plus comme des nausées, vous savez, lorsque cela monte monte peu à peu et que cela coince là ...jusqu 'à ce que cela sorte....
Elle a vomi au moment " du pique ", au moment où la dose de produit dans son corps est la plus élevée, c'est à dire , à la fin de l' injection.....Là encore, elle nous a , avec Florence, jugées responsable de ces vomissents...et diarrhées .....Cela sortait par le haut et le bas en même temps.....Là, on comprend vite pourquoi le mot "chimiothérapie" est porteur d' autant d' angoisses et de goût amer !
Un retour au calme..et puis Bérénice s' est endormi, le temps pour Fabrice et moi d aller manger une bonne crêpe en ville..... ( vive les hôpitaux urbains !)
Alors que je me faisais une séance rattrapage d' heures de sommeil, Fabrice a eu droit à la séance "médicaments", là encore, une épreuve de plus en plus difficile, chargée aussi de véritables souffrances physiques ( vomissements) et psychologiques..Fabrice est ressorti le coeur lourd à en laisser passer des larmes......et on nous annonce non plus 3 gélules/j énormes que même un adulte doit avoir du mal à les avaler, mais 4 ....Nous allons donc nous poser la question de la sonde nasale......quel choix faire ??? Mettre un tuyau dans le nez....tellement peu naturel ....une épreuve psychologique à vivre encore pour nous ( et pour elle, car il faut lui faire accepter l' idée aussi...) , ou bien la laisse s' enfoncer dans ses angoisses, ses peurs, ses terreurs du médicaments que son corps refuse de lui même ( hauts le coeur d' où les vomissements ).  Nous sommes arrivés à un stade où nous ne pouvons plus refuser cette médicalisation...elle nous est indispensable aujourd'hui...le préventif est aussi notre sauveur ( médicaments de décontamination ) .....
Bref, demain sera un autre jour..demain sera jour J2 .....le deuxième doigt de la main que nous avons dessiné sur son tableau et que nous allons colorier ...jusqu' à ce que toute la main soit coloriée de bleu.....nous serons à J5 et j' espère que d' ici là, la Clofarabine et l' organisme de Bérénice feront pas trop mauvais ménage ....
Sinon, Bérénice est toujours en aplasie profonde...200 blancs, ce qui est infime.. elle a des transfusions de plaquettes tous les 2 jours... et il ne m' étonnerait pas qu' elle est encore une transfusion de rouges demain.....Je l' ai dit..nous ne sommes pas loin du gouffre...mais de bonnes âmes généreuses , des donneurs, sont là pour nous aider à nous en sortir....dans ce bas-monde, les penseurs sans les donneurs ne seraient rien............

A demain.....

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