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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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9 avril 2007 1 09 /04 /avril /2007 23:26
Je n' ai pas les outils adéquats en ce moment pour vous laisser des photos de Bérénice, ( et même des blog-romans)  surtout depuis l' hôpital....mais à la maison des familles, ils ont la HP Photosmart qui me permet aujourd'hui de vous envoyer un petit jet.....celui du jour J de notre départ vers Nantes.....




- Bérénice a encore vomi ce soir, elle n' accepte pas de prendre les médicaments, se contracte et rien ne passe alors...le moindre 'haut le coeur" fait son effet.....J' ai mal pour elle dans ces moments là ..et malheureusement, je ne peux me substituer à elle......Avant de s' endormir, elle m' a répété que ce n' était pas bon les médicaments.......malheureusement, ce n'est pas encore la fin de ce calvaire là ........
- Charlélie s'est fait un "pote" à la maison des familles  Morgan.5 ans.....vraiment un endroit superbe et qui nous amène tant de confort et réconfort....et puis le fait de cotoyer du monde aussi....J' en aurai là aussi à dire à ce sujet.....

Là, il est trop tard, demain matin , myélo et ponction lombaire.....et chimio J1 ........
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9 avril 2007 1 09 /04 /avril /2007 01:18

...nous avons eu une semaine éprouvante, mais tout le monde va bien.

Ce départ sur Nantes, c'est aussi un moment de retrouvailles. Fabrice est à nos côtés et cela nous fait du bien. Tatie Lolo et mamy nini sont venues de samedi à dimanche, avec Charlélie heureux de nous retrouver.... et en ce lundi de paques, c'est la maman de Fabrice qui pourra rendre visite à Bérénice....

Nous avons passé de nombreux examens entre jeudi et vendredi : radio des poumons, echo cardiaque, scanner du thorax, et ....un gamma angio cardiogramme...Tout va bien...Nous devrions bien partir sur la chimio dès mardi.

Nous avons dû nous déplacer vendredi sur l' hôpital nord de Nantes, spécialisé en cardiologie. Fabrice et moi n' étions pas très contents des conditions dans lequel c'est fait le transfert.....Pour résumer, il n y avait pas de cohérence entre ce que l' on vit en stérile...et cette sortie imposée.....En stérile, il s' agit de ne pas faire tomber doudou au sol ( propre de chez propre ) sous peine de le faire passer à la machine autant de fois que nécessaire.....et là, un transfert était organisé en VSL ( assis )...un taxi quoi..dans lequel le précédent malade pouvait avoir craché ses microbes comme bon lui semble.....et avec une gamine fatiguée ....mal installée pour dormir, un vendredi après midi, en plein soleil........Bref, nous avons demandé l' ambulance au retour....Je précise que qqes jours auparavant, nous étions arrivés en hélico, vêtus comme des forces armées, parés à ne pas laisser un microbe envahir Bérénice, elle même planquée derrière un double masque, des draps stériles, une blouse stérile,.... .....On a beau nous expliquer que le plus craind, c'est la stagnation de l' eau et l' air....mais pas les microbes de contact....heu....moi, pas contente quand même !!

Fabrice fait donc beaucoup de route en ce moment......mais il va bien....et puis nous nous faisons qqes restos le soir...quand même...en parents indignes, nous couchons bérénice à 21h00 , en lui promettant de la rappeler en rentrant...au cas où...mais en général, les infirmières ont déjà bien fait leur boulot , Bérénice dort...et nous pouvons aller nous coucher aussi....

Bérénice a déjà fait connaître son caractère...Des infirmières ont déjà dit qu' elles n' avaient jamais eu affaire à une petite fille aussi "résistante" à toutes demandes auxquelles elle ne souhaite pas donner satisfaction..Autrement dit, les médicaments, c'est un sacré boulot, mais on y arrive....alors on fait un petit cocktail des poudres, associées à de la compote, le tout dans une seule cuillière pour éviter d' avoir à y revenir, psychologiquement, cela passe mieux , vous comprenez !!?? Sur le blog d' Alexis, sa maman parle de déconta...et bien pour nous c'est aussi au menu.....

Nous avons signé notre accord pour le protocole de soin en essai thérapeutique.  Mardi matin , cela sera donc un myélogramme et une ponction lombaire au bloc, sous anesthésie générale pour son confort psychologique. Puis cela sera 5 jours de traitement à la clofarabine. 2h00 de perfusion par jour, durant lesquelles Bérénice risque de se sentir " mal" comme cela a été le cas chez tous les enfants concernés par ce traitement.  Dans le cadre de la recherche, nous acceptons des prélévements sanguins supplémentaires.  2 par jour durant le traitement. 1 avant la perfusion, sur sa chambre implantable, et la deuxième en prise de sang au bras après la transfusion. Enfin, à J3, un autre myélo sera effectué, là aussi pour la recherche , donc facultatif. ....Mais avec Fabrice, nous partons du principe que si des gens comme nous n' avaient pas accepté auparavant ce type de prélevements, nous n' aurions pas Bérénice à nos côtés aujourd'hui...Il s' agit aujourd'hui de donner à la science les moyens de continuer à avancer....Bien entendu, le contrat nous permet de nous rétracter quand on le souhaite...et avec l' équipe médicale, nous sommes d' accord pour dire que c'est aussi le bon sens qui nous guidera vers ce qui semble le mieux pour Bérénice.

Si les choses se passent normalement, entre J14 et J28, un myélo de contrôle sera effectué. SI les résultats sont négatifs, on arrête tout. S ils sont bons, nous repartons pour une deuxième cure  de clofarabine et on enchaîne alors de suite avec .....la greffe........J' ai déjà osé penser au mois d' aout, à me dire que nous pourrions tout de même profiter du soleil et alors vraiment bien réchauffer nos coeurs........

Une pensée pour Marco.......

J 'aurai encore des tas de choses à dire et à faire...mais le temps manque...En plus, nous n' avons plus de liaison internet à l' hôpital..

Merci Véro pour les bouquins, un devrait pouvoir rentrer en stérile.

Merci Nanou pour le colis......Nous avons ri en voyant ce beau foie gras, ce beau cigare....et Charlélie en lui disant qu il avait un cadeau à dit...."oh...!:!!!! merci...Ohhhh merci...Ohhh merci !!!!! " Quand à Bérénice, j' attend que son cadeau soit "nettoyé" par les services de l' hopital pour lui offrir...

Il y a du monde encore à remercier mais il est tard et je n' ai plus les idées claires.....

Bises à tous.

Isabelle

 

 

 

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5 avril 2007 4 05 /04 /avril /2007 11:14

J'en rajoute là et puis en colonne de gauche , vous pouvez cliquer dessus !!!

- Blog " Perkinews " tenu par Amandine, la femme de Pierre-Mickael, touché par la leucémie chromosome Philadelphia, en rechute après sa greffe..... Je vous souhaite de nouveau de l' énergie pour affronter ce moment difficile......  

- L un des sites que j' ai visité dès l' annonce de la maladie, mais que j' ai omis de mettre là à droite, le site très bien fait de l' association " Laurette Fugain" ...

- Et alors, celui-là, je n' ai pas tout compris, mais j' aime beaucoup ...:))  " La crevette" .

- Et puis , un site qui a fermé pour rouvrir sous forme de forum :  " La tribu de coeur " ..Merci Cathy !!

- Et puis le site de " Ioana", qui rencontre elle aussi de grandes difficultées mais toujours avec le sourire !!! Merci pour tes petits mots Ioana !! Allez voir c'est sur " Capitaine Io" .

- A ne pas oublier, Il faut que je rajoute aussi le site forum crée par Nathalie qui a l' air bien décidé à le faire vivre...J' essayerai aussi mais le temps fait que........

- Et puis parceque nous intégrons la région Nantaise, le soutien des associations locales est important !!!  ........Leucémie Espoir Atlantique Famille

- Et puis un site porteur d' espoirs , même et surtout pour nous , celui de Perrine.........

 

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4 avril 2007 3 04 /04 /avril /2007 11:35

Nous  y sommes.

Nous avons quitté Poitiers, une fois de plus, le coeur lourd : nouvelles ruptures affectives avec cet entourage médical extraordinaire , les angoisses ....et puis j' ai envie surtout de retenir les espoirs........Jamais nous ne pourrons assez remercier tout ce "staff" qui s' acharne à soigner, guérir...et chouchouter nos enfants....

J' ai de jolies photos à transmettre de Bérénice , couverte de la tête au pied, pour effectuer ce voyage en hélicoptère....enveloppée d' un drap stérile, avec sa charlotte, un masque protecteur devant la bouche et le nez, et.......ses lunettes de soleil offertes la veille par mamie , s 'il y a du soleil !!! Soleil , il n y avait pas mais lunettes...jusqu' au bout....jusqu' à ce nouvel etablissement hospitalier, l' hôpital mère-enfants proche hôtel dieu, au centre de Nantes....

Je suis soulagée......nous sommes dans un établissements aux moyens colossaux. Nous rentrons dans le service de soins protégés du service onco pédiatrique, en devant montrer "pattes blanches", mais une fois dans la chambre, nous nous sentons plus libres.....et presque certains d' être dans un endroit vraiment "balayé" de tous mauvais germes/virus pouvants êtres fatals à Bérénice.....Nous avons été pris en charge, ...la cadre de service s' est présentée à moi, l' assistante sociale m' a appelé, ....tout vient à vous...c' est tellement plus simple....et rassurant.....

Je suis hébergée à la Maison des Parents, à 2 pas de l' hôpital, et ce en pleine ville. L' établissement est neuf et vraiment, j' ai le sentiment que tout y est bien étudié....Nous avons une chambre 3 personnes, un grand et un petit lit.....Y dort qui nous souhaitons de la famille et entourage. Et puis nous pouvons nous réunir plus nombreux dans les salles collectives de la maison et pouvons penser s' y réunir et faire un petit festin familial de temps à autres...Je ne pense pas que nous n' en ayons toujours le temps et l' envie, mais c'est rassurant de savoir que tout est là pour faire comme si.......Et pour une fois.......Merci MC DO !!!!.......Nous y serons accueillis pratiquement le temps qu il faudra...au moins le temps de cette cure. 10 euros par jour, c'est bien !!!  Et en plus, je retrouve ce que j' aimais à Grenoble....La ville, son tram, l' idée d' être à 2 pas des commerces et de ne pas dépendre de la voiture, la ville mais pas la métropole,...........Nous aurions aimé venir vivre à Nantes ...nous allons temporairement le faire ( enfin, surtout moi ! ) mais jamais nous aurions pensé dans ces conditions.....!!!!

Bérénice est en bonne forme malgrès toujours la mucite et les doses de morphine en continue ! Elle a reçu encore des plaquettes et sang avant le trajet en hélico. Elle a plutôt bien accepté le changement pour le moment. Les puéricultrices et auxiliaires ont l' air " au point". Nous sommes dans un couloir avec 6 chambres occupées en stérile comme nous....On se sent moins seuls.....

Du point de vue médical, nous devons faire les analyses nécessaires pour vérifier que Bérénice soit vraiment dans les bonnes conditions pour suivre le traitement prochain. Coeur, reins, foie, infections éventuelles,...tout est vérifié...Si tout va bien, nous entamons le traitement mardi prochain.

Par contre, Bérénice refuse clairement de manger...depuis 2 mois bientôt...J' ai vu une gastro-entéo-diététicienne qui m' a dit que cela risquait fort d' être comme cela jusqu' à la "vraie" fin des traitements...que cela serait long...et que le retour à l' alimentation normale se ferait lentement......pas grave hein, si elle est soignée ???!!!! Elle refuse aussi les médicaments en oral et il n'est pas rare qu' elle vomisse suite à leurs ingurgitations...Ce fut le cas tout à l heure...Et je n' aime pas ces moments là...Bérénice a toujours son carafon bien trempé et refuse en bloc...Aucune négociation possible..Je fini par m' énerver , menacer, ....On en arrive encore à des confrontations sur ce lit d' hôpital et après, j' en suis toute retournée....J' ai du mal à assumer.....Oui, je culpabilise.......

Sinon, les cheveux repoussent, les cils et sourcils ont repoussé en qqes jours,....cela me laisse rêveuse du jour où l' on pourra se dire que ça y est, on s' en est sorti ! ( même si on doit attendre de nombreuses années avant d en être à peu près certains....ou libérés.... ) ...

Tous ces changements, certes pas faciles, me renforcent dans l idée que nous avons moyen de sortir Bérénice de cela.....Il faut qu 'elle s' en sorte...Tout est mis en oeuvre...COmment pourrait il en être autrement ???? 

Je ne répéterais jamais assez combien je trouve que ma fille, Bérénice , est un petit caractère bien trempé, elle a les 2 pieds enracinés dans le sol, elle a un tempérament tellement "fort", une ossature bien plantée.......Cela lui serait il donné pour que cela ne lui serve pas ???? Aucun intêret......Alors tout en pleurant ... j y crois...........

Bisous à tous


Merci à Hélène, Mr L'H et les autres élèves pour la photo et les petits cadeaux...livres, ..et dons de sang !

Les fautes de grammaire , ne m' en veuillez pas, je tape, et je ne relis pas.....et je ne corrige pas ...pas le temps....

Les cousines, parait qu on a reçu un colis....Fabrice me l' amène...Merci !

Pour les cadeaux, Bérénice ne peut avoir que des produits neufs "lavables", en plastique (pas de carton, pas de bois, pas de livres pages papier ) ,  soit avec un désinfectant , soit à la machine à 60°...les magazines emballés , c'est possible !!! Je vous confirmerai l' endroit d' envoi prochainement, soit l' hôpital, soit la maison des familles....

En ce qui concerne CHarlélie, il va plutôt bien même si le temps commence à nous montrer qqes manquent affectifs...Il dit désormais nos prénoms dont celui de "Béénice"...Mais il reste le même....mignon tout plein ! Nous avons pris la décision de le laisser en garde chez sa mamy Nini et son papé Patrick...et en urgence , nous avons pu obtenir une place en crèche à temps complet à Jaunay Clan...Nous y sommes allés ensemble lundi après midi ..et il fera son adaptation cette semaine avec sa tata Lolo... La première heure aujourd'hui s' est plutôt bien passée . Parfois, lorsque j' y pense, je me dis que sa petite enfance est pour le moment bien mise à mal...et puis en même temps, il a cette naiveté et cette indépendance qui lui permettent de bien vivre sa vie de petit garçon de 2 ans....En fait, c'est surtout les parents que cela chagrine tout cela !!!

En ce qui concerne mon Jaja, je lui ai demandé d' être auprès de nous pour cette étape encore importante...Je suis à bout....Il doit venir m' aider , me relayer..Et puis je me suis rendue compte combien si il pouvait me manquer....il manquait aussi et surtout à Bérénice....Je ne voudrais pas que ce manque affectif puisse être un des maillons manquant pour la réussite du traitement .....Alors il sera auprès de nous dès demain matin pour une bonne semaine semble t il ......

Isabelle

 

 

 

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31 mars 2007 6 31 /03 /mars /2007 23:33
On pourrait le prendre sur le ton de la plaisanterie , mais loin de nous l 'envie d' en rire !

Voilà,
vendredi soir, nous avons eu les résultats du myélogramme fait le matin même .....
Bérénice est en " aplasie blastique".....donc les méchantes bêtes sont là encore et encore et toujours!

Comme dit le doc. et loin de lui l' envie de le dire sur le ton de la plaisanterie là encore,
 la maladie est là comme un mur de béton armé !

L' heure est grave mais avec encore qqes espoirs.

Nous sommes allés ce matin en entretien avec le doc. qui nous a donné le chemin à suivre.

2 possibilités s' offrent à nous.
La première, serait d' utiliser une nouvelle thérapeutique officielle et validée, les antigènes monoclonaux associée à l utilisation d une chimio que l' on connait déjà, l' aracytine..
Le deuxième étant d' intégrer un groupe d' essais thérapeutiques....avec pour produit-molécule utilisée, la clofarabine.

Nous avons donné aussitôt , d un regard échangé, notre accord pour cette deuxième solution pour laquelle le Dr penche aujourd'hui pour des raisons précises probablement, en nous disant bien que la médecine n' est pas aujourd'hui une science exacte et a aussi ses limites, et puis avec tous les risques que représentent les essais .........A ce stade là, autant dire qu' ils pensent certainement mieux que nous .........

Nous attendons donc un accord lundi pour pouvoir intégrer ce protocole d' essai thérapeutique....
Il s' agira ensuite pour nous de partir sur Nantes, lieu où la molécule est officiellement disponible et comptabilisée en terme de résultats. De toutes les façons, si greffe il doit y avoir, c'est aussi là-bas qu' elle aurait eut lieu.

La situation est vraiment grave , nous le savons.
Je suis ressortie de cet entretien pratiquement soulagée...comme si enfin, on pouvait l' officialiser....Nos chances de perdre Bérénice sont plus importantes que celles de la sauver.  Mes inquiétudes sont fondées.....parceque parfois, à force de s' entendre dire que je devais encore y croire, je me disais que peut etre devais-je trop " psychoter" et être sortie de la réalitée....Et bien Non, je devais bien en avoir conscience, c'est tout !!  .......
Mais lorsqu' il existe une chance, même une seule, on pense toujours à la saisir....et pourquoi pas nous  ?

Je suis aussi ressortie de cet entretien, différente....pratiquement convaincue que nous y arriverons.....que la suite sera bonne.....
Est ce là de l 'intuition ou bien qqechose auquel on se raccroche lorsque l 'on sait que de nombreuses cartes sont abattues.....
Mais j' y crois......alors que  l on nous annonce que l' heure est grave, je ressors plus forte que la veille et avant-veille.......

Sachez qu' aujourd'hui nous arrivons à un stade où Bérénice a reçu de nombreuses et de forts taux de chimiothérapie.
Les risques toxiques existent.....mais Bérénice présente plutôt de bons signes , à l' air de plutôt bien supporter les traitements.
Par contre, les risques infectieux sont de plus en plus importants parceque l organisme de plus en plus balayé d' éléments anti-infectieux nécessaires à la défense de celui-ci. Nous avons déjà des signes d' affaiblissements avec les infections dernières qu' elle a présenté....

Là où je veux en venir....simplement que nous pouvons perdre Bérénice demain, non plus vraiment par la maladie en elle-même, mais bel et bien à cause d une infection.......

Ces dernières mots seront optimistes......Ma fille sautait aujourd'hui sur son lit et réclamait à manger après avoir chippé un carré de chocolat emballé posé là, depuis 15 jours auprès de son chevet....... Et moi, j' ai eu envie d' un steack tartare aux petits lardons, arrosé d un bon vin rouge....mon mari et mon fils à mes côtés......Nous nous sommes régalés...........


Comment ne pas y croire encore ......................


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28 mars 2007 3 28 /03 /mars /2007 12:30

J13

depuis le nouveau traitement....et J13 d' enfermement qui nous paraît bien plus long que le précédent.... C'est en fait l' enchaînement successif de déboires et tout cela en isolement qui rend les choses d' autant plus difficiles.
Bérénice a de nouveau reçu hier une transfusion de sang et une autre de plaquettes.Elle stagne à 100 en globules blancs depuis 4 jours , autant dire, rien !! Pour le moment pas de remontée.


Je suis restée silencieuse parce que nous avons passé un weekend encore difficile, avec pour une rare fois, le manque de sommeil qui a joué sur notre énergie.
En effet, Bérénice a eu de nouvelles douleurs dorsales vendredi dernier. Celles-ci sont justifiées par le granocyte qui lui est injecté....la moelle travaille....je sais qu' en cancéro adulte, cette substance est vraiment appréhendée pour les douleurs occasionnées....Le week end a donc été sans répis ou très peu. Les anti-douleurs n' étaient pas injectés de façon suffisante. Bérénice n' a donc pas pu se reposer et avait surtout mal, très mal !  Heureusement , lundi matin arrivé, le staff habituel a décidé de la mettre sous dosage de morphine conséquente !!
Parallèlement à cela, nous avons trouvé des germes dans les selles de Bérénice, anodins en temps normal mais pouvant êtres gênants en état "neutropénique". Les antibiotiques sont là pour pallier à cette absence de défenses immunitaires.
Enfin, Bérénice présente des lésions inflammatoires au niveau de la vulve génitale. Nous saurons dans la journée si celle-ci est dû au virus EVB, à l origine de la mononucléose infectieuse, ou si c'est simplement une lésion dû également à cet état neutropénique....VOus imaginez bien que la deuxième solution me conviendrait mieux....cela nous causera des soucis de moins notamment en terme de traitement, l' un demandant à se résorber juste au moment de la remontée de globules blancs, et l' autre demandant un traitement un peu plus complet...
Bérénice m' a fait qqes frayeurs hier , elle s' est endormie très vite.....trop vite à mon gout, sans pouvoir la réveiller.....Avec le recul,  cela parait normal, entre la morphine et la fatigue, mais sur le coup, mon coeur a fait des bons.....les médecins sont arrivés vite et heureusement m' ont aussi vite rassurés......
Bérénice boude, elle est en colère,...elle refuse de manger....sa gorge est à vif....elle a vomit ce weekend de nombreuses fois de la bile....hier encore suite à l' ingurgitation de son médicament.....

Il est dur de vivre cela mais on se rassure en se disant que l on sait ce qu elle a, que nous avons des moyens pour pallier à tout cela et que les choses ne peuvent que s' améliorer au moment où les globules blancs remonteront...........
et puis ce qui m' aide au fond à me relever tous les matins, c' est toujours cet espoir de la greffe........

J' aurai de nombreuses personnes à remercier personnellement ,  à qui répondre aux commentaires sur le blog, aux mails, aux cadeaux reçus, aux cartes postales, aux courriers, à leur façon personnelles de nous soutenir ...mais le temps et surtout le courage me manquent toujours, sinon plus qu' avant.......

Je rêve de plages, soleil et coquillages, de cocktails au bord de la plage, de choses tellement légères ......
et en parallèle, je me sentirais la force aujourd'hui d' affronter le monde, ....mon rêve de "barouder" est encore plus grand, celui de partir et de vivre "libre" .....
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23 mars 2007 5 23 /03 /mars /2007 22:17

La maman du Petit Eddy vient de mettre en place ce forum.

Je pensais pas plus tard que ce soir, une fois sur le trône de mes toilettes ( pour les détails alléchants!) que bizarrement, je n' avais pas trouvé "un forum" qui me convienne, relatant du sujet qui nous touche de près. !

Alors j' y vais, de ce pas .....     " Mon enfant est malade "


J' en profite pour vous annoncer qu' une petite équipe du Lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers a un projet d' écrire un article concernant Bérénice et sa maladie ....J' ai donné mon accord......Nous devrions nous rencontrer ....De toutes les façons, je ne peux pas rester dans l' ombre de cette maladie, c'est aussi une façon de lutter que d' en parler..... et à mon avis ce n'est que le début....

Cet article devrait paraître ( à confirmer ) le 11avril prochain dans CentrePresse, et serait réalisé dans le cadre d' un concours-presse " Collèges et Lycées à la Une" !  

A suivre

Isabelle

et merci aux élèves qui se sont déjà investis en donnant leur sang et leurs plaquettes...ou bien juste en faisant circuler l' information, en narrant  l' histoire de Bérénice....qui est aussi l' histoire d' autres enfants et d' autres adultes....

 

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23 mars 2007 5 23 /03 /mars /2007 17:55
Bérénice va bien en dehors de petits soucis de mucite au fond de la gorge et des efforts que cela lui impose de devoir prendre ses médicaments. Elle a aussi une réaction probablement allergique aux antibiotiques ( augmentin en l' occurence ) ...des plaques de petits boutons sur tout le dos, la ceinture et les fesses...Il faut dire qu' elle a souvent été réactive au niveau de la peau, et la sécheresse engendrée par la chimio ne doit pas arranger....et puis parfois, lorsque les mots ne sont pas suffisants, c'est le corps qui parle.......
Les médicaments sont là pour soulager tous ces soucis....
Elle n' a plus ses nausées de début de semaine, certainement dûent aux chimios.
Elle pèse toujours ses 18/19 kg ...un bon point ...et je dois dire que la voir en forme comme cela, remet un peu d' aplomb !

Mais la fatigue va bien arriver ...Elle a de toutes les façons besoin de dormir un peu plus que d' hab.
En effet, ça y est, elle est en aplasie et c'est phénoménal la vitesse à laquelle cela chute !!
Pour idée,        à J1 elle était à +10800mm3 de globules blancs....
                           à J4 elle était à 3500
                            à J5 à 2200
                            à J7 à 600
                            aujourd'hui, J8, elle est à +/- 200
Autant dire qu elle est VRAIMENT  sans défenses immunitaires....ces chiffres regroupant tous les globules blancs, les neutrophiles ( antiinfectieux ) inclus.C'est en dessous de 600 en neutrophiles que les patients sont dits en aplasie....on peut imaginer donc que c' était le cas depuis J5.
Elle fait qqes petites fièvres justifiées mais pas encore de grosse fièvre, ce qui est plutôt bien déjà avec ces chiffres là !

Et là, je vais vous faire la liste, juste pour se rendre compte de ce qu' est un quotidien...et sans chimio pour l' exemple !!
 
Augmentin : antibiotique en intraveineuse ( IV )
Flagyl : antibio contre le clostridium , 3X / J , 2 cuillères mesures
Bactrim : 2 et 1/2 cuillères mesures le lundi, mercredi , vendredi et ce depuis octobre.

Nubain : anti douleur en continue IV
Perfalgan : anti pyrétique  ( fièvre ) en continue ou pas IV ( elle n' en a pas eu aujourd'hui =
Tégéline : remonter les chiffres d' anticorps  en IV
Granocytes : pour stimuler la repousse des globules blancs
Chibrocadroon : antibiotiques pour les yeux ( asséchés et risques conjonctivites ) conséquences de la chimio aracytine.

Oligo éléments : 20ml / j en IV
Vit K1 : 5mg en IV / 2j
Colimycine : prévention système digestif  1/4 comprimé  3x / j
Fungizone : prévention champignons syst. dig. 1 cuillère mesure 3 x / j
Kabiven : alimentation parentérale 1l / j

Et en continue pour rincages, ....du G5 ( eau + glucose ) ou bicar     500ml ++

sans compter les lavages de bouches au bicarbonate + eludril + xylocaïne


...............


Bérénice a eu hier, une transfusion de sang et ce soir est prévu une transfusion de plaquettes ...et cela risque de n' être que le début durant cette période...
Donnez donnez...gentes dame et damoiseaux.......


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23 mars 2007 5 23 /03 /mars /2007 11:16
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22 mars 2007 4 22 /03 /mars /2007 18:03

 

Anniversaire du 9 mars 2007  à l' hôpital  : 4 ans

 

 

 

 


 

Pseudo Fête d' anniversaire Charlélie et Bérénice, le 14 mars 2007

Bérénice a mal au dos........Bérénice dans sa chambre... 

 

  

 

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