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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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18 janvier 2007 4 18 /01 /janvier /2007 00:59
Je me suis levée ce matin en me disant que mon problème de laryngite allait de mal en pis....

Premier geste du matin, téléphone à la main, j appelle SOS médecin et le convoque à mon domicile pour consulter non pas "que" moi...Charlélie, qui a le tympan bien inflammé mais pas d' otite.....Mamy qui a une bonne laryngite....et moi....aussi une laryngite mais avec un petit qqechose qui me dérangeait en plus .......(Chose rassurante, pas de mauvais virus ou mauvaise bactérie à refiler )
Et puis, ce n'est pas le doc qui m' a donné la réponse.....mais un petit rappel d' il y a qqes années.......Un flash m' est venu dans la tête et je me suis revue devant mon PC, dans une tour du plateau de La Défense....la vue se brouillant ......et cette boule qui me gênait dans le fond de la gorge depuis qqes jours........

Il s agissait alors de ma première grosse crise d' angoisses........

Et bien, cette fameuse boule est de retour.....grosse boule d' angoisse....

 Christine, comme par hasard, tu as touchée là où il fallait .....
L' aplasie et tout ce qui s' en suit .............sûrement cela la raison de tous ces maux ......

Surveiller son enfant, le voir s' affaiblir, le voir pâlir, le voir marqué de  bleus, devoir surveiller sa fièvre, devoir surveiller ce  qu il ingère, devoir surveiller où il met ses doigts ( dans le fond de la culotte comme par hasard, à 4 ans hein !? )........comme si sa vie en dépendait .....

Ma petite voix me dit que c'est bien un peu cela ......

Mais moi aussi je refuse de me laisser dévorer .................
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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17 janvier 2007 3 17 /01 /janvier /2007 00:58
...est déclarée...mais comme on l' attendait....

Je suis allée lundi matin à l' hopital de jour pour m' assurer que Bérénice allait bien en taux de plaquettes, parcequ' elle a saigné durant son sommeil, la veille au soir...
Les résultats étaient en baisse mais encore bon, loin de nécessiter une transfusion....
Je dois y retourner jeudi matin mais à mon avis, là, les chiffres auront bien baissé que ce soit plaquettes, hémoglobine, globules blancs.....Elle a de nouveaus saignoté du nez aujourd'hui et commence à avoir des bleus partout, elle devient pâlote, a un gros aphte dans la bouche et les muqueuses anales qui deviennent irritées....De plus, le médecin m' a rappelé lundi après midi pour tout de même spécifier que Bérénice était en dessous des normes en ce qui concerne les "neutrophiles", ces globules blancs qui luttent contre les infections....Donc Bérénice est rentrée en période d' aplasie.....avec Charlélie , Mamy et moi qui toussotent , avons de rhumes ....Rien pour me rassurer mais bon...ce n'est pas un rhume qu ils craignent mais des virus bien plus virulents !

La conduite à tenir : si fièvre au dela de 38° malgrès une première prise d' antipyrétique...direction le B2, le masque et le régime "protégé" qui va avec tant qu' elle ne sera pas de nouveau remontée ... Sinon, jeudi matin, retour à l'HDJ..hopital de jour....pour un bilan de sang ....
Adieu les glaces,  les tours de manèges, les copains .....jusqu' à la prochaine fois !

Avec Alexis, le petit copain d' école tant aimé !
Trop cool la télé...mais la fatigue l' a emporté !!!



En attendant, j' ai reçu mes cartons pour préparer le déménagement et je m' y suis donc mise ! Une horreur, l' impression que je n' aurai jamais assez de cartons pour tout emporter !!!



Et puis un dernier petit clin d' oeil pour Nani !!! et Nono ....Comme Noel !

Bérénice ne boudait pas mais juste préoccupée parcequ' elle venait de saigner du nez sur sa jolie robe !
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14 janvier 2007 7 14 /01 /janvier /2007 15:14
octobre :






novembre :



fin décembre :


début janvier :

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14 janvier 2007 7 14 /01 /janvier /2007 14:34
Et oui, cela doit être le premier week end que nous passons tous ensemble à la maison depuis mi-décembre maintenant !

Nos derniers jours ont été rytmés par les douces températures et le soleil brillant qui tapait sur nos montagnes....dommage pour la neige ....mais je dois dire, égoistement, que je suis comme cela encore moins "frustrée" de ne pouvoir aller à la montagne, skier et randonner.....et de partir de la région........
Je prépare les cartons pour le futur déménagement.....

Bérénice a vraiment la frite.....Nous sommes sorties tous les jours....Haagen Daz, le parc du jardin de ville, le jardin des plantes,  visite du musée d' histoires naturelles, et qqes ballades en ville un peu plus "logistiques"....
Charlélie s'est sorti de son super rhume...J' en suis rendu  maintenant à l' automédication, je fini par maîtriser autant qu' un médecin.........2 jours de fièvre et puis plus rien....tout va bien !

Nous sommes allées à l'hopital vendredi matin pour un bilan de sang....les chiffres étaient encore bons....NOus attendons l' aplasie qui à mon avis devrait arriver vers la fin de semaine prochaine...Nous verrons....
Ensuite s' en suivra le myélogramme...et puis le verdict....sera t' elle encore en maladie résiduelle ?
En attendant, elle devrait poursuivre son traitement à POitiers...La cure dite " Vanda"...la phase 2, la plus dure du protocole......

Bérénice va bien mais elle se pose elle même des questions.....cette interrogation sur " la mort" me poursuit encore........
Elle m' a demandé ce que cela voulait dire " j' ai mourru " ...Parceque une dame dans un dessin animé avait peur et dit " je veux pas mourru" .........Je lui ai simplement expliqué que c' était un long dodo....dont on ne se réveille pas....que c était un long voyage dans le pays des rêves...........Elle m' a alors dit qu 'elle ne voulait pas que son papa, charlélie et moi, partions dans ce pays des rêves, parcequ' alors elle serait seule.......Je lui ai alors dit que d' abord, il n y avait pas de raison que nous partions ( si ce n' est que cela puisse être elle qui parte ...je l' ai juste pensé ...) ..et puis que quoi qu il arrive, elle ne serait jamais seule, que jamais personne n était seul......
Et oui, elle a dû saisir des choses, ne serait ce que la peur dans laquelle nous sommes.....comme ce petit bout de bonne femme dans son dessin animé...on peut imaginer qu 'elle a fait ce rapprochement....qui sait ? 

Ce qui est bien avec les enfants de ces âges là, c'est que le temps ne s' arrête pas à des interrogations et qu ils vivent bel et bien le moment présent...;voir futur.....elle projette d' être "danseuse" :



une sportive séductrice :


une tricoteuse :


une photographe :



En attendant, le bonheur de ces derniers jours pour Charlélie, c 'est d' être avec maman....il a redécouvert le portage..... pour que maman puisse satisfaire aux désirs du petit et cuisiner du mieux qu 'elle  peut ! 

 
 




















un petit clin d' oeil aussi ...charlélie s' est trouvé du réconfort auprès de ses 2 Oui-oui....que peut on y faire hein ?



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12 janvier 2007 5 12 /01 /janvier /2007 19:46
..;et je vais bien...

Juste pas le temps..
Bérénice va bien....
Hôpital ce matin,
et elle aussi va bien !
Peut etre à demain :) :) :)



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8 janvier 2007 1 08 /01 /janvier /2007 13:34





Pour lui dire combien on l' aime, Bérénice, Charlélie et moi...    








Pour vous dire combien il est difficile pour moi de tout gérer au quotidien...mais surtout pour vous réveler  combien il est difficile pour Fabrice aussi de repartir tous les dimanches soirs...de s' éloigner de ce qui est pour lui le plus important à ses yeux, sa famille....Combien il est difficile de quitter Bérénice tout en sachant que tous les jours qqechose de nouveau peut se passer .....Fabrice et moi nous croisons, nous ne nous voyons pas vraiment, plus le temps de papoter de la pluie et du soleil...ou de la neige d' ailleurs .....Et lui a tellement peu de temps pour voir son garçon grandir .....

Mais je suis sûre de ces liens qui nous unissent et le temps ne nous les volera pas !

Une petite photo prise que Bérénice veut offrir à son père  .... ( et merci à Martine à l' occasion pour ce beau petit foulard de Mme Irma )





Sinon, notre sortie est prévue demain après  midi.
Bérénice est fatiguée mais elle va bien....Elle a peu d'effets secondaires pour le moment, si ce n'est l' irritabilitée et la faim qui l' assaille malgrès le fait qu' elle ne puisse manger salé ! Mais les corticoïdes, c'est fini ce soir ! Et puis un peu mal au ventre de temps à autres, mais rien de méchant pour le moment .....
Vivement demain .....et puis en même temps, le temps s' arrête lorsque nous sommes à l'hôpital. Curieusement, nous ne comptons pas les jours...nous sommes là, nous y restons et nous verrons......Un sentiment bizarre .......L'idée acceptée aussi peut-être de vivre au jour le jour ....Je ne sais ...




Et puis une autre spéciale pour Mon papa :

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8 janvier 2007 1 08 /01 /janvier /2007 13:05
D abord un grand merci à Murielle pour son cadeau fait-main ...tu ne pouvais pas tomber mieux pour me faire un grand plaisir...j' en avais justement besoin....Le soir même je l' inaugurais....Et puis merci aussi pour le kit création offert à Bérénice, nous nous mettrons à la tâche dès notre retour à la maison........Je suis navrée de ne pas t' avoir rappelé suite à ton message téléphonique, là encore cela devient de plus en plus difficile .....

Merci aussi pour les petits mots de réconforts , de meilleurs voeux venants de tous....Je souhaite réaliser un petit qqechose à l' attention de tous mais je n' en ai pas encore eu le temps !



Merci au papy et à la mamie Charasson pour leurs bons voeux...
Merci Nadine, Philippe et Marie....






Merci aux cousines and co là-bas, dans le pays de la Manzana, Ricard, piments d' espelette, foie gras, et plancha.....Quand à Gilles, vraiment désolée , j' ai toujours envie de t' appeler Guy comme ton fils, et du coup, j' en oublie l' essentiel !!!





Ah...et puis un grand merci à Jeanne venue elle aussi en cure au B2 avec un joli sac garni de jouets avec lesquels elle a aimé s'amuser....Elle les a offerts à Bérénice qui n' a pas hésité à  jouer avec malgrès la mauvaise humeur  !
Repose toi bien Jeanne, reprend des forces pour la suite.

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7 janvier 2007 7 07 /01 /janvier /2007 14:48

C' était jeudi dernier.

Depuis, Bérénice est bien fatiguée...Elle a perdu sa crête de cheveux qui lui restait...Elle perd désormais un peu des sourcils.....Elle a aussi perdu sa bonne humeur, hospitalisation et corticoïdes n' aidants pas ......régime sans sel et peu de sucres non plus d ' ailleurs !  La chimio la fatigue et elle ne comprend pas pourquoi elle est toujours fatiguée alors qu' elle vient juste de se réveiller !
Mamy Nini est arrivée pour 15 jours, pour se refaire une santé et nous aider à retrouver la nôtre !

La vidéo est longue , le sketch pas top,  mais c'est aussi pour la garder en souvenir que je l' inscris dans ce blog.....
Cela vaut le coup d' attendre et voir Bérénice se "bidonner de rire" sur son lit ....

Bon dimanche à tous et bonne reprise à tous les travailleurs !

Isabelle



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5 janvier 2007 5 05 /01 /janvier /2007 23:20
une ponction lombaire......

Je n' y pensais guère.....mais elle a eut lieu ce soir alors que je commençais à regarder ma montre pour aller chercher Charlélie à la halte garderie , petit dernier que je n' avais pas vu depuis 2 jours....
Nous avons mis le pansement anesthesiant Emla sur la partie à piquer de Bérénice mais la nouveauté , c'est aussi la piqure d' anesthesiant-euphorisiant .......Bérénice racontait tout et n' importe quoi avant la piqure, j' étais bidonnée de rire malgrès l' angoisse.....par contre, la retombée était moins marrante et ce n' est pas moi qui dû le gérer mais la baby sitter LInda venue prendre le relais...
Je n' avais guère le choix, mon fils m attendait....mais j' ai été prise de remords de laisser ma fille dans un état second plutôt mauvais..et après une expérience douloureuse , sinon physiquement, au moins moralement...pour elle....


Elle est aussi fatiguée mais ceci était bien prévu au programme.......


Heureusement, j' ai une voisine généreuse qui m' a invité moi et mon fils à diner avec eux....je dois dire qu' entre un poulet-frites, fromages, galette des rois....et ....un grignotage digne d' une isabelle fatiguée..j' ai fait mon choix !! Et puis leur compagnie m ' étant toujours agréable, on ne réflechit pas longtemps !!

Sur ce....
Bonne nuit !


encore une spéciale pour Chrisitine..... :)
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5 janvier 2007 5 05 /01 /janvier /2007 23:07
 

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