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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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21 mars 2007 3 21 /03 /mars /2007 13:30
Bérénice a donc reçu son protocole de chimiothérapie....et hier au soir, c' était la fin des 5 jours ...Les douleurs sont encore présentes mais à moins grande échelle, les fièvres aussi....Elles sont dûent à la maladie et au traitement en cours probablement, mais nous continuons régulièrement les recherches d' infection au cas où  !!
Bérénice a eu des nausées le soir, moment où elle recevait ses chimios, notamment l' aracytine !
Mais elle n' est plus dans cet état léthargique que tous parents à ce stade là on du mal à supporter.
Ses globules baissent....je pense à une aplasie dans les 3 jours qui viennent...

Nous commençons dès aujourd'hui les granocytes  , dont le but est de favoriser la remontée des globules blancs neutrophiles, les anti-infectieux...
Elle prend toujours du nubain , un anti douleurs conséquent.
Elle reçoit aussi de la Tégeline, pour combler les déficits immunitaires de Bérénice....

J' avais envie de vous citer tout ce qu' elle prend au jour le jour comme produits, mais il y en a tellement, que je n' ai même pas le courage d' en faire la liste....

A l' occasion, j ' ai trouvé un site intéressant qui résume bien l' hématologie ....



.....bon, mamy arrive à l' hôpital et prend mon relais...je m' en vais .....
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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21 mars 2007 3 21 /03 /mars /2007 12:29
Entre 2 doses d' efferalgan codéïné pour adulte, elle profite de son nouveau cadeau d' anniversaire  et de son jardin !

 
  Discussion technique ....ou comment piquer la trottinette de sa soeur...??!!!

  Bon, pour tout vous dire, il y en a 2 trottinettes  ....cadeau en doublon mais qui finalement fait bien l' affaire ....!!

Petite partie de bowling !!!










Un petit bonheur dans mon jardin.........



Balançoire avec papé...qqes heures avant les douleurs et fièvres qui coucheront véritablement Bérénice pour quelques jours...et avant son nouvel isolement en stérile de 3/4 semaines.







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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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20 mars 2007 2 20 /03 /mars /2007 11:41
Bérénice toute couverte de boutons et plaques rouges, en pleine "clostridiumémie" ( j' invente les mots maintenant !)

Bérénice, jour de son anniversaire !!! Merci Charlène !!!





Bérénice notre artiste, merci Mylène and co ...une super idée .....






Et Merci à tous les autres pour tous les autres cadeaux et cartes postales .....du bonheur pour Bérénice !!









J"en profite pour vous présenter le travail  minutieux et de qualité de Mylène, un reine de l' aiguille,....Un petit chef d' oeuvre qui finira encadré!
Bérénice et sa sucette devant l' écran ordinateur. Je dois dire que cela résume un peu nos journées en isolement , avec livres, colliers de perles, et télévision......D' autres activités peuvent êtres envisageables mais pas les jours de grosse fatigue comme ces derniers jours. Cette photo, c' était durant la période d' hospitalisation pour fièvres, avant de savoir qu' elle avait un clostridium....


Un dimanche en départ pour Rochechouart en famille réduite , cad sans Bérénice, hospitalisée et gardée par sa mamy.

Manque plus que la bière hein jaja ??

Un heureux qui a bien vite trouvé avantage en cette nouvelle maison........







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18 mars 2007 7 18 /03 /mars /2007 12:59
Bérénice est un peu dans les choux....Disons plutôt qu' elle dort beaucoup.
Elle est toujours en prise à des fièvres .
Elle a encore mal au dos et reçoit donc encore du Nubin, genre de morphine .
Ses chimios défilent.
Elle prend toujours ses médicaments pour "guérir" du clostridium.
Elle refuse de manger.....

Mais elle et son caractère sont toujours bel et bien là...et c'est ce qui nous tient !

J' ai eu un vendredi soir et un samedi matin bien difficiles.
J' ai le sentiment d avoir touché un fond.....pas le plus profond....mais un fond suffisament important pour savoir que ma vie a changé et va changer .......
Certains diront de moi que j' ai perdu l' espoir....Non, mes espoirs sont encore là !
Mais sachez bel et bien que désormais , Bérénice est un cas et que son avenir est bel et bien mis à mal !
TOut simplement....que nos chances sont comptées....

Alors Oui, ce weekend, j' ai envisagé le départ de Bérénice......
Bien pas bien, je n' en sais rien, mais c'est bel et bien la réalité qui peut nous toucher.....
Alors mon malaise de ce weekend était indéscriptible...ce n'est alors plus la tête qui gère mais ce sont les vicères, le coeur, le corps....tout est mis à mal .....

Ce dimanche va mieux.
J' ai retrouvé mes esprits
J' ai retrouvé mes idées d' espoir.
Je crois encore à cette rémission, pas comme un miracle mais bel et bien comme une réalité que la médecine nous offre aujourd'hui.
Et puis surtout, je crois en cette greffe..........

Bérénice se réveille et comme à son habitude veut squatter le pc toujours au moment où je le fais !!

J' embrasse bien tous nos amis.
Envie de leur dire combien on a besoin d' eux....que les circonstances comme la distance peuvent éloigner.......mais on pense à vous.....et on pourra un jour reprofiter de moments heureux à partager tous ensemble....

J' embrasse aussi très fort mon mari, mon  gros pilier, et mon fils, mon mini-pilier aux forces exacerbées........

Isabelle.
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16 mars 2007 5 16 /03 /mars /2007 14:23

Pour redonner des espoirs à Bérénice qui commence à rentrer dans une lassitude, j' aurai souhaiter lui réaliser une mosaique de photos de ses copains-copines....

Je pense notamment à Mattéo, Lucia, Camille, Abel, Balthazar, Maïlys, Alexis, Chloé, Marine et Laura, Margaux, juliette et Philippine...et Adèle ( pour les parents aussi !!!) , Elodie , Tiffany et Maéva .....et puis les autres aussi......

Vous pouvez taper notre nom sur les pages blanches....sur Rochechouart.....ou mon nom de jeune fille à Marigny brizay.........et puis nous en envoyer ?????

Et puis nos fidèles lecteurs aussi , vous pouvez si vous le souhaitez le faire à l' adresse ci contre :

bebeberenice@hotmail.com

 

Merci et bisous à tous....

Isabelle

 

 

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16 mars 2007 5 16 /03 /mars /2007 12:22

Après avoir passés qqes jours dans notre nouvelle maison, nous revoici.

Les qqes jours auraient pu êtres idylliques ou presque...

Mais la maladie n' a pas dit son dernier mot. Bérénice est en prise à des maux de dos, certainement les douleurs osseuses dûent aux "petits crabes" qui grignotent de plus en plus de place dans la moëlle osseuse. Elle avait aussi de petites fièvres et puis depuis hier au soir, nous avons dépassé les 38.5/ 39° ce matin. Là encore, c'est la maladie qui parle....

J' ai le sentiment de me retrouver à la case départ, la différence étant que Bérénice commence à cumuler de la fatigue générale....moi aussi à l occasion, et puis que le tunnel est de plus en plus étroit......

Mais ce qui me redonne de l' énergie, c'est cette greffe......

Après avoir essuyé mes larmes , mes peurs, mes désespoirs, mes colères auprès de la psy, je me sens mieux ( la pauvre !!!! )

Nous repartons donc pour une chimio dès ce soir ou demain matin......sous flux.............

Je vous mettrai tout de même prochainement qqes photos de mes enfants heureux dans leur maison, qu ils se sont déjà appropriés.....En ce qui me concerne, j' ai déjà fait connaissance de 'l infirmière et des pharamaciens du quartier...

 

Parfois, je me dis que j' aurai bientôt 30 ans.................quel est l' avenir que l' on me réserve ?

 

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13 mars 2007 2 13 /03 /mars /2007 08:22

..les dernières nouvelles.

Elles datent d' hier.

Le myélogramme n' était pas fini d' être analysé, que l' on savait déjà que Bérénice n' est pas en rémission. Dans quelles proportions, nous ne le savons pas . Et puis cela ne changera pas grand chose...Les blastes sont là et elles résistent.

Nous devons entamer donc un nouveau traitement de 3ème lignée...avec de nouvelles "drogues" comme dit le doc. Pourvu que cela fasse effet...

Parcequ' après , nous avons trouvé le greffon....du sang de cordon.

En attendant  nous partons à Rochechouart aujourd'hui, Bérénice étant libérée jusqu' à vendredi matin.  Et puis nous repartons pour 3 à 4 semaines de flux et d' angoisse .......parceque là, on joue dans la cour des grands.................

J' aurai aimé en dire plus mais le temps me manque.

Bérénice m' a dit hier qu' elle voulait que son papa et sa maman la protègent.

Nous allons essayer de faire du mieux que nous pourrons..............

 

J' ai le coeur lourd.

 

Isabelle

 


 

 

 

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10 mars 2007 6 10 /03 /mars /2007 23:45
C'est le nom de nos calvaires de la semaine... Voyez LA pour la définition et LA pour un peu plus d' explications...

Vous savez, ce genre de maladies nosocomiales dont l' effet peut-être dévastateur et dont on se passerait bien....comme le reste d' ailleurs !!!

Et bien, oui, la cause de ces mots de ventres, de ces déperditions importantes, notamment en potassium, de ces glaires et selles liquides pas jolies jolies...et puis peut etre aussi de ces rougeurs, plaques importantes qui rendaient Bérénice presque méconnaissable ( un peu exagéré mais flippant quand même hein !) ....Elle en était couverte des joues, en passant par les oreilles , les bras, sa cicatrice, .....et puis tout l' ensemble du corps en fait .....sauf le cuir chevelu !
Mais un doute persiste concernant ce dernier symptôme qui  peut aussi être une réaction allergique à un des antibiotique dont elle fait encore l' objet....Nous aurons peut etre la réponse lors de la prochaine aplasie et mise sous antibiotiques puisque dans notre cas, les recherches d 'allergies sont difficilement concevables du fait des faibles taux de globules blancs...On ne prend pas de risques....

Pour le reste, tout s' est bien passé hier...merci pour vos petits mots doux, les colis bien remplis...je vous ferais un petit résumé et les mercis en photos d 'ici qqes jours...

Bérénice quand à elle va mieux, elle prend qqes médicaments en plus....3 sirops, 3 fois par jours...Son moral est bon , même si elle m' a révelé à l' oreille aujourd'hui, avec le sourire,  qu' elle en avait marre et qu elle voulait voir sa nouvelle maison....
Il faut savoir qu 'elle a été mise en isolement ( sceptique ) pour éviter de laisser le microbe se promener partout pour 48h00, donc jusqu' à lundi ....et puis ensuite, un myélo doit lui être fait...
C'est ensuite que nous devrions reprendre un traitement de 6 jours de consolidation...Nous allons essayer de négocier 1 journée pour l' emmener visiter sa nouvelle maison.....A Suivre.....

Fabrice Charlélie et moi partons ce dimanche dans cette nouvelle maison pour préparer notre arrivée prochaine ( je fini par me demander si on y arrivera ??!!) , en attendant, Bérénice passera sa journée avec Mamy....

Peut etre pourrais je faire une jolie photo de notre nouveau magnolia tout en fleur !

Bises à tous....

Isabelle




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9 mars 2007 5 09 /03 /mars /2007 08:22

Il y a 4 ans, j' avais déjà des contractions et m en allait gaiement avec Darling pour faire le marché...le sourire entre chaque grincement de dents....et puis seulement le soir venu, 23h57, heure de naissance de son papa, elle est arrivée comme une fleur .....

Ce fut un moment inoubliable, chargé de tant d' émotions, d' intensité...

Aujourd'hui en est un encore mais plus dans les mêmes joies....

Mais je vois que déjà du monde s'est mobilisé...merci le B2, ......et la journée n' est pas finie ( des colis sont arrivés , il paraît !! )........

 

Que le soleil brille pour toi ma princesse Bérénice en ce jour de tes 4 ans...qu il s installe au fond de ton coeur à jamais..........

 

J' en profite pour fêter aussi l' anniversaire à mon cousin Laurent....je ne pourrais pas l' oublier celui là non plus , pour fêter aussi l' anniversaire à Philippe......et une pensée pour la Ste Françoise....Tatie....Sacrée Tatie, elle m' en donne des infos, dont il faudrait que je fasse un article !

 

Bisous à tous et merci pour vos petits messages !

Isabelle

 

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8 mars 2007 4 08 /03 /mars /2007 22:42

une nuit chaude, très chaude pour Bérénice.  La journée passée fut plus calme mais toujours en dehors des normales saisonnières....Elle a dormi et " fait la gueule" toute la journée .Elle a eut sa 2ème radio des poumons de la semaine, cela fait 4 depuis notre arrivée au CHU de Poitiers....2 échographie cardiaques....tout cela pour vérifier les fonctionnalités des organes ( le coeur en rapport avec cette hypokaliémie et les poumons pour vérifier qu il n y ait pas de point infectieux au niveau du thorax, poumons , chambre implantable,...)

En espèrant que celle à venir soit meilleure....

En plus de la fièvre, Bérénice est recouverte de plaques rouges, avec qqes petits boutons par ci par là, les pores de la peau extrémement dilatés.....Elle a désormais de la diarrhée , et se plaint de plus en plus de maux de gorges....Avec des quintes de toux au final expectorantes. Peut ete un virus....peut etre des réactions d intoxications duent aux chimios, ....????

Ah oui, et puis c'est vrai Véro, la démarche de mémé, c' était à cause de ce manque de potassium.....et puis en fouillant un peu sur le net pour en savoir plus, je suis tombée sur cet article..... Je reste sceptique du fait que nous n' ayons pas encore les origines des leucémies les plus courantes, de ce fait, comment pourrait on les prévenir ??. Cela dit, les choses s' entremêlent et ce n'est peut etre pas le fait du hasard......

Donc, j' ai décidé que d' ores et déjà, enfin, quand nous verrons qqes jours défiler à la maison et pas à l' hôpital, cela sera vraiment 1 fruit à chaque repas, quoi qu il en soit....et pour Jaja aussi...Hein darling ??!! Bon, non pas que j' ai attendu cette mésaventure, pour savoir que les fruits et légumes sont importants.....mais après les compotes et purées de légumes, je rajoute et j' instaure ce principe du fruit frais ...Consommé, non pas moisi dans la corbeille...hein darling !!?? Et puis Charlélie, bien nourri ces temps ci chez MJ y aurait apparement pris goût, alors autant continuer.....

Ah et puis ,je vais aussi l' utiliser ....cette lampe (à prendre avec précautions tout de même hein  :)) ....parceque là encore, en lisant des articles sur le potassium, sur le G5, le magnétisme...on en revient toujours au même,  le rééquilibrage des cellules..

Mais non, je ne suis pas cirée...juste un peu heu....dans le questionnement......mais je vous rassure, je l' étais déjà !

Cela étant dit...je vais maintenant me coucher........si mon physique est quelque peu fatigué en ce moment ( j' ai les jambes d 'un cro-magnon) , il faut que je préserve au moins ma cervelle ! Et là, moi, je prend rien de bien sorcier, ...juste une pisse mémére et un peu de sommeil.....

Bonne nuit...

 

 

 

 

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