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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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3 janvier 2007 3 03 /01 /janvier /2007 22:39
en qqes mots, parceque ce soir, j' ai encore bien à faire.....

- Mardi matin, ce fut l' éclate totale dans la chambre 201 du B2 : Bérénice n' était plus en aplasie et l' injonction de sortir était donnée ! !

- La permission est courte...nous devrons retourner en hospitalisation jeudi matin pour une chimio intense ..toujours en hospitalisation....et j' appréhende...de l' Endoxan doit être injecté à Bérénice ..1 injection a provoqué nausées et vomissements durant bien 1  semaine....Il y aura là 2 injections et dans des dosages probablement plus importants....A voir !

- En attendant, mardi après midi.....Abel et Bérénice ont pu se retrouver...... LInda, la super babysitter est venu s 'occuper de tout ce beau monde , Charlélie inclus, pendant que maman allait faire des courses...son grand bonheur en ce moment comme vous pouvez l' imaginer.....le choix dans les rayons est plutôt vite fait.....mais là, c' était spécial...faire plaisir à Bérénice : saucisson, coca-cola, truite fumée, ravioles, super céréales bien chocolatées, grasses et sucrées de la publicité ( bien chères aussi !) , ...bref, tout ce que les diététiciens adorent ( moi  aussi !) ...mais le but est de faire engouffrer à Bérénice des calories, bonnes ou pas bonnes( et ça, c'est sur les conseils des diététiciens de l' hôpital...Na !)...et lui donner du plaisir ........

- J' en ai profité pour aller mardi soir dans un petit resto bien accompagnée de 5 convives....et une isa en face de moi s'est plutôt lâchée aussi ce soir là....au final : 3 bouteilles pour 4 , 3 filles, 1 gars!

Autant dire que j' ai passé une bonne nuit...charlélie et bérénice aussi.....Franchement, ça fait du bien !

- Mercredi encore sous le signes des copains.......Abel, Balthazar, Marine et Laura dans la matinée...après manger..petite sieste pour Charlélie......Bérénice en profite encore avant d' être clouée demain dans son lit...elle fait ce qu' elle veut, en l' occurence, jouer ...... Fin d' aprèsmidi , un peu sous le soleil, nous allons prendre l' air dans le parc d' à côté  où super Camille nous rejoint avec sa maman ( l' ivrogne d' isabelle bis !  :)) ) puis goûter à la maison avec un vrai chocolat maison accompagné de la frangipane...Autant dire que les mamans ont mangé double ration, les petits n 'ayant pas souhaité continuer de dévorer une fois la fève trouvée ! ...

- L' heure de la fin approche pour la maman : préparer Charlélie à passer 1 jour et 2 nuits chez Xaxa, Nadia et sa copine Lucia ( ma petite filleule !) ......., préparer Bérénice à passer la soirée chez Camille, le temps que j' amène Charlélie à destination.....

- Le dîner chez Xaxa fut très bon, merci à belle-mama ....la séparation avec mon petit garçon fut difficile pour moi.....j' aurai aimé le laisser dans d' autres circonstances mais je sais qu il sera bien mieux à jouer avec sa copine plutôt qu' à être gardé un coup par l un un coup par l' autre.....( même si c'est mieux que rien !)

- Voilà, demain, jeudi, c'est reparti pour 6 jours..............

J' ai une pensée pour Lou qui se fait opérer demain............

Et merci à tous nos amis bien présents pour nous épauler.....

                                           Une sirène habillée pour Christine !!


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1 janvier 2007 1 01 /01 /janvier /2007 23:36

Le week end s'est passé comme prévu à l 'hôpital. Les examens étant minimes , nous ne savons pas si Bérénice est sortie ou pas d' aplasie...Verdict mardi après midi...

Fabrice a passé beaucoup de son temps avec Bérénice...de ce fait, j ai passé beaucoup du mien avec Charlélie....Pareil pour le jour de l' an....Fabrice a veillé jusqu' à bien 11h00 avec Bérénice qui avait décidé de ne pas dormir.....Moi, après avoir bu qqes coups chez nos amis du 1er étage, je suis remonté et ai couché Charlélie à 10h00 du soir je crois...J' ai un peu surfé sur le net et préféré rejoindre mon lit avant le son des cloches.surtout des pétards signalant la fin de cette année 2006 et le début de l' année 2007...Pas grave, après tout, cela me "gave" toujours un peu de m'obliger à souhaiter des bons voeux à cette occasion là, sachant que de toutes les façons peu importe l' année......Cela dit, lorsque je le fait, c'est avec plaisir pour les personnes envers lesquelles je m' adresse bien entendu hein ?!

Je me rends compte que je ne suis pas des plus optimistes en ce moment, non pas que je n y crois pas pour ma fille, mais je suis dans une réalité quotidienne dont il est difficile de se détacher...Alors que j' ai pour le moment 1 exemple d' enfant "guéri" qui a quitté le service...j' en ai 3 autres pour lesquels la sortie n était pas celle désirée...Bien entendu, les types de cancers ne sont pas les mêmes que ceux de Bérénice mais cela fait toujours mal par là où cela passe, la tête et le coeur.....Et puis il faut aussi digérer les 3 informations plutôt " désagréables" que l' on a reçu en 3 mois à peine : celle de la maladie grave, celle de la maladie résiduelle et celle qui confirmait l'incompatibilité de Charlélie pour une greffe...

Cela dit, vous verriez l' état de forme dans laquelle est Bérénice ...un bon coup de piqure qui régénére ! Et c'est pour cela que j' y crois et que Nous y croyons.....et effectivement, nous gardons de prêt l' idée que Bérénice est touchée par une maladie que l' on connait et pour laquelle il existe encore de nombreuses solutions du point de vue chimiothérapie et puis aussi celle de la greffe qui en effet a fait bien des heureux ...alors pourquoi pas nous ? Hein......?

Et comme j' ai déjà dit à plusieurs reprises autour de moi...Bérénice doit avoir des cellules qui lui ressemblent...Un tel carafon, qu il faut toujours en rajouter un peu pour arriver à lutter !!!  :))

Sinon, en ce qui concerne les bébés médicaments, nous ne sommes pas encore concernés, même si l' idée m' a tout de suite fleuré l' esprit lorsque l' on a émis l 'idée d' une greffe avec son frère...S il n' est pas compatible, pourquoi ne pas profiter de mon envie du petit troisième pour aller vers cette solution...mais attention, c'est une question qui s 'étudie tout de même un minimum...au moins du point de vue des garanties de réussites....pour ce qui est du reste tels que les problèmes éthiques, culturels, ...je n' ai jamais eu le caractère à trop me poser la question mais alors là encore moins....De mon point de vue, il n y a que quand on n' est pas directement concernés que l' on peut se poser encore ce genre de question ! .....

Et puis en ce qui concerne le décret, ils parlent de sujets atteints de maladie génétique, ce qui n'est " à priori" pas le cas pour nous .....c' est une défaillance mais rien ne dit que ce soit inscrit dans notre code génétique...

Charlélie est un peu perturbé...Il a retrouvé encore ses couches la nuit...Sinon, c'est un ange qui fort heureusement pour nous se laisse garder facilement....

Je suis seule cette semaine alors le programme est dense mais avec l aide de qqes ami(e)s, nous devrions y arriver...Dès ce soir Charlélie est gardé à domicile par Laurence jusqu à 17h00 demain.;heure à laquelle Linda la babysitter devrait débarquer à l' hôpital pour accompagner Bérénice...duquel je pourrais partir pour récupérer charlélie ....jusqu' à ce que la famille PouillePouille le prenne en charge jusqu' à mercredi soir voir jeudi matin...ouf ouf..vive les copains copines en congès...D' ici là, j' espère bien que Bérénice pourra sortir....ou tout au moins enchaîner sur son traitement chimio de 6 jours !

Fabrice est bien arrivé à Limoges en étant encore bien secoué dans l' avion..Bérénice m' étonne toujours encore par ses expressions d' adultes pêchées à droite et à gauche...." Non, non, non, ma décision est déjà prise !" ou alors " je t' ai dit Non, un point c'est tout !" et alors avec toutes les expressions qui vont avec...elle fait preuve parfois de grande capacité en comédie ! Une tragédienne, elle porte bien son nom...je l' ai déjà dit !!  Quand à Charlélie, lui aussi pioche partout..il a même réussit à dire son premier gros mot...grâce à qui ??? A moi...et mes P..tains qui sortent de ma bouche trop facilement, je 'l avoue...surtout en ce moment....mais comme il répète tout, j' ai finalement réussie à lui faire dire Pardon aussitôt !! Chouette non ?!

Sur ce.....

Là je vais dormir ...ou  me préparer à voyager dans un monde peu enclin à me faire du bien...les cauchemards ont rarement été agréables, et je dois avouer que depuis qqes jours, mes nuits sont plutôt "chaotiques" ....Espérons que cela cesse vite ..

Bérénice ....17 mois alors ...

 

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30 décembre 2006 6 30 /12 /décembre /2006 21:05

Bébé-médicament :le décret d'autorisation est publié

Publié le 29 décembre 2006
LE FIGARO


Une nouvelle utilisation du diagnostic préimplantatoire qui permettra la naissance de « bébés du double espoir », va pouvoir entrer en vigueur, avec la publication samedi dernier des décrets d'application de la loi de bioéthique d'août 2004. La procédure de double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d'embryons conçus in vitro vise à permettre la « conception d'un enfant indemne de la maladie génétique recherchée et susceptible de soigner de façon décisive son aîné malade », précise l'Agence de la biomédecine, chargée de délivrer les autorisations « au cas par cas ». Il s'agit de sélectionner un embryon sain et qui soit en plus génétiquement compatible avec son aîné atteint d'une maladie grave, afin de permettre après sa naissance, une greffe de sang du cordon ou de moelle osseuse ultérieurement.
 
En vigueur depuis plusieurs années, le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet, au cas où l'enfant à venir a une forte probabilité d'être atteint d'une maladie génétique d'une particulière gravité, que seuls les embryons indemnes de la maladie recherchée soient transférés dans l'utérus de la mère après une fécondation in vitro (FIV). Le décret d'application de la loi de bioéthique d'août 2004, publié la semaine dernière, ouvre la possibilité d'effectuer un second test sur les mêmes cellules pour choisir, parmi les embryons indemnes, ceux ou celui qui seraient des » donneurs » compatibles pour soigner l'aîné malade.
 
L'Agence de la biomédecine a précisé dans un communiqué qu'elle autorisera le DPI à titre expérimental, après avis de son conseil d'orientation, si la situation du couple concerné le justifie.


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30 décembre 2006 6 30 /12 /décembre /2006 09:24
Rien de plus facile, si vous êtes dans un centre hospitalier qui accepte de prendre en charge l' "opération"..
Des hôpitaux sont agrées et le font systématiquement tels Bordeaux et Besançon.
Rien ne vous empêche de forcer un peu les choses et demander....

Un des docteur en charge du dossier de Bérénice m' a précisé qu il fallait accoucher en maternité é quipée et plutôt de jour, avec une équipe médicale préparée...mais que c ' était possible ! Alors, j' ose y croire ..

Une raison pour laquelle les mamans de futurs gréffés préfèrent entendre parler de greffe de cordon plutôt que de greffe de moelle :  éviter la réaction de greffon  contre l' hôte (GVH), expérience douloureuse et mortelle .....

Je n' ai malheureusement pas le temps et l' énergie de faire une synthèse sur ce la greffe et tout ce que cela implique...
tout est expliqué et de manière si simple, cela vaut le coup de cliquer ! Ici aussi
Encore simple à lire là,
ou encore ici.


 
Photo tirée
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29 décembre 2006 5 29 /12 /décembre /2006 23:13
Charlélie n'est pas compatible.
Bérénice est bel et bien en aplasie profonde ..

Nous ne savons quand elle pourra sortir mais il est certain que l un d' entre nous passera son 1er de l' an à l' hôpital pour veiller sur notre petite nana...Peut etre aurons nous l' occasion de boire un coup avec les infirmières..après tout, elles font plus que tout parti de notre vie maintenant !

Les résultats de bilan sont stagnants...la moelle a bel et bien été touché et il faut attendre qu'elle veuille bien se régénérer...j' espère juste que nous n 'aurons pas encore besoin de transfusion.

Donc , les chances de greffes parentales se sont envolées.
Nous allons poursuivre le traitement et espèrer que le prochain myélogramme nous donnera une bonne information comme celle de la disparition de la maladie résiduelle...
Bérénice sortira donc d' aplasie et devra subir encore une forte chimio de 6 jours...s 'en suivra encore une aplasie et à la sortie de celle-ci, nous saurons...Nous pouvons donc penser être encore à Grenoble durant le mois de janvier ...

SI le traitement est efficace au point de pouvoir déclarer Bérénice en rémission, alors , nous pourrons penser à transférer Bérénice à POitiers.
Si nous devions envisager une greffe, tout dépend du type de greffe, moelle ou cordon, ...mais je crois qu 'ils préfereraient Nantes.....

Voilà la route est loin d' être droite...je dois dire que nous avons attaqué dur dur..déjà 3 mois et ce n'est rien, vraiment rien......

Un petit baume au coeur, la naissance d' Adèle......Félicitations ARmelle et Bruno....
"les 4 filles du Dr Bruno" pourra t on dire maintenant ....

Bisous à tous, connus ou pas, qui nous lisent.....
Bonnes fêtes de fin d' année à vous tous...que l' année à venir vous porte le plus de bonheur possible...
Mais...
J' aime autant vous dire qu' en égoiste, je vais d' abord penser à nous pour cette année 2007  !


Heureusement, avec Fabrice, on s' aime toujours !!!!
Pris au piège par Bérénice !!! :))






















Bérénice et sa copine, Chloé, la réscapée ....
Impossible de prendre de " belles " photos, elles bougeaient sans cesse !



Il est tant pour nous que l ' année se termine..
Avec, à l 'occasion de Noel, un centre de table imaginé avec les restes d' un bouquet ( pétales de roses, merci karine !) et le cadeau que j' ai reçu en tant que marraine ( jacinthes ??) ....

 






















Mes enfants le soir de Noel, en toute simplicité ........




Bérénice à l' hôpital, prend son mal en patience et je dois dire que je suis plutôt fière d ' elle, parceque pas facile à 4 ans de rester clouer sur un lit ou une chaise entre 4 murs .....

 























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27 décembre 2006 3 27 /12 /décembre /2006 14:53

parceque l' on ne sait pas combien de temps nous allons rester...

Bérénice doit sortir d' aplasie mais pour enchaîner ensuite sur une cure en hospitalisation de 6 jours.. Selon les chiffres et remontées de globules , elle pourrait avoir un peu de répis à la maison ou bien enchainer tout de suite à l' hôpital.

Je suis assez sereine mais tout de même dans l' attente des résultats de compatibilité. Du coup, je n' ai pas envie de quitter le chevet de bérénice pour être là lors de l' annonce....mais la réalité m' impose de sortir un peu de ce milieu et puis mon petit Charlélie en a besoin aussi...

Bérénice a reçu des plaquettes et de l' hémoglobine dans les heures qui ont suivi son arrivée au B2. Les chiffres en ce qui concerne ses globules blancs ne remontent pas mais à priori , rien d' anormal. A priori, elle n' a plus de fièvre , celle ci n' étant pas pour le moment expliquée ce qui est souvent le cas en aplasie. Par contre, elle a un problème de ionisation du sang je crois. Ils vont donc vérifier ses urines pour voir si elle n' aurait pas eut une répercution de la chimio sur les reins...un truc dans le genre..mais tant que rien ne pointe le bout de son nez, je ne prend pas plus d infos que cela, nous en avons suffisament ingurgité et à ingurgiter ;

Je voudrais vous dire dans quel état d' esprit je suis actuellement; Je suis sereine mais je pense..beaucoup.....Je croise d' autres enfants , d 'autres parents..je discute...et je note...J' ai passé un cap..non plus celui de simplement écouter ce que me disent les médecins mais de les devancer...est ce une bonne chose ou pas ? Peu m' importe, c'est ma façon aujourd'hui à moi de réagir.. Je me sens aujourd'hui proche de parents qui aujourd'hui sont dans des difficultées dans lesquelles nous pourrions nous retrouver dans qqs temps si CHarlélie n' était pas compatible avec sa soeur...

En ce moment, je pense aux dons.....Dons de sang, de plaquettes, ...de moëlle osseuse...plus ou moins faciles, plus ou moins exigeants ...mais certainement pas autant que la maladie ...

Mais je pense surtout à toutes les futures mamans...Elles ne le savent pas, mais leur cordon  ombilical peut etre le fruit d 'une nouvelle vie ... pas seulement celui de leur enfant.

De ce cordon, peuvent etres prélevées des cellules souches...dont l' avantage est certain en matière de greffe. Si la structure dans laquelle vous accouchez le permet, vous pouvez faire don ce cordon.....Et c'est aujourd'hui que je l' apprend...parceque sachez bien que si je l' avais su bien avant, et si j' avais pu....je l' aurai donné et je crois que bon nombre d ' entre nous l' auraient fait.

Voilà, je fais passer le message aujourd'hui en espèrant qu il puisse en toucher certains d' entre vous , sait on jamais.....pensez y, ce geste ne coûte rien, moins qu' un autre don qui impose une piqure ou anesthesie générale... peut etre dans certains cas celui de se confronter avec le personnel hospitalier qui vous encadre ......

J' en profite donc pour souhaiter le meilleur à venir à ma chère Armelle, on pense fort à vous pour l' arrvée du petit 4ème....je ne me suis jamais sentie aussi proche de vous en ce moment de bonheur que vous allez encore pouvoir partager , non plus à 2 ou à 3  mais à 6 désormais !   :)) BRAVO et que le meilleur gagne ..( fille ou garçon ??? moi , je dis garçon pour montrer ses fesses avec tant de persistance  !! )

Petit chef d oeuvre photographique de Bérénice

 

 

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25 décembre 2006 1 25 /12 /décembre /2006 23:29

restera dans nos souvenirs....

Tout d abord, Papé et Mémy ( Papé ayant été choisi par Bérénice petite..et là, c'est Charlélie qui a choisi Mémy au lieu de Mamy) sont arrivés ....et ce fut la fête à la maison !!!

Entre temps, Papa Jaja a eut la bonne idée d'aller chercher des bouteilles de champagne en moto.....Entre la chute de la moto ou la casse des bouteilles, il a choisi .....de se casser le doigt , annulaire et en plus de la main droite ! Il est donc arrêté 2 jours et une opération est  à prévoir .....Avantage : l' avoir 2 jours de plus à la maison....Inconvénients : ne peut vraiment bien écrire, faire la vaisselle, faire le bain des enfants, ...et enlacer sa femme :)  !!! Le plus gros inconvénient étant bien entendu la douleur et les difficultés qu il pourra rencontrer au boulot !

J' ai oublié de dire aussi que la petite Chloé a bien failli s' assomer chez nous en s' accrochant à une table qui a basculé...Sur la table se trouvait la centrale vapeur ainsi qu' une plaque de marbre ( jeu d' échecs) Les 2 sont tombées , à la droite et à la gauche de son petit visage coincé entre la table tombée et la table de salon derrière elle....

Et puis je fais tout tomber...nous avons dû casser une dizaine de verres et autres récipients depuis qqes semaines.......Pffffffff

Sinon, le gros moustachu est bel et bien passé cette nuit...Bérénice s'est levée à 4h du matin pour un pipi et a fait un petit détour par le salon et a dit en chuchotant à son papa....'Il est déjà passé le Père NOel !' ..Par chance, elle est retournée se coucher sans rien demander de plus..à notre grand bonheur...Et puis , ce matin, ...Action.......Je crois n' avoir jamais vu autant de cadeaux pour si peu de personnes réunies....Bérénice était ravie de tout déballer...Charlélie s'est contenté de prendre des DVD Oui-Oui, son pote et un père noel en chocolat...et il avait l' air déjà pleinement satisfait....Mais lui aussi n' a pas été oublié...Une collection de tracteurs cette année ! Je n ose même pas faire la liste des cadeaux.....mais nous dirons que cette année est une année exceptionnelle !! Je dois dire que j' ai juste pris le temps de m' en occuper  dimanche en ayant peur que....mais j' aurai pu m' en dispenser !

Heureusement, Rien à Signaler entre le 24 et 25 du point de vue Santé pour Bérénice...Il en est autrement pour ce 25 au soir....Bérénice est hospitalisée au B2 pour fièvre...J' avais déjà appelé ce matin pour un manque évident de plaquettes, des bleus commancaient à se former autour des articulations, gencives sensibles, muqueuses de la bouche sensibles, ....mais nous sommes passés au travers....et puis à 13h, une fièvre de 38°1. Les consignes sont claires, au dela de 38, un antipyrétique...et 6h après , si la fièvre n' a pas baissé, on hospitalise.......Le jargon hospitalier : Bérénice "chauffe". Tout est donc mis en oeuvre pour vérifier l' origine de la fièvre, sachant que durant les aplasies, celle-ci n'est pas toujours explicable par une infection...Des précautions supplémentaires sont prises dont le port du masque systématique dans la chambre. Mais tout va bien, ceci ne nous effraye pas, cela commence à rentrer dans notre quotidien....Et puis Jeanne est aussi arrivée ce soir...Elle aussi elle chauffe !!

Une petite apparté pour dire que j' ai trouvé encore de nouvelles photos de notre future habitation ! Cliquez !

 

Bonne Nuit les petits !

 

 

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23 décembre 2006 6 23 /12 /décembre /2006 15:22
Non pas mon beauf....

...Un joli petit gars qui souffre aujourd'hui de la même maladie que Bérénice et qui a l' âge approximatif de mon petit Charlélie....Avec une maman généreuse....
Nous nous cotoyons à l' hôpital régulièrement....La maladie chez Eddy a été découverte à peu près au même moment que Bérénice....Nous en étions au même stade jusqu'  à il y a peu..
Eddy et sa maman attendent toujours les résultats de Paris et nous leur espérons un meilleur résultat que le nôtre !


Voici son blog : http://eddylal38.over-blog.com/

Ps : sa maman ne se considérant pas photogénique, j' ai respecté son souhait de ne pas la montrer en photo ...ou presque.....Mais rien n'est plus beau qu 'une maman avec son fils !!! :))























Jeanne est aussi cette super jeune fille de 10 ans ...et pourtant on lui en donnerait un peu plus !
Elle aussi atteinte de LAL avec les mêmes complications que Bérénice, ils ( elle et sa famille)  n' ont même pas attendu Paris pour en savoir plus .....
Elle me raconte peu à peu son parcours débuté en juillet dernier....Cela me permet de me rassurer sur ce qui attend Bérénice...même si on ne sait jamais vraiment...
Et puis elle fait de super grimaces ...Bérénice en apprend avec elle du style tirage de langues, ...
Un petit bonheur cette jeune fille...... Elle aussi accompagnée d 'une super maman....FInalement, heureusement qu' elles sont là toutes ces mamans au grand coeur !!!    :))
ah oui...vous avez vu ses yeux !!!  Je les trouve superbes !



























Sinon, en ce vendredi 22 décembre 2006, nous sommes retournés à l' hôpital pour une chimio...qui n' a pas eut lieu... Bérénice est en début d' aplasie et a un taux de plaquettes trop bas pour continuer le traitement....On y retourne mardi pour un nouveau bilan sanguin...sachant qu' elle devait entamer un traitement de 6 jours en hospitalisation au B2 à compter de mercredi...A mon avis, celui ci va être reculé .....

Donc pour ce week end, nous surveillons encore de prêt....
Cela ne nous a pas empêché d 'inviter CHloé ....Et les 2 morpionnes étaient ravies de se revoir....
Je n' attend pas que Bérénice sorte d' aplasie, je n' attend pas qu elle soit au fond de son lit...Je n' attend pas d' être partie, ....je saisie les opportunités....Et celle-ci en fût une ! Et puis entretenir le moral fait aussi parti de la thérapie...alors je ne me suis pas privée pour inviter cette petite poupée ...


Nous avons ce soir réaménagé nos lieux de dodo....Bérénice arrive avec son matelas dans notre chambre et Charlélie réintègre leur chambre initiale...
En effet , Bérénice réclame notre présence pour dormir....Et dans la situation actuelle, je n' ai pas la force de lui dire de prendre sur elle ; trop c'est trop......DOnc elle dort dans notre chambre. Si cela peut lui éviter une angoisse supplémentaire, j' aime autant et puis quand à "Nanny" ....j' aime autant ne pas en entendre parler !!  :)



Enfin, ma maman arrive ce soir avec Papé...Bérénice se fait une joie de les avoir tous les deux ...
Si cela peut combler le manque du papa durant la semaine...
Tatie Millie est repartie..Elle a eu droit à ses bisous et j' en suis ravie..Elle le méritait..Merci EMilie !

Reste à vous souhaiter à tous de passer de bonnes fêtes..
dans la joie et la bonne humeur ...
dans vos chaumières...









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23 décembre 2006 6 23 /12 /décembre /2006 15:13

Chère Isabelle,


Lors des quelques fois où nous sommes rencontrés, ou plutôt croisés, ces dernières années, nous n’avons guère échangé, sur la vie, sur tout, sur rien.

Aujourd’hui, je ressens ce besoin, cette envie, d’écrire quelques mots.

Ca pourrait commencer par « J’ignore tout de ce que tu vis, de ce que vous vivez ! ».

Mais je sais que ça pourrait être mal lu, alors il me faut expliciter un tout petit peu.

En effet, dans la vie, il est des expériences qui se vivent mais qui restent intransmissibles. Tous les mots que l’on peut utiliser ne sont que bien pauvres, face à ce que l’on ressent, ce que l’on vit donc.

 Face à cette vie, si les mots sont pauvres, les forces peuvent également manquer. Et pourtant, tant qu’il y a vie, il y a espoir, et tout espoir induit sourire.

 Chacun a besoin de sourire, pour lui-même comme pour celles et ceux, les Autres, qui ont besoin de recevoir des messages par sourires interposés.

 La vie à laquelle on s’accroche, d’autant plus fort qu’on a peur qu’elle nous échappe, pour nous comme pour les autres, cette vie qu’on a pu donner et qu’on ne maîtrise en rien, EN RIEN ! Là aussi est la dureté de la vie, dans ces expériences subies.

Pourtant, reconnaissons qu’elles recèlent des forces insoupçonnées, immenses, au moment où justement il s’agit, plus qu’à tout autre moment, de ne pas céder, comme si l’on était seul à supporter l’édifice. C’est en partie vrai, considérant que, placé au centre de son propre monde, on se doit de tenir ce que l’on a à tenir, et chaque parcelle de vie en fait partie.

Mais (car toutes les situations il y a des « mais ») nous ne sommes que des humains, des HUMAINS. Le « que » précédent est superflu : nous sommes des humains, et ce n’est pas rien.

La vie avance, sans que l’on sache toujours où elle nous entraîne. A chaque virage est une surprise, certaines dont on se passerait, d’autres qu’on ne regrette pas. Notre force d’HUMAIN réside dans cette capacité à sans cesse regarder devant tout en vivant avec son passé. Telle est la vie, celle des HUMAINS, notre vie.

J’avais envie d’écrire. Rien ne dit que je ne le referai pas. Ces mots ne sont rien, sinon … quelques mots, seulement des mots. Ils se veulent simples, mots de vie.

 Je t’embrasse. Je vous embrasse.




Merci JM de ces quelques mots.....que je ne pouvais moi même exprimer ....mais qui disent toute la vérité....
Ce petit texte, je vais le garder et je le relirais lorsque j' aurai besoin d' apaisement. Il me fait du bien.
Je ne pourrais pas m' exprimer aussi bien que tu ne le fais....Je suis et je vis dans un brouillard..de  nombreux parasites m' empêchent aujourd'hui de dire les choses, ne serait-ce que les penser... Mon coeur est aujourd'hui chargé d' intenses émotions effectivement indescriptibles, bonnes et moins bonnes...
Mais je préfère à cela la sérénité .....
Je fais confiance en la vie...et j' espère qu' elle me le rendra.
 
Merci encore et peut-être à bientôt.
 
Isabelle



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20 décembre 2006 3 20 /12 /décembre /2006 22:02
La journée commence par 2 enfants qui auraient bien faits une grasse mat. Mais voilà, comme à leur bonne habitude , le moment est mal choisi....nous avons Rv à l' hôpital pour une chimio !
Tout le monde est prêt en 30mn , Bérénice en ayant passé 20 sur le trône !
Elle aurait bel et bien une gastro d' après ce que j' ai vu tout au long de la journée et que j' ai eu le plaisir de vider dans les toilettes...( Bérénice , depuis les premiers symptomes de la maladie, a repris possession du pot et non plus des toilettes..au départ plus facile par rapport aux douleurs osseuses...et puis maintenant, je crois que le pot devant la télé, c'est pas mal ! )

Après un pique sur le doigt pour prélever du sang, nous avons attendu de connaître les résultats, pour savoir si elle était en aplasie...En effet, le taux de neutrophiles n' est pas elévé...Donc prudence avec les virus qui circulent en ce moment ! Cela dit, on continue la chimio...
Un petit coup de Kidrolase aujourd'hui...tout s' est bien passé....
Bérénice a une "tchatch" d' enfer.....Elle a même pris le téléphone et parlé à son papa et sa mamy aujourd'hui....C'est une grand première depuis qu elle a réussi à dire autre chose que areuareu...

Nous avons revu Lou, du même âge que Bérénice et avec une pêche et joie de vivre inégalable pour le moment ,  et puis Jeanne à qui je me suis attachée en qqes jours seulement..et je crois que c'est réciproque...Elle est venue de façon presque exclusive me dire bonjour... Elle me rassure cette jeune fille de 10 ans qui a la même maladie que Bérénice et présente les mêmes difficultés...En même temps, j' ai mal pour elle...A 10 ans, on prend déjà conscience de tellement de choses .......





Nous sommes ensuite allés au spectacle du centre aéré auquel elle a pu aller qqefois au début de l' année....Elle était "ravie" et c'est un bien petit mot en comparaison aux  cris de joie qu' elle a poussé lorsque je lui ai annoncé !
La fête s' est terminée dans le parc Hoche, autour de 3 feux et devant 3 stands principaux, barbe à papa, chocolat chaud et vin chaud..Je vous laisse deviner vers quoi je suis allée en premier !
J' ai dit moi.....pas Bérénice hein !?



                                                       un simple chocolat..non, non , non .....ça, c'est le deuxième verre...
Le premier il était fameux , réchauffait bien les papilles et rafraîchissait le cerveau!!
La photo quand à elle a été réalisé par Bérénice..pas mal non ?!
Ah oui, je vous présente tati millie et c'est elle qui dirige les avions dans le ciel, alors ,
y a plus qu' à bien se tenir !! 


Et je dis M...E à la maladie !!!


Le fin de soirée a été un peu plus speed mais Bérénice a volé un câlin à Tata Millie...Et vive Noel !





Enfin, une dernière nouvelle, Fabrice a signé le compromis ce soir pour la maison....pour plus de détails, cliquez ICI
Une nouvelle aventure nous attend, en espèrant qu' elle soit plus heureuse que la dernière en date !
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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