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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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17 février 2007 6 17 /02 /février /2007 00:31

Une spéciale dédicace à ma soeur, années Sabine Paturel et foulards fluos dans les cheveux !

 


 

 

Toutes les deux on adoorre.... du léger pour mieux respirer ........Bérénice s' est même mise à gratter la guitare !!

 


 

 

C'est lui qui nous a amené à découvrir les 2 précédentes vidéos......

Bérénice veut déjà aller là-bas .....sans parler de la Chine, et de l' Australie !!!

 


 

Et puis celle-ci, c'est certainement un peu à cause de sa mère....

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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13 février 2007 2 13 /02 /février /2007 15:07
Cette histoire de hoax, m' a amené à découvrir le blog de Noelie......



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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12 février 2007 1 12 /02 /février /2007 23:00



Je ne sais pas par quoi commencer pour vous décrire ce que l' on vit depuis une semaine maintenant....

Il existe tout d' abord cette différence notoire entre l' hôpital de grenoble et celui de poitiers.
A grenoble, c'est dans une annexe de l' hôpital que nous sommes reçus. Une annexe spéciale " pédiatrie" ...........Poitiers , c'est dans ce grand bâtiment principal que nous sommes accueillis. Qqes chambres au bout du couloir d oncologie et hémato. adultes....
Nous passons d' une atmosphère presque bonne enfant à celle de l' hôpital, de ces malades et tout ce qu il peut y avoir de lugubre........
Si matériellement parlant on se rend compte là aussi des différences, ce n'est pas ce qui me dérange le plus.....Mais je dois dire que je suis contente de savoir que Bérénice a eu
une chambre implantable plutôt qu' un cathéter, bien plus contraignant et d' après ce que j' ai compris, bien plus susceptible d' être à l' origine d'infections ....
De nombreux petits détails nous montrent  bien que les choix faits dans le matériel, l' investissement dans le service  ....sont de simples histoires de  "budgets".......( c'est une réflexion pour laquelle je suis pratiquement sûre de ne pas me tromper )
 
L' histoire de chacun de ces services n'est pas la même....
Les équipes médicales non plus....
Les façons de procéder non plus.....
Que de changements.....

Et si à Grenoble , nous aurions pu faire notre cure en chambre simple, à Poitiers, le maximum de précautions est pris....à tord ou à raison ??? je ne suis certainement pas la mieux placée pour répondre...mais la mieux placée pour dire que je préférais respirer sans masque, parer mes cheveux d' élastiques et non pas d' une charlotte, toucher ma fille sans les gants en pvc et surtout dormir auprès d' elle......et puis, pouvoir distinguer par les larges fenêtres ce qui se passe dans le couloir, gérer un minimum les repas de ma fille avec un peu plus de liberté, ......
 
mais je dois dire qu' à Poitiers, ils n'ont pas la politique du SANS SEL, SANS AJOUT DE SUCRE aussi intense qu à Grenoble ( ouf..), qu ils ont des vélos pour les enfants non isolés, que le médecin-futur professeur est quelqu' un de relativement proche, de par le fait, qu il n y en a pas d' autre gérant la pédiatrie !!!
 
Bref , le changement est plus difficile que je ne le pensais, nous allons peu à peu nous habituer à POitiers, mais nous avons une grosse nostalgie de Grenoble.....
 
Je dois souligner les efforts faits à POitiers pour nous accueillir de la meilleur façon qu il soit....
Ils nous ont aménagés une chambre sous flux mobile plutôt que de nous isoler dans le service "stérile" au milieu d' adultes et de nouveaux soignants.... Peut etre pourra t on dormir avec Bérénice si les jours prochains devaient êtres plus difficiles, , ....Bref, ils sont à l' écoute, et c'est déjà un point très positif....Je souligne aussi que ce soir, Bérénice a eut droit à une assiette d' artiste....l' infirmière ayant dessiné à l' aide de petites saucisses, un petit bonhomme que la petite s' est empressée de manger....Je rêve , ça marche !!!
 
Chacun fait comme il peut avec les moyens qu il a....l'essentiel, la gentillesse est toujours là .....
 
Il n' empêche que ces derniers jours ont été difficiles...Notamment pour Bérénice...
Entre le traitement chimio intense et la fatigue générée , les angoisses de séparation la nuit tombant, je ne la reconnaissais pas...je la trouvais amorphe, triste, absente ... comme je ne l' avais jamais vu...Nous avons pleuré un peu toutes les deux hier au soir...et finalement, aujourd'hui, cela va bien mieux ...Je retrouve ma Bérénice, qui sait ce qu elle veut et ce qu' elle ne veut pas !!! Ouffff
SOn traitement chimio est terminé pour cette cure. Elle s' est prise quand même jusqu' à 4 injections par jours pour certaines ayant une durée de 3-4h00 ...
Il ne lui reste plus qu 'à se prendre 5 injections en intra-musculaire.....piqure dans les fesses quoi ! La première ayant eu lieu aujourd'hui et les suivantes à 48h00 d' écart à chaque fois...Elle était shootée au kalinox alors tout allait bien ( parcequ' à POitiers, ce n'est pas systématique ! ) ....
Elle devrait être en aplasie d' ici peu, ses chiffres ont déjà bien baissés...Pour le moment, nous n' avons rien à signaler en terme d' effets secondaires...pas de vomissements, ....constipée, mais vu ce qu 'elle mange, cela ne m' étonne pas !! ( un calvaire pour établir un menu....d ailleurs il n y a plus de menu...c'est biberon de lait au chocolat, chips, riz et semoule de temps à autre quand l' hopital en propose...et médicaments à la compote...Ouff heureusement qu il y a des médicaments pour faire passer la compote !!! )
 
Sinon, la bulle, sacrée bulle.......
C'est une chambre....avec un lit....surmonté d 'un flux......une machine aménagée d' une grille d' aération suffisament puissante pour avaler tous les méchants petits organismes qui auraient envies de se nicher dans la chambre, dans le lit.....Tout autour de ce flux est accroché un rideau transparent épais qui délimite le lit et petit espace autour du lit à isoler.....Dur dur d' expliquer......
En tant que parents accompagnants, nous avons l' autorisation d' approcher sous le flux. Mais on y va pas comme ça ! Il s' agit de montrer pattes blanches...très blanches, comme le blanc de gants en latex !!!  :)

 Une chambre sous flux...

 

 entrée sous le flux.....

La suite viendra .........
 
 
 
 

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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12 février 2007 1 12 /02 /février /2007 20:34

Christine, la maman de Pearl,  a généreusement écrit un article sur son blog, concernant Bérénice et la greffe de moelle qui devrait l' attendre...

Toutes les personnes qui viennent aujourd'hui ou demain lire ce blog suite à ce message, ces précisions qui suivent sont pour vous...

Bérénice est atteinte d' une leucémie aigue lymphoblastique pré-B.  NOus avons passé plusieurs étapes et aujourd'hui, DANS NOTRE CAS, il s' avère qu' une des garantie de guérison, la meilleure, soit la greffe de moelle osseuse.

Je voudrais insister sur le fait qu' à l heure actuelle , si notre situation est loin d' être confortable, nous ne sommes pas encore dans un cas déséspéré.......La médecine a fait des progrès....et nous comptons bien dessus pour arriver à sauver Bérénice des griffes de ces mauvais blastes.

J' ai écris un article concernant un doute, parmis tant d' autres, un doute sur le fait que l' on puisse avoir un donneur.....

Pour le moment, nous ne savons pas si un donneur existe pour Bérénice, des analyses sont en cours....Il faut un peu de temps....et il nous faudra peut etre encore passer par qqes traitements chimiothérapiques avant que la greffe ne soit ordonnée...

Dans cet article, je voulais vous dire à tous combien il est important de donner......

Il s' agit de Nous donner de l ' espoir, .....mais d ' en donner A TOUS LES AUTRES qui comme nous attendent des résultats, attendent un OUI, il est là !!!

SI vous souhaitez diffuser, faites le , mais surtout , ne montrez pas Bérénice " en survie"....

Elle vit , elle est là et tous les espoirs sont encore avec nous...............

Et surtout, ne diffusez pas au travers d' un mail, celui ci pouvant devenir au fur et à mesure un hoax  ( = canular) dont on ne souhaite pas entendre parler dans 5 ans encore ....

( merci Véro de tes avertissements :))

Par contre, ces adresses sont à relayer autant que vous le pouvez....

- Agence de BioMedecine, qui gère pour l' heure les fichiers de donneurs et les dons de moelle osseuse ( merci  à Véro encore ... :)

- France-Adot, association pour le don d organes et de tissus humains

- Etablissement Français de Sang , la pénurie de donneurs fait l' actualité

- L' assocation Laurette Fugain, site internet simple, constructif et surtout explicite...

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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12 février 2007 1 12 /02 /février /2007 14:04
elles sont  énervantes..........
surtout sur les photos.....
mais pour cette bataille, j' ai accepté la trève !!!


AH .....LES SUCETTES .......


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12 février 2007 1 12 /02 /février /2007 12:48
......

Nous étions en partance pour Poitiers , et je dois dire, que nous ne nous attendions pas à tout cela.... :
L' annonce des résultats, la chambre stérile, une prise en charge vraiment différente entre poitiers et grenoble......
Maintenant, ça y est, nous y sommes et cela fait déjà 7 jours....









Un petit dodo calés tous les deux sur les genoux de maman.....chacun son câlin .....















Qui veut faire un petit tour en avion ????
Bérénice m' aura avoué une fois là-haut, dans cette mer de nuage ensoleillé, qu' elle était très  heureuse d ' y être  ! ! !





Bérénice, toujours apprentie-photographe...Mais des parents quelque peu fatigués...des émotions à gérer .......



Bérénice prend ses marques dans ce nouvel hôpital, certes moins bien équipé mais il y a une pièce de jeu à côté de la chambre, un ordinateur, de nouveaux jeux.....mais surtout, surtout des vélos !!!!

 
Le voyage, l' hôpital, la maladie, tout cela fini par fatiguer un peu ...........



Dernières heures de liberté, on en profite malgrès les perfusions ....maman suit courageusement avec le portique derrière .....

  Ca y est...........on y va !!!!!
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10 février 2007 6 10 /02 /février /2007 23:29

de nouveau, mon esprit est occupé.....

C'est là, impossible de décrocher, faire qqechose d' autre sans être préoccupée ...

 

Aura t on ou pas un donneur de moëlle osseuse pour Bérénice ?

Et si nous n' en avions pas ?

 

Je sais que parfois la volonté de donner nous accompagne, la difficultée étant juste de se prendre par la main et d y aller..........

N' hésitez pas, n' hésitez pas...et si ce n'est pas pour sauver la vie de Bérénice, c'est pour un/une autre enfant, un adulte dans le désespoir ou encore et surtout un adulte qui a encore envie d' y croire...

Les infos sont bien expliquées....et puis

Pour se renseigner, voyez avec l' Etablissement Français du Sang de votre région qui saura vous orienter......

et puis, Don de sang, de plaquettes, sang de cordon.....ça aussi il faut y penser !

 

MERCI

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9 février 2007 5 09 /02 /février /2007 21:23

Je n' ai encore pas de courage...Je suis éteinte...

A demain !

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8 février 2007 4 08 /02 /février /2007 22:43
....jamais j' aurai cru, mais ça y est, nous y sommes.......
Je vais mieux, je retrouve la parole, c'est bon signe !!  :)
Bérénice a eu un peu de mal aujourd'hui....
J' ai des choses à raconter, forcément, nous sommes loin de vivre qqechose de commun !!
Si le temps peu paraître long sous une bulle ....mes journées sont en tous cas bien remplies.....
J essaye de vous donner un peu plus de détails demain....là, à 23h, je vais pique niquer dans une pièce à côté de la chambre de Bérénice et puis rentrer à la maison pour dormir, finalement, on va peut etre s y faire .....

BULLE DE VIE
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8 février 2007 4 08 /02 /février /2007 21:54

C' était aujourd'hui son anniversaire ....et là, sans vouloir faire du mélo, c'est vrai que je me sens bien loin de lui.....mais nous en aurons d' autres à passer.....et puis dans 1 mois, cela sera l' anniversaire de Bérénice, nous fêterons cela tous ensemble !!



















Et puis, il a une super nounou qui pense même à faire des photos ..

Là, je goûte le citron !!!

Là, je fais une girafe !!
En fait , il a 2 nounous !!


Là, j' ai pas tenu la matinée, je suis parti pour un roupillon sur le canapé !


La balle au pied , ça promet !!!! Finie la tranquilité !!!





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