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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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2 mai 2008 5 02 /05 /mai /2008 01:09
Juste pour dire que les choses ont l' air de se stabiliser.
Que Bérénice est extremement présente malgrès la fatigue et les douleurs.
Que une journée comme hier qui aurait pu aller de mal en pis s est plutôt terminée dans la sérénité.
C'est Bérénice qui nous le permet. Elle nous montre sa détermination en faisant de façon optimum tout ce qui peut l' aider encore à s' en sortir. Elle boit, elle mange ( ou elle a envie de manger... ) , elle parle, elle participe, .... elle vit quoi !
Une toute petite chimio à dose infime a permis de faire chuter de nouveau les blancs de 11000 à 200  en une journée.....L' autre thérapeutique peut continuer de procurer son effet petit à petit ....
Finalement, notre problème c'est le temps.  Arriverons nous à poursuivre notre cheminement dans cette thérapeutique ( attention, il ne s' agit pas de méthode naturelle mais bel et bien d' une démarche scientifique dont on sait vers quoi les résultats tendent ) qui doit "restabiliser" le fonctionnement immunitaire ou la maladie sera t elle la plus rapide ??? ???
Le second problème est de pouvoir garder Bérénice dans un état physiologique stable.... C'est bel et bien durant ces derniers jours que nous avons vu que cela n' était pas gagné et surtout que les choses peuvent se passer finalement très v ite .....
Nous vivons toujours et de plus en plus au jour le jour. Le mois de mai est arrivé..... Pff déjà !!! Les journées sont à la fois longues et courtes. Vraiment une notion du temps complètement bouleversée...surtout quand Bérénice me fait passer des nuits blanches comme cette dernière..... couchées de 7h00 à 9h00 du matin .... oh allez et un peu avant de 3h00 à 4h00.....Sinon, il faut bien l' évacuer toute cette flotte qui s' accumule dans les tissus... DOnc Bérénice passe son temps sur le trône.... Une vraie princesse dans toute sa splendeur !!!!

Trève de plaisanterie. Nous savons que nous pouvons passer au stade d'heures en heures. C'est un peu ce qu il s'est d aillleurs passé hier.
Mais je ne sais pas... finalement, ce soir, j' arrive encore à être confiante ...... et pourtant, ....
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Published by Raquel like Welch
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30 avril 2008 3 30 /04 /avril /2008 12:48
Les jours passés, je n' allais pas suffisament bien pour trouver l' énergie encore d 'écrire.
Bérénice présentait et présente encore des problèmes d oedèmes. Une saturation en oxygène qui baisse , un rythme cardiaque qui oscillait..... Une fièvre matinale qui se résorbait dans la journée pour ensuite ne plus présenter de fièvre....mais un état physique très très fragile.
Elle est remontée en blanc hier. 3800 blancs dont 99% de blastes.
Par contre, une petite fille très présente.

AUjourd'hui est un jour sombre.
Bérénice présente une tension haute, des battements cardiaques importants ( 210 pour 90 100 normalement ) , une saturation qui baisse au fil du temps ( 70 sans oxygène ) mais résorbé avec le masque à oxygène.
Des problèmes urinaires. Une sonde urinaire pourrait lui être posée..mais ce matin encore, après lui avoir suggéré cette idée, après être restée des heures sur le pot, après mon arrivée à ses côtés, je lui ai dit que si elle faisait pipi tout de suite, je verrais alors pour que l' on ne lui mette pas cette sonde....Elle a fait pipi .......

Elle a des pétéchies partout ( petits éclatements de vaisseaux sanguins ) .
Elle a un foie qui a grossi.

La cause de l' oedème serait donc dûe au foie.
Un foie qui ne fait plus son boulot correctement.
Tous les liquides passent au dela des vaisseaux.

Bérénice est très douloureuse. Elle a explosé ses blancs aujourd'hui à 11000, rien à côté de ce que 'l on a connu mais avec un état physique touché.
Heureusement pour le moment les andi douleurs ont l' air de faire correctement leur travail.

Mais bérénice est présente... Très présente. Toujours acteur dans ce qu il se passe.

Je lui ai parlé ce matin. Je lui ai dit tout ce que j' avais sur le coeur. Tout mon amour pour elle. Je lui ai dit qu 'elle pouvait choisir son chemin mais que si elle avait toujours cette envie de guérir, papa et maman étions à ses côtés.
Je lui ai dit combien elle est mal. Combien elle doit souffrir... Combien aussi elle a le droit de pleurer. Combien elle a le droit d' exprimer sa colère de la façon dont elle a envie.
Je lui ai dit que nous serions avec elle quelque soit le chemin qu 'elle choisi.


C'est dur, tellement dur ....... Voir son enfant se dégrader de jours en jours...et paradoxalement, voir toute cette énergie qu' elle est capable de dégager....

J' étais en accroche ces derniers jours avec le docteur du service. Le sentiment que le minimum n' était pas fait. Je ne vous en dirais pas plus sur ce blog pour ne pas mettre à mal le service sachant que j' ai suffisament d' autocritique pour me demander si ce n' est pas une façon que j' ai aussi de mettre ma colère , la faute sur quelqu' un voyant la situation se dégrader de jours en jours. Il n' en reste pas moins que j' ai ce sentiment que ma fille fait parti de ses enfants "condamnés" par la médecine et que parfois sous prétexte de laisser mon enfant tranquille, le suivi médical est négligé. Alors je l' ai répété ces derniers jours.....infime, nanoinfime soit cette porte de sortie, je veux que ma fille ait ce à quoi tout individu a droit, c' est à dire un minimum de prise en charge pour maintenir Bérénice dans un état physiologique pour qu' elle puisse la voir et la prendre cette porte..... Après , je conçois l' emballement du corps qui n' en peut plus mais que le minimum soit fait... Si l on peut et doit lui apporter de l' albumine parcequ' elle n' est plus dans les normes...qu on le fasse.....

Mais mon sentiment ce matin c'est que le message a été entendu, les choses ont été comprises, ... Et je ne me sens pas  dépourvue fasse à cette prise en charge. Le sentiment qu ils sont là.... C'est bien.


Ma colère... je ne vous en ai pas parlé..... mais est ce tellement utile ? Je sais que tout le monde peut la comprendre et l'imaginer..... Une colère que j' ai lâché ce matin, que j' ai pleuré, que j' ai crié .......
Ma colère après cette maladie que l' on a dû accepter, qui ne nous laisse aucun répis depuis octobre 2006, oh, allez, depuis nov. Déc. 2006...... Je suis dans une rage folle.....

Mais mon sentiment d' espoir ne me quitte pas... PEut etre une façon de montrer ma rage face à cette maladie.

Et puis je vais vous dire aujourd'hui..... Nous avons reçu beaucoup d' aide pour Bérénice depuis de nombreux mois. Une aide morale et de 'l ordre de l' énergétique. Beaucoup de choses nous ont été dites et ce sont des informations qui ce sont entrecoupées et se sont vérifiées.
Des gens généreux de nature ont pris Bérénice sous leur aile. Sans que je ne leur demande quoi que ce soit, sans qu' ils ne me demandent quoi que ce soit. Des gens qui sont arrivés dans notre vie comme cela...Comme beaucoup se sont remis à prier pour Bérénice, eux font et nous disent avec honneteté ce qu ils sentent.
Des gens qui ont des croyances et qui ont des dons. Ils sont 5 a ce jour. Voir même 6 ou 7 depuis le début de l' histoire.
Des gens, pas un seul aujourd'hui encore, qui ont reçu le signe de la mort pour Bérénice. Certains n' ont pas le don de voyance , ne peuvent voir si Bérénice pourra guérir ou pas.... mais ils savent que si mort il y avait, ils en recevraient normalement le signe.......

Et pourtant , nous nous enfonçons progressivement dans ce que le corps médical nous dit depuis le début.

Alors il n' est pas question aujourd'hui d' état d' âme. Il n' est pas question de savoir si oui ou non il faut y croire.
Il n' est pas question de juger de quoi que ce soit.....
Pour nous, c'est de toutes les façons une aide précieuse depuis trop longtemps qui nous a permis de cheminer et continuera de nous faire cheminer......

Je vous dis cela parceque j' ai envie, quoi qu il arrive, que vous sachiez.
J' ai envie que notre expérience serve à quelque chose ..... que notre expérience puisse aider d' autres parents qui pourraient vivre les mêmes choses que nous.

Notre espoir est peut etre vain..... peut etre pas .....


Bérénice nous demande une histoire, des histoires qu' elle écoute depuis hier..... La seule activité à laquelle elle peut prétendre aujourd'hui.... Je ne m' arrêterais pas de lui lire des histoires.... C'est peut etre ce petit fil qui l' a fera tenir......et c'est un petit fil qui de toutes les façons ne peut lui faire que du bien.... Mieux s évader dans son imaginaire pour mieux supporter tout cela.......

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23 avril 2008 3 23 /04 /avril /2008 21:44
Trop fatiguée pour m' étendre.. juste vous dire que Bérénice va mieux, bien mieux..... mais faible ..... je pense qu'elle a été border line ces derniers jours passés... Ce n' est que qqes jours après que je m' en aperçois.... ou en tous cas que j' en accepte l' idée .....  Je me rends compte de toutes les agressions que Bérénice a subit et va devoir assumer encore .... même si la guérison pointait un jour son nez.. Je ne parle pas que de l' aspect psychologique, ni de l' aspect proprement médical.... juste cette chaire , ce corps , cette amas de cellules qui ont subi...... tant et tant ....... Mais ELLE est toujours là.... dans l ACCEPTATION et c'est je crois toute cette opposition là que je viens de réaliser.... Les jours passent et je trouve ma fille de plus en plus extraordinaire..... encore plus extraordinaire que extraordinaire... ce sentiment qu elle avance toujours et finalement c'est elle qui nous fait avancer ...... vraiment.... Et si mon accompagnement peut paraître "courageux" , "exceptionnel" ..... je crois que c'est vraiment vraiment parceque c'est Bérénice qui nous guide .......
Et c'est aussi pour cela que mon mari et moi avons toujours réussi à rester dans ce combat..... c'est elle qui nous le dicte.

Ce qui est finalement grave dans ce que je vous écris ce soir.. c'est que j' ai peut etre aussi saisi ce soir ses limites.... pas pour ce soir, pas pour demain.... je me dis juste qu elle ne supportera peut etre pas beaucoup plus de chimiothérapies....et j' ai juste peur que cette ACCEPTATION soit mise à mal dans les semaines à venir si les choses restent ou deviennent encore trop difficiles.

L' espoir est toujours là, plus que là ..... Des choses nous surprennent, nous interpellent et nous disent que vraiment, infimes soient nos chances nous ne sommes peut etre pas loin de pouvoir cueillir celle ci.....
mais là, vraiment..... c' est chaud, chaud...... Il va falloir que le vent tourne dans le bon sens dans les jours ou semaines qui viennent.... C'est clair............

Alors tous à vos prières..... à vos grigris ......
Je reste fondamentalement persuadée que toute cette énergie transmise au travers de ces attentions peuvent nous aider et surtout l' aider elle à aller jusqu' à son but initial..... guérir.

Isabelle


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23 avril 2008 3 23 /04 /avril /2008 00:54
résumé en codé et demain le développement

couchées endormies à 4h du mat.
pas de cotérisation, pas de mèches, pas de nouveaux saignements
sonde ok
aérosols d eau physio et un peu de ventoline
toux productive..chouette.... encore trop présente parfois irritative... pas bon pour les douleurs musculaires du ventre...
oedeme moyen cause hypoalbuminurie non expliquée sans autres données mauvaises ????
albumine mentionnée dans le bouquin de notre nouvelle thérapeutique...??? questions au doc attente de réponses....
blancs a 300,  rouges à 11 et des poussières , plaquettes à 61000 tout cela après transfu bien sûr.
pas de sieste cet après midi... des signes cliniques un peu meilleurs....
transfu d' albumine, réaction pseudo allergique plaques rouges, 2jours encore d' albumine.....

bref, on attend, jours après jours ..... ce jour était plutôt serein mais avec questionnements et surtout réponses qui finissent par me faire sourire ( je dois avouer , surtout quand l enfant a l air d aller mieux  !!!)  ....... "on ne sait pas vraiment "...... notre espoir...... finalement, on trouve du confort dans cette réponse puisque quand ils savent c'est pour nous dire que c'est fini.......

Tout cela pris comme cela peu paraitre incompréhensible.... peu faire penser que j' ai perdu la boule au fait de sourire face à une enfant quand même à l' hôpital et qui n 'est pas encore prête à grimper aux rideaux ( si on arrive à la remettre les pieds sur terre et pas à l' horizontal..) alors j' essayerai d argumenter demain..... enfin.....tout a l heure....


A bientôt.......

ps : martoche... à 8h30 ce matin, c' était trop tôt pour que je te réponde..... j' essayais de récupérer qqes heures de sommeil !!! 11h00 on doit pouvoir êtres opérationnelles.....Bisouilles

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21 avril 2008 1 21 /04 /avril /2008 11:57
juste pour vous dire .....

Une hémo qui a bien diminué aussi mais pas étonnant, ses écoulements sanguins ont toujours lieu même  s ils sont un peu plus "contrôlés". Les plaquettes à 34000 pas folichon donc nous avons remis son seuil minimum à 50000 pour résorber ce problème d' hémorragie. Les ORL devraient passer cet après midi pour cotériser l' endroit fragilisé et à l origine des saignements.
L indicateur d' inflammation a quand à lui bien diminué. Les taux de transaminsases ( foie ) sont complètement revenus dans la norme ( ils avaient légèrement augmenté même si ce n' était pas bien grave).  Un autre indicateur d' activité blastique ( LDH ) a lui aussi bien diminué et est passé dans la norme ( Remarquez, vu ce qu il y a comme blanc c'est bien que l' activité pour le moment est réduite à néant ... ) ....

Bref, une petite fille extrèmement fatiguée... des soucis à gérer ( comme une toux persistante devenue irritative qui donne mal au ventre...... les mèches dans le nez ne facilitent pas l' évacuation des déchets et tout descend justement vers la cage thoracique et les poumons, la soude s' est bouchée, il va falloir la changer mais quand comment étant donné que le nez est fragilisé .... Bref, pleins de petites merdouilles en plus ..... mais pour le moment, les choses vont dans le sens de la surprise..... et plutôt de la bonne....... Arrivés dans notre situation, nous préférons l' aplasie qui signifie qu il y a des choses qui se passent et la maladie qui s 'en prend un coup dans la tête ........ alors que bon nombre de parents, comme nous l' avons été .......ont horreur de ces périodes.... Bête à dire... mais nous nous y sommes habitués.......et qqe part , c'est notre seul espoir ...... ( Je rappelle que l un des arguments par les docs. pour ne pas faire les chimios, c'est le fait qu' elles montrent une inefficacité , qu' elles ne puissent suffire à faire baisser le taux de blastes )...

Cela dit... pourvu que l' aplasie ne dure par trop longtemps et que les choses se passent bien encore dans les jours à venir... que Bérénice arrive à retrouver de la force... parceque je sais aussi que cette fatigue chronique peut etre difficile à rattraper..... et que si les choses s 'accumulent de trop c'est ce qui peut aussi emporter Bérénice......


A plus tard...
Isabelle

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20 avril 2008 7 20 /04 /avril /2008 22:44
Oui, juste pour dire que nous avons passé le weekend dans un service vide... ou presque.....

Une seule chambre sur 7 occupée.....

Là je dois dire que l' on se sent bien seuls.....
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20 avril 2008 7 20 /04 /avril /2008 19:39
Et oui, nous ne sommes pas rentrés ce week end à la maison puisque samedi matin, Bérénice nous a fait un petit 38.8....
Restait à savoir si la fièvre était d' origine infectieuse ou blastique.
En fait, nous n' en savons pas plus ce dimanche soir mais ce que je peux vous dire, c'est que la fièvre à priori ne serait pas blastique pour 2 raisons.... Un taux de CRP très élevé mais un hémogramme qui montre toujours une baisse des blancs... Et oui, Bérénice est à 1300 blancs ce jour ..... et 1% d' anti-infectieux .... et 93% de blastes ( au lieu de 98% vendredi).
Bon, vous me direz, c'est pas mirobolant non plus ....mais en tous cas, cela va dans le sens que 'l on préfère.... La baisse des blastes et une moelle qui montrerai encore de la réserve ...... d' autant plus que les rouges sont passés de 11.3 à 12.5...donc là encore pas de baisse.....

Mais comme on ne peut avoir rien sans rien, bien entendu.......Bérénice est très fatiguée ..... Avec une mauvaise saturation respiratoire ( problème d apport en oxygène ) mais qui n'est pas justifié par un encombrement pulmonaire. Elle est encombrée un peu en haut de gorge mais rien de méchant. Moi, je mettrais cela plus sur le compte d' un des effets de la morphine et puis aussi de sa faiblesse qui génére un activité respiratoire limitée. Pour l' instant je ne suis pas trop inquiète parceque les données ne restent pas toujours basses. Mais j' aimerai quand même avoir une explication par les docs. Cela sera donc pour demain.
Et puis elle a passé une mauvaise nuit. Son papa aussi. ELle a saigné du nez à 2 h00 du matin . ILs ont pu se rendormir qu à 6h00 ce matin. Entre temps, les saignements ne s' arrêtaient pas. Cela coulait des 2 narines. Rien de surprenant puisque Bérénice a tendance à saigné du nez dès qu 'elle a un manque de plaquettes. ( elle avait 26000 Plaquettes ce qui n' était pas non plus alarmant ) Par contre, toujours la narine par laquelle la sonde passe. Ce qui explique la fragilité de la muqueuse et des vaisseaux.
Je pense que nous devrions changer de narine lors de la prochaine pose de sonde même si cela ne sera pas facile puisque de l' autre côté il y a le pansement de joue concernant son bobo qui d' ailleurs va de mieux en mieux. La vascularisation s' est refaite... Il nous faudrait qqes semaines encore avec neutros et sans corticoides pour escompter une bonne cicatrisation ...... cela dit, la joue restera fragile durant longtemps encore ....

Donc voilà, une petite fille affaiblie certes, mais bien présente encore psychologiquement...qui joue un peu...qui accepte les soins et les nouveautés ( des mèches posées dans le fond de la narine, l oxygène ) et qui donne encore ses consignes !!
La fièvre n'est plus trop présente .....

Donc si nous pouvions avec l' arrivée du beau temps avoir aussi des jours meilleurs ...... ....

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19 avril 2008 6 19 /04 /avril /2008 01:03
Et oui, surprenant non ??
C'est bel et bien quelquechose que l' on ne peut expliquer véritablement ( enfin les docs de l' hôpital n'est ce pas?? )...
ALors  hasard et ephémère ??? ou un processus thérapeutique qui pourrait montrer ses premiers effets positifs..???

Quoi qu il en soit vous pouvaez imaginer que la journée était plutôt bonne....

Cela dit, 2000 blancs dont toujours 98% de blastes.... mais sans attaque chimio, une descente des chiffres est assez surprenante. En effet,  même si les médecins ont émis l' idée d' un effet retardé de la chimio, la première réponse à ma solliciation pour avoir des explications a été tout de même de dire qu ils ne savent pas, ne comprennent pas ... malheureusement oui , pour eux, heureusement dans ce cas, pour nous , ils ne comprennent pas tout.... Et c'est pour cela que je ne lâcherai pas !!!!
Par contre, en effet, Bérénice est en aplasie complète... Pas un seul neutrophile à l' horizon. Pas pour autant d' isolement. De toutes les façons, elle ne bouge pas du lit..les infirmières respectent les règles d hygiène essentielles .... croisons tout de même les doigts pour espèrer qu un tout petit petit virus ne passe pas par le fond des toilettes ( juste histoire de dire que de toutes les façons, même en zone stérile , nous ne sommes jamais complètement à l' abri ).

Du coup, la chimio prévue aujourd'hui n' a pas été faite pour plusieurs raisons. La première étant que nous préférons garder nos munitions pour les jours qui suivent s il s' avérait que les blancs remontent..... Le seconde étant que nous préférons aussi laisser la bonne moelle ressortir de l' ombre... laisser les neutro remonter en qqes sortes et ne pas l' étouffer ......La troisième que je vous expose à vous mais pas au corps médical, c'est l' idée , sait on jamais, que la thérapeutique puisse être liée à ces résultats aujourd'hui auquel cas, moins on fait de chimio mieux c'est hein, même si le sucre peut faire beaucoup plus de mal qu on ne le pense ( d 'autant plus le non raffiné, ça c'est mon côté bio - Servan Schreiber qui ressort )... la chimio, c'est pire que les  bonbons !!!


Quoi qu il en soit , la journée d' aujourd'hui était une journée d 'optimisme et aujourd'hui était donc une bonne journée....
Pour demain, nous verrons....

Un dernier mot aussi sur les musiques relaxantes et la bio musique .... on devrait avoir tous cela en réserve et surtout le diffuser dans les hôpitaux en sourdine et pratiquement en  boucle .... En tous cas, les effets son surprenant sur la maman .... mais surtout sur sa fille !!!


Ah oui et juste dire que Bérénice est moins douloureuse, forcément vu les résultats , et qu' elle va pouvoir avoir une permission pour le weekend si tout va bien demain matin.

Biz
Isa
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16 avril 2008 3 16 /04 /avril /2008 22:31
Mardi était sous le signe des valises et de la chimio.
Il n en était rien puisque Bérénice était en aplasie et qu ils souhaitaient attendre une remontée des neutros pour retaper.
Nous sommes donc rentrés à la maison avec un hémogramme là encore pas folichon. 4400 blancs et 92% de blastes.
Transfusion de plaquette car 12000 seulement ( mais depuis jeudi dernier, ce n 'était pas si mal ! ) et une hémoglobine bizarrement augmentée ( 10,6 au lieu de 8 ) ... A la palpation , Bérénice présente un foie et une rate plutôt bien. Bref, rentrez chez vous .... Et à vendredi...

Mais oui... d' ailleurs, le soir même à la maison j' avais décidé de ne pas défaire les valises....

Bien m' en a pris puisque le soir même Bérénice s' est plainte de façon importante de la cheville droite ( comme depuis qqes jours mais de façon occasionnelle ). Pour qu' elle finisse par se plaindre des 2 jambes.
Nuit agitée avec beaucoup de gémissements .. elle mettait ses jambes sur mon corps comme si les jambes en suspension la soulagait.
Nuit mouillée aussi comme bien d 'autres mais sans fièvre.

Bref, ce matin, Bérénice ne souhaitant pas aller dans le salon et dormant juqu' à 12h, je décidais d' appeler l hopital, sachant qu' entre temps Bérénice avait monté en température..... 37. 3 puis 37.7 puis 37.9 . Des températures pas énormes mais il  faut savoir que même un 37 chez Bérénice n' est pas " normal" .

Ni une ni deux, nous repartons pour le CHU avec l accord de Bérénice....No problem..

Les données chiffrées ne sont pas bonnes. 10000 blancs dont 99% de blastes.... une hémoglobine basse à 6.8... Il faut savoir que le médecin et moi sommes plutôt d 'accord pour mettre en doute les 10 de la veille d' autant plus que je trouvais Bérénice plutôt fatiguée depuis qqes jours et pâle....

Mais bizarrement, Bérénice paraît sereine, détendue, certe fatiguée mais psychologiquement bien présente....

Il faut savoir que le traitement que nous venons d' entamer devrait ne pas tarder à montrer ses effets... Cela en passe peut etre aussi par cet espèce de balayage .... Qui sait... Il faut savoir que de toutes les façons nous restons observateurs....cela permet finalement de prendre les choses simplement, jours après jours .......

Beaucoup de choses m ont été dites sur Bérénice. On les prend , on les note et on s' aperçoit qu' elles s' entrecoupent.
Que les choses vont dans le même sens.....Une force énergétique très importante..avec de la réserve.....

Alors .....nous devrions tenir même si les chiffres donnés comme cela font très très peur....

Donc pour les jours à venir, jusqu' à vendredi nous contrôlons la douleur, la fièvre ( que bérénice a l' air de plutôt bien gérer seule) ... et nous referons un hémogramme vendredi matin ( si rien de nouveau ne vient troubler les prévisions) pour probablement refaire une chimio.....

Je dois dire que si Bérénice était si basse en hémo, cela a pu probablement accuentuer cet effet de fatigue, ces douleurs au niveau de jambes, fourmillements, ....  J' attends de voir son état général demain.



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14 avril 2008 1 14 /04 /avril /2008 22:15
Oui, je ne vais pas m' étendre,

mais la visite de jeudi donnait des résultats "raisonnables" : 2200 blancs avec peu de neutrophiles , 70% de blastes... Ni trop bon ni trop mauvais, la chimio a tout de même un impact.
Bérénice a été "plaquétté". Ce terme fait rire le médecin.... Bah oui... transfusion de plaquettes quoi !!!
Les rouges ont baissé mais pas suffisament pour transfuser ....

Nous sommes donc parti en weekend chez Pépé Mortagne. Cela me tenait à coeur. Se retrouver en famille et surtout y aller à l' occasion d une comémoration pour Mamie partie d une maladie autoimmune il y a 3 ans. Je suis sûre et cela me rassure de penser qu' elle puisse protéger Bérénice de là-haut... De cet autre paradis comme dirait Bérénice.
Bérénice n' a pas trop la frite mais elle est aussi sous les effets des cortico à forte dose sur plusieurs semaines. On commence à bien connaître cet état . Sans oublier la morphine. J' avais un peu peur de l' anémie. Je pense qu' elle en ait pas loin, mais tout s'est bien passé donc tant mieux !  ( quand je parle d' anémie chez Bérénice, c'est -7 )

On attend donc les résultats de demain. Nous allons à l'hôpital pour l' hémogramme et aussi refaire une séance de chimio comme la précédente..... DOnc 3 jours minimum à l' hôpital.....

Je vais mieux mais une grosse fatigue et le gouffre tout de même pas loin de moi ces derniers jours. Peur de perdre pied ... ALors je me couche plus tôt, j' essaye de manger mieux, et j' ai réussi à mettre Fabrice en congé pour le début de cette semaine... A vrai dire, je l' ai appelé vendredi matin en pleurant, en lui disant que je n' étais pas capable de m' occuper de Bérénice ( je me sentais très mal)...... Et puis pouf... le fait de pleurer probablement, une fois raccroché, cela allait mieux....Mais du coup, je pense qu' il va falloir envisager de courtes semaines dans le mois qui vient.... Je vais négocier ( hein chéri si tu me lis ??!! ) Je vous remercie en tous cas de vos conseils. Le coup du sac je le connais mais en fait je fais "sans".... 

Juste dire que je pense à Malo qui vit des moments difficiles également. Bérénice et lui même sont face aux mêmes problématiques à qqechose près.... en tous cas le discours reste le même pour tous..... Voilà, cela permet parfois d 'avoir un miroir reflet qui remet les choses à leur place, qui permettent de ne pas perdre de vue la réalité ..... mais cela ne change pas pour autant ma façon de vivre les choses....... Toutes mes pensées à ses parents et sa famille ( je sais que la mamie de malo nous lit parfois ) .


A bientôt.

Isabelle and co....
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