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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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5 février 2007 1 05 /02 /février /2007 15:43
à tous et à toutes pour vos soutiens quels qu ils soient ...

Chacun de vos commentaires me font du bien, je les lis tous et chaque mots pouvant apporter aide ou réconfort me soulagent momentanément.
Merci Martine, je me suis soulagée ce matin avec toi au téléphone...
Armelle, ton aide et rien que ta voix me donnent un peu plus de pêche et d' optimisme ....
Véronique, ta petite Ninon continue le combat au travers de ton aide apportée à chacun d' entre nous. Merci de tes mots bien appropriés et de ton aide morale si précieuse...
Merci aussi Gény de m' avoir donné aussi cet espoir.....l' histoire de Perrine
Toutes les cyber-copines qui nous suivent et nous soutiennent dans ces moments intenses...on se sent bien de savoir que Bérénice et son histoire ne passent pas inaperçues....que notre combat peut amener les autres à prendre aussi conscience de l 'importance de la vie...et de toutes les futilités qui nous entourent..........de prendre conscience de la richesse de notre terre...de la force de la nature qui nous renvoie comme un boomerang certains messages....
                                                
J' ai appris que Poitiers était le deuxième pôle cancéro en france après l' IGR de Villejuif. Alors même si les lieux sont loin d' êtres adaptés aux enfants comme à Grenoble, je me rassure en me disant que l' essentiel réside dans la prise en charge médicale et que par chance peut-être,  avons nous affaire aux meilleurs.



Nous avons passé un week-end difficile, mais il faut faire face.
Charlélie va être gardé par ma nounou à moi, et oui, 25 ans plus tard, elle est toujours là fidèle au poste !  Je pars au moins confiante sur ce plan là !
Bérénice est passée ce matin au bloc, pour une nouvelle ponction lombaire et un myélogramme. L' anesthésie c'est bien passée même si elle a réclamé à manger durant qqes temps après son réveil avant de pouvoir y prétendre !
A priori, l' isolement en chambre stérile ne permet pas la présence des parents dans la chambre durant la nuit...mais je crois qu ils vont adapter une chambre sous flux mobile pour nous, pour nous permettre de rester plus proches du petit service spécial enfants et à moi de rester aux côtés de Bérénice. Je sens bien que nous sommes chouchoutés...cela fait du bien..........

Le stress est là, mais je crois qu il va partir peu à peu....J' ai toujours cette envie de vomir, je vais aux toilettes X fois dans la journée...je me vide ......le mal est là, mais je résisterai...

Des choses dont on ne parle pas....et bien là, je le dis.
Bien avant la maladie de Bérénice, j' ai toujours eu une angoisse profonde, une pierre à porter...qqechose qui me faisait penser au plus profond de moi même que la tranquilité ne serait pas de mise avec Bérénice.....
Si la mort a été très proche dans mes pensées jusqu' à présent concernant Bérénice, je me suis réveillée hier à un moment de la journée en me disant que NON....que si la mort pouvait être proche, ce n'est pas cela qui l' attendait.....ce qui l' attend, c'est la greffe.......
Si la maladie ne devait pas dans un premier temps forcément générer de greffe, ce sont les premières images qui me sont apparues lorsque l' on m' a annoncé cette saloperie..
Et au fond de moi, sans me l' avouer, j' ai toujours pensé à cette greffe......
Peut-être est-il illusoire de penser que mon ressenti puisse être le bon.....?
c'est en tous cas un moyen d 'y croire et d' avancer....
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3 février 2007 6 03 /02 /février /2007 21:10

mais rien n' est encore joué.

Nous avons rencontré le Dr Millau ce matin.

Les choses ne sont donc pas si simples que cela pouvait paraître dans les premiers jours de la maladie. Le corps médical lui même n'est pas capable d' argumenter les raisons de cette "résistance". Peut etre une mutation, peut etre un problème d ordre génétique...des choses seront vérifiées. Les premiers résultats apparaitront en début de semaine, d' autres un peu plus tard.

Il est certain que nous partons pour Vanda, un traitement dit " de rattrapage", justement pour les enfants touchés par la rechute.

La perspective de ces 3 semaines d 'isolement , associées à cette nouvelle me laissent de glace. Je suis morte de trouille...Et pourtant, voir Bérénice aussi vive et joyeuse que d' habitude...Je ne comprend pas.

Les réussites de ce traitement sont presque "indispensables".....J' ai des craintes....Les cellules ont résisté déjà ....qu' en sera t il pour la prochaine fois ? SI cela ne devait pas réussir, il existe parait il d 'autres traitements, mais j' ai quand même bien compris, que beaucoup de choses vont se jouer dans qqes semaines.....

Je ne part pas perdante, mais il est si difficile de se dire que l ' étaux se resserre.....qu' il est déjà rare d' être touché par cette maladie....nous le sommes....alors pourquoi pas cette issue que nous avons du mal à imaginer....?

Bérénice est une force de la nature......mais cette épreuve, saura t elle y résister ?

Bref, j' ai la trouille, je ne peux cesser de regarder "vivre" ma fille en me disant que la fin est peut etre signée.....

mais je ne lâcherai pas prise..............

 

 

 

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2 février 2007 5 02 /02 /février /2007 22:05

comme si 3 annonces sur 3 mois plutôt désagréables ne suffisaient pas ...

Le plat est garni....

Alors que nous prenions à peine connaissance de nos nouveaux lieux de vie à l' hôpital, une nouvelle est de nouveau tombée comme un coup de massue..

Bérénice n' est plus en rémission. Bérénice est de nouveau "envahie" par ces minuscules petites "bêtes".....A hauteur de 70% dans la moelle osseuse.....contre 90% le jour où l' on nous a annoncé la maladie...

Nous avions une rémission, nous n' avions finalement qu' une maladie "résiduelle", c'est à dire, juste les marqueurs...nous passons dans un protocole plus fort.....rien n y fait, la maladie lutte elle aussi ....

Je dois dire que je suis ce soir fatiguée.

Fatiguée de notre semaine intensive....et puis fatiguée de l' annonce qui m' a été faite.

Je ne perds pas espoir...mais je me rends compte que quoi qu il en soit, Jamais je ne perdrais espoir..parceque 'l on ne peut pas croire à cela, parceque l' on ne peut pas croire à la cause de ce qui serait notre désespoir...

J' ai quitté Grenoble le coeur lourd....je l' ai ce soir encore plus...

Je vous jure, que ce soir, au plus profond de moi même , je ne souhaite cela à personne...

Bérénice a un moment de répis ce week end. Dimanche soir, de retour là-bas pour un bilan de controle. Nous irons les bagages en main,En effet, nous refaisons un myélogramme et une ponction lombaire lundi, cela sous entend de nouveau une anesthesie générale. Et puis nous devrions attaquer le traitement prévu à l'initial, nommé " vanda"....une phase de chimio très invasive...Bérénice restera 3 semaines dans une chambre stérile avec des conditions de vie strictes...En première heure, je dirais que c'est une des différence d' avec Grenoble qui se permet de vous laisser ressortir malgrès tout........Mais nous ne prendrons aucun risque pour Bérénice...

AUtant vous dire aussi que lorsque nous aurons retrouvé une rémission ( on ne peut pas penser autre chose ..), Bérénice devrait être greffée ....toujours avec des si...un donneur compatible , bien évidemment...l un des si....

J aurai voulu vous parler de notre voyage en avion, de notre arrivée dans ma region d' origine, de la gaieté de Bérénice , de l' arrivée dans ce service réduit mais fort accueillant....mais le coeur n y est pas ce soir.........

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30 janvier 2007 2 30 /01 /janvier /2007 13:53
C'est dit...en espèrant que cela suive !!!

Demain après midi, anesthesie générale pour Bérénice, Myélogramme.....
Vendredi après-midi, nous devrions être en partance pour Poitiers ( avion ou train ), chez mamy Nini...
Fin février début mars, déménagement final et arrivée prévue dans notre nouvelle maison à Rochechouart....

Je suis contente aujourd'hui.....on avance, on  avance....

Et un petit clin d' oeil à Jeanne et sa famille.....les choses avancent pour eux aussi, enfin une chose attendue qui se présente aussi, la greffe.........


A bientôt....

Et ce soir, c'est Quick pour Bérénice, un moyen de fêter la fin d' aplasie à ses yeux....


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29 janvier 2007 1 29 /01 /janvier /2007 09:57
Un super dimanche ensoleillé à St Nizier..L' endroit favori des petits grenoblois...
Nous souhaitions nous enfoncer un peu plus dans le Vercors, mais le trophée Andros nous  a fait peur !!!  :)))

1ère luge " consciente" pour Charlélie...
1ers pas de ski pour Bérénice....
Tellement peu pour rendre des parents heureux !!!



  

Nous, on en a plein les yeux et plein les bottes....!!!

 






Et enfin, le grand schuss......








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27 janvier 2007 6 27 /01 /janvier /2007 17:50
Et pour une petite semaine....

Le bilan de vendredi matin nous a annoncé que Bérénice est toujours en aplasie...Les globules remontent mais les neutrophiles, anti-infectieux , prennent leur temps....La prudence est toujours de mise, mais je dois dire que je suis plus sereine pour la remontée que pour la descente , normal !
Seulement voilà, les résultats sont encore trop bas, nous devons encore attendre avant le myélogramme....Mardi matin, bilan de sang à l' hôpital de jour, et mercredi , peut etre alors, peut on prévoir le myélo.

Les enfants sont comme des animaux en cage...la vie entre 4 murs avec 2 enfants en bas age, des cartons et sans jeux ( pour cause ils sont très nombreux dans les caissses) dur dur ....surtout pour Charlélie
Sinon, j étais contente vendredi matin de revoir Pearl et sa maman ( et le papa aussi !) , Lou et son papa...J' aime bien ces discussions avec finalement des individus que l' on connaît peu et pourtant.....


En ce moment je vais bien..
Bérénice va très très bien...
Elle a perdu 1 kg par rapport à son poids de forme...BOn, elle a encore de la réserve, mais on n' aime jamais bien ce genre de chose dans la maladie...surtout si cela persiste...
J' ai donc remis au clair 2/3 choses concernant l' alimentation avec Bérénice maintenant que nous sommes à la maison et qu 'elle va bien....J' ai décidé de lui redonner du fluor pour son hygiène dentaire ( elle n' a pas le droit de se brosser les dents ) et du pollen pour la renforcer..

Des questions me tarodent.....
Le pourquoi de cette maladie qui touche des si petits.....
Et puis....le comment .....

Certes, la chimio est La solution ...
La chimio permet de guérir...mais à long terme, elle peut aussi faire mourrir......
Comment bérénice se sortira de cette histoire ? Aura t elle des séquelles physiques de cette chimio..?? POurra t elle avoir des enfants ?? Mais surtout , surtout...à court terme....la chimio ne va t elle pas lui enlever toute cette énergie dont elle fait preuve jusqu' à présent ? Je sais que son "capital-santé" sera bien entamé...largement entamé.....

Peu à peu , je me rends compte de ce cloisonnement dans lequel nous sommes maintenus par le milieu médical....
Je respecte profondément les médecins qui s 'occupent du "cas" Bérénice. Mais je me rends compte que les informations nous sont données au compte goutte, certes, parceque c' est aussi comme cela que se gère la maladie, en fonction des évolutions....Mais je sens bien qu il faut aller dans leur sens, ne pas aller trop loin dans les démarches personnelles....Et puis, j' aurai voulu que l' on me dise...que l' on me parle de ces méthodes parallèles qui font du bien ! Parfois de bons thérapeutes sont à nos portes ....Pourquoi ne nous les conseille t on pas en complément de cette chimiothérapie ( ex: homéopathie et Mr Dransard ) .....

Bref, tout ce discours pour en arriver à cela  : La méthode Beljanski.....
J' ai pu en parler avec de nombreux parents.... Tous avec les mêmes doutes et mêmes questionnements....
Ce monsieur n' était pas un sorcier, mais bel et bien un scientifique avec des plans de recherche et...des découvertes....
Comme dirait une amie....Pourquoi ne pas ouvrir le débat au sujet de ces méthodes ?

J' ai donc envie de consacrer désormais du temps à cela...en savoir plus....Plusieurs sites existent dont celui qui présente les travaux de ce professeur, qui a tout de même été au chevet de Mittérand durant qqes années.........







En attendant, l'hiver s'est installé aussi :) à Grenoble.
La neige est là...je suis de nouveau frustrée de ne pouvoir en profiter ..grrrr..
Nous sommes sorties Bérénice et moi ,  mercredi dernier....Elle s' est amusée à nettoyer toutes les voitures !!  Et puis elle a fait de la voiture-manège....
 

Ah et puis je voulais faire un clin d' oeil à une copine....  :) 1 an bientôt qu' elle nous a fait voir ses plus beaux talents sur les pistes des 7 Laux....C était pour moi ma première sortie de l' année en ski et je ne comprend pas pourquoi, la neige était arrivée depuis novembre pourtant !
Demain sera une journée en famille...luge au programme...et moi, je me préserverais de ski cette année , ce n'est pas le moment de risquer une chute,  n' est-ce pas ?

















 

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23 janvier 2007 2 23 /01 /janvier /2007 22:30
aujourd'hui après-midi....
Bérénice est toujours en aplasie mais vers la remontée ....
Elle a donc malgrès tout encore des antibiotiques généraux à prendre par la bouche.
Mais elle va très très bien.

Charlélie quand à lui est pris de partout...Nez, yeux, gorge, oreilles....un lapin blanc avec la myxomatose....
Même le médecin a poussé un petit cri en voyant le fond de sa gorge hier au soir , "plein de pue" m' a t elle dit !!!
Elle a osé préciser qu' il etait bien mignon pour accepter l' auscultation sans rien dire et rester "zen" malgrès le mal dont il était atteint...Je précise qu 'il a une fois de plus une otite......
AH ....oui.....et il a les coucougnettes trop hautes...elles font l' ascenseur.......dès qu' on les touche, elle remontent bien trop haut !!!!    :))
Alors c'est un prochain RV chez l' urologue que je dois prendre...les solutions sont de traiter dans un premier temps par hormones, testostérones, pour faire descendre les glandes dans les bourses...et puis si cela ne doit pas fontionner , une petit chirurgie pour "agrafer" le tout dans les sacs....


Donc autant dire qu' avec tous ces microbes autour de nous et bérénice qui doit en être protégée au maximum...et bien j' ai eu une frénésie de ménage en rentrant à la maison avec blanche neige et jojo lapin !

Et puis sinon, j' ai eu une bonne nouvelle : un gentil comité nous a alloué une allocation pour l' éducation d' un enfant handicapé....sur 2 années.....à compter de nov.2006 jusqu' à nov2008....
Bérénice est reconnue handicapée à =/+ 80% ....elle aura même sa carte d' invalidité !
Au moins un peu de confort supplémentaire pour pallier à tous les désagréments causés par la maladie....
Je vais enfin "devenir" patronne...Je vais engager une " gouvernante"....enfin.....faut il encore la trouver la perle rare qui acceptera de garder les enfants, faire du ménage, faire des courses faire du repassage et même éventuellement du jardinage !!! Bon allez, j' exagère un peu mais je pense bien qu' elle puisse m' aider, me seconder, qu' elle puisse être une personne sur qui je puisse compter vraiment.......

Nous retournons vendredi matin à l' hopital pour un contrôle....Il est probable que le myélogramme tant attendu ait lieu lundi prochain...et que notre départ pour le poitou est alors lieu dans les jours qui suivent ......A suivre.....


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22 janvier 2007 1 22 /01 /janvier /2007 00:16
A mes anciens fidèles de http://l-agenda.over-blog.com
et pour les autres aussi ...
il y a du neuf ....

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20 janvier 2007 6 20 /01 /janvier /2007 23:41
Tout d' abord, il devient difficile depuis qqes jours de surfer tranquille sur le net, que ce soit depuis la maison ou l' hôpital.....Je ne sais pas pour vous.....Et puis over blog qui bug aussi ...Vive l' informatique !

Et oui, en effet, nous sommes toujours au B2 je pense au moins jusq' à lundi....
Bérénice n' a plus de fièvre depuis hier au soir.
Nous avons arrêtés les antibiotiques qui lui sont administrés en continue via les perfusions, comme à chaque "aplasie chauffante".
Elle a un taux bas de plaquettes mais seuls les taux de globules rouges ont nécessité une transfusion...Bérénice n' aime pas qu' on lui injecte du sang......Déjà  à cet âge là, le sang a une conotation....une image importante.....Mais elle accepte tout de même sans trop rechigner...
Elle a ce soir une énergie débordante....certainement l' effet de la transfusion qui revigore....

Sinon, Fabrice est arrivé hier au soir...Il faisait bon et j' avais décidé d aller avec Charlélie retrouver l' homme à la gare....J' ai eu des légers sourires de ricanements une peu mesquins losque j ai vu tous ces touristes ( étrangers pour la plupart) arriver la fleur au fusil...ou plutot, les ski sur les épaules..équipés comme tous bons skieurs alpins.....Dommage...Il n' y a pas de neige !!  :)) ..Il ne faut pas m' en vouloir..cela me change de mon quotidien tout cela  !

Mes nuits son difficiles, entre des toux incessantes, d' irritations...et puis de  nombreux rêves chaotiques.......et puis mamy qui s'est levée à 4H du matin pour prendre le train et rentrer chez elle ! C'est pépé qui prend le relais dimanche soir.
Alors , les matins sont très difficiles et je dois dire que j' ai ce soir le sentiment de ne pas bien m' occuper de mon fils....j' ai le sentiment de le laisser..J' ai du mal à m' investir " pour de vrai" avec lui! Même lui faire à manger devient un supplice pour moi, lui qui mange mieux que Bérénice pourtant ! Je vais essayer d y remédier mais .......j' ai aussi ce sentiment avec Bérénice...même si je suis près d' elle, si je m'occupe bien de la logistique....je n' ai pas le sentiment de passer du temps de "jeux" avec elle et cela me culpabilise d' autant plus qu' elle ne va pas à l' école et que son éveil passe donc par moi......Elle regarde certainement trop la télévision et l 'ordinateur depuis ses problèmes de santé......Je n' arrive pas à me poser, lui lire de nombreuses histoires , lui expliquer de nombreuses choses....Mais je l' ai déjà dit me semble t il...Je suis lasse.....
Je  n' ai qu une hâte......partir et retrouver un pseudo-équilibre familial ...

Du coup, cette journée du samedi ensoleillé fut sous le signe de la sortie ...
J' ai tout d' abord rejoint fabrice à ' hôpital avec Charlélie...Nous avons laissé Bérénice sous la tutelle des infirmières...et sommes allés mangés dans une Brasserie en ville....une zone piétonne envahie par les minettes et minots venus faire les soldes ! Un défile de mode en tous genres...Je ne comprend d' ailleurs pas comment ils font pour se ballader avec du Gucci, Lacoste, LVuitton.....sur le torse , les fesses, en passant par les chaussures, les lunettes, la trousse ou sac  à main et la coupe de cheveux qui va bien !!! Ils l ont où tout cet argent ???!!! Bref............Des guignols tous habillés pareil ! ( surtout si c'est du faux !) n( excusez de cet intermède !)
Je suis allée ensuite à la fnac faire une course utile pour mon mari....chez France Loisirs où j' ai décidé de me procurer le guide de la "Réflexologie pour les mains et pour les pieds"....une petite rencontre papote...et enfin, je décidais de libérer Charlélie de sa poussette..direction le Jardin de ville dans lequel il a mis bien 30mn à se décrocher des jupes de maman...a priori, il y avait trop de monde pour lui;..trop d' enfants partout !
Et en partant en direction de l' hôpital pour prendre le relais de Jaja, j' ai eu la bonne idée de rentrer chez André pour "voir" , je dois dire que cela fait une éternité que je n'ai pas fait de shopping, même bien avant la maladie de Bérénice...Et bien je me suis soulagée de qqes euros en trouvant une paire de botte dans un coin de la boutique qui me plaisait bien et sortait un peu de l ordinaire.

Bérénice s' est couchée ce soir, avec sa carte et son enveloppe , reçues fraîchement ce matin...
Je crois , Alexis, que Bérénice a été très touchée par cette petite carte mais gardera aussi un bon souvenir de ce gouter.......précieux pour Bérénice...Merci encore Catherine....Pour le prochain gouter, si cela ait possible , cela sera avec plaisir...mais vite vite alors avant que nous ne partions...

Il est tard, je vais me coucher également....

















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19 janvier 2007 5 19 /01 /janvier /2007 14:11
Jeudi matin, visite au service de jour des services pédiatriques....pour un premier bilan de sang.....et puis Bérénice a eu la bonne idée de "chauffer" dans ces lieux si chaleureux !!!  :)) ...
alors cela c'est conclu par une analyse d' urine et puis un prélévement sanguin via sa chambre implantatoire.

Elle est plutôt fatiguée .....
mais ce sont aussi pleins de câlins qu' elle trouve auprès de "ses copines".
Des filles remarquables par leurs disponibilités, leur gentillesse malgrès toutes les contraintes connues et reconnues du monde hospitalier  ( personnel, matériel...vivent les réductions budgétaires !) C'est avec un petit pincement au coeur que nous allons leur dire au revoir finalement !  Merci Valérie, Nini, Florence et puis toutes les autres qui gravitent autour !






























































Nous avons alors tout de même eut un peu de répis pour pouvoir rentrer préparer nos valises, et surtout se préparer psychologiquement pour passer la nuit et les suivantes au super B2 !!
J' ai osé penser que peut etre la fièvre ne remonterait pas après l' action des antipyrétiques....c' était un peu illusoire, je l' avoue.....

Donc , ça y est nous y sommes...la nuit fut un peu rude mais nous ne sommes pas à l' hôtel non plus hein....

J' ai donc pu faire fonctionner mon nouveau thermomètre frontal à infrarouges, et j' en suis contente, il est véritablement fiable.....je préfère cela à la méthode du thermo sous le bras....sachant que le rectal pour Bérénice, ce n'est pas le top et qu' à l hôpital, c'est interdit !


J ai malheureusement appris la mauvaise nouvelle : Yohan, un jeune ado de 13 ans est parti faire son voyage au pays des rêves....Un jeune garçon qui luttait contre le neuroblastome, comme Marine,  depuis une petite dizaine d' années ...... Je pense à sa maman....Je doute qu' elle me lise en ce moment, mais j aurai aimé qu' elle sache combien je la trouve généreuse, forte, ....lui dire combien son garçon a dû l' aimer, aussi.....et lui dire que si sa présence physique n'est plus, on peut imaginer, combien son âme restera présente à jamais.....Oui, une chose sûre, .....il existera toujours.... gravé dans mes pensées......J' aurai voulu la serrer dans mes bras cette maman.....J' ose imaginer qu' elle soit bien entourée ....Mais tous ces mots, attentions ne remplaceront jamais ce qui vient du plus profond de ses entrailles.....Je le sais....Je le sens....Je me doute.....

Et puis lisez cela ... je ne sais quoi dire .....Merci Christine de de ton attention ..........

Un véritable exploit que d' arriver à mettre des mots sur tous ces maux.....
Mais c'est aussi cela le paradoxe de la maladie,
...arriver à faire d' une vie,
une véritable poésie....
alors que c'est un drâme que l' on vit............


Chéri Chéri arrive ce soir.... une fois de plus nous allons nous croiser......Je suis lasse....mais je tiens et je tiendrai...nous tiendrons..
Bérénice est toujours sous l' emprise de la fièvre mais , malgrès fatigue et conjonctivite, son moral va bien......
Quand à CHarlélie il a trouvé une nouvelle façon de jouer....Cache-Cache...dans l' armoire de papa et maman....Je vous jure qu' il promet celui-là aussi !

























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