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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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7 mars 2007 3 07 /03 /mars /2007 18:53

C'est pour le moment tout ce que l" on a trouvé à dire suite aux premiers bilans faits hier dans la nuit, aux urgences du CHU de Poitiers !

Plusieurs sujets ce soir :

- les urgences de POitiers, un lieu tout neuf, parfait pour accueillir enfants et parents dans les meilleurs conditions. Malheureusement, les habitudes des infirmiers ne doivent pas êtres dans la manipulation des chambres implantables...qqes galères sur lesquelles je n' ai pas envie de revenir, mais on sent vraiment la différence, j' ai même hésité a appeler le B2 ou HDJ de Grenoble pour leur demander d' expliquer à leurs collègues les techniques à suivre....Je dois aussi souligner que le matériel n était pas non plus le même .....l 'aiguille me faisait peur !

- la médecine à 2 vitesses et puis la médecine de ville et la médecine des zones plutôt rurales ...en effet, une fièvre survient dans l' après midi, autant dire que lorsque l' on n'a pas son vieux pote médecin à côté, il est devenu galère de pouvoir consulter...et dans mon cas, de trouver un médecin qui fasse du "domicile" encore plus compliqué .....raison pour laquelle on propose des primes ou des exonérations  aux médecins qui viendraient s 'installer en ville...C'est vrai qu' avoir gagné pratiquement l' équivalent d' 1 smic par mois suite aux mesures gouvernementales précédentes ( vous savez, les 1 euros non remboursés par la sécu !) , il leur faut en plus cela !  Bon, je n' ai pas plus d' arguments et je ne suis pas sûre qu ils soient vraiment fondés...., alors je vais arrêter de cracher mon venin

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Bon et puis là, il n' est plus 17h00 comme pour la première partie mais 22h53 ...

Bérénice s' est relevée d' une bonne température...elle a atteint les 40.5° avec les tremblements qui vont avec , " elle décharge" comme disent les infirmières....en gros, le microbe se ballade dans son sang. J' ai eu la trouille mais lorsqu' elle s'est relevée d 'un coup en annonçant qu 'elle avait faim et qu' elle visait l' écran télé...je me suis dit que cela allait beaucoup mieux....La T° est  à 38.8°.....

Nous faisons des hémocultures....prélevements d 'urines, de selles; .....toutes les hypothèses dans ma tête y passent....de l' oeuf frais fermier à la coque que je me suis permise de lui donner, du sirop périmé de qqes semaines....(j' avais  pas vu.)...En gros, lorsqu' il y a une connerie à ne pas faire, je tombe dedans ! ....mais le personnel médical m' a rassuré .....

J' aurai des choses à dire....envie de dire aux copines de galères grenobloises, combien je me sens proche d' elles....que leurs mots m' apaisent .......que parfois j' aimerai être encore à Grenoble et me sentir moins seule dans cette tourmente...........et je pense Marie, que Tes mots seront toujours les bienvenus sur ce blog....

La sonnette est déclenchée...Bérénice m' appelle ...je la rejoins pour passer une nuit certainement courte à ses côtés et ceux d' une petite Amandine....une petite agée de 4 ans aussi....Sa maman a fugué pour cette nuit, alors je serais sa maman d' adoption..........

Bonne nuit à tous...........ou bonne journée selon l' heure qu' il est , là, au moment où vous me lisez...

Et puis de tendres baisers à mon mari...si loin.....si seul...dans cette grande maison....mais bientôt nous pourrons y aller...si ce n' est pas demain, ...cela sera après demain !!!   :))  Je t aime........

 

 

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6 mars 2007 2 06 /03 /mars /2007 17:20

Mais jusqu'à quand ?

En effet, Bérénice est aujourd'hui prise de fièvre. Un 38.6° sous aisselles , donc  on peut dire 39° en T° un peu plus exacte. Il est 17h24 , elle dort et la fièvre est retombée à l' aide d' un antipyrétique. Nous verrons plus tard ce qu il en est. Mais j' aimais déjà pas savoir mes enfants fiévreux, alors là, encore moins ! ....Qu' est-ce que cela peut bien cacher ? .....et puis surtout, si cela persiste, c'est direct l' hôpital et je dois dire qu' après 4 semaines d 'isolement, nous avions prévu autre chose.....

Bref, nous verrons bien. Demain , normalement , si elle n' est pas trop fièvreuse et fatiguée, elle devrait avoir un myélo.....et nous avons prévu d aller à Rochechouart le soir même......pour y entamer notre nouvelle vie........

Hier au soir, il y a eu une émission sur le cancer....J' ai été déçu....encore du médiatique....en tous cas, pas ce que j' attendais ( de l' informatif qui concernait plus la maladie que le qu' en dira t on ) mais j' étais contente des interventions du Directeur de l IGR.......Et puis le but était d' en parler alors....vaut mieux cela que rien du tout !  mais j' aurai voulu que 'l on en parle non plus de la façon dont le cancer était perçu mais bel et bien de la façon dont il est géré aujourd'hui ......J' ai loupé qqes minutes mais il ne me semble pas qu ils aient parlés des Dons.....et pourtant, nous pourrions avoir la chimio sans le don de sang , de plaquettes, .....et puis pour certains de moelle, .....nombre d' entre les cancéreux ne seraient aujourd'hui plus de ce monde...... ( ok, certains non pas de chimio,...mais quand même !! )

 


 

Tous les jours, mes pensées vont vers Jeanne qui a entamé sa radiothérapie......

Elles vont aussi vers Marco , greffé en fin d' année 2006 , en rechute, pris par une infection,  autant dire que la  situation est difficile en ce moment....

Elles vont aussi vers Andréa, des résultats du myélo ?

Elles vont aussi vers Lou, la petite copine grenobloise et d' hôpital de Bérénice...

Et puis, hier au soir, en entendant parler de l' IGR, j' ai aussi pensé à Guilian et sa maman,...des démarches auprès de 'l IGR ou pas ??? SI tu me lis....

Enfin Pearl dont le blog fête ses 1 an !!

Et puis voir les photos d' Eddy, plein de malices....cela réconforte ....plein de vie ce petit bonhomme !

Ils ont parlé de Franck aussi....j' avais vu son site mais je n' osais plus y aller lorsque celui-ci a été atteint d' une infection au niveau de sa jambe....Il me semble qu 'il était dans un état critique et je ne voulais pas en savoir d' avantage...Une façon de se protéger.........Mais je suis pleine d' admiration pour lui...et sa femme.....

 


 

Bérénice et moi sommes allées chez la magnétiseuse....Celle-ci a vu son foie gonflé et sa rate aussi en souffrance ( à l' aide de son pendule ) ....Bizarrement, Bérénice était assise, les 2 mains de la dame sur son ventre et son dos.....et elle a été parcouru de nombreux frissons....Le magnétisme ou déjà les prémices d' une infection ?? Cette dernière m' a dit qu' elle ferait ce qu' elle pourrait...Quoi en penser ?

Les retrouvailles avec Charlélie se sont bien passées...Elle lui courait après pour un bisou en l' appelant  " mon trésor" et lui est devenu un petit fou ambulant.....il se jettait même à terre dans la pelouse.....!!! le sourire aux lèvres....

Fatiguée , Bérénice s' est endormie sur le canapé...Charlélie lui a montré de nombreuses fois son attention vers elle...Il allait la voir et l' embrassait tendrement sur sa petite tête d' ange!

Par contre, après de nombreux jours sans activité, Bérénice marche aujourd'hui comme une mémé...Je suppose qu 'elle est courbaturée....trop de gym en 1 journée...Elle a principalement mal à l' arrière des genoux.......

Plus soucieux pour moi, elle ne mange encore pas grand chose.....Un biberon de lait ce matin, à peine un oeuf à la coque ce midi et rien d' autre depuis....mais comme elle a mal au ventre ....j' imagine qu elle n'est pas dans les meilleurs conditions .....

 

 

Enfin, Bérénice et moi avons reçu un cadeau bien utile....Merci L&L  :

Et puis nous avons aussi reçu des élixirs ( attention, à ne pas faire soi même !)  qui vont avec  :

-  Une huile de massage à base d' huile de macération de lavande de l' Oisans et d' huile de bourgeons de tilleul ( huile de tournesol + bourgeons de tilleul )  , à passer sur les zones réflexes de la colonne vertébrale sur la plante des pieds.

- Un élixir de bourgeons de séquoîa , 5 gttes 3 fois par jour sous la langue ou dans 1/2 verre d' eau.

- Un élixir de bourgeons de gui , 5 gttes......

( ces élixirs sont à base de sirop d' Erable pour les enfants et non à base de cognac habituellement...comme dirait L. cela peut se comprendre !!! Ils ont été faits et testés spécialement pour Bérénice, avec des plantes  ramassées par une naturopathe )

Alors bien sûr, si l on demande à un médecin de nous dire ce qu il en pense, il est aujourd'hui dans l' incapacité de se prononcer...Cela ne fait pas parti de la pharmacopée habituelle......Mais je m' en vais me conseiller auprès de personnes reconnues dans ce domaine. Je pense au Dr Corjon, qui tient la célébre herboristerie de Grenoble...J' étais allée le voir lorsque Bérénice, brûlée, n 'était toujours pas cicatrisée au bout de 3-4 mois...alors que l' on m' avait parlé de 1 mois et demi maxi ....Une interne commencait à émettre l' idée d' une greffe....J' ai réagi.....Le Dr Corjon m' a alors vendu un hydrolat, a appliquer sur la plaie.....8 jours à peine après, Bérénice montrait des signes de cicatrisation concrets.....J' ai eu raison de lui faire confiance........ J' ai envie de lui faire confiance...Je vais lui demander conseil !

Si les produits de plantes peuvent êtres toxiques, l' idée est la même que pour l' homéopathie...Utiliser des doses infinitésimales.....

Si vous avez des connaissances à ce sujet, je suis preneuse .......je n' ai pas encore pris l' initiative de donner cela à Bérénice ( les massages eux ont commencé ce matin ) ...

Je ne suis pas folle, pas crédule, si aujourd'hui l' Europe se penche sur les médecines traditionnelles chinoise, ce n'est pas pour rien..... Par contre, il n'est pas question non plus de faire n' importe quoi, je ne me risquerais pas à mettre la vie de ma fille plus en danger qu 'elle ne l' ait déjà !! ........

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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4 mars 2007 7 04 /03 /mars /2007 21:46

Et demain, devrait être le jour de la sortie !

En effet, Bérénice est sortie d ' aplasie vendredi vraiment....Alors que je m' attendais à sortir du flux qu' une fois le week end passé, faute de médecins pour en prendre la responsabilité, et bien non, c'est samedi matin qu' Aude, l' interne , nous a confirmé que nous pouvions au moins arrêter la machine....et pour nous annoncer par la suite, que c' était fini les mesures de protections qui vont avec....et puis la cerise sur le gâteau, ce matin, Bérénice a été " détaché" ...elle e pu s' en donner à coeur joie, ...danser , tourner, virer, pédaler, jouer, crier aussi .....Bref , un bonheur retrouvé .........

Je n' ai pas manqué de lui rappeler que nous aurons à revivre ce genre d' expérience, mais qu 'elle aura encore une fin et un retour à la normale ( ou presque !)

Je souhaitais vous préciser que j' ai répondu à certains commentaires faits ces derniers jours.

Je souhaitais préciser aussi que mon mari a signé....Elle sera couleur "gris lunaire" sachant que je la souhaitais "rouge cardinal" mais des questions de temps et dispo ont fait que.....

La semaine va être chargée....Je souhaite amener Bérénice voir la magnétiseuse qui la suit, nous devrions aller voir notre nouvelle maison au plus tôt ....et devrions , au milieu des cartons, préparer une super fête d' anniversaire en famille pour dimanche à venir.........Mais quand même, traîne un peu au fond de moi cette idée qu un nouveau verdict va arriver sous peu.....mais je suis confiante....Bérénice est vite remontée, je suis persuadée que c' est signe de richesse de sa moelle...et donc...pas de mauvais blastes..............Pour le reste, nous verrons plus tard.....

Charlélie et sa fausse petite cousine, Célia.......

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28 février 2007 3 28 /02 /février /2007 18:36
Nous sommes revenus de Grenoble..
Nous avons vendu l' appart. Nous avons récupéré notre nouvelle maison qui nous plait toujours autant sinon plus !
Le déménagement s'est très bien passé !
Bérénice va bien, très bien même, ses chiffres remontent,.......800 de globules blancs contre 400 ce wend passé.
Charlélie toujours égal à lui même ...
J' ai lu tous vos commentaires, et j' y répondrais
Mais là, internet, je n' ai pas envie ! Juste pour qqes jours .....
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23 février 2007 5 23 /02 /février /2007 17:52

Tout d' abord, la matinée commencée était plutôt bof bof...je me suis réveillée et je tournais virais dans mon lit jusqu' à ce que me vienne à l' esprit le myélo de ce matin....Je me suis réveillée une fois de plus la trouille au ventre quoi !
Bérénice a eu son myélo ce matin. Contrairement à Grenoble où il se fait sous AG ( anesthésie générale) et de face , là, c'est seulement avec de la pommade Emla et du Kalinox et dans le dos....Les 2 techniques présentent des avantages et des inconvénients....mais quand même là le gros inconvénient, c'est que quand il s' agit de piquer dans l' os.....drogué ou pas, on le sent passer...et Bérénice l' a bien senti passer...et en plus à 3 reprises, sans parler du nombre de fois où l 'interne a dû enfoncer un peu plus....et puis pomper, pomper avec la seringue pour que cela vienne.......
Le geste n' était pas facile, d' autant plus qu' il fallait prélever alors que nous sommes en aplasie, donc concrètement, c' est ramasser des grains de sable éparpillés ..Essayez à la seringue, vous verrez qu il faut de la patience !
Je la sentais un peu tendue quand même à la fin notre petite interne !!  :)) et puis un soulagement lorsque l on a vu ces qqes gouttes arriver dans la seringue !

Bref, nous le savons, ce soir, Bérénice n'est pas en "aplasie blastique"....les méchantes bêtes ont chu....
Score 2/5, en bientôt 6 mois, enfin une bonne nouvelle ....si infime soit elle dans son degré d'importance dans l' évolution de la guérison ( disons qu il vaut mieux une bonne qu' une mauvaise nouvelle )  ...mais savourons la quand même  !!!
Bérénice est bel et bien en aplasie profonde, elle baisse encore et devrait être transfusée aujourd'hui en hémoglobine. Je précise d 'ailleurs qu 'elle a été transfusée 5 fois en plaquettes depuis qu 'elle est sous la bulle .....pour cause, dans le but de prévenir des hémorragies et bleus suite aux piqures intramusculaire qu' elle recevait.

 

Bérénice est plutôt de mauvaise humeur en ce moment et surtout avec moi. Forcément, il est tellement plus facile de s' en prendre à sa mère lorsque les choses ne vont pas...je sais de quoi je parle ....Elle a des mucites dans la bouche, dans la gorge, qqes diarrhées qui surviennent bref...qqes mauvais jours à passer jusqu' à ce que les taux remontent....Elle a aussi des fièves dûent à l' aplasie, mais de nombreux prélevements sont effectués régulièrement pour vérifier qu 'elle ne soit pas sous l' emprise d un virus, d une mauvaise bactérie....Etant donné que la fièvre va et vient, elle va avoir un nouvel antibiotique, 4 au total.....Sans parler des antypyrétiques, et anti-douleurs pour soulager les maux de bouche , intestinaux, .....Oui oui, nous sommes bien dans le creux de la vague ! mais rien d' alarmant .....

A ce jour, je pense que Bérénice devrait passer encore au moins 10 à 15 jours à l' hôpital....nous verrons...j' espère juste qu elle pourra être sortie à l occasion de son anniversaire , 4 ans et que l' on pourra alors fêter en même temps notre nouvelle maison et puis peut etre une rémission ....???

Bérénice est nourrie en parentérale, elle ne mange pratiquement rien, 2 miettes de compote, avec les médicaments, 2 brins de céréales petit déj., 2 cuillères de soupe Blédina....bref...mais elle ne perd pas de poids....Le poids, la taille,blablabla,..... Bérénice est née à 4.3kg et 53cm, et bien vite on s 'est senti concernés, à tord, par les problèmes d' obésité précoce ( l'information ne touche pas forcément les "vraies" cibles ) ........et bien aujourd'hui, c' est au moins une tranquilité d' esprit que nous avons d' avoir une petite fille "bien plantée" !

Nous partons demain, à la fois rassurés et puis .........quand même.....sait on jamais ......

Je tiens à remercier MR L'H , mon ancien professeur de biologie comme il ne doit pas en exister beaucoup dans le public ( forcément, il est dans le privé !) .....qui a su motiver ses troupes...Une des élèves est passée dans le service cet après midi, pour cause de discrétion, l infirmière et elle même ne m' ont pas fait part de sa présence dans les couloirs...Elle venait juste prendre un peu la température et dire qu' elle ...et les autres..... étaient là....Vous, lycéens-lycéennes à St Jacques de Compostelle ( Le Doyenné à mon époque , enfin, je n' ai pas encore 30 ans hein !)  ne pouvez pas imaginer comme c' est important à mes yeux de vous savoir actifs, acteurs autour de notre histoire, et autour de l' histoire de bon nombre d' autres personnes qui souffrent vraiment.........Bérénice a reçu de nombreuses plaquettes cette dernière semaine...Et justement, il y a à peine 2 jours, je regardais celles-ci couler dans ses veines , je regardais les détails de l' enveloppe et je m' imaginais cet individu assis 2 jours auparavant , à qqes mètres de là, donner cet "or jaune".......un bien précieux à un  point que l' on imagine pas ............. 

Alors Merci, merci et encore merci, et je vous promets de vous tenir informés et peut etre même de venir vous présenter cette si jolie petite fille , la mienne, mais aussi un peu celle de tous ceux qui donnent...........

Bérénice, mon bébé bien planté d' a peine 3 mois

au bord d' une plage bretonne



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22 février 2007 4 22 /02 /février /2007 16:37
 .........c'est moi !!!!
et puis il y a aussi toutes mes copines .........

Mais surtout,  Jeanne, je pense à toi, ta première journée de radiothérapie, si cela n' a pas été repoussé.....pour un avenir meilleur........
On pense à vous.......

Et puis merci MJ de ce joli petit poême simple et pourtant si marquant .......


Dans ta jolie tête ronde
palpitent tous les savoirs du monde,
Au fond de tes yeux,
volètent des papillons bleus,
dans le pur crystal
de ton beau visage pâle.
...et bientôt, danseront, avec malice,
les bouclettes coquettes,
des cheveux de Bérénice.


             
                   





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22 février 2007 4 22 /02 /février /2007 16:37

La maman d' Eddy doit passer du temps à tourner toutes les pages du net pour trouver les causes de nos soucis .......  Elle s'est pas mal penchée sur les pesticides.......

Elle a trouvé un bon site.....et j' y ai trouvé cet article qui m' intéresse.....


L'extrême vulnérabilité de l'enfant face à l'environnement, un des facteurs explicatifs de la croissance des cancers pédiatriques

La raison de l'extrême vulnérabilité des enfants face à l'environnement est leur susceptibilité accrue aux cancers. Un cancer est provoqué par des mutations. Chez l'enfant, un nombre limité de mutations suffit car leurs cellules se divisent fréquemment. Par ailleurs, l'enfant présente une fragilité constitutive face à l'environnement.

Dans nombre de cas, les cancers et leucémies de l'enfant apparaissent être liés au benzène, à certains autres Composés Organiques Volatils (COV) ou encore à d'autres produits, tels que certains pesticides à usage domestique (biocides), comme le montrent plusieurs études épidémiologiques récentes. Dans d'autres cas ils pourraient être liés à des virus.

Les recherches de l'ARTAC concernent prioritairement les cancers de l'enfant.


La contamination de tout enfant se fait à trois périodes :
(1) lors de la grossesse où, la mère peut le contaminer, lorsqu'elle a accumulé dans son tissu graisseux de nombreuses substances chimiques cancérigènes. Ces substances présentes dans la circulation sanguine, passent la barrière placentaire et contaminent le f?tus.
(2) lors de l'allaitement, car ces substances passent dans le lait maternel. Bien que l'allaitement doive toujours être conseillé en raison des bénéfices qu'il procure à l'enfant comme à la mère, on ne peut nier la possibilité d'une telle contamination.
(3) enfin, après la naissance, l'enfant inhale une quantité d'air et ingère une quantité d'eau très supérieure à celles de l'adulte, lorsqu'on les rapporte au poids corporel. Ainsi, quand l'air ou l'eau sont pollués, l'enfant se contamine beaucoup plus. A la naissance les enfants sont donc aujourd'hui pollués par de nombreuses substances chimiques : COV (composés organiques volatils, pesticides, PCB (polychlorobiphényl), dioxines etc. C'est ce que révèlent plusieurs études récentes. Après la naissance il se contamine encore en particulier dans son lieu d'habitation. Or cette pollution peut avoir des conséquences extrêmement graves sur son état de santé.
L'enfant est en effet particulièrement fragile à tous les stades de son développement avant et après la naissance. A la naissance, son système nerveux n'est pas mature, car il est incomplètement développé. Il se développe ultérieurement sous la pression de l'environnement neurosensoriel. C'est ce qu'on appelle " l'épigenèse neuronale* ", développement du système nerveux au cours de la croissance de l'organisme. Il en est de même de son système immunitaire. A la naissance, celui-ci n'est informé que de manière incomplète. Ici, l'information provient aussi de l'environnement, mais dans son aspect moléculaire, antigénique. Chez tous les nourrissons existe un déficit immunitaire physiologique fonctionnel, tant que la totalité de cette information n'a pas eu lieu. Ce qui revient à dire, que n'ayant pas encore la possibilité de synthétiser des anticorps spécifiques à l'encontre de tous les antigènes environnementaux, un enfant, à la naissance, est très vulnérable aux infections, qu'elles soient microbiennes ou virales. D'où l'intérêt de l'allaitement, le lait maternel apportant les anticorps capables de le protéger. Or, à ce stade, toute pollution peut avoir un retentissement grave sur la santé.
Ainsi, l'accroissement des cancers actuellement observés chez les enfants pourrait être lié à une aggravation de son déficit immunitaire physiologique par certains polluants chimiques immunodépresseurs. Ceci pourrait favoriser l'action de virus cancérigènes, en particulier leucémogènes (provoquant des leucémies).





Je tiens à signaler que je ne suis pas ce type de personne à se poser forcément les questions après....Je me les étais posées avant....
Enceinte de Bérénice, j' ai aussitot arrêté de fumer , j' ai limité l' alcool, malgrès mes attirances alimentaires, j' ai essayé de manger "sain" et en prenant bien attention de ne pas prendre  de produits chimiquement modifiés !!!  :))
Je me lavais au savon d' alep, je ne mettais plus de parfum , d' autant moins de déodorants, et crèmes en tous genres bourrées de je ne sais quoi....non, je me barbouillais à l' huile d amande douce, à l huile de germe de blé, à l' huile d' argan.....
J' ai allaité ma fille en espèrant la protéger comme je pouvais.......
Je lui ai torché les fesses avec de l eau sinon avec du liniment oléocalcaire fait-maison ( sans huile essentielle) ... Pas de produits bains douches rouges, verts, jaunes...non, du savon de marseille ou a l huile d 'olive et des shampoings les plus neutres possibles....
Au niveau alimentaire, j' ai privilégié les "bonnes choses" me servant au marché en pensant que....
Pas de coca, pas de bonbons bourrés d'on ne sait quoi ( sauf chez les copains, je ne suis pas non plus une torsionnaire !)
Mes acquis à moi ?? Je n' ai pas le sentiment d' avoir baigné dans un monde cruellement plus pollué que vous autres...J' ai grandis à la campagne, certes vécu ensuite 5 ans à Paris et région parisienne...et puis la cuvette Grenoble...
Bérénice est née l' année de la canicule...Cette semaine là de la naissance, nous nous promenions en tshirt dehors, mi-mars....et ce jusqu' à la fin de l' année.... Il est vrai que nous avons passé elle et moi beaucoup de temps dehors, en ville, en poussette,...et j' avais même pris une poussette un peu tank certes mais qui placait l' enfant au dessus des pots d' échappements, pour dire !!! .....L' été fut chaud..là, nous restions enfermées et avons passé la période difficile au bord de la mer et dans le fin fond du lot....
Qu' en penser ????
Un jour nous saurons, nous arriverons peut etre à comprendre l' origine de ce déréglement, mais pour l 'heure, c'est la guérison qui nous importe le plus ........


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21 février 2007 3 21 /02 /février /2007 11:56
Ca y  est des résultats d examens sont arrivés....

Ils expliqueraient la rechute de Bérénice.
Ils ne nous acculent pas mais il n'est jamais réjouissant de savoir que l' on sort des sentiers battus dans ce contexte là ! ....Même si au fond de moi je pense que Bérénice a les armes mentales et physiques pour s' en sortir ....

En fait, Bérénice présenterait une forme de Leucémie Aigue biphénotypique ..donc avec des marqueurs lymphoïdes ET myéloïdes.
Bref, le bonus .......
Donc le médecin avait l' air d être rassuré, cette nouvelle nous permet peut etre de mieux cerner le protocole à suivre et puis surtout , cela renforce l idée qu il faut greffer...

Maintenant la grande question pour moi, est de savoir si après la greffe, les taux de réussites sont plus compromis que d' habitude du fait de cette biphénotypie...? Il est possible que l' on me réponde oui, mais je me dis qu 'après tout, si les greffes fonctionnent sur des LA lymphoblastiques et d'autres fonctionnent sur des LA myéloblastiques, et bien avec Bérénice , cela sera LE moyen de tout éradiquer....Bref, on se rassure comme on peut.....Tous nos espoirs vont donc continuer de se porter sur la rémission et puis surtout, sur cette greffe .....
Je souligne tout de même le fait que le caryotype des cellules malade est revenu négatif, donc normalement, il n y aurait pas de translocations à ce jour....un problème redoutable pour les pronostics de guérison....mais là encore, de nouveaux traitements dits "intelligents" arrivent sur le marché ( une pensée pour Andréa et sa maman, touchés par la leucémie lymphoblastique avec chromosome philadelphia )  ( je reprendrais un jour mes cours de bio et vous ferez une petite synthèse abordable de son fonctionnement !!! :))  )
Cela dit, je ne suis pas miro et j' ai bien lu ....le "pronostic est grave".....bah oui, il faut greffer quoi !!Et puis ils parlent tout de même de translocations, il va falloir que je pose encore des questions !!

Si ces termes et conclusions peuvent etres inquiétantes, ce qui me rassure aussi, c'est qu' il ressort souvent que le pronostic est étroitement lié à la facilité de rémission dès le début de traitement.....et pour  Bérénice, le début de traitement était très très bon...en plus elle est une fille....et de bonne constitution, elle nous l' a bien prouvé jusqu' à présent !

Et puis je vais me porter sur la réfléxologie pour apporter à Bérénice du bien être , du mieux être, un moment de partage ( nous avons commencé à l 'aide de mon guide et Bérénice aime que maman lui masse les pieds !) et puis par le bié d un professionnel( pour être sûre du geste) , j' aimerai que l' on stimule les organes  sensibles à l immunodépression,  la rate qui va de pair avec le pancréas et puis le foie qui trinque avec les chimios,..... Je cherche une adresse dans le coin mais c'est difficile, je pense en avoir une sur La Rochelle, j' irai avec Bérénice et cela sera l'occasion de faire un détour par l' aquarium .....


Sinon, Bérénice est bel et bien dans le creux de la vague...Elle dort jusqu' à tard le matin, elle dort l' après-midi et se couche relativement tôt le soir ( 21h30 ). Mais le moral est bon. Je la trouve palote, mais c'est là aussi normal.....elle doit être basse en hémoglobine, très basse comme en globules blancs. Elle a fait des pointes en terme de fièvre mais qui a chuté depuis hier au soir, sans antipyrétique.....Donc là, nous sommes en aplasie et certainement pas loin de l' aplasie profonde, j' en saurais plus demain....
Demain aura lieu sa dernière piqure intramusculaire de chimio...et après-demain est prévu un myélogramme de contrôle....pour voir si elle est en aplasie blastique ou pas, c'est à dire, vérifier que les blastes soient tous partis....sinon, rien ne sert de les laisser remonter ....

Fabrice et moi devons partir samedi matin en direction de Grenoble afin de préparer les derniers cartons. Lundi matin , les déménageurs arrivent...Lundi soir, signature chez le notaire  pour la vente de l' appart. et puis zou...on file sur Rochechouart où devrait avoir lieu la signature de l' achat mardi matin et puis les déménageurs devraient arriver mardi après midi pour déballer....Après, je ne sais pas bien encore quand est-ce que l' on pourra réellement investir cette maison....on y a mis beaucoup d' espoirs...et puis je me rends compte que l' on risque d' y passer qu ' 1/4 de notre temps.....Nous verrons..........

J' ai envie de vous dire, de crier au monde l' amour que j' ai de la vie....
J' ai envie d 'y  croire plus que tout .........
cette petite fille a été conçue dans un amour sain et fort...elle a été conçue alors même que nous ne l' avions pas réfléchi......Elle est la conclusion d' un accord parfait entre son père et moi.....l' aboutissement pour 2 individus qui se sont cherchés et puis qui se sont trouvés...dans la joie et la bonne humeur, avec un respect mutuel de l' un vis à vis de l' autre....Même si dans le quotidien , je pouvais laisser sous-entendre qqes tracas ( travail, vie au foyer,...), nous avions conscience avec Fabrice d' avoir nos deux enfants aussi beaux que bien portants, aussi  empreints de joie de vivre que nous, leurs parents...que notre vie était belle et que nous n' avions pas besoin de plus pour êtres vraiment heureux.......Presque un long fleuve tranquille.......
Mais en effet, je vais finir par accepter l' idée que la vie ne peux pas toujours être un conte de fées.......





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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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19 février 2007 1 19 /02 /février /2007 18:12
Et Bérénice fait des fièvres.
Hier au soir déjà, elle avait fait une pointe à 38.4...et puis rien ou presque.
Ce matin, 37.7 ...hum hum......et puis ce soir, 38.5 ...donc ça y est c'est parti, on sort les outils...
Lavage au Dakin du zizi de bibi...pour un pipi stérile dans un bassin stérile....prélèvements sanguins par la chambre et puis la nouveauté du coin qui  ne nous plait pas beaucoup et pas du tout du tout à Bérénice, c'est la prise de sang au niveau du bras......Pour êtres sûr que l' infection ne vient pas du cathé....oui sauf que Bérénice elle chauffe toujours en aplasie, que je suis quasie sûre que ce n'est pas une infection à l' origine de sa fièvre et encore moins une infection de sa chambre....Mais bon...sais t on jamais, hein, ...????......Reste encore une fois juste à faire avaler la pilule à Bérénice..Chose que je trouve de plus en plus difficile en avançant dans le temps.....
Ces 2 derniers jours à l' hôpital se traduisent pas des films...Charlotte, charlotte et encore charlotte ....et puis l utilisation d un DVD de jeux acheté peu cher chez Mamouth.....En deux journées, il est rentabilisé celui - là ...
Alors par contre, la webcam achetée par Darling ce week end est loin d' être rentabilisée....elle fonctionne bien mais à priori son utilisation n'est pas possible avec le serveur internet....L' accès serait il bloqué ???comme pour certains sites, ....et même msn..... Vous savez, du genre, je te présente un bon gâteau, mais tu n' en manges qu' une miette.....Il va falloir que j' élucide l' affaire mais je crois malheureusement ne pas me tromper.......C'est comme lorsqu' ils annoncent un St Morêt et que celui-ci n'est pas ..........OUi bah un St Moret, c'est une ST Moret, d' autant plus pour un enfant de 4 ans déjà privé de beaucoup de choses.....DOnc niet, elle n' a rien mangé à midi ....heureusement qu 'elle est nourrie en parentérale ! ( bon, je vous l accorde, elle est difficile et je commence à devenir moi aussi difficile ! )




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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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17 février 2007 6 17 /02 /février /2007 00:32

qui est aussi un peu le mien !!

Il est difficile de mettre en mots tout ce que nous connaissons maintenant depuis bientôt 15 jours.  Il m' est particulièrement difficile de faire une synthèse de tous nos faits et gestes, qui s ils n' étaient pas naturels au départ, finissent par le devenir.......Il est particulièrement difficile de parler de nos affects. de nos emois....tous différents selon tant de paramètres à prendre en compte !

Nous avons passé les 7 premiers jours un peu comme dans un brouillard, a essayer d' avancer, les yeux pleins de larmes, causées par tout ce chamboulement.....De nouveaux repères à créer en termes humains ( personnel hospitalier) , matériels ( nouvel hôpital), concernant le diagnostic ( rechute) .......Et puis il y avait cette nouveauté, la chambre stérile et tout ce que cela impose...Sans oublier...le traitement chimiothérapique que bérénice a subit, un traitement de choc durant 6-7 jours, certaines injections durant jusqu à 3h00 et pouvant avoir jusqu' à 4 produits différents. Toujours associé à une corticothérapie, qui joue considérablement sur l' humeur de l' enfant.......

Les traitements et l' état d' enfermement ont donc considérablement fatigués Bérénice. Elle dormait souvent en fin d' après midi, ce qui n'est plus le cas ! Je me suis souciée de son état amorphe en fin de semaine dernière et d une angoisse ressentie pour ma part, à la tombée de la nuit....parfois formulée par Bérénice avec des larmes de crocodiles....le détachement du soir était difficile, malheureusement, il ne m' était pas autorisé de rester et je dois avouer que mon repos dans cette chambre à flux aurait été bien moindre que dans un bon lit 30 km plus loin. Si exceptionnellement on peut  "sacrifier "son sommeil pour son enfant, il est de mon devoir aussi de penser à ma santé , mon équilibre pour pouvoir rester à ses côtés, et puis penser à son petit frère.. ....parceque l' histoire va être longue ..........

Et cela, j' en ai bien pris conscience cette semaine......un début de semaine marqué donc par une soirée "larmes" entre ma fille et moi....le lendemain , miracle, elle allait très bien et moi aussi.....Les jours d' après, ce sont des images morbides que j' avais dans la tête, elles étaient là et je ne pouvais m' en défaire.....Heureusement, j' ai réussi à m' en sortir, mais je sais que mon état moral est un peu en dents de scie et qu' un mot, une image, peuvent me remettre dans un état d 'esprit je dirais " à la baisse " .......

Mais aujourd'hui, je vais bien et Bérénice aussi....Une des raison vient de ce pas que j' ai fais....Je suis allée vers une magnétiseuse du village d' à côté....et j' y crois ! J 'ose croire en toutes ces énergies guérisseuses......Et aujourd'hui, j' ai retrouvé pour ne pas dire "trouvé" l' envie de me battre ....J' ai envie de fouiller, de fouiner, les moindres petites solutions qui pourraient exister et êtres à ma disposition pour améliorer le quotidien de Bérénice et surtout son petit organisme qui a un moment dysfonctionné on ne sait pas pourquoi.....

Parceque je ne me sens pas d' en faire de la littérature, je vous décris par étapes ma journée type :

- 9h00 ; dépôt Charlélie chez la tatie d' adoption

- 10h00 : arrivée à l' hôpital, Bérénice est là, sereine sur son lit....J ouvre la porte, je lui fais coucou et lui dis que j' arrive.....Elle est bien souvent accompagnée des aides-soignantes qui lui font le ménage entier de toute la chambre, du sol au plafond .

- Je vais alors dans une salle stérile après un détour pipi ( bah oui parceque il ne s' agit pas d' avoir envie de pisser après être dans la chambre !) ...Je me lave les mains...Je met une tenue d' infirmière ( ma fille m' a déjà confondue avec l' une d' entre elles !) Je met des protèges chaussures par dessus mes chaussettes pour traverser le couloir. Je me met un coup de gel sur les mains pour les désinfecter. Je précise que je me suis fait une petite coiffure adéquate...cheveux plaqués et attachés ...Une fois devant la porte, je prévois les objets, nourriture à faire rentrer..je les nettoie tous...Je me met une charlotte sur la tête et un masque ....j' ouvre la porte avec mon arrière train....je lève un pied que je chausse d un protège-chassures, je le pose de l' autre côté de la porte, dans la pièce stérile....je chausse alors l' autre pied.....dans la pièce stérile...je tire la table et je me munis des objets à rentrer....Je ferme la porte.....On y est..enfermés....

- Il s' agit alors de renettoyer à l aide d' un nouveau chiffon propre imbibé les objets à faire rentrer sous le flux....Surtout ne pas les toucher avec les mains...les jeter sur le lit ou la table de chevet .....Je prend des gants , taille 6 et demi, j' ouvre le sachet, je jette les gants encore empaquetés sur le lit, je jette le sachet en dehors du flux, je rentre sous le flux, je met les gants en veillant de les mettre sans toucher leur exterieurs, je met une nouvelle blouse stérile......j' embrasse ma fille ( avec le masque...autorisé ou pas, je le fais ) .....et je peux m' installer dans le fauteuil ......

- A chaque pipi ou demande de ma fille, si je suis amenée à sortir du flux pour contourner le lit ou autre, je dois enlever la blouse puis changer de gants après les manipulations...chaque chose tombée du lit doit etre renettoyée...les sucettes stérilisées au milton , tout doit être propre....

- Bérénice est quasi jour et nuit, nue comme un vers ou presque ( culotte petite chemise parfois) parcequ' il fait chaud sous le flux ! ( à cause du moteur qui tourne )..Sinon, les vêtements doivent tous êtres stérilisés, donc il faut du 100% coton.....Les jouets doivent êtres neufs , et en matière plastiques pour êtres nettoyés facilement.. Les livres neufs sont acceptés , en prenant soin de prendre celui sous la pile et pas dessus, et les livres magazines sous blister , c'est encore mieux ! Autant dire que c'est noel presque tous les jours pour Bérénice ,il nous faut bien arriver à l' occuper..renouveler est une solution pour éviter la monotonie de ces journées enfermées....Nous avons quand même réussis à faire rentrer son fidèle compagnon-ourson Teddy et son poupon-bébé nommé Célia.... 

Elle sera infirmière et son frère médecin....SOn père aussi, mais je lui ai dis que c' était trop tard ! Je lui ai suggéré médecine aussi pour elle...tant qu' à faire......D' ailleurs, elle sait déjà utiliser le terme d' ausculter, stéthoscope, ....Elle se prend la température auriculaire elle-même ( une "bonne" différence d' avec Grenoble, c'est qu' au moins, ils ont de l éléctronique ...) Elle se place le doigt dans l' appareil à mettrer l' oxygène dans le sang ..Elle se met elle même le bracelet du tensiomètre autour du bras..elle prend d' elle même des médicaments qui n' ont plus besoin d' êtres écrasés...elle les avale...Elle se barbouille elle-même de crème hydratante pour réparer  la sécheresse cutanée causée par les chimios...Elle ausculte aussi la télé !!!! Elle sonne les infirmières et en arrive aussi à leur faire du chantage...." si je suis toute seule , je vous sonnerais tout le temps..."

Et puis, elle a encore appris à compter un peu plus ( 10-12), sans mon intervention particulière ....Elle apprend d' elle-même à écrire en s' aidant de l' ordinateur et de son clavier...Ca y est, un déclic c' est fait....Comme quoi, l école n' est pas si indispensable ! ( ;) clin d oeil à Phoebe si tu me lis !) Elle sait au moins écrire B comme Bérénice...a essayé d écrire son prénom en entier, mais le ..CE étaient de trop ......elle écrit JEUX ( dans la case recherche de google !) ....et elle passe du temps sur de nombreux jeux qui portent sur les lettres ..et les chiffres.....Vraiment, je sens que les choses bougent....Toujours par l' intermédiaire de l ordinateur, elle écoute des chansons, des comptines et les chantent, comme une récitation, elle les entend et essaye de les répéter....Là oui, la psy à raison, ma fille me fascine ! Je ne sais pas comment elle se situe par rapport à des enfants de son âge mais j' ai au moins acquis la certitude qu' elle sais se débrouiller et qu elle aura cet esprit de curiosité que son père et moi avons....Pourvu que cela dure, cela l' aidera dans beaucoup de situations.....J' aimerais dire aussi comme elle a été remarquable un soir de choral...avec ses petits chaussons de danseuse, alors que des dizaines d adultes étaient venus chantés pour les enfants malades , elle aussi  a fait son show avant et pendant ......Je m' étais mise en retrait , au premier rang, pour la laisser prendre sa place et ne pas toujours être là et la "phagocyter"....Une vraie petite comédienne en herbe, qui chantait et dansait sur les morceaux...allant même jusqu' à montrer son mécontentement pour un chant ....une petite dramaturgie s' est joué ce soir là devant mes yeux..ma fille en était l' auteur....Elle s' appelle Bérénice, elle n' est pas qu' une étoile scintillante.......mais aussi une petite tragédienne des temps modernes :))

- Pour la première fois ( sur Poitiers)  aujourd'hui, nous avons elle et moi, séparément, pu discuter avec la psy et un élève bientôt diplômée...Je me suis soulagée, rassurée..et elle m' a confirmé que Bérénice ne laissait pas indifférente, qu 'elle en imposait......Je ne pourrais résumer notre conversation qui a touché à tous les sujets, de la naissance de Bérénice à sa maladie, en passant par sa "gourmandise" , son caractère trempé.....et moi.....Et puis ,pour les détails, finalement,  je préfère que cela reste un jardin presque secret.... 

- j' ai envie de vous parler de cet ancien professeur que j' ai , comme par hasard, croisée à l hôpital le jour de notre arrivée à Poitiers alors que je l' avais juste contacté par mail la veille après 10-15 années passées....Un professeur de biologie, mais qui est bien plus qu un professeur....Un sacré monsieur, engagé et qui a toujours gardé un esprit critique, toujours à l' affût de tout.....Je souhaitais avoir un avis scientifique mais pas médical...IL s' y ait engagé et m' a répondu aujourd'hui.....IL  a profité de l 'occasion pour encore une fois sensibiliser ses élèves....Ils devraient aller donner leur sang pour elle....et tous les autres..........Ils sont bien motivés et je sais qu ils le feront, j' ai eu le même parcours, ce sont des élèves sensibles et aussi capables de beaucoup d 'engagement....On ne fait pas du social et médical par hasard..............

Voilà, j' avais beaucoup de choses à dire et je suis sûre d' en avoir oublié...

Je voulais aussi remercier tous ceux qui ont fait une première démarche suite à mes articles qui concernaient le don de sang, don de moelle......C'est un cadeau inestimable...

J' en ai oublié la fin de la journée...

- repas à 12h00 - 12h30 si ce n'est pas plus tard pour cause de soins ou piqures intramusculaires ( chimio par piqure sur les fesses toutes les 48h00, aujourd'hui la 3ème sur 6 ).... mamy vient parfois me relayer sur le temps du déjeuner....

- repas à 19h00 , mamy vient aussi parfois me relayer ...

- 22h00 - 23h00 , Bérénice s' endort ....30mn de voiture pour rentrer chez maman...Charlélie dort.....Rien d' autre à faire que d' aller se coucher et surtout aucune autre envie......

- Je précise que le papa rentre le mercredi soir...et repart le jeudi matin au travail.

- Et heureusement que nous avons Marie-Joe. pour s 'occuper admirablement bien de Charlélie...Je ne saurais jamais comment te dire merci !

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